Epilepsia.

Laspsemme sai epilepsia-diagnoosin kuluneella viikolla. Tämä epilepsia on vielä erittäin harvinaista tyyppiä, joten vertaistukea lähes mahdoton saada. Kuulisin mielelläni toisia epilepsialasten äitejä, kuinka elämä sujuu. Lapsemme diagnoosi on Panayitopouloksen epilepsia. Piikkejä näkyi video-EEGssä takaraivolla, jotka pitkässä paastossa tulivat yleistyneiksi purkauksiksi. Anteeksi mahdolliset väärin laitetut termit, meillä vasta neurologi viikon päästä :/

 

Miten epilepsia oireilee lapsellanne? Meillä vasta odotellaan aikaa eeg:hen, ja oireetkin alkoivat vasta vko sitten, ovat lieviä, eivätkä haittaa lapsen touhuilua, ovat lähinnä näköhäiriöitä.

 

Meillä oli lapsella ensimmäinen oire 1v2kk iässä. Alkoi aamulla pöhnäisellä ololla/tajunnanhämärtymisellä. Sitten aikamme ihmeteltyämme tuli ambulanssi joka mittasi verensokerin 3.1. Kohtaukset toistuivat n. kuukauden välein ja lopulta meitä tutkittiin Jorvissa paastokokeessa, jossa saimme diagnoosina hypoglykemian. Poika oli kohtaukseeton melkein 1,5-vuotta, mutta yht´äkkiä tuli erittäin voimakas tajunnanhämärtymiskohtaus (aamulla sekin), kalpeus, tiedottomuus (ei osannut sanoa nimeään) ja taas tuli ambulanssi ja mitattiin todella alhaiset sokerit 2.8. Sitten saimmekin jo lähetteen video EEG:en ja siellä sitten löydettiin nämä piikit takaraivolta. Poikamme diagnoosi on harvinainen ja suhteellisen uusi epilepsia. Tämä samainen neurologi oli jo sanonut sivulauseessa tämän epilepsian silloin kaksi vuotta sitten kun tutkittiin, mutta poikamme oli niin nuori, että tätä epilepsiaa ei niin nuoret sairasta yleensä. Mutta se nyt sitten kuitenkin on se Panayiotopouloksen epilepsia, vaikka poikamme oireet eivät ole suoraan oppikirjasta.

 

Ja mitä noihin verensokereihin tulee, niin ilmeisesti kun poikamme sokerit laskee, niin se edesauttaa kohtausten esiintyvyyttä. Eli meidän pitää syöttää normaalia useammin poikaa, että sokerit eivät pääse laskuun. Tai sitten toinen vaihtoehto oli, että pojallamme on kaksi sairautta. Mene ja tiedä, kun kyseessä niin harvinainen epilepsia, että edes neurologia edeltänyt sairaanhoitaja ei ollut ikinä siitä kuullut :/

 

Kurjaa : / Onkos teillä nyt lääkkeet epilepsiaan? Meillä tytöllä tulee kohtauksia n.3-4 päivässä, ovat onneksi lieviä. Vain pari kertaa on tullut huono olo, kalpeus ja tyttö on halunnut nukkumaan. On siis aina ihan tolkuissaan kohtauksen aikana. Kertoo, että välillä kaikki näyttää pieneltä, välillä tosi isoilta, tai toisinaan kaikki menee kuin pikakelauksella tai äänet isonee tai pienenee. Kohtaus kestää n. 10-15min. Tyttö on nyt 6v. Millanen toi video eeg on? Kauanko kesti?

 

Ei meillä ole lääkkeitä, paitsi kohtauslääke. Päätettiin yhdessä neurologilla, että haitat ovat lääkkeessä varmasti suuremmat kuin hyödyt, koska kohtauksia tulee erittäin harvoin nykyään. Video eeg kesti meillä 25h. Oltiin sairaalassa ja pojalle laitettiin niitä piuhoja päähän n. 20kpl, mitkä mittasivat jatkuvasti aivosähköjä. Sitten pojalla oli reppu missä oli se nauhoittava laite ja sitä piti kanniskella mukana ja kirjoittaa paperille päivän toimintoja ym.

 

Tyttömme kävi eeg:ssä, kaikki "näytti" hyvältä. Kohtaus ei eeg:n aikana tullut, joten en pidä tulosta luotettavana. Oireet kuitenkin jatkuvat edelleen, tänään on tullut kaksi kohtausta, pieniä kohtauksia. Pari kertaa aiemmin ehti jo tulla pari hieman isompaa kohtausta jossa tytön raajat ja kroppa rupesi vääntelehtimään ja heilumaan, tajuissaan oli kuitenkin kohtauksen aikana.
Nyt sit odotellaan aikaa omalle lastenlääkärille, joka haluaa tietää miten eeg meni ja miten voimme. Kait pyydettävä lisää lähetteitä uusiin tutkimuksiin.... Meinaa pukata stressiä ja kova huoli on tytöstä, tietenkin pelko jostain pahemmasta väijyy takaraivollani. Täytyy koettaa ne ajatukset siirtää vaan pois.

 

Voimia teille joiden lapsilla epilepsia! Mein 6kk ikäisellä vasta epäillään.

Kermaperuna, hurjalta kuulostaa tuo epilepsia. Onko mitään selkoa siihen tullut nyt miksi verensokerit laskee?

Keisari, meilläkään ei EEG:ssä kohtauksia tullut joten se oli puhdas. Koko päivän ärsyttivät, kääntelivät ja vääntelivät tyttöä, mut ei tullu kohtauksia. Vasta sitten kun lähdettiin pois ja päästiin autoon niin tuli 30s poissaolokohtaus. Liekö sitten kirkas ilma ja väsymys sen laukaissut.

 

Vaikka itse olen melkein 50 vuotias vanhakääpä, itsellä on havaiittu epilepsia noin 6 kk:n ikäisenä. Se on johtunut aivokasvaimesta, joka on leikkaamalla poistettu, kun olin 9 kk:n ikäinen. Välillä lapsena sain voimakkaitakin kohtauksia, äiti kiidätti minut vauhdilla TYKS:iin, jonne oli matkaa melkein 100 km silloisesta asuinpaikastani. Lääkitystä muuteltiin tarpeen mukaan, välillä jouduttiin kokonaan vaihtamaan uusi lääke, koska vanha lääke menetti tehonsa pitkäaikaisessa käytössä. Vuosittain otettiin verikokeet ja määritettiin lääkepitoisuudet. EEG:ssä näkyi jotain sähköisiä piikkejä, mutta ne eivät kertoneet, missä aivolohkon osassa kohtauksen aiheuttava sähköpurkaus syntyy. Epilepsian tyyppi on harvinainen Partialis Hypocolous. Epilepsioitahan on useita eri tyyppejä ja lajeja, kahta täysin samanlaista tapausta ei löydy.

Kun olin noin 30 vuotias, edellisen lääkityksen teho on heikentynyt viimeisen kerran, jolloin sain pahimpaan aikaan noin 40 kohtausta vuodessa. Varasin ajan paikallisesta aluesairaalasta neurologian poloklinikalta, siellä pyysin lääkäriä kirjoittamaan lähetteen Kuopioon, missä tehdään epilepsiapotilaiden sähkömagneettikuvausellisia määrityksiä. Viikkoa ennen sinne menoa ajettiin koko lääkitys ihan alas. Tarkoituksena oli saada kohtauksia tiiviiseen tahtiin määrityksen aikana. Siellä selvisi aivolohkon osa, mistä kohtaukset saivat alkunsa. Tämä vaikutti uuden lääkityksen valintaan. Määritys tehtiin kelan rahoituksella. Ensimmäisen vuoden aikana kohtaukset suunnilleen puoliintuivat eli noin 20 kohtausta vuodessa. Seuraavana vuonna ei ollut enää kuin 4. Vuosi tästä eteenpäin yksi. Silloin elettiin vuotta 2002. Sen jälkeen ei ole kohtauksia ollut. Lääkitys on koko ajan päällä.

Tosi hyvä, että tuli pyydettyä lääkäriltä lähete sinne Kuopioon. Paikallisessa aluesairaalassa ne eivät olisi osanneet tehdä muuta kuin lisätä vanhaa lääkettä, vaikka ottaisit 10-20 tablettia vuorokaudessa. Ei mitään järkeä.

 

Miun pikkuveljellä on Lennox-Gastautin oireyhtymä,ja on nyt 20 vuotias mutta kehitysvammainen eli henkisesti joissakin asioissa n.4 vuotiaan tasolla. Lennox-Gastaut on tosi harvinainen suomessa ja oon aina koittanu äitille ettii jotain vertaistukea(äiti hoitaa suurimmaksi osaksi pikkuveljeä)suomesta,suomessa v.2009 n.250 lasta joilla tämä. Jos kenenkään lapsella sama oireyhtymä tai epilepsian muoto voi ottaa minuun yhteyttä mielellään ois kiva vaihtaa kuulumisia ja etenkin äitille haluisin vertaistukea jos mahdollista!