Muita SLE-äitejä?

Mulla todettiin tänään, oon tosin itse sitä epäillyt jo pitkään isän sairastamisen ja 16vuoden kipuilujen jälkeen.

Lääkkeenä on nyt Heliopram-malarialääke 3kktta, lisänä panacod ja panadol vuorotellen. Lisänä menee kipukynnyksen nostoon iltaisin triptyliä 25mg.

Joka päivä särkee särkee jotain paikkaa, tekee mitään tai ei. Tai jos töissä on kiirettä, ja on lappanut tavaraa hyllyyn ja myynyt urakalla niin voi olla kipeä tai ei. Ikinä ei tiedä onko tai tuleeko kipeäksi ja mä oon parempi säätiedotus kun foreca Aina tietää parin tunnin tarkkuudella sateen tulon :S

Aina on ollu outoja tulehduksia, milloin kyynärpäät, olkapäät, polvet, selkärangan 8 alinta nikamaa, rintakehän nivelet ja solisluun päät on yleisimmät kipeet paikat. Lisäksi reidet on ja selkä niin kosketusarat että saa hammasta purra toisina päivinä kun housuja vetää jalkaan tai kun lapset kiipeää syliin ja terävät kyynärpäät tai polvet nojaa minuun.

Onko muita kohtalotovereita ja milloin on sle todettu ja kuin pärjäätte?

Hyviä vointeja keleistä riippumatta toivon =)

 

Moi,
olen nelikymppinen 3-vuotiaan pojan äiti ja nyt raskaana vkolla 8. Sain SLE-diagnoosin tammikuussa 1995, joten aika pitkä kokemus jo. 90-luvulla mulla oli vaikeita aikoja ja paljon ongelmia mm. munuaisten kanssa mutta nyt lääkkeettä jo vuosia! Ed. raskaus sujui melko hyvin, nyt jännittää, koska ikääkin on... SLE kyllä yleensä helpottaa iän myötä. Oireesi ovat tutut mullekin ja todellakin, osaan ennustaa sään erittäin tarkasti! Ehkä meillä olisi ura ilmatieteenlaitoksella... Voimia ja uskoa sinulle, SLE on mahdollinen elämänkumppani ja sen kanssa pystyy elämään :hug:

 

Juuh, kiitos ja mukavaa odotusta sinulle! Mulla sujui molemmat raskaudet tosi hyvin, olin oikeastaan paremmassa kunnossa raskaana kun muuten (kunhan viimein saatiin alulle lekurin avulla...).

Eipä tästä juu eroon pääse mutta on sen kanssa jo oltu, välillä vaan ottaa päähän lujaa ja vielä lujempaa mutta kyllä se tästä.

Oliskoos ilmatieteenlaitoksella meille hommia...?

 

Minä myös sle-äiti.Lääkityksenä metotreksaatti piikki muotona ja prednisolon.sekä särkylääkkeitä tarvittaessa.Ilman metotreksaattia ei kyllä tulisi mitään.Ennen lääkitystä olin 9kk todella kipeä.Rintakehä ja ranka niin kipeä ettei kävelemään kunnolla pystynyt sitten oli lisäksi koko sen ajan lämpöä n.37,3 mikä vei koko kehon todella huonoon kuntoon.Onneksi löysin ihanan lääkärin joka heti ymmärsi kipuni ja olen päässyt kuntoon.Ainona vaikeutena on kun tuo metotreksaatti laskee leukosyytit välillä niin alas että pitää taukoa pitää.

 

Jep nyt on solisluun päät ja rintakehän nivelet tulehtunu ja sainkin lähetteen reumapolille TAYSiin. Lääkkeenä mulla on nyt Heliopar 3kk kuuri ja Arcoxia sain särkylääkkeeksi. Tuntuis että ois vähän auttanu jopa
Mulla sekottaa nyt oireita kun todettiin struuma ja kilpirauhasen liikatoiminta. Saas nähdä mitä ne sanoo siellä reumapolilla..

 

:wave:
diagnoosin sain vuonna 2001 muistaakseni, olin puoli vuotta ollut hyvin väsynyt, ja huimasi päivittäin monta kertaa päivässä.. sitten nousi kuume 40 asteeseen jota kesti kaksi viikkoa ennenkuin syy löytyi, sain kortisonin ja olo oli kuin uudestisyntynyt. pari vuotta söin prednisonia mutta nyt olen ollut ilman lääkkeitä jo monta vuotta. kontrollit mulla on sisäpolilla 3kk:n välei, munuaiset vihjaa että voisivat jossain vaiheessa pettää mut vielä olen säästynyt.
kaikki 3 raskautta on menneet hyvin, lukuunottamatta loppuajan päänsärkyä joka äityy joka kerta pahemmaksi, mitään muuta selitystä päänsärylle ei olla keksitty kuin tää sairaus.
ihana löytää muitakin kun tuntuu että tämän kanssa on aika yksin..
ja tosiaan, SLE:stä saa hyvän elinikäisen kumppanin, ja mä olen jo oppinut tulemaamn sen kanssa hyvin toimeen, ei me tapella enää mistään

 

Täällä kans yksi :wave: joskus aikaisemmin koitin etsiä kohtalotovereita, mutten ole löytänyt. En enää edes muista millon diagnoosin sain mutta 1995 vuodesta enemmän ja vähemmän akuutisti on tullu sairastettua kaikenlaista. Vaskuliitti, kilpirauhasenvajaatoiminta, SLE, psoriasis ja kaikkea mille lääkäritkään ei keksi nimeä

Mulla nykyisin vaan thyroxin, triptyl, propral ja dapsone lääkkeinä. välilä meni kourallinen päivässä. Voisin joskus paremmalla ajalla kirjoitella enemmän. en ylipäänsä edes tunne toista SLEtä sairastavaa.

 

Täällä myös yksi, tosin hyvin vähäoireinen. Diagnoosi tuli kaksi vuotta sitten. Mulla on 9 kk tytär ja olin lähes oireeton raskauden ajan. Tällä hetkellä taas oireilu päällä ja siksi asia tuntuu olevan mielen päällä netissä ollessani. :attn: Tässä linkki sle-yhdistyksen foorumille, siellä on aika hiljaista, joten toivottavasti saatte, ja saamme, sinne eloa aikaan http://www.sle-yhdistys.com/forum/index.php

Lääkitystä ei tällä hetkellä ole, mutta luulen saavani taas Oxiklorin-reseptin ensi reumalääkärin tapaamisella.

 

:wave:

 

Täällä yks myöskin. diagnoosin sain reilu vuosi sitten, mutta vaivoja ollut jo 15v lähtien. Lääkkeenä salatsopyrin ja kasa särkylääkkeitä.
Ikinä mulle ei ole määrätty kortisonia enkä muista ikinä lääkäri käynneillä kysyä mihin se kortisoni vaikuttaa. Osaisiko teistä joku kertoa.
Mulla on muuten ihan hyvä jakso päällä, mutta viime synnytyksestä lähtien on ollut yläselässä n. lapaluiden kohdalla hirveetä kipua, en herää siihen öisin, mutta aamusin ei voi jäädä makolemaan sänkyyn, sekä on vain tietyt asennot joissa voin nukkua öisin ja niilläkin tietty järjestys et saa nukuttua aamuun asti. Lääkärin mielestä ei hätää kun kivut hävii heti herättyäni ja olen koittanut eri särkylääkkeitä syödä siihen kuureina, mutta ne eivät saa ku mahan hirmu kipeeksi. Mahan suoja lääkettäkin syön, mutta silti maha kivut kuvioissa mukana säännöllisen epäsäännöllisesti.
Olen vaan niin tottunut omiin kipuihini etten jaksa ylimääräsiä lääkäri aikoja varailla.

Joten olis kiva jos joku täällä osaisi kertoa et ton kortisonin vaikutuksesta.