Nyt tulee vaikea aihe....

Itseasiassa harvoin ovat unohdettuja vaan usein yhteiskunnankin taholta kiinnitetään paljon huomiota heihin.

Olisin kovin mielelläni nähnyt meidän "erityisemme" sisaruksenkin kanssa. Samanikäiselle tädilleen ja serkulleen hän nimittäin oli mittaamattoman tärkeä ja ehdottomasti "kaikkeenmukaanotettava" - eläessään arkea näiden kanssa.
Lylen sairaalajaksot olivat rankkoja muille pienille nimenomaan siksi, etteivät sillon aina olleet kanssaan. Moisissa tilanteissa (saati sitten prinsessan kuoleman jälkeen) ikävä oli kova.

Eipä taida yhteiskunnan antama huomio omien läheisten huomiota voittaa, jos sitä ei ole.

Teidän perhe taitaa (ikävä kyllä) olla suomalaisessa mittakaavassa ns. harvinaisuus, eli uskon hyvinkin, ettei teillä sisrruksiaakaan olisi unohdettu. Ns. normiperheellä tukiverkostoja ei ole samalla lailla ja jaksaminen on siksi kovilla.

 

[QUOTE="vieras";27521275]Tämä on niin totta ja usein unohdettu asia. Liian usein erityislapsen sisarrukset joutuvat todellisen lapsipuolen asemaan. Heidän tulee olla hiljaa ja kiltisti, että äiti ja isä jaksavat, jne.

Jokaisen lapsen tulisi saada olla erityinen, mutta tämä oikeus yleensä unohdetaan, kun kaikki pyörii erityislapsen ypärillä. Ihan surku käy näitä unohdettuja sisarruksia.[/QUOTE]

No juri siksikin toivoisi, olisi ihanaa, jos vammainen lapsemme joskus viettäisi aikaa omien vanhempienni luona, olisi meillä taas yksi rauhallinen ilta kotona...no, aina ei voi voittaa ja en jaksa enää, olen marttyyri ja antaa olla. Unohtakaa koko juttu ja hoidan itse lapseni , mitäsolen mennyt synnyttämään vammaisen, miksen pane sitä laitokseen, niin olis kaikilla helppoa, . Piste tälle m,irjottelulle. Kiitos ja anteeksi! Olen just nyt väsy!!

 

[QUOTE="vieras";27521219]Ajatuksesi voivat hyvinkin muuttua, kun ruuhkavuodet helpottavat. Muista, että kultainen keskitie on usein se paras ja kaikille sopivin. Meillä esim. mummu matkustelee sellaisen 5 - 10 ulkomaan matkaa vuodessa, käy aktiivisesti viikonloppureissuilla ystäviensä luona Suomessa ja lisäksi viettää paljon rauhallisia koti-iltoja kotonaan. Tästä huolimatta hän haluaa ehdottomasti tulla meille kylään muutamaksi päiväksi parin kuukauden välein, jolloin hän omistautuu kokonaan lapsenlapsilleen. Suuri kiitos hänelle, hän on maailman paras mummu lapsillemme![/QUOTE]

Toivon todella, että tilanne ja ajatukseni muuttuu
Suoraan sanottuna haaveilen muutosta ulkomaille ja suorastaan henkilöllisyyden vaihtamisesta, niin poikki olen.. Tuohon parin kuukauden välein muutama päivä luulen ehkä voivanikin kyetä. Muuten olen vihjaillut lapsilleni ettei kannata mummin apuun kovasti tulevaisuudessa varata lapsia suunnitellessa. Ihan hävettää kun olen tälläinen..
No, tämä pohdinta ei nyt oikeastaan auta AP:ta lainkaan.
Stemppiä siis sinulle AP. Kaikki tunteet ovat sallittuja ne auttavat meitä hoksaamaan asioita joita muuten emme huomaisi

 

Katsooko vanhempasi muita lapsiasi? Jos näin on niin voin kokemuksesta sanoa että se on paras tilanne kaikille. Kun teidän vammanen lapsi saa väkisinkin eniten huomiota ja hoitoa tilansa taikia, jäävät muut sisarukset ilman. Ihan sama mitä te yritätte tehdä huomioidaksenne muut lapset myös, tulee tuo yksi viemään aina enemmän teidän aikaa. Jos muut lapsesi saavat erityisesti aikusen huomiota vanhemmiltasi, ilman että vammanen sisarus on viemässä sitä, se on kultaakin kalliimpaa. Varsinkin kun heidän ei tarvitse olla huolissaan sillä hetkellä sairaasta sisaruksestaan, vaan saavat täysillä nauttia tilanteesta.

Mulla on vaikeasti vammainen sisarus, joka kyllä on kussu meidän koko muun perheen kuviot suoraansanottuna. Olen tätä nyt aikuisena miettinyt paljon ja ite todellakin olisin toivonut että mulla olisi ollut "varavanhemmat" jotka olisi hoitanut minua tai edes joskus olisi ollut stressitön tilanne vanhempien kanssa. Esim loma jolle tuo sisarus ei olisi tullut ja olisin saanut oikeasti olla vanhempieni kanssa.

mä olen sanonut myös kouluun ihan suoraan, että mä en ala joka asiasta palaveeraamaan erityislapseni takia. meillä on iso perhe ja jokainen lapsi tarvitsee oman huomionsa. Eikä tätä perhettä pyöritä yksi erityinen lapsi kaikkine palavereineen sekä sairaalakontrolleineen.
Meidän elämä ei voi pyöriä yhden lapsen asioiden ympärillä, vaan tasavertoisesti kaikkien lasten.
Tästä saakin sitten sellaisen äitileiman ettei välitä tarpeeksi lapsestaan ja hänen asioistaan..Kyseenalaistetaan esimerkiksi rakastaako lastaan tarpeeksi?! :O

 

[QUOTE="aloittaja";27521403]No juri siksikin toivoisi, olisi ihanaa, jos vammainen lapsemme joskus viettäisi aikaa omien vanhempienni luona, olisi meillä taas yksi rauhallinen ilta kotona...no, aina ei voi voittaa ja en jaksa enää, olen marttyyri ja antaa olla. Unohtakaa koko juttu ja hoidan itse lapseni , mitäsolen mennyt synnyttämään vammaisen, miksen pane sitä laitokseen, niin olis kaikilla helppoa, . Piste tälle m,irjottelulle. Kiitos ja anteeksi! Olen just nyt väsy!![/QUOTE]

Eikö teillä ole mitään mahdollisuutta tukiperheelle tms.? Tuossa tilanteessa ihmettelen ettei ole jo ehdotettu sosiaalitoimen puolesta. Lapsenne nimittäin saattaa kohta olla jo niin raskas että toisetkaan isovanhemmat eivät enää pitkään jaksa. Ihan tulevaisuutta silmällä pitäen kannattaa tätä lähteä ajamaan läpi.

 

Minusta on väärin odottaa ja olettaa, että totta kai kaikki haluavat osallistua vammaisen lapsen hoitoon. Itselläni on terveitä lapsia ja terveitä sukulaislapsia, mutta olen jostain syystä kovin varovainen ottamaan edes näitä terveitä sukulaislapsia hoitoon, saati jos heillä olisi jotain erityistarpeita, vaikeita käytöshäiriöitä tms. Jokainen päättäköön mihin resurssinsa, kykynsä, kiinnostuksensa ja halunsa riittävät. Jos ap haluaa hoitoapua, sitä on mahdollista varmaan yhteiskunnan tukemana saada jotain kautta. Ei ole oikein vaatia sukulaisilta hoitoapua, elleivät itse ole oikeasti halukkaita siihen. Minua ainakin ahdistaisi ihan satasella jos minulta tultaisiin vaatimaan hoitoapua ap:n lapsen kaltaiselle lapselle. Ei pahalla, mutta jos te ap ette itsekään oikein ajksa lastanne hoitaa, miten ajattelet että perheenne ulkopuoliset osasisivat ja jaksaisivat...?

 

[QUOTE="vieras";27521476]Minusta on väärin odottaa ja olettaa, että totta kai kaikki haluavat osallistua vammaisen lapsen hoitoon. Itselläni on terveitä lapsia ja terveitä sukulaislapsia, mutta olen jostain syystä kovin varovainen ottamaan edes näitä terveitä sukulaislapsia hoitoon, saati jos heillä olisi jotain erityistarpeita, vaikeita käytöshäiriöitä tms. Jokainen päättäköön mihin resurssinsa, kykynsä, kiinnostuksensa ja halunsa riittävät. Jos ap haluaa hoitoapua, sitä on mahdollista varmaan yhteiskunnan tukemana saada jotain kautta. Ei ole oikein vaatia sukulaisilta hoitoapua, elleivät itse ole oikeasti halukkaita siihen. Minua ainakin ahdistaisi ihan satasella jos minulta tultaisiin vaatimaan hoitoapua ap:n lapsen kaltaiselle lapselle. Ei pahalla, mutta jos te ap ette itsekään oikein ajksa lastanne hoitaa, miten ajattelet että perheenne ulkopuoliset osasisivat ja jaksaisivat...?[/QUOTE]

Tästä olen vähän samaa mieltä. On lapsia joita täytyy tosissaan rakastaa jotta heitä jaksaa hoitaa. Ja ap:n vanhemmat ovat niin vähän lasten kanssa tekemisissä että todennäköisesti sellainen tunne on jäänyt kehittymättä, valitettavasti. Ja kyllä, se on toisaalta teidän menetyksenne mutta myös isovanhempien. Koska kuten varmasti toiset isovanhemmat allekirjoittavat, niin vaikka lapsen hoito saattaa olla raskasta niin varmasti myös paljon antavaa.

 

en edes kuvittelisi jaksavani kasvattaa erityislasta, näissä terveissäkin on ihan tarpeeksi yhdelle ihmiselle. Ei näitä meidän terveitä kukaan muu vaadi saada hoitaa, en kuvittelisi kenenkään hinkuvan mahdollista erityislastakaan hoitaa.

Jokainen tekee valintansa ja on vaan asennoiduttava pärjäämään omillaan. Extraa on, jos on halukkaita tarjokkaita avuksi, se ei vaan aina mene niin.

En aio myöskään alkaa vanhempieni omaishoitajaksi tai lastenlasteni hoitajaksi. Hoidan nämä omat loputtomat ruuhkavuoteni edes jotenkin kunnialla ja sitten kaukana joskus, haluan itse hengähtää.

 

[QUOTE="vieras";27521476] Minua ainakin ahdistaisi ihan satasella jos minulta tultaisiin vaatimaan hoitoapua ap:n lapsen kaltaiselle lapselle. Ei pahalla, mutta jos te ap ette itsekään oikein ajksa lastanne hoitaa, miten ajattelet että perheenne ulkopuoliset osasisivat ja jaksaisivat...?[/QUOTE]

Mua taas ahdistaisi ihan törkeästi, jos lähisukulaiseni olisi sinun kaltaisesi.

Mulla on vain ns. terveitä lapsia ja uskomatonta, vaikka olen heitä todella jokaista halunnut ja pidemmän kaavan kautta oikein yrittänyt tähän maailmaan saada, väsyn joskus. Ilmeisesti se on jotenkin huono juttu?Lapsivapaa ilta tai päivä joskus on aika ihanaa ja piristää kummasti.

Muutama tunti tai vaikkapa vuorokausikin haastavan lapsen kanssa on varmaan hieman eri kaliiperia kuin arki, 365 päivää vuodessa. On vaikea uskoa, että maailmassa on niin heikkotekoisia ihmisiä, etteivätkö jaksaisi sellaista aikaa hoitaa, erityistäkin lasta.

 

[QUOTE="aloittaja";27521403]No juri siksikin toivoisi, olisi ihanaa, jos vammainen lapsemme joskus viettäisi aikaa omien vanhempienni luona, olisi meillä taas yksi rauhallinen ilta kotona...no, aina ei voi voittaa ja en jaksa enää, olen marttyyri ja antaa olla. Unohtakaa koko juttu ja hoidan itse lapseni , mitäsolen mennyt synnyttämään vammaisen, miksen pane sitä laitokseen, niin olis kaikilla helppoa, . Piste tälle m,irjottelulle. Kiitos ja anteeksi! Olen just nyt väsy!![/QUOTE]

Etkö juuri sanonut että toiset isovanhemmat hoitavat vammaista lastasi ja omat vanhempasi muita sisaruksia? Ettekö silloin saa levähtää?

Tiedän että teudän tilanne on todella vaikea ja että olet väsynyt. Omat vanhempani olivat myös aina ihan poikki. Muistan yhdenkin kerran lupaavani auttaa äitiäni siivoamaan jos hän lupaa olla itkemättä niin paljon no itkuhan äidille tuostakin tuli, mutta en kuusi vuotiaana käsittänyt tilanetta kunnolla. Toivoin vain että vanhempani voisivat paremmin.

En itse syytä vanhempiani mistään (enään), mutta koen että minä olin kanssa uhri. En ikinä uskaltanut kertoa omista ongelmistani vanhemilleni, en uskalla vieläkään, koska en halua kuormittaa heitä enään yhtään enempää. Tämä taas esim teininä tapasi paisuttaa ongelmat todella suuriksi ja raskaiksi kantaa.

Tiedän että koska olet väsynyt, et jaksa hakea apua. Tiedän myös että oikeanlaista apua ei välttämättä ole saatavilla. Koita silti jaksaa etsiä sitä ja miettiä millaiset muut ratkaisut, kuin että vanhempasi auttaisivat enemmän on. Koska se työmäärä minkä vammainen lapsi voi tuottaa on aivan liian iso kahden aikuisen kannettavaksi. Meillä tätä ei ratkaistu hyvillä keinoilla, mikä on kättänyt minuun jälkensä. Se tulee myös jättämään teihin vanhempina

 

[QUOTE="vieras";27521626]Mua taas ahdistaisi ihan törkeästi, jos lähisukulaiseni olisi sinun kaltaisesi.

Mulla on vain ns. terveitä lapsia ja uskomatonta, vaikka olen heitä todella jokaista halunnut ja pidemmän kaavan kautta oikein yrittänyt tähän maailmaan saada, väsyn joskus. Ilmeisesti se on jotenkin huono juttu?Lapsivapaa ilta tai päivä joskus on aika ihanaa ja piristää kummasti.

Muutama tunti tai vaikkapa vuorokausikin haastavan lapsen kanssa on varmaan hieman eri kaliiperia kuin arki, 365 päivää vuodessa. On vaikea uskoa, että maailmassa on niin heikkotekoisia ihmisiä, etteivätkö jaksaisi sellaista aikaa hoitaa, erityistäkin lasta.[/QUOTE]

Mutta jokaisella on omat haasteensa omassa elämäntilanteessaan.
Vai mitä sinä ajattelet jos minä nyt alan väheksyä sinua kun et muutamaa tuntia tai yön yli hoida jotain pirkkoemiliaa, kummilastasi, joka vammainen. Jos siis tällainen tilanne kuvitellaan, kyllähän sitä nyt jokainen yön yli hoitaa, vuorokauden. Kun joku toinen hoitaa 365.

ethän voi ajatella, että oma lapsesi menee jonkun elämään johonkin tyhjiöön. Muideen elämähän on yhtä tärkeää kuin sinun ja lastesi.

Mieti mitä voi t tehdä itse.

 

en edes kuvittelisi jaksavani kasvattaa erityislasta, näissä terveissäkin on ihan tarpeeksi yhdelle ihmiselle. Ei näitä meidän terveitä kukaan muu vaadi saada hoitaa, en kuvittelisi kenenkään hinkuvan mahdollista erityislastakaan hoitaa.

Jokainen tekee valintansa ja on vaan asennoiduttava pärjäämään omillaan. Extraa on, jos on halukkaita tarjokkaita avuksi, se ei vaan aina mene niin.

En aio myöskään alkaa vanhempieni omaishoitajaksi tai lastenlasteni hoitajaksi. Hoidan nämä omat loputtomat ruuhkavuoteni edes jotenkin kunnialla ja sitten kaukana joskus, haluan itse hengähtää.

Onko sinulla koskaan käynyt pienessä mielessäkään sellainen että joskus kehitysvamma ilmenee ns. terveenä syntyneessä lapsessa vasta taapero/leikki-iässä? Jokaiselle se ei ole valinta, vaan sattumankauppa että näin on käynyt tuntemattomasta syystä.

Me olemme asennoituneet pärjäämään omillamme. Jos meidän lasta ei kukaan halua luokseen ns. hoitoon että me saamme hengähtää, niin hoidamme itse.

En minäkään ole suunnitellut alkavani äitini omaishoitajaksi kun se aika on. Aion silti hoitaa äitini asioita sen verran kun pystyn. Koen että se on ainut kiitos siitä että hän on joskus minut hoitanut lapsena. Ja minun vuoroni on koittaa taata hänelle mahdollisimman hyvä loppuelämä, siellä hoitolaitoksessa missä hän ikinä mahdollisesti tuleekaan olemaan. Ja ennenkuin joku ehtii luulemaan, niin tämä ajatusmalli ei ole sitä että olisin jollain tavoin kiitollisuuden velassa. Se on vain pieni kiitos siitä mitä oma äitini minulle on joskus antanut virheistään huolimatta.
Ja vaikka meillä ei ole isovanhempia jotka ottaisivat meidän kaikki kuusi lastamme avosylin vastaan, niin me olemme kyllä miehen kanssa sitä mieltä että sen verran arvostamme tämän oman kokemuksenkin kautta isovanhempia lasten elämässä, että otamme kyllä mahdollisuuksien mukaan jokaisen lapsenlapsen avosylin vastaan ja hoidamme tarvittaessa.

 

en edes kuvittelisi jaksavani kasvattaa erityislasta, näissä terveissäkin on ihan tarpeeksi yhdelle ihmiselle. Ei näitä meidän terveitä kukaan muu vaadi saada hoitaa, en kuvittelisi kenenkään hinkuvan mahdollista erityislastakaan hoitaa.

Jokainen tekee valintansa ja on vaan asennoiduttava pärjäämään omillaan. Extraa on, jos on halukkaita tarjokkaita avuksi, se ei vaan aina mene niin.

En aio myöskään alkaa vanhempieni omaishoitajaksi tai lastenlasteni hoitajaksi. Hoidan nämä omat loputtomat ruuhkavuoteni edes jotenkin kunnialla ja sitten kaukana joskus, haluan itse hengähtää.

Ihan pakko ihan vähän kommentoida.
Harvempi nimittäin valitsee saada itselleen vammaisen lapsen. Sitä voi myös terveenä syntynyt lapsi vammautua yhdellä pulkkamäki reissulla loppuiäkseen eli nöyränä kannattaa asian suhteen olla.
Ja kun se vammaisuus omaan perheeseen osuu ei ole mikään asennoitumis kysymys se jaksaminen. Aika kamalaa olis jos omillaan täytyisi pärjätä. Ja sen voisin myös sanoa, että valtion tarjoamat avut ovat vähäiset joskus jopa olemattomat. Välillä ei voi edes puhua jaksamisesta tai pärjäämisestä, täysin pulaan ihminen/perhe jätetään.
Vaikka olenkin kanssasi samoilla linjoilla, että vanhempana haluan levähtää (kuten edellä kirjoitin) tiedän myös etten olisi ikikuunaanpäivänä selvinnyt perheemme tilanteesta varsinkaan pahimpina aikoina ilman isovanhempien apua. Oikein puistattaakin kun ajattelen sellaista vaihtoehtoa.
Eli ihanat isovanhemmat kunniaan. Valitettavasti en vaan itse ehkä pysty koskaan heihin lukeutumaan

 

[QUOTE="vieras";27521626]Mua taas ahdistaisi ihan törkeästi, jos lähisukulaiseni olisi sinun kaltaisesi.

Mulla on vain ns. terveitä lapsia ja uskomatonta, vaikka olen heitä todella jokaista halunnut ja pidemmän kaavan kautta oikein yrittänyt tähän maailmaan saada, väsyn joskus. Ilmeisesti se on jotenkin huono juttu?Lapsivapaa ilta tai päivä joskus on aika ihanaa ja piristää kummasti.

Muutama tunti tai vaikkapa vuorokausikin haastavan lapsen kanssa on varmaan hieman eri kaliiperia kuin arki, 365 päivää vuodessa. On vaikea uskoa, että maailmassa on niin heikkotekoisia ihmisiä, etteivätkö jaksaisi sellaista aikaa hoitaa, erityistäkin lasta.[/QUOTE]


Asetupa hetkeksi niiden isovanhempien asemaan...Se sinulta varmasti onnistuu, kun olet niin auttavainen ja empaattinen, vahva ja osaava...

Millaista olisi ottaa hoitoon lapsi, jota et oikein hyvin edes tunne loppupeleissä. Tiedät ja olet nähnyt että haastava on, pitää välillä fyysisesti rajoittaa, voi satuttaa toisia, ja muutakin erityistä on. Miten hänen kanssaan toimisi, ettei aiheuta lapselle tilannetta, että hän menee pois tolaltaan? Jos ja kun "tilanne" on päällä, mitä lapselle pitää sanoa, miten pidellä kiinni tms.? Mitäs jos lapsi ei rauhoitu? Voiko hänen kanssaan ulkoilla, miten vessa-asiat, ruokailu? Tässä ihan ensimmäiset ajatukset, joita ainakin itselläni nousee mieleen. Näitä kenties ne isovanhemmatkin kelailevat ja mahdollisesti potevat huonoa omatuntoa kun eivät uskalla auttaa. Voihan olla, että jopa pelkäävät tätä erityislapsenlastaan ja jopa siinä määrin, että ovat ottaneet etäisyyttä muuhunkin perheeseen...etteivät joutuisi tilanteeseen, jossa lapsi on pakko ottaa hoitoon tai kehdattava suoraan kieltäytyä...

 

Onko sinulla koskaan käynyt pienessä mielessäkään sellainen että joskus kehitysvamma ilmenee ns. terveenä syntyneessä lapsessa vasta taapero/leikki-iässä? Jokaiselle se ei ole valinta, vaan sattumankauppa että näin on käynyt tuntemattomasta syystä.

Me olemme asennoituneet pärjäämään omillamme. Jos meidän lasta ei kukaan halua luokseen ns. hoitoon että me saamme hengähtää, niin hoidamme itse.

En minäkään ole suunnitellut alkavani äitini omaishoitajaksi kun se aika on. Aion silti hoitaa äitini asioita sen verran kun pystyn. Koen että se on ainut kiitos siitä että hän on joskus minut hoitanut lapsena. Ja minun vuoroni on koittaa taata hänelle mahdollisimman hyvä loppuelämä, siellä hoitolaitoksessa missä hän ikinä mahdollisesti tuleekaan olemaan. Ja ennenkuin joku ehtii luulemaan, niin tämä ajatusmalli ei ole sitä että olisin jollain tavoin kiitollisuuden velassa. Se on vain pieni kiitos siitä mitä oma äitini minulle on joskus antanut virheistään huolimatta.
Ja vaikka meillä ei ole isovanhempia jotka ottaisivat meidän kaikki kuusi lastamme avosylin vastaan, niin me olemme kyllä miehen kanssa sitä mieltä että sen verran arvostamme tämän oman kokemuksenkin kautta isovanhempia lasten elämässä, että otamme kyllä mahdollisuuksien mukaan jokaisen lapsenlapsen avosylin vastaan ja hoidamme tarvittaessa.

Valintahan se on myöhemminkin vai mitä? Aina voi valita, vetääkö oman jaksamisen äärirajoille vai päätyykö laitospaikkaan, kuten vanhusten kanssa useimmiten. Jotkut päätyvät omaishoitajiksi, kaikki/useimmat eivät jaksa/halua. Ja jos joku lapsistani nyt vammautuisi, en olettaisi innokkaita hoitajia ilmaantuvan ovelleni.

 

Tuota, tuota... Ymmärrän väsymyksesi ja harmistuksesikin tilanteeseen. Mutta kuten sanottu, isovanhemmilla ei ole noita velvollisuuksia. Mutta jos siis oikeasti väsyttää ja kaipaatte aikaa vain terveiden lasten kanssa (jotka varmasti kaipaavat myös sitä aikaa ja huomioa vanhemmiltaan) eikä tuota saa sukulaisten avulla niin kannattaa kuitenkin miettiä mitä yhteiskunnalla on tarjota. Aina kaikki ei tule juuri siinä muodossa kun on itse toivottu. Enkä usko että vammaisen lapsen hoitaminen pelkästään kotona on aina edes lapselle eduksi. Minkä ikäisestä lapsesta muuten on kysymys?

Meillä on kaksi vammaista lasta ja alusta asti oli selvää etteivät isovanhemmat tai muut sukulaiset tulisi koskaan olemaan avuksi heidän kanssaan - jo välimatkankin takia. Nyt tilanne on jo se ettei lapsia voi edes jättää noin vain hoitoon kenelle hyvänsä. Kun olivat pienempiä pärjättiin normaalin, itse luodun tukiverkoston turvin. Me hoidettiin kavereiden lapsia ja kaverit meidän. Sittemmin ollaan paikattu lastenhoitajia ja myöhemmin lapsille myönnettiin kunnan puolesta avustajat 10-15h/kk. Uusimpana apuna tässä syksyllä alkoi viikonloppuhoito tuollaisessa pahamaineisessa "laitoksessa" kerran kuussa. Luksusaikaa niin erityislapsille kuin muullekin perheelle. Tarkoituksena alkaa tässä pikkuhiljaa lisäilemään noita laitosvuorokausia ja sitten kun aikuistuvat on viimeistään aika muuttaa johonkin vastaavantyyliseen paikkaan. Tietysti myös päiväkoti ja koulu ovat olleet osaltaan vastaamassa lastenhoidosta.

Itse en äitinä pystyisi tarjoamaan lapsilleni samaa mitä nyt pystytään yhteiskunnan avulla.

 

Mitä isovanhemman rooliin tulee, jos siihen joskus päädytään ja joku lapsenlapsista osoittautuu erityistarpeiseksi niin toki voimiemme ja mahdollisuuksiemme mukaan pyrkisimme auttamaan ja tukemaan. Mutta vain noissa puitteissa, en haluaisi enkä näkisi mielekkäänä polttaa itseäni loppuun siinä ja jos näkisin lapseni ja puolisonsa väsyvän tuon taakan alla niin parhaani mukaan yrittäisin saada heitä hakemaan apua yhteiskunnalta. Vaikka sitten sen laitoshoidon puitteissa. Yrittäisin saada heidät myös tajuamaan sen että ne terveetkin lapset kaipaavat aikaa ja huomioa vanhemmiltaan (minkä luulisi kyllä olevan lapsellemme jo omista kokemuksistaan itsestään selvää, joskus vaan äitiys ja kiintymys siihen heikoimpaan voi saada tuon hämärtymään).

 

Valintahan se on myöhemminkin vai mitä? Aina voi valita, vetääkö oman jaksamisen äärirajoille vai päätyykö laitospaikkaan, kuten vanhusten kanssa useimmiten. Jotkut päätyvät omaishoitajiksi, kaikki/useimmat eivät jaksa/halua. Ja jos joku lapsistani nyt vammautuisi, en olettaisi innokkaita hoitajia ilmaantuvan ovelleni.

Jos lapsen kanssa pärjää kotona, niin harva laitokseen laittaa. ja jos laittaisikin, niin tästä pääsemmekin seuraavaan aiheeseen: Miksi sekin vammainen lapsi laitettiin laitokseen yhteiskunnan hoidettavaksi, kun kotonakin olisivat pystyneet hoitamaan?! Kuinka paljon kuluja tästäkin tulee yhteiskunnalle jne jne jne. :O

Musta tuntuu että osa terveiden lasten vanhemmista, joilla ei ole minkään valtakunnan kokemusta vammaisista lapsista. Ajattelevat että kyllä niihin terveisiinkin saa väsyä ja laittaa hoitoon, mutta vammaisen lapsen vanhemman on vaan kestettävä, ikävinä aikoinakin ja pidettävä suunsa kiinni omasta jaksamisestaan. Itsepähän valintansa teki

 

Vastaan siteeraamatta ketään, koska koen vastaavani moneen kommenttiin kerralla.
On mielestäni helppoa ja vähän tyhmää sanoa "ulkopuolelta tilanteen" , että "laita se lapsi laitokseen, jos sinua väsyttää."
Monen terveen lapsen vanhempaa väsyttää ja moisen neuvon sijaan heille etsitään niin läheisten kuin yhteiskunnankin taholta tukitoimia jaksamiseen.
Miksi ihmeessä lapsesta luopuminen olisi helpompaa erityislapsen äidille?

Päinvastoin oikeastaan... eikö se "terve" lapsi olisi helpompi ja järkevämmin laitokseen laitettava, koska hänellä paremmat eväät tilanteesta ja traumasta selviämiseen?

(Huom! Tämä ei tarkoita että väheksyisin tai paheksuisin niitä vanhempia, jotka päätyvät hakemaan laitospaikan lapselleen. Paheksun vain ja ainoastaan moisen kevytkenkäistä, epäempaattista ja ajattelematonta tarjoamista.)

 

Vastaan siteeraamatta ketään, koska koen vastaavani moneen kommenttiin kerralla.
On mielestäni helppoa ja vähän tyhmää sanoa "ulkopuolelta tilanteen" , että "laita se lapsi laitokseen, jos sinua väsyttää."
Monen terveen lapsen vanhempaa väsyttää ja moisen neuvon sijaan heille etsitään niin läheisten kuin yhteiskunnankin taholta tukitoimia jaksamiseen.
Miksi ihmeessä lapsesta luopuminen olisi helpompaa erityislapsen äidille?

Päinvastoin oikeastaan... eikö se "terve" lapsi olisi helpompi ja järkevämmin laitokseen laitettava, koska hänellä paremmat eväät tilanteesta ja traumasta selviämiseen?

(Huom! Tämä ei tarkoita että väheksyisin tai paheksuisin niitä vanhempia, jotka päätyvät hakemaan laitospaikan lapselleen. Paheksun vain ja ainoastaan moisen kevytkenkäistä, epäempaattista ja ajattelematonta tarjoamista.)

Täysin samaa mieltä.


Varmasti moni äiti silti kokee syyllisyyttä laittaessaan lapsensa laitoshoitoon, vaikka järjellä ajatellen ymmärtää ettei pysty siihen hoitamiseen kotona.

 

Jos lapsen kanssa pärjää kotona, niin harva laitokseen laittaa. ja jos laittaisikin, niin tästä pääsemmekin seuraavaan aiheeseen: Miksi sekin vammainen lapsi laitettiin laitokseen yhteiskunnan hoidettavaksi, kun kotonakin olisivat pystyneet hoitamaan?! Kuinka paljon kuluja tästäkin tulee yhteiskunnalle jne jne jne. :O

Musta tuntuu että osa terveiden lasten vanhemmista, joilla ei ole minkään valtakunnan kokemusta vammaisista lapsista. Ajattelevat että kyllä niihin terveisiinkin saa väsyä ja laittaa hoitoon, mutta vammaisen lapsen vanhemman on vaan kestettävä, ikävinä aikoinakin ja pidettävä suunsa kiinni omasta jaksamisestaan. Itsepähän valintansa teki

mutta kun kysehän oli juurikin siitä, etteivät kykene/jaksa hoitaa. Ja eihän laitokseen tarvitse laittaakaan, luulisin löytyvän yhteiskunnalta kevyempiäkin ja huokeampia keinoja auttaa. Ja apn tilanteessa sentään toiset isovanhemmat auttavat, hyvin voisi olla ettei kummatkaan auttaisi.

 

mutta kun kysehän oli juurikin siitä, etteivät kykene/jaksa hoitaa. Ja eihän laitokseen tarvitse laittaakaan, luulisin löytyvän yhteiskunnalta kevyempiäkin ja huokeampia keinoja auttaa. Ja apn tilanteessa sentään toiset isovanhemmat auttavat, hyvin voisi olla ettei kummatkaan auttaisi.

Ei kai kyse ollut siitä, etteivät jaksaisi hoitaa vaan surusta sen vuoksi että lapsi ei ole saanut mahdollisuutta tulla läheiseksi isovanhempiensa kanssa - eivätkä isovanhemmat hänen.

 

Jos lapsen kanssa pärjää kotona, niin harva laitokseen laittaa. ja jos laittaisikin, niin tästä pääsemmekin seuraavaan aiheeseen: Miksi sekin vammainen lapsi laitettiin laitokseen yhteiskunnan hoidettavaksi, kun kotonakin olisivat pystyneet hoitamaan?! Kuinka paljon kuluja tästäkin tulee yhteiskunnalle jne jne jne. :O

Musta tuntuu että osa terveiden lasten vanhemmista, joilla ei ole minkään valtakunnan kokemusta vammaisista lapsista. Ajattelevat että kyllä niihin terveisiinkin saa väsyä ja laittaa hoitoon, mutta vammaisen lapsen vanhemman on vaan kestettävä, ikävinä aikoinakin ja pidettävä suunsa kiinni omasta jaksamisestaan. Itsepähän valintansa teki

Itselläni on kaksi vammaista lasta ja siltikin pidän laitosta ihan harkittavana vaihtoehtona. Itse asutaan Ruotsissa mutta samantyylisiä kokemuksia olen kuullut myös Suomessa asuvilta vammaisten lasten vanhemmilta. Eli vaihtoehdot eivät ole niin mustavalkoiset että joko lapsi laitetaan kokonaan laitokseen niin että häntä käydään katsomassa joskus ja jouluna tai vaihtoehtoisesti hoidetaan häntä kokonaan kotona ilman mitään yhteiskunnan tukea. Ainakin omilla tutuillani on lapsia tukiperheissä tai laitoksissa viikonloppuhoidossa, jollain joka toinen viikko jne.

Omilla lapsillani on nykyään vapaa-ajan avustaja 15h/kk sekä viikonloppupaikka laitoksessa kerran kuussa. Juuri tänään palaverissa nuoremman koululla oltiin yhtä mieltä siitä että seuraava askel tulee olemaan laitoshoidon lisääminen yhdellä arkiyöllä viikossa.

Miksi sitten laittaa lasta laitokseen hoitoon jos vielä olisi itse kykenevä tätä hoitamaan? Esimerkiksi juuri siksi että pysyisi vastaisuudessakin kykenevänä hoitamaan niin erityistarpeista lasta kuin niitä terveitäkin. Siksi että vanhemmat saisivat välillä levätä tuosta arjestaan, jotta ne terveet sisarukset saisivat myös aikaa ja huomioa sekä että perheellä olisi noin mahdollisuus tehdä välillä niitäkin normaaleita asioita mitkä yleensä jätetään väliin erityistarpeisen lapsen takia. Erityislapselle tuo laitoshoito voi myös tarjota paremmat mahdollisuudet tehdä kaikkea kivaa kun henkilökunta on mitoitettu noiden tarpeiden mukaan. Omat lapset ovat mm käyneet tuolta uimassa, skanssenilla, "hoplopeissa" yms.

Tietysti tuokin tuki niiden tarpeiden mukaan. Jos vanhemmat kokevat että jaksavat itse -ja sen tarjolla olevan suvun avun myötä - hoitaa ihan hyvin niin erityislapsen kuin myös vastata terveiden lasten tarpeisiin ilman että oikeasti tuntevat väsymystä tai kaipaavat muuta apua niin miksi ihmeessä silloin pitäisikään turvautua laitoshoitoon? Itselleni noita laitosviikonloppuja ehdotettiin eka kertaa viime vuoden syksyllä kun esikoinen aloitti eskarin, tämän koulun puolesta. En ollut tuolloin ollenkaan valmis tuohon ja asia jäi. Tuollainen extreme-haastava syksy riitti muuttamaan mieleni tuentarpeestamme.

 

Ei kai kyse ollut siitä, etteivät jaksaisi hoitaa vaan surusta sen vuoksi että lapsi ei ole saanut mahdollisuutta tulla läheiseksi isovanhempiensa kanssa - eivätkä isovanhemmat hänen.

No jaa, jokainen lukee tavallaan. Itse kyllä sain ap:nn ensimmäisestä viestistä juuri sen kuvan, että ovat väsyneitä hoitamaan lasta ja odottavat hoitoapua, että heitä harmittaa erityisesti se, että eivät koskaan saa erityislastaan hoitoon näille isovanhemmille. Mielestäni ap on hyvin onnekas, koska heillä sentään toiset isovanhemmat hoitavat lapsenlapsia.

 

mutta kun kysehän oli juurikin siitä, etteivät kykene/jaksa hoitaa. Ja eihän laitokseen tarvitse laittaakaan, luulisin löytyvän yhteiskunnalta kevyempiäkin ja huokeampia keinoja auttaa. Ja apn tilanteessa sentään toiset isovanhemmat auttavat, hyvin voisi olla ettei kummatkaan auttaisi.

Siis kuka ei kykene/jaksa? Vanhemmat itse erityislastaan? Juu, kyllä mekin väsytään ajoittain, puuttuu sellaiset supervoimat , joita oletetaan olevan meillä erityislasten äideillä

Yhteiskunnalta löytyy tukitoimina tukiperheet. Niihin on todella pitkät jonot, sillä harvoin näitä avuliaita suurisydämisiä ihmisiä löytyy, jotka ottaisivat riesakseen toisen vammaisen lapsen päiväksi tai pariksi :O Kuten tässäkin ketjussa olemme saaneet huomata monista kommenteista

Ja kun sellainen perhe joskus löytyisi niin olisi myös tärkeää että lapsen+ vanhempien kemiat kohtaisivat tukiperheen kanssa.

Meille tarjottiin jonoon lähtemistä ja sanottiin heti ensialkuun että on vuosien jonot. Olimme hetken jonossa mutta peruimme. minä aloitin keikkatyöt ja sain näin hetken hengähdystauon lapsestani silloin tällöin. Ja silloin kun tein töitä keikkana enemmän, huomasin kaipaavani sitä lastani ja yhteistä aikaa.
Minulle oli myös vaikea ajatus että laittaisin lapseni tuntemattomille ihmisille hoitoon, kun lapseni ei osannut kertoa asioita.
Sillä en laittaisi terveitäkään lapsia hoitoon tuntemattomille tai tutuille.