ITP

Heippa!
Onkohan jonkun lapsella ollut ITP(=idiopaattinen trombosytopeeninen purppura)? Meidän 2,5 v. lapselle tuli sellainen ihan yllättäen. Pienien petekkioiden takia menimme joulupäivänä lastenpoliklinikalle ja siellä sitten otettiin verikoe ja trombosyytit olivat vain 10. Siitä asti ne ovat olleet alhaiset ja muutaman kerran ollut lääkityksessäkin sen takia. Onneksi muut arvot olivat hyvät joten leukemian pelko poissuljettiin! Tämä on ollut aika rankkaa. Kokoajan saa pelätä ettei poika loukkaa itseään. Eikä tietenkään päikkäriinkään saa mennä ja hän kun tykkäsi siellä olla kovasti! Onko jollain samanlaisia kokemuksia?

 

Minua taas pelottaa kamalasti kun trombosyytit koholla. Tänään lääkärin pitäisi soittaa kun saatu muutkin vastaukset...

 

Mulla on itselläni trombosytopenia, syytä ei ole löytynyt, alimmillaan kuitenkin trombot olivat vain 20. Eli ei noin pahana kuin teidän lapsella. Leikkausta ennen olen joutunut osastolla olemaan, nostettu keinotekoisesti trombosyyttejä, vaan ei se kannettu vesi kauaa kaivossa pysy...Nyt sitten vain elän asian kanssa, nykyään kyllä jo taso huitelee 70:ssä. Mustelmia tulee ihan pienestä kolhaisusta, eivätkä haavat tietysti parane helposti...

Meidän pojalla oli syntyessään trombosytopenia, hänellä luuydin korjasi itse tilanteen, tarkoissa seurannoissa kyllä oli, vuoden seurattiin tiiviisti.

 

Wima-73 Lääkärit sanoivat, että puolen vuoden jälkeen otettais luuydinnäyte jo?! Alimmillan ihan alussa hänellä oli tromb. vain 3. Hän on ihan normaali eli leikkii jne... Otettiinko teidän lapsella se luuydinnäyte?

 

Wima-73 Lääkärit sanoivat, että puolen vuoden jälkeen otettais luuydinnäyte jo?! Alimmillan ihan alussa hänellä oli tromb. vain 3. Hän on ihan normaali eli leikkii jne... Otettiinko teidän lapsella se luuydinnäyte?

Ei otettu, meillä poika joutui takaisin sairaalaan keltaisuuden vuoksi yhden kuukauden ikäisenä ja tuo trombosytopenia löytyi vahingossa. Onneksi arvot lähtivät heti parantumaan hiljakseen niin ei tarvinnut ottaa luuydinnäytettä. Tiedä sitten mitä arvot ovat olleet pojan syntyessä...

Mulle tiputettiin jotain infuusionestettä osastolla kun tasoa yritettiin nostaa, se vaikutti kyllä hyvin ja nopeasti mutta vaikutus ei tehonnut kauaa, muutaman päivän.

 

Meidän pojalle on annettu ainakin 4 kertaa immunoglobuliinia suoraan suoneen. Nyt käydään verikokeilla kerran kuukaudessa. Aluksi kävimme kerran pari viikossa.

 

Meidän pojalle on annettu ainakin 4 kertaa immunoglobuliinia suoraan suoneen. Nyt käydään verikokeilla kerran kuukaudessa. Aluksi kävimme kerran pari viikossa.

Juu juuri sitä sain minäkin, kaksi kertaa joutuivat antamaan kun oli leikkaus edessä, kerran jouduttiin leikkaus perumaan sen takia että trombosyytit olivatkin liian alhaalla vaikka oli kahta päivää aiemmin mitattu.

Meilläkin pojalta alussa mitattiin pari kertaa viikossa, sitten tahti hiljeni kun havaittiin että arvot hiljalleen paranevat.

Itselläni ei ole edes enää kontrolleja, syytä ei ole löytynyt eikä mitään syytä jatkuvasti kontrolloida arvoja. Ne pyörivät kuten sanoin siellä 70:ssä. Aina pitää muistaa mainita asiasta lääkärille, lääkkeiden kanssa oltava tarkkana, toiset kun laskevat trombosyyttejä....

 

Ai niin, tuliko teidän pojalle mitään haittavaikutuksia tuosta immunoglobuliinistä? Mulle tulee ihan hirveä migreenikohtaus, siis ihan tajuttoman paha.

 

Ei tullut mitään oireita. Trombosyytit nousivat nopeasti, mutta myös laskikin aika nopsaa. Lääkärit on sanonut ettei tämä niin vaarallinen tauti ole miltä kuulostaa. Täytyy vain varoa ettei lapsi putoa mistään. Onko sulla ollut tämä tauti pienestä lähtien? Meille sanottiin, että jokin virusinfektio on aiheuttanut tämän meidän pojalle! Onko sulta perna poistettu? Meille sanottiin myös, et jos ei 5v. mennessä ole mennyt ohi niin sitten harkitaan pernan poisto..

 

Ei tullut mitään oireita. Trombosyytit nousivat nopeasti, mutta myös laskikin aika nopsaa. Lääkärit on sanonut ettei tämä niin vaarallinen tauti ole miltä kuulostaa. Täytyy vain varoa ettei lapsi putoa mistään. Onko sulla ollut tämä tauti pienestä lähtien? Meille sanottiin, että jokin virusinfektio on aiheuttanut tämän meidän pojalle! Onko sulta perna poistettu? Meille sanottiin myös, et jos ei 5v. mennessä ole mennyt ohi niin sitten harkitaan pernan poisto..

Multa löytyi tuo vaiva 2003 eli ei tietojen mukaan ole ollut syntymästä asti. Tosin lääkärit eivät voi olla varmoja asiasta, mulla on ollut kolme keskenmenoa tässä vuosien varrella, hoitava lääkäri ( tässä trombosytopeniassa ) epäili että nämä keskenmenot ovat tapahtuneet ITP:n takia.

Pernaa ei ole poistettu. Eikä tämä oikeastaan kovasti vaikuta mun elämään, oikeastaan ainoa haitta on tuo lääkkeiden kanssa sumpliminen. Kun ei normaaleita kipu/tulehduslääkkeitä esim. buranaa saa syödä. Panadol/panacod taas ei auta yhtä hyvin. Ja tietysti oltava hiukan tarkempi haavojen kanssa, esim. leikkaushaavan paraneminen kesti kaiken kaikkiaan kolme kuukautta.

 

Pojallani, 8v, todettiin trombosytopenia viime syksynä. 60:stä on nyt päädytty 5:een. Mitään hoitoa ei ole aloitettu. Itse elän jatkuvassa pelossa siitä, että jotain sattuu ja tulee pahempi verenvuoto (ikenet vähän vuotaneet harjatessa). Mustelmia ja petekioita ympäri kehoa, pää kipeä usein ja kalpea kuin kalkkilaivan kapteeni. Nyt luokiteltu krooniseksi ITP:ksi. Hoito aloitetaan vasta, kun tulee vuotoja. Poika käy koulua normaalisti (vaikka hirvittää). Hoidoksi on suunniteltu Rituximabia sitten, kun se aika koittaa.

Aika kehnosti asiasta saa tietoa. Osastolla tietenkin leukemiapotilaat ovat "enemmän" sairaita, mutta se ei paljoa auta, kun on itsellä valtava huoli lapsestaan ja aika lailla pallo hukassa tämän asian kanssa. Ei tiedä mitä lääkäriltä pitäisi kysyä saati sitten vaatia. Alussa olin niin shokissa, että kaikki puhe , mitä sen alun viiden päivän aikana osastolla sanottiin, ei jäänyt mieleen.

Luulisin, että poikani sai tämän MPR -rokotteesta (ennen koulun alkua). Rokotustilanne oli valtavan stressaava lapselle (kolme hoitajaa piteli kiinni!).
Olisiko kenellään tietoa lapsen kroonisesta ITP.n hoidosta tai muita kokemuksia?

 

Hei
Poikani trombosyytit putosivat 3:een, joten olemme olleet nyt vapun sairaalassa. Pojalle aloitettiin keskiviikkona Kiovig, suoraan suoneen. Pää tuli hyvin kipeäksi ja kuume nousi. Trombosyytit hienosti nousussa (nyt 138). Odottelemme illan tuloksia, josko pääsisimme kotiin.
Kuinkahan yleinen tauti tämä ITP on? Itse en ole aiemmin kuullut mistään tällaisesta. Onko joku parantunut kroonisesta ITP.stä?Millaisia hoitoja olette saaneet? Onko ollut haittavaikutuksia?

 

Meidän 4-vuotiaalla pojallamme todettiin ITP kaksi viikkoa sitten. Viime viikon vietimme sisällä Jorvissa. Trombosyytit olivat pahimmillaan nollassa. Annettiin gammaglobuliiinia suonensisäisesti kahtena päivänä ja arvot lähtivät nousuun.Trompparit olivat viime viikon keskiviikkona 100, jolloin pääsimme kotiin. Tänään olimme verikokeissa ja arvot laskeneet 21:n. Huolestuttaa kovasti... Onko muita kohtalotovereita?

 

Nosto...

 

Ja vielä kerran!

 

Hei,

Sen verran lohdutuksen sanaa, että ainakin itse olen pystynyt elämään täysin normaalia elämää, ITP diagnoosin jälkeen. Toki lastenklinikka ja eritoten osasto 10 tulivat aikoinaan tutuksi, mutta 4 vuoden kontrollikäyntien jälkeen minulta poistettiin perna (v.89) ja tämän jälkeen ei verenhyytymisestä ole tarvinnut murehtia.

Lapsena kävin päiväkodit ja koulut normaalisti -rajoitteena olikin sitten harrastukset. Ei toivoa jääkiekon suhteen. Muistaakseni trombosyytti arvot pyörivät siinä 13-25 paikkeilla kk kontrolleissa.

Toteamus taisi olla, että perna "tuhosi" selkäytimen tuottamia trombosyyttejä.

 

Hei,

Sen verran lohdutuksen sanaa, että ainakin itse olen pystynyt elämään täysin normaalia elämää, ITP diagnoosin jälkeen. Toki lastenklinikka ja eritoten osasto 10 tulivat aikoinaan tutuksi, mutta 4 vuoden kontrollikäyntien jälkeen minulta poistettiin perna (v.89) ja tämän jälkeen ei verenhyytymisestä ole tarvinnut murehtia.

Lapsena kävin päiväkodit ja koulut normaalisti -rajoitteena olikin sitten harrastukset. Ei toivoa jääkiekon suhteen. Muistaakseni trombosyytti arvot pyörivät siinä 13-25 paikkeilla kk kontrolleissa.

Toteamus taisi olla, että perna "tuhosi" selkäytimen tuottamia trombosyyttejä.

 

heissan meillä 5 vuotias poika jolla krooninen itp nyt jo kolmatta vuotta arvot alle 5-20 jo pitkään erilaisia hoitoja jo takana mikään ei vaan aoikein auta .kortisoni parantaa hieman tilannetta.Rituximabi aiheutti kovia oireita. pernen poistosta välillä vihjaillaan...

miten muilla nyt menee?olin innoissani kun löysin tämän ketjun

 

Meillä todettiin ITP pari vuotta sitten pojalla, tehtiin kokeet sairauden varmistumiseksi. Pernaa ehdotettiin poistettavaksi, mutta emme lähteneet leikkaukseen. Arvot oli lähtöhetkellä 11, ja arvot ovat matkan varrella pompahtaneet ylös jopa 70-80:eenkin. Pernahan se syö niitä trombbareita, mutta luuydin tuottaa niitä normaalisti meillä. Meillä ei ole limakalvonvuotoja, joten tilanteelle ei tehdä nyt mitään sen ihmeempää. Verikokeita jatketaan katsoen välillä trombbareitten arvoa. Kortisoneilla saadaan nousemaan arvot (hampaan poiston yhteydessä meillä käytettiin tilapäisesti), mutta eihän niillä saada pysyvää vaikutusta, koska perna syö jatkuvati verihiutaleet, kun niitä elimistöön tulee. Nyt on ollut jo kuulemma jokin lääke kehitteillä tähän ITP:hen, ja aikuisilla kokeilussa. Kalliita kuulemma ovat, lääkäri sanoi, mutta jospa tautiin tulisikin lääkkeet, lääketiede kehittyy jatkuvasti Nyt on vain miustettava jatkossa, että jos jotain sattuu, esim. kaatumisia pahasti, tai haavoja, täytyy hakeutua hoitoon saadakseen suoneen trombbareita nostavaa kortisonia tai gammaglobuliinia. Poika voi muuten normaalisti, ei ole liikunnallinen nuori, joten tässä tapauksessa jäimme edelleen odottamaan, josko arvot nousisivat, olivat nimittäin koholla 40 vuoden tauon jälkeen

 

siis arvot olivat 40! Vuoden tauon jälkeen