Lysinurinen proteiini-intorelanssi, muiden lapsilla tai itsellä?

Viestiketju alueella 'Lapsen sairaudet ja allergiat' , aloittaja Caucasus, 29.11.2017.

  1. Caucasus

    Caucasus Uusi jäsen

    Rekisteröitynyt:
    08.01.2017
    Viestejä:
    4
    Saadut tykkäykset:
    3
    Hei.

    Mahtaako täällä olla muita joiden lapsella tai itsellä on diagnosoitu tai epäillään lysinurista proteiini-intorelanssia eli LPI?

    Meidän reilu 8v pojalla tämä kyseinen ultraharvinainen perinnöllinen aineenvaihduntasairaus diagnosoitiin syyskuussa. Vertaistukea nyt etsin, josko edes joku toinen suomen 50 sairaasta tai sairaan omaisesta olisi tänne eksynyt?
     
    #1
  2. TätiKoodari

    TätiKoodari Jäsen

    Rekisteröitynyt:
    16.11.2018
    Viestejä:
    65
    Saadut tykkäykset:
    2
    https://www.harvinaiset.fi/, täältä saat tietoa, mistä vertaistukea löytyy. Itselläni on harvinainen perinnöllinen sairaus ja en ole tavannut yhtään henkilö, lukuun ottamatta sukulaistani, joka ei suostu geenitesteihin, jolla olisi tämä tauti.
     
    #2
Alibi
Anna
Deko
Dome
Erä
Hymy
Kaksplus
Kippari
Kotilääkäri
Kotiliesi
Koululainen
Ruoka.fi
Parnasso
Seura
Suomen Kuvalehti
TM Rakennusmaailma
Tekniikan Maailma
Vauhdin Maailma
Golfpiste
Vene
Nettiauto
Ampparit
Plaza
Muropaketti