Kokemuksia kasvuhormonihoidosta???

Meillä ollaan aloittamassa kasvuhormonihoito 3,5-vuotiaalla pojalla alkuvuodesta. Pituuskasvu on ollut miinuksella pitkään (-3 ja -1,5 välillä), etenkin verrattuna vanhempiin (molemmat noin +1). Takana arginiinikoe ja insuliinikoe ja molemmissa sama tulos: kasvuhormonintuotanto ei juurikaan lisäänny näiden kokeiden aikana. Lääkärit kuitenkin tuntuvat olevan hieman epävarmoja, sillä kokeiden tulokset niin alhaisia, ettei lapsen pitäisi kasvaa senkään vertaa kuin on nyt kasvanut. Tämäkin mietityttää meitä vanhempia... Hoidon aloittamistakin on lykätty jo yli vuoden ajan, mutta nyt tuntuu siltä, että ellei aloiteta, pituuskasvu saattaa jäädä kovin vähäiseksi.

Mutta millaisia kokemuksia muilla on itse hoidosta tai sen aloittamiseen liittyvästä pohdinnasta? Miten nopeasti pistäminen alkanut sujua ja lapsi tottua siihen? Ja mitä muuta tulee aiheesta mieleen???

 

Nostan...

 

Ja nostan

 

Mä vastaan sulle, vaikka ei ole noin pienestä lapsesta ollu kyse. Eli mulle itelle on pistetty kasvuhormonia, olin vissiin 8-vuotias kun alotettiin ja 15-vuotias kun lopetettiin.

Ainakin voin omalta kohalta sanoa, että pistämiseen tottu aika nopeasti, oikeestaan se oli sitten jossain vaiheessa jännä juttu, jota kaveritkin halus tulla kattomaan. =) Mutta voisin luulla, että pienempi sopeutuu siihen vielä paremmin, se oli vaan se alku kun jännitti ja kävi vähän kipeetä.

Niin ja musta tuli sitten pitempi, mitä ennustettiin noiden hoitojen avulla. Musta ois tullu ihan omin voimin n. 140 cm ja hoitojen avulla piti tulla 150 cm. Mutta musta tulikin 158 cm, eli siis pitempi mitä odotettiin. Että kyllä mä ainakin luottasin lääkäreihin, voin sanoa ettei oo mukava olla ollu luokan pienin ja pojilla sekin voi olla vielä vaikeempaa..

Mutta siis turvallisin mielin mä lähtisin pistämään!

 

Kiitos Veera kokemuksistasi ja kiva kuulla, että pituutta sitten tuli ihan reilusti! Tavallaan päätös hormonihoidon aloittamisesta on tehty ja helmikuussa on lääkäri, mutta onhan tuo pistäminen uusi asia. Ja tuntuu, että on kovin harvinainen juttu...

 

Niin, en mäkään oo ikinä kuullu, että kenellekään muulle ois pistetty. Mutta täytyyhän niitä olla! Kyllä kaikki hyvin menee, aina uusi asia vähän jännittää ja varsinkin lasten kohdalla.

Mutta kysele myöhemminkin tätä kautta, jos on jotakin, mä yritän vastailla!

 

oisko sul email osoitetta nii voitas vaihtaa ajatuksia. Minulla 2,5v tyttö hidaskasvuinen ja tutkittu kovasti sairaalas mistä johtuu. itse katkaistiin tutkimus kierre ja olisi kiva kuulla teidän pojan kaskukehityksestä yms.

 

meillä saman ikäinen tyttö ja kasvu ollut aina hidasta..minkälaisiin mittoihin teillä on päästy?? Siis pituus ja paino?? Meille tarjottiin mahdollisuutta käydä nyt 2,5 neuvolassa ottamassa mittoja, mutta totesin että en lähde sen takia juoksemaan ympäri kaupunkia..just katselin äsken,että meidän neidin nukkekodin harjakorkeus on 85cm tai 87cm ja selkeesti ollaan sen yläpuolella..ei paljoa, mutta kuitenkin..

meillä neiti inhoaa neuvolassa käyntiä ja niitä hemmetin vauvavaakoja, joten 2v neuvolan mittaustulokset on ihan väärät, koska neiti huusi kuin syötävä ja neuvolassa EI ole digitaalivaakaa..vaan se perinteinen vauvakaukalo, johon neiti istutetaan ja sit heilutetaan sitä punttia siinä vaa´an edessä..eihän siitä mitään tule..

 

KARUSKI ja muut immeiset joil on hidaskasvuisia lapsia laittakaa mulle emailia niin voidaan jutskata kasvukehtyksest' yms muuta. ois kiva tietää ett on muitaki samanlaisia tapauksia olemas. :heart: :heart: virve77@gmail.com

 

HEIPS. enpä ole aikoihin käynyt näillä sivuilla, mutta pongasin sanan KASVUHORMONI ja oli pakko viestata.
Pojallemme aloitettiin pari vuotta sitten tämä hoito. Aluksi läpi käytiin kaikki mahdolliset kamalat verikokeet, pään kuvaukset ym. Aivolisäke tuotti vain hieman kyseistä hormonia. Lääke aloitettiin samantien ja nyt ollut käytössä jo parisen vuotta. Poika nyt 7v.
VASTE ON MAHTAVA !
Poika kasvaa ja voi hyvin. Väsymys, pääkivut, huono-olo ym. on jäänyt taakse. Ensimmäinen oire tästä HYPOPITUITARSMISTA, oli kasvun hidastuminen ja pysähtyminen. Lääke on todella kallis, nimeltään NUTROPIN AQ, hinta 862e, KELA-korvauksen jälkeen omavastuu n. 650e asti. Piikki laitetaan joka ilta, poikamme vastustaa hieman, edelleen joka ilta mutta antaa kyllä laittaa. Seurannat endonpolilla puolivuosittain, muistaakseni ensimmäisen puolenvuoden jälkeen on pakollinen puolenvuoden tauko (kela vaatii, että nähdään alkaako oma tuotanto, pojallamme ei alkanut). Meidän lääkärin ajatuksena on että lääkettä jatkettaisiin hamaan tulevaisuuteen. Toivottavasti luet tämän viestin, helpottaa varmasti, jos et tietoa ole jo jostain saanut. Me olemme olleet tyytyväisiä.

 

Kiitos kovasti vastauksista, etenkin oli kiva kuulla kokemuksianne nimimerkki aurinkoon! Meillähän pojalla ei ole muuta diagnoosia, kuin lyhytkasvuisuus eikä myöskään muita oireita - ainakaan tietämiämme oireita - kuin pituuskasvun hitaus. Pistäminen aloitetaan meillä tänä keväänä, heti kun Kela on tehnyt päätöksen hoidon korvaamisesta. Hienoa, että vaste on ollu teillä hyvä!!! Ja ilmeisesti mitään sivuvaikutuksia ei ole ollut? Luulen, että meillä tulee olemaan todella vaikeaa saada piikkejä pelkäävä nelivuotias sopeutumaan päivittäiseen pistämiseen, mutta minkäs teet. Tällä hetkellä ennuste ilman hoitoa loppupituudeksi on 165-170 senttiä ja käyrä on koko ajan laskeva. Miehelle on kyllä jo merkitystä, jos on vain 165 senttiä pitkä... Mutta joka tapauksessa ylilääkäri ja lääkäri olivat nyt jo ehdottomasti sillä kannalla, että hoito aloitetaan ja mehän olimme miehen kanssa tulleet samaan johtopäätökseen jo aiemmin, koska poika on jo itsekin kysellyt, että miksi muut samanikäiset ovat isompia kuin hän Kinkkinen juttu kaiken kaikkiaan!

Kiitos myös vastauksista viivi2006 ja Karuski! Vastasinkin jo viivi2006:lle meilitse. Ja Karuski, ei noilla neuvolan mittauksilla ole juurikaan merkitystä, ainoastaan siinä tapauksessa ainakin pääkaupunkiseudulla neuvolan mittauksista tulee lähete erikoissairaanhoitoon, että yli 2-vuotiaan lapsen pituus käyrällä eroaa 2,3 pykälää vanhempien pituudesta. Ensin otetaan verikokeita ja suljetaan esim. kilpirauhasen vajaatuotanto pois ja sitten myös imeytymishäiriöt jne sekä tutkitaan IgF1, jonka avulla voidaan arvioida kasvuhormonin vaikutusta. Se oli meillä itse asiassa normaalin alarajan tuntumassa. Sen jälkeen tehdään provokaatiokokeita, joissa mitataan esim. arginiinikokeella, lisääntyykö kasvuhormonin tuotanto normaalilla tavalla - meillä ei siis lisääntynyt (koe on muuten melko ikävä, mutta ainakin Lastenklinikan henkilökunta oli aivan mahtavaa!).

Meillähän tilanne on sellainen jo pitkään sellainen, että lapsen pituus on melko alhainen verrattuna vanhempien pituuteen (vanhemmat käyrällä +1 ja pojan pituus vaihdellut käyrien -3 ja -1,5 välillä, tällä hetkellä -2). Mutta meillä siis jo tehty kasvuhormonitutkimukset ja niissä on todettu alhainen kasvuhormonin tuotanto, lisäksi pituuskäyrä on laskeva eikä saavutuskasvua tule, joten siksi hoito aloitetaan.

Kiitokset kommenteista ja tsemppiä muille!

 

Näillä sivuilla ei ole tullut käytyä minunkaan pitkään aikaan ja nyt sattumalta näin tämän aiheen, joten pakko kommentoida.

Kolme vuotta sitten olimme samassa tilanteessa. Etsin samassa tilanteessa olevia tai saman asian kokeineita joka paikasta ja tukea/tietoa olisin kaivannut kovasti. Poikamme ei kasvanut ja käyrät kääntyivät alsapäin. Kokeita ja tutkimuksia tehtiin ja lopuksi saimme diagnoosiksi Kasvuhormoonivajaus. Siinä vaiheessa olimme -3.2 sd käyrällä. Hoidoksi aloitettiin Nutropin aq pistoshoito. Nyt hoidon aloituksesta on pian 2½ vuotta. Alku oli vaikeaa, lähinnä henkisesti. Mutta nyt kaikki sujuu todella hyvin. Meillä lääke on korvattu 100 %, eli emme maksa lääkkeestä kuin omavastuun 3 euroa ostokerta.

 

maamu: Kiitos vielä sinullekin kommenteista! Miten teillä on mennyt kasvun kanssa, eli onko tullut saavutuskasvua? Ja miten saitte tuon piikitysasian läpi pojalle? Meillä on sama juttu, eli diagnoosi on kasvuhormonin vajaatuotanto ja lääke on tuota pientä omavastuuta lukuunottamatta ilmainen.

 

SILENCIO: Meillä poika oli syntyessään 48 cm ja painoi 2960, eli hieman tavanomaista pienempi. Hän oli pieni ns. kaiken aikaa, mutta kaikki laitettiin vaikeiden allergioiden syyksi. Kolmi vuotiaana poika oli -1.8 sd käyrällä ja tällöin ilmeiseti oma kasvuhormoonituotanto alkoi hiipua melko radikaalisesti, koska sen jälkeen käyrät vain laskivat. Neljä vuotiaana poika oli 93 cm, aloin ihmetellä hänen pintä kokoansa (vertasin isosiskoon joka oli saman ikäisenä ollut 115 cm, samoin kuin minä itse pienenä). Aloin puhua siitä lääkäreille, joita ei kuitenkaan kiinnostanut koko asia. He keskittyivät vain edelleen pojan vaikeisiin allergiohin ja astmaan, sanoivat pituuden johtuvan siitä. Vuoden hoin siitä jatkuvasti lääkäreille, kunnes tutkimukset aloitettiin. Kuusi vuotiaana hoidon aloitettaessa poika oli 100,2 cm.

Meillä siis lääkityksen tavoitteena oli päästä takaisin tuolle -1.8 sd käyrälle. Viime syksynä kun lääkitystä oli käytetty 2 vuotta, olimme kontrollissa TAYS:ssa. Poika on kasvanut paremmin kuin kukaan edes odottikaan, olemme nyt jo -1.5 sd käyrällä, eli pääsimme ns. normaalikäyrille. Luustoikä röntgenissä pojan ikä on tällä hetkellä noin reilun vuoden jäljessä oikeaa ikää. Ennen hoitoa pituutta tuli korkeintaan 4 cm vuodessa, nyt sitä on tullut 10 cm vuodessa. Poika on nyt toisella luokalla koulussa ja pituutta 122 cm. On vieläkin luokkansa lyhin, mutta saavuttaa toisia kovasti.

Piikitys oli varmaan minulle kamalin asia, minä nimittäin podin piikkikammoa. Kun näinkin neulan pimeni silmissä. Saimme kynän kotiin ja niitä harjoittelu ampulleja. Hoitaja käski kokeilla pistää itseäänkin, minun täytyi ottaa muutaman rohkaisu kupillisen ennekuin pystyin pistämään itseäni.
Ensimmäiset pari kuukautta meni siten että minä pidin pojasta kiinni ja isä pisti. Välillä poika piiloutui ja teki kaikki temput, rankkaa oli!! Tuntui että alussa lääke aiheutti jonkinlaista ylivilkkautta ja rauhattomuutta, mutta tämä rauhoittui onneksi muutamassa kuukaudessa. Vaikka silloin aika tuntui todella pitkältä.
Meillä isä hoiti pistämisen ja hoitaa paljolti vieläkin. Olen päässyt itse piikkikammostani, koska jouduin aloittamaan itselleni myös pistoshoidon kipuihin.

Meille lääkärit hokivat ettei pistos satu. Joo, ei itse pistäminen satukkaan, mutta aine kirvelee ja se sattuu. Joten lapselle on turha väittää ettei se satu ollenkaan.

 

Kiitos vielä maamu! Kuulostaapa tutulta tuo teidän tarinanne. Meillä poika on ollut myös astmaatikko ja superallerginen (1-vuotiaana aminohappopohjainen korvike ja 2 kiinteää ruokaa), joten meilläkin meni tosi pitkään allergioiden ja astman piikkiin tämä kasvu. Saimme Iho- ja allergiasairaalasta onneksi lähetteen Lastenklinikalle ja siellä homma otettiinkin tosissaan jo toista vuotta sitten eli jo alle kolmevuotiaana huomattiin, että IgF1 oli alarajalla ja sitten tehtiin vuoden sisällä nämä kokeet ja saatiin diagnoosi. Hoito aloitetaan loppukeväällä eli poika on sitten 4-vuotias. Olen valitettavasti itsekin piikkikammoinen, joten pelkään kovasti pistämishomman sujumista - etenkin kun poika pelkää jo verikoetta ja rokotuksiakin hysteerisesti Mutta mahtava kuulla, että tuota saavutuskasvua on teilläkin tullut noin hyvin! Kai tämä homma alkaa sitten sujumaan, jotenkin vaan tuntuu pahalta pistää toista päivittäin, mutta onhan se lapsen parhaaksi lopulta Kiitos vielä kaikille kommenteista!

 

SILENCIO: Pistämisen aloitus tuntui meilläkin myös hankalana ja pelottavana asiana. Pojan kohdalla yritimme helpottaa asiaa sillä, että laadimme taulukon, johon hän sai joka onnistuneen pistoksen jälkeen valita tarran. Kun taulukko täyttyi, oli vuorossa jotain kivaa, esim. uimareissu tai jäätelöannos. Tämä motivoi lastamme niin, että pistäminen sujui jotenkin.

 

Hei, onko lapsella käytössä astmaan hoitavaa lääkettä, jos on, niin meneekö "isoilla" annoksilla?
Meillä astmaatikko jo vauvasta ( nyt 7v) ja kasvun hiipuminen/pysähdys johtui pojan saamista hoitavista Seretide 250 X2 ( välillä tuplana tämäkin) lääkkeistä. Tehtiin ACTH-rasitus koe, eli mitattiin kortisoli vastetta, jolloin paljastui "sekundäärinen lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta". Seurausta astman hoidosta. Kertoivat olevan harvinaista, mutta että jotkut ovat "herkkiä" kehon ulkopuolelta tulevalle kortisonille. Aloitettiin kortisonikorvaushoito, astman hoitavat lopetettiin välittömästi, jäljelle jäi vain Singulair 10mg. Nyt kasvanut vuodessa 12 cm, ottanut ikätoverinsa jo melkein täysin kiinni...

ACTH-rasitus
Kuvaus: Kortisoliarvot (ja muutaman muun hormonin määrät) mitataan normaalisti verikokeella. Tämän jälkeen annetaan pistos ACTH:ta (yleensä pakaraan) ja kortisoliarvot mitataan uudelleen 30 ja 60 minuutin päästä. ACTH eli adrenokortikotrooppinen hormoni on aivolisäkkeen erittämä hormoni, joka lisää kortisolin ja joidenkin muiden hormonien eritystä.

 

Kiitos kommentista MUM002! Meillä on ollut astmaan hengitettäviä kortikosteroidilääkkeitä, mutta annos on ollut tosi pieni jo 1,5 vuoden ajan, eli ei pitäisi vaikuttaa, sillä kasvu laskee edelleen, vaikka on pärjäilty jo ilman hengitettäviä lääkkeitä tämä talvi.

Lisäksi meillä on jo todettu kasvuhormonin vajaatuotanto, joten siksi kasvuhormonilääkitys alkaa. Mutta tosiaan, tuo astmalääkitys oli aikanaan yksi tärkeä syy, miksi jäätiin näinkin pitkään odottamaan noita kasvuhormonitutkimuksia.

Oikeastaan kommenttisi sai miettimään kuopusta, jolla on tosi isot kortikosteroidimäärät menneet jo kohta vuoden ja kasvu on kovasti hidastunut... Ehkä voisin ottaa puheeksi lääkärissä. Kuinka paljon teillä kasvu oli jäljessä? Kuopus oli viimeksi käyrällä -1,5.

 

kirjoitinkin koko "kaameuden" tohon uutena keskusteluna, ettei muitten tarttis pähkäillä samaa. Meillä pituus -2 ja paino -2,5 kun todettiin se kuorikerroksen vajaatoiminta. Eikä kuulemma oo "turvallista"annoskokoa (titenkin kysyin hädissäni silloin että onko sitä annettu liikaa..)kortisoneissa, vaan jokainen reagoi yksilöllisesti...

 

Laitanpa minäkin merkkiä tähän ketjuun, vaikkei meillä kasvuhormonia käytössä olekaan, ainakaan vielä.

Eli meillä on 3-vuotias pienikokoinen tyttö. 3-vuotisneuvolassa mitat oli 86cm ja 10 kg. Eli kovasti miinuskäyrillä mennään.

Taustalla vaikeat allergiat pienenä, nämä nyt ok ja ruokavalio normaali.
Astma
GER.

Ger todettiin 2-vuotiaana kun vaadin tutkimuksia. Siihen asti tyttö oli oksennellut eikä pystynyt syömään- silloin alkoi painonlasku johon ei puututtu muutoin kuin sanomalla "syötä läskiä". Minähän yritin syöttää mutta tyttö oksensi kaikki pois.
Ger:n toteamisen jälkeen helpotti hieman kun saatiin hyvät lääkkeet.

Jossain vaiheessa kortisoli oli matalalla, mutta korjaantui itsekseen. Sen jälkeen ei arvoja ole katsottu. Kukaan ei oikeastaan tee asialle mitään, jatkuvassa painokontrollissa toki olemme ja aina ollaan tyytyväisiä jos painoa on tullut vähänkin lisää. Nyt on kai pääasia ettei paino laske.

Silti kun tätä ketjua luki niin tuli mieleen, että pitäisikö kuitenkin tutkia vielä jotain. Itse olen aika kielteinen kaikkeen tutkimuksiin, niin paljon on kuitenkin jo joka paikassa rampatu ja tuntuu ettei tytöstä mitään löydy.
Muuten tyttö on iloinen ja virkeä ja normaalisti kehittynyt.

Ger vaivaa edelleen kovasti ja se todennäköisesti joudutaan korjaamaan kirurgilla.. Tyttö on kovin pieniruokainen eikä ger:n takia voi syödä isoja annoksia muutenkaan. Se tekee oman osansa tuohon painonkehitykseen.

 

Osuin tähän ketjuun puolivahingossa. Meillä tämä asia on kahdellakin tapaa ajankohtainen, eli yksi lapsi on jo kasvuhormonihoidossa ja toinen tarkkailussa sen aloituksen suhteen. Zeeba totesi, että hänen 3 v tyttönsä oli 86 cm pitkä neuvolassa, no meillä ei edes isompi, jo hoitoja saava yltänyt tuohon mittaan aikanaan. Kesällä varmaankin hankimme 3.5 v neuvolasta lähetteen TAYS:n tuolle nuoremmallekin.

Pistokset aloitimme 6 v:nä ja vaste oli hyvä. Ensimmäisenä vuotena tyttö kasvoi 1.5x edellisen vuoden verran ja saavutti vähän ikäisiään. Edelleen noin 1.5 vuoden jälkeen hän on selvästi muita pienempi eli ekanluokan päättyessä mittaa on noin vajaa 115 cm. Pistokset olen pystynyt alusta alkaen tekemään yksin, mutta sanallista protestointia on kyllä kuulunut. Nykyään keskustelu on lähinnä pistopaikasta, sillä yksi paikka on muita parempi, mutta on pakko vuorotella.