Onko kenelläkään kokemusta:vastasyntyneellä svt?

Hei.
Minulla todettiin neuvolassa rv38 raskausmyrkytys ja sieltä tuli lähete sairaalaan. Sairaalassa minua pidettiin viikko tarkkailussa, ja sen jälkeen päätettiin käynnistää synnytys.. Synnytys päätyi hätäsektioon kun synnytys ei edennyt ja vauvan sydän löi tiheään tahtiin. Poika joutui keskolaan tarkkailuun ja siellä sitten todettiin svt. Poika oli noin kolme viikkoa kekolassa, että löydettiin oikeat lääkkeet hänelle. Nyt hän syö 2 eri lääkettä kolme kertaa päivässä ja sydäntä kuunnellaan ainakin 2 kertaa päivässä.

Haluaisin kuulla muilta vanhemmilta kokemuksia.

Kysymyksiäkin olisi jos joku osaisi vastata:

Saitteko kelalta alle 16-vuotiaan vammaistukea?
Onko ollut kohtauksia vaikka syö lääkkeitä?
Jos kohtaus tulee niin menettekö omalla kyydillä sairaalaan vai soitatteko ambulanssin?
Siinä alustavia kysymyksiä..

 

Muihin en osaa vastata, mutta vammaistukea voi saada sitten kun poika on 6kk ja edelleen dg ja lääkitys pysyy. Hakupaperit toki voi laittaa jo kun poika on 4kk ja on varmaa ettei dg tai lääkitys tuu katoamaan, mutta 6kk on kelalla kaikkien sairauksien kanssa rajana (jopa astmaatikot joutuu oottaa sen 6kk että saavat tuon tuen, vaikka olis varmaa ettei tuu paranemaan ja lääkitys on ja pysyy).

 

Okei. kiitos vastauksesta. ei ihme ettei sitten saatu sitä.. tein kyllä valituksen ja se lähti sitten eteenpäin. Saako tuet sitten jälkikäteen koko ajalta jos haen uudestaa kun poika on 6kk? Nimittäin lääkäriki ihmetteli miksi en saisi sitä tukea.

 

Parhaiten ne osaa kelasta vastata. Mutta mitä pikasesti yritin taas tulkita (itelle ku vammaistukia tai sitä vastaavia rahoja on niin kauan tullut, etten enää muista tuota alkua), niin haitta pitää olla sen 6kk ensin, mutta muistaakseni takautuvana saa just myös sen puol vuotta... Tuota Kelan sivustoakin on vaikea tulkita, kun kelan omat virkailijatkaan ei osaa tulkita vielä laajempia omia ohjeistuksiaan vaan soittelevat ristiin ja silti ovat ihan pihalla vaikeimmissa tapauksissa.

Eli jos se valitus ei mee läpi, laita uusiksi kun lapsi on n. 4kk tai viimestään hitusen ennen kuin täyttää 6kk. Lääkäriltä on saattanut puuttua tieto, että haitan pitää olla olemassa sen 6kk että tukea saa. Jos lapsi on vasta vaikka 3kk, haittakin on ollut vasta yhtä vähän aikaa ja kelalla on niin optimistisia lääkäreitä että jopa krooniset, ei koskaan paranevat sairaudet katsotaan että voi toipua sen 6kk sisällä...