niskaturvotusta... paljon...

Tänään olin np-ultrassa ja turvotusta saatiin 3,6-7,7 mm riippuen sikiön asennosta. Mikä on paljon. Nyt ei tiedä mitä ajatella...
Eli haluaisin kuulla miten muut ovat tehneet? Ootteko menneet lapsivesipunktioon vai ei? Aborttia en osaa edes ajatella ainakaan tällä hetkellä, siksi ehkä mietinkin menenkö ollenkaan.
Olisi kiva kuulla muiden kokemuksia :flower:

On tää vaan vaikeeta :'(

 

meille oli hirveä shokki kun se terkkari oli eka hiljaa ja tutki. sit töksäytti et täällä on joku poikkeama. ku yritimme kysyä mikä, niin se vain sano et menette huomenna keskussairaalaan jossa lääkäri selvittää. Aluksi ei tiedetty mikä on meni monta viikkoa epätoivossa. oman äitini kanssa meni välit ku se sano et vammainen lapsi pitää abortoida. loppujen lopuksi se poikkeama imettiin mun mahan läpi neulalla pois ja selvisi että se oli hyvänlaatuinen kasvain. se painoi pojan keuhkoja ja muita elimiä ja kasvoi koko ajan isommaksi joten poika olisi voinu kuolla. sen imemisen ansiosta poika selvis ja on nyt terve 3vuotias.

 

:hug:
mä menisin siihen punktioon. ja miettisin tarkkaan. VOIMIA!!

 

Meillä esikoinen on down-lapsi ja siksi tässä toisessa raskaudessa tarjottiin heti mahdollisuus punktioon. Jätimme sen kuitenkin väliin koska meille down ei olisi nytkään ollut syy aborttiin. Noilla viikoilla luin kuitenkin paljon juttuja pahasti vammaisista lapsista ja niistä jotka eivät selvinneet lainkaan. :'( Täytyy myöntää että alkoi pelottaa vaikka yritin vakuutella itselleni että todennäköisesti tämä lapsi on aivan terve.

Päädyimme sitten menemään niskapoimu-ultraan. Olimme etukäteen päättäneet että pienestä turvotuksesta emme jatkotutkimuksiin menisi, mutta jos turvotusta olisi todella runsaasti pohtisimme asiaa uudestaan. Olimme sillä kannalla että mikäli sikiöllä olisi selviämismahdollisuudet emme tekisi aborttia. Meillä turvotus oli kuitenkin normaali joten tutkimukset jäivät siihen.

Henk.koht uskoisin että mainitsemillasi lukemilla mekin olisimme jatkaneet punktioon, mutta vaikea sanoa kun ei ole itse tilanteessa ollut. Toivottavasti löydätte teille sopivan ratkaisun, voimia! :hug:

 

Kuopuksella oli jonkin verran, en muista tarkkaan kuinka paljon. meidät ohjattiin lapsivesipunktioon. Kerrottiin kyllä, että tämä on vain poissulkeva testi. Mutta arvatkaa vaan oli 3 viikkoa pitkä aika odottaa tuloksia. Sattu just pääsiäisen aikaan 2000. Epäiltiin kromosomin 18 trisomiaa. Eli jos näin olis ollu lapsi olis eläny vaan viikkoja-kuukausia. Luultavasti olisin päätynyt aborttiin siinä vaiheessa.

 

hei, ensinnäkin voimia kovasti teille, sitä tarvii tuollaisessa tilanteessa todella paljon.. :hug: :hug:
Itse kerron meidän tapauksemme,en siksi että pelottelisin vaai siksi että siitä ehkä on apua teillekkin..
Meille tämä juttu on myös melko hyvässä muistissa vieläkin..
Viime keväänä odotin pientä kakkostamme ja menimme normaalisti NT-ultraan. Tulos oli meillekkin surullinen ja tillanne pelottava..niskaturvotusta vauvallamme oli 7.5mm:ä. Koska oli noin paljon päätimme mennä lapsivesitutkimuksiin,viikko odotettiin tutkimukseen ja vajaa 2vkoa tuloksia, ja se pelätyin löytyi,kromosomipoikkeavuus,turnerinsyndroomaa sairasti pieni kakkos tyttömme. Itkua,pähkäilyä miehen kanssa, valvomista,tiedon hakemista ko.sairaudesta jne. Elimme aika sumussa ne viikot jolloin odotimme aikaa tarkempaan erikoislääkärin ultraan.
Viikot kului ja ultra-aika tuli.Olimme päättäneet että pidämme lapsemme, jos hänellä on vain siihen mahdollisuuksia ja hän ei kärsi mitenkään. mutta meidän kohdalla kaikki ei mennytkään edes vähänkään hyvään suuntaan.. Kakkos tytöllämme turvotusta oli jo yli sentin ja nestettä oli menny sisäelimiin,kaikkialle muualle paitsi sydämeen ei vielä ollu menny. Myös keuhkoissa näkyin joitain epämuod.merkkejä,mitä nyt niillä viikoilla pystyi näkemään(rv.13). Puhuimme asiasta monien erikoislääkäreiden kanssa ja halusin suorat vastaukset kiertelemättä,miten vauvamme selviäisi arkielämässä olisiko kipeä jne. Itkien kuuntelimme miten asiat oli.Lapsemme ei välttämättä eläisi kuin muutaman viikon,kunnes vesi menisi sydämeenkin ja jatkossa olisi leikkauksi eikä lapsemme välttämättä pääsisi koskaan kotia.. Shokki oli kamala :ashamed: sitten lääkäri sanoi lapsen kärsivän jo kivuoista liikkeiden ja olemuksen perusteella.. Teimme vaikean päätöksemme toukokuun pyolessa välissä,päätimme keskeyttää ja päästää pienen tyttövauvamme kivuistaan ja kärsimyksistään.. :ashamed: :'(
27.5.05 syntyi pieni enkelityttömme rv.14+6. Ikävä ja kaipaus on edelleen suuri ja edelleen ei ole päivää jolloin ei tulisi toista tryttöämme ajateltua. Pieni enkeli on muistona hänestä kirjahyllyssämme.

Tässä siis meidän juttumme pienestä enkelistämme. En tiedä oliko tekomme oikein vai väärin mutta teimme niin kuin tunsimme sen olevan parempi enkelityttömme puolesta,oma ikävä ja vauvan kaipuu jää siinä toiselle sijalle.
Toivottavasti et saanut kamalaa pelkoa kirjotuksestani,tiedän että tilanne ja pelko tulevaisuudesta on kauheaa :ashamed: mutta, jos haluaa selvyyttä niin on jatkotutkimuksiin mahd. mennä ja hyvä jos haluaa tietää mikä vauvalla on. Toki turvotus voi olla väärä hälyytyskin,eihän ne laitteet ole kuin laitteita vain ja ultraajat ihmisiä.
Meidän kohdalla enkelitytöllämme oli suruksemme vaikealaat. turneri ja nyt hän on tuola ylempänä ja kulkee sirltä käsin meidän kanssamme :saint:
voimia jokatapauksessa kovasti teille ja päätöksiinne :hug:
p.s.minulle voi myös kirjoitella jos haluat vaihtaa ajatuksia ja tarvit tukea saman kokeneilta ,korkriden nt.arvojen saaneilta.voin antaa siihen sähköp.osoitteeni.

 

ps. edelliseen jatkoa vielä.. olen nyt taas raskaana ja nuo pelot ultrista yms.tuloksista on melko ajankohtaisia olleet. myös tässä raskaudessa päätimme että jos turvotusta olisi ollut yhtä paljon kuin enkelitytöllämme,jatkotutkimuksiin olisimme mennet. Voimia teillekin kovasti :hug:

 

\

ps. edelliseen jatkoa vielä.. olen nyt taas raskaana ja nuo pelot ultrista yms.tuloksista on melko ajankohtaisia olleet. myös tässä raskaudessa päätimme että jos turvotusta olisi ollut yhtä paljon kuin enkelitytöllämme,jatkotutkimuksiin olisimme mennet. Voimia teillekin kovasti :hug:

:heart: :heart: :hug:

 

\

ps. edelliseen jatkoa vielä.. olen nyt taas raskaana ja nuo pelot ultrista yms.tuloksista on melko ajankohtaisia olleet. myös tässä raskaudessa päätimme että jos turvotusta olisi ollut yhtä paljon kuin enkelitytöllämme,jatkotutkimuksiin olisimme mennet. Voimia teillekin kovasti :hug:

:hug: Olisi mukava kirjotella. Laitatko osotteen?

 

\

Kuopuksella oli jonkin verran, en muista tarkkaan kuinka paljon. meidät ohjattiin lapsivesipunktioon. Kerrottiin kyllä, että tämä on vain poissulkeva testi. Mutta arvatkaa vaan oli 3 viikkoa pitkä aika odottaa tuloksia. Sattu just pääsiäisen aikaan 2000. Epäiltiin kromosomin 18 trisomiaa. Eli jos näin olis ollu lapsi olis eläny vaan viikkoja-kuukausia. Luultavasti olisin päätynyt aborttiin siinä vaiheessa.

Mä en aluksi tajunnut ollenkaan että niitä trisomioita on useampikin. Luulin että niskaturvotuksella etsitään vaan down-lapsia.
Nuo 13- ja 18-trisomiat kuulostavat todella pahoilta. Ilmeisesti nekin selviävät sitten punktiossa???

 

\

Mä en aluksi tajunnut ollenkaan että niitä trisomioita on useampikin. Luulin että niskaturvotuksella etsitään vaan down-lapsia.

Turvotus voi olla merkki myös sydänviasta ilman kromosomihäiriötä. Tai sitten ei ole merkki mistään. Esikoisella ei turvotusta ollut olenkaan, silti :heart: lapsellani on sekä kromosomihäiriö että sydänvika.

 

[/quote]

Turvotus voi olla merkki myös sydänviasta ilman kromosomihäiriötä. Tai sitten ei ole merkki mistään. Esikoisella ei turvotusta ollut olenkaan, silti :heart: lapsellani on sekä kromosomihäiriö että sydänvika.
[/quote]

Joo, näin olen ymmärtänyt. Tässä koko pääsiäisen istunut koneella ja etsinyt tietoa.
Siltä sairaalan lääkäriltä kun en osannut/tajunnut kysellä mitään. Ehkä oli joku shokkitila tai jotain...
No nyt odottelen että sieltä Naistenklinikalta soiteltais (lääkäri sano et ti tai ke luultavasti) ja pääsis jutteleen erikoislääkärin kanssa. Viisastuneena kirjottelen kysymyksiä paperille, että muistan mitä piti kysyä. Varmasti on taas pää tyhjä kun sinne pääsee.

Millä rv:llä voidaan tehdä lapsivesipunktio?
Näistä kirjoituksista päätellen osalle ainakin on tehty ennen viikkoo 15, vaikka se löytyy rajana noista "asiateksteistä"...
Eli voidaanko se kuitenkin tehdä jo aiemmin?

 

Kannattaa selvittää ja ottaa kaikki tarjottu tieto vastaan ennenkuin tekee sen lopullisen päätöksen. Meidän "polku" meni näin: huomattiin sikiöllä ongelmia 2.ultrassa eli rakenneultrassa. Heti keskustelu, ensitieto, 2 lääkärin kanssa. Ultra oli torstaina, saimme ajan Naistenklinikan sikiötutkimusyksikköön maanantaiksi. Ultraus ja keskustelu lääkärin kanssa, sitten heti keskustelu perinnöllisyyslääkärin kanssa joka kysyi haluammeko lapsivesipunktion. Halusimme. Siitä punktioon kuitenkin vielä ENNEN punktiota kysyttiin haluanko, halusin. Lääkäri kertoi, että FISH-testin tulos (pikatesti jossa saadaan selville kromosomit 13,18,21!) tulee jo samalla viikolla, sain soiton JO 2 PÄIVÄÄ toimenpiteen jälkeen, lopullinen vasta 2-4 vko:n kuluttua.Noista kromosomi jutuista selviää yllättävän paljon kaikenlaista.EI pelkkä DOWN.Sitten vielä konsultaatiota lääkäriltä Lastenklinikalla. Eli PYYTÄKÄÄ JA VAATIKAA KAIKKI! Meillä ainakin auttoi nämä keskustelut lääkäreiden kanssa ja tiedän tapauksia joissa turvotus normaali tullut Down-lapsi ja sitten taas turvotusta liikaa tullut terve. Eli älkää päättäkö ennenkuin kaikki on selvitetty ja suosittelen selvitystä vaikka se vaatii aikaa ja on vaikeaa. Ja kun on shokissa, tuo kysymysten kirjoittaminen ylös oon tosi hyvä juttu, me teimme niin mieheni kanssa. Ja sitten sairaalassakin kirjoittelin aina ylös sen mitä muistin.Ja jos haluaa tietoa voit ottaa Googlessa ihan hauksi kromosomi 21 tai kromosomi 13 niin tulee tietoa tai mennä katsomaan tietoa kehitysvammaliiton sivuilta, tosin liika hakeminen, ennenkuin tietää mikä on vialla voi olla vaan haitaksi ja sekoittaa ajatukset ihan kokonaan ja tuoda turhia pelkotiloja.TSEMPPIÄ!

 

Niin, myös ne kromosomien 13,18,21 trisomiat saadaan selville tuossa FISH:n pikatestissä.

 

\

\

Mä en aluksi tajunnut ollenkaan että niitä trisomioita on useampikin. Luulin että niskaturvotuksella etsitään vaan down-lapsia.

Turvotus voi olla merkki myös sydänviasta ilman kromosomihäiriötä. Tai sitten ei ole merkki mistään. Esikoisella ei turvotusta ollut olenkaan, silti :heart: lapsellani on sekä kromosomihäiriö että sydänvika.

Meilläkään esikoisen kohdalla niskapoimu-ultra ei paljastanut mitään, vaikka down sitten olisin (hyvä vaan näin!). =) ja kun olen muiden downien vanhempien kanssa puhunut niin todella paljon löytyy näitä seulat läpäisseitä lapsia.

Ja käänteisesti on myös paljon noita vääriä hälytyksiä, joissa turvotusta löytyy vaikka lapsi olisikin terve. Sattuneesta syytä vaan luottamus tuohon ultraan ei ole oikein huipussaan...

Noita trisomioita on todella valtavat määrät, osa todella harvinaisia ja down sitten se kaikkein yleisin ja siksi puhutuin.

 

Tässä on tämä sähköp.osoitteeni Susanna@jihaa.zzn.com
Kirjoittele kun ehit niin vaihdetaan ajatuksia jne.
Tuo kysymysten kirjoittaminen on todellakin hyvä taktiikka,meillä tulostan saamisessa kesti sen verran "kauemmin"että ehti keksiä vaikka ja mitä kyseltävää,ihan tosi on että ei sitä sillon alkushokissa ymmärrä juuri mitään kysellä.
Voimia :hug:

 

Täältä http://www.verneri.net/yleis/index.php?kat1=3 voit hakea lisätukea :hug: t. downlapsen äiti

 

\

Täältä http://www.verneri.net/yleis/index.php?kat1=3 voit hakea lisätukea :hug: t. downlapsen äiti

Kiitos! Olen jo käynyt siellä vähän kurkkimassa...

 

meillä rv 12 oli turvotusta 3.5 mm, menin istukkanäytteeseen mielenrauhan vuoksi, mut aborttia en ois tehny. paitsi eri asia sitten, jos sairaus ois sellanen ettei lapsi jäis henkiin kuitenkaan terve poika tuli kuitenkin. meillä myös yksi sydänvikanen lapsi, eikä koskaan huomattu seuloissa. mut yhtä rakas on kun muutkin lapsemme.

 

Keskiviikkona tehtiin istukkabiopsia. Nyt odotellaan tuloksia.
Turvotusta oli silloin n. 4 mm.

Meillä ei keskeytystä tehdä vaikka down löytyisi, mutta jos siitä vakavampaa (13- tai 18-trisomia tai vastaava) niin sitten varmasti päädytään keskeytykseen.
Toivottavasti kaikki hyvin :\|

 

Saatiin tänään istukkabiopsian tulokset... Down-vauva siellä köllöttelee. Huomiseksi saatiin aika perinnöllisyyslääkärille.
Madicken04, olisi mukava vaihtaa ajatuksia...

 

\

Saatiin tänään istukkabiopsian tulokset... Down-vauva siellä köllöttelee. Huomiseksi saatiin aika perinnöllisyyslääkärille.
Madicken04, olisi mukava vaihtaa ajatuksia...

Myös mulle voita laittaa yytä jos kiinnostaa ja haluat vaihtaa ajatuksia, meidän toisella lapsella downin syndrooma, ikää pojalla 1v6kk =)

 

Huomasin, että olitte jo saaneet istukkabiopsian vastaukset. Oli ihana huomat, että saitte ne niin nopeasti ja varmaan yksi iso kivi putosi sydämeltä, se pitkän odotuksen ja epätietoisuuden "kivi".

 

\

Huomasin, että olitte jo saaneet istukkabiopsian vastaukset. Oli ihana huomat, että saitte ne niin nopeasti ja varmaan yksi iso kivi putosi sydämeltä, se pitkän odotuksen ja epätietoisuuden "kivi".

Totta, itseasiassa tuli sellanen "helpottunut" olo, kun kuuli mikä vikana. Ja onneksi tulokset tulivat nopeasti. 5 päivää kesti... Lupasvat tulokset n. 2 viikossa.

 

Kovasti voimia sinulle ja miehellesi tämän uuden asian edessä. Sain itse tietää reilu 7v sitten, esikoisen odotusaikana, että vauvalla on down synd. En oikein löydä oikeita sanoja kannustamaan sinua (enkä edes tiedä mikä päätöksenne raskauden jatkumisesta on), mutta sen haluaisin kertoa, että loppujen lopuksi elämämme on ollut viimeiset 7 vuotta tavallista lapsiperhe-elämää pienin erityisin lisämaustein =) .