Epilepsia neuvonta

Hei kaikki joilla omakohtaista kokemusta epilepsiasta tai joiden lähipiirissä on joku, jolla ko. sairaus on. Sairaanhoitajaopintoihini liittyen olen tekemässä tehtävää sairaanhoitajan antamasta neuvonnasta ja ohjauksesta ja aiheena on epilepsiapotilaan ohjaus. Millaista ohjausta olette saaneet ja miten olette sen kokeneet? Mikä ohjauksesta on tehnyt hyvää tai huonoa? Millaista ohjausta tarvitsee ihminen, jolla on diagnosoitu epilepsia? Kuka ohjausta on antanut?

Olisin hyvin kiitollinen vastauksistanne, sillä vaikka teoriatietoa asiasta on tarjolla, niin mikään ei valaise asiaa paremmin, kuin omat henkilökohtaiset kokemukset.

Voit myös lähettää vastauksen yv:nä jos et halua tarinaasi yleisesti luettavaksi. Mitään tunnistetietoja en tarvitse, mutta sen verran haluaisin tietää, että minkä ikäinen olet ollut itse diagnoosin saatuasi tai jos kyseessä on lapsi, niin minkä ikäinen hän on.

Kiitos etukäteen kaikille vastaajille.
 
Mä ilmoittaudun rohkeasti epileptikoks... Mut valitettavasti en voi kyllä auttaa tuossa sairaanhoitaja-asiassa...! Mulle ei oo kyllä meinaan kukaan mitään ohjausta pitäny...? Siis missä tilanteessa tuollaista annetaan? Ite oon vaan neurologilta saanu tietoo taudista, ja siitäkin tosi vähän... Netin kautta oon parhaat neuvot ym saanu... Valitettavasti. Aika iso taakka 19-vuotiaalle oli alkaa ite ottaan asioista selvää sairastuttuaan :(

Mut hengissä selvitty ja nyt kohtaukseton jo monta vuotta.
 
Niin ja tosiaan, olis tosi hienoo jos oikeesti sais jotain! Veikkaan, että lapsiperheille vähän eri asia, tai ainakin toivon mukaan sairastuneiden vanhemmille annetaan ohjausta ja tukea sairauden suhteen! Mä siis Hyvinkään sairaalassa aikanaan sain diagnoosin 19-vuotiaana, ja käteen annettiin vaan nippu ohuita lehtisiä "elämää epilepsian kanssa" jne. Olis ollu tosi hyvä päästä kunnolla keskustelemaan jonkun kanssa oikeesti! Siis ihan siitä, miten kohtausten kanssa pärjää jne. Ja tietty muutenkin. Ite masennuin sairaudesta tosi pahasti, ja kävin psykiatrillakin kerran viikossa... Ennaltaehkäisevä hoito olis kaikkeist parasta, niin ei kukaan pääsis masentuun ja ahdistuun sen sairauden ja tietämättömyyden takia.

Siinä mun mielipide :)
 
Nostelen tätä kysymystä ja samalla kiitos Roonalle vastauksestasi :flower: Tässä meidän tehtävässä kyse on ensi neuvonnasta eli kun ihminen on diagnoosin saanut, niin millaista ohjausta silloin tarvitsee. Kai nämä on aika paljon paikkakuntakohtaisia, että miten hyvin ohjataan...koulutehtävästä, kun on kyse, niin tarkoitus olisi tehdä sellainen optimaalinen ohjaustilanne.
 

Yhteistyössä