Pohdintaani erityislapsen odotuksesta / saamisesta

Itse odotan 7 lastani rv 27+ ja minulla on suuri riski saada down-lapsi. Minulla on jo 6 tervettä lasta. Minulle raskaudenkeskeytys down-lapsen kohdalla ei ole ollut vaihtoehto. Vaikka tietysti vaatii sopeutumista ajatuksin että lapseni on vammainen.

Olen miettinyt näiden viikkojen viikkojen aikana sitä MIKSI ihmiset keskeyttävät raskauden niin suuren kuin pienen vamman takia? Mikä on äidin/vanhempien motivaatio? Usein kuulee perustelun ettei halua lapsen kärsivän. Ei vammaisen lapsen elämä ole automaattisesti kamalaa. Kuten esim downien kohdalla monet pystyvät elämään melko normaalia elämää tuettuna.

Tämä kirjoitus ei ole mikään tuomiopäivän julistus eikä sitä siksi pidä ottaa vaan toivon että jokainen vanhempi rehellisesti miettisi miksi minä en halua vammaista lasta? Tai miksi vammaisen lapsen syntyminen yllättäen on raskasta.

Onko kyse käytännön asioiden järjestelemisestä: hoito, kuntoutus, miten toimia jos lapsia on enemmänkin niin miten aikani riittää kun erityislapsi tarvitsee enemmän huomiota?

Taloudelliset asiat, kelan tuet, tarvitsenko mahdollisesti apua kotona lasten/lapsien hoitoon jos perheeseen tulee erityislapsi?

Ja se asia minkä voisin jopa väittää olevan suurin syy keskeytyksiin on vanhempien oma asennoituminen vammaisiin. Miten suhtaudun vammaisiin? Jos kadulla minua vastaan kulkee vaikka downin syndrooma mies, miten reagoin?
Mikä häpeä se on minulle, perheelle, suvulle jos on vammainen lapsi? Kestänkö selittää vieraille ihmisille miksi lapseni näyttää tai käyttäytyy erilailla kuin muut? Pystynkö rakastamaan häntä aidosti? Olenko valmis sitoutumaan erityslapseeni vielä enemmän kuin terveeseen lapseen? Olenko valmis luopumaan omista unelmistani joita kohdistan tähän lapseen esim tuleva ammatti tai joku muu että tämä lapsi tuskin tulee täyttämään sitä toivettani? Pystynkö antamaan lapseni kasvaa omaa tahtiaan, omalla tavallaan ilman että minun täytyy päästä kehumaan kuinka minun lapseni osasi kävellä jo 10kk kun naapurin lapsi ei osaa? Onko sinun mielestäsi erilaisuus eriarvoisuutta?

Kukapa ei haluaisi tervettä lasta. Mutta onko terveys kriteeri elämän arvoon? Koska kukaan meistä ei loppupelissä tiedä mihin sairauteen meidän terveenä syntynyt lapsemme mahd sairastuu. Tai joutuu onnettomuuten jonka seurauksena pyörätuoliin tai pahemminkin. Onko elämä elämisen arvoista vain terveenä ja vammattomana? Ovatko vammaiset B-luokan kansalaisia jos vahingossa saavatkin syntyä ja elää?

Näitä asioita olen itse joutunut miettimään. Tuomita en halua ketään, mutta toivon rehellistä ajattelua ja mahdollisesti keskusteluakin tänne. Nämä ovat rankkoja asioita. Toiset päätyvät keskeytykseen jo raskausaikana, toiset ottavat lapsen vastaan vaikka missä kunnossa. Ja toiset saavat tietää saaneensa erityislapsen vasta syntymän jälkeen jolloin tilanteeseen totuttauminen alkaakin vasta siitä. Mielestäni näitä asioita kannattaa miettiä itselleen ja puolisolleen rehellisesti. Jotta se päätös jonka tekee tai se elämänasenne jonka kanssa jatkaa matkaa erityislapsen kanssa on aito. Vaikkakin kipeä ehkä.
Voimia kaikille äideille ja isille odotat sitten tulokasta tai olet jo vanhempi. Oli lapsesi sitten terve tai vammainen.

 

Olin 18-vuotias, kun aloin odottamaan esikoistani, tällä hetkellä ainokaistani. Nuori äidiksi, olisi kyseessä ollut terve tai vammainen lapsi. Rakenneultrassa kaikki näytti normaalilta, ja niin olikin siinä vaiheessa. En edes osannut ajatella, että lapseni voisi olla muuta kuin terve, normaali lapsi. Muistan, kun äitini kysyi odotuksen alkuvaiheessa, olenko miettinyt sitä mahdollisuutta, ettei tuleva lapsi olisikaan terve. Muistan vastanneeni, että tottakai olen. Mutta enhän minä oikeasti olisi ikimaailmassa ajatellut sellaisen sattuman osuvan kohdalle, enhän lotossakaan ollut voittanut. Sukupuolitoiveita kysellessä lausuin itsekin useasti lauseen, jota nykyään kavahdan "ei sukupuolella väliä, kunhan olisi terve."

Tyttö syntyi, ensimmäiset viikot sujuivat normaalisti. Imemisen kanssa oli hiukan ongelmaa, mutta alkoi sekin sujumaan. Lapseni oli kaunis kuin nukke, usein pysähdyin ihmettelemään tuon pienen tytön uskomattoman suloista olemusta, miten minulla saattoikin olla niin sulostuttava tytär. Pian kuitenkin aloin huolestumaan, joku oli oudosti. En osannut sanoa tarkalleen mikä, mutta jokin tytön olemisessa oli erilaista. Aloin ihmettelemään toispuoleisesti juuttunutta, jämähtänyttä katsetta, toisinaan mietin, mahtoiko tyttö nähdä normaalisti. Ajattelin kuitenkin olevani "ensilapsen hysteerikko", murehtivani turhia. Puhuin huolistani äitini kanssa. Hänen huomionsa olivat samanlaisia. Olin ottanut odotusaikana tulevalle lapselleni sairasvakuutuksen, joten tartuin tuumasta toimeen ja varasin ajan yksityiselle lääkäriasemalle. Kerroin huolestani, ja saimme lähetteen sairaalaan tutkimuksiin. Parin viikon aikana tapasimme eri lääkäreitä. Mitään erikoista ei havaittu, ainakaan minulle ei siitä kerrottu. Pään magneettikuvauksissa kuitenkin paljastui synnynnäinen aivovamma: aivot olivat osittain poimuuntumattomat. Muistan neurologin sanoneen, että voi olla, ettei lapsi opi ikinä mitään, hän saattaa tulla olemaan täysin autettava, sairaalatason hoitoa vaativa. Jos minulle olisi raskausaikana kerrottu tämä sama, olen melko varma, että olisin päätynyt keskeytykseen, niin kamalalta kuin se tuntuukin myöntää. Ja varmasti hyvin itsekkäistä syistä, en olisi silloin uskonut minulta löytyvän tarvittavia voimavaroja. Jäin yksin tyttöni kanssa hänen ollessa vajaa puolivuotias. Lapsen isä myönsi, ettei pystynyt hyväksymään vammaista lasta. Olin 19-vuotias, opintoja päättävä erityislapsen yksinhuoltajaäiti. Se vuosi kului sumussa. Olen sinä aikana valmistunut koulusta, ravannut eri tutkimuksissa tyttöni kanssa, mutta oikeastaan muistoja minulla ei siltä ajalta ole. Elin jatkuvassa hälytystilassa.

Tytön täyttäessä vuoden, tilanne oli vakiintunut. Puolen vuoden iässä alkanut epilepsia oli kurissa. Tyttö oli oppinut kääntymään mahalta selälleen ja toisin päin, istumaan tuettuna, ja pian oppikin istumaan ilman tukeakin. Näön kanssa oli ongelmia, mutta hän näki. Olin oppinut lukemaan lastani, vaikka vuorovaikutuksessa oli haasteita. Silloin romahdin. Ensimmäisen kerran ehdin pysähtyä miettimään tapahtunutta. Itkin elämän vääryyttä, vaikka samaan aikaan olin äärimmäisen kiitollinen pienestä prinsessastani. Tukiviidakossa olisi pitänyt jaksaa taistella, mutta sekin tuntui silloin liian haastavalta. Onnekseni en kuitenkaan ollut yksin, sillä alusta asti tytön isovanhemmat olivat uutterasti tukena. Tuntui pahalta, kun ympärillä ihmiset kehuivat, kuinka rohkea ja uskomattoman vahva ihminen olin, mutta minusta ei tuntunut siltä. Hakeuduin puhumaan asioista. Tuntui, että olin sairaanhoitaja, fysioterapeutti, puheterapeutti, näönkäytönohjaaja, sosiaalityöntekijä, mutta en ehtinyt olemaan äiti. Psykiatrisella sairaanhoitajalla sain purkaa tuntojani ensimmäistä kertaa. Olo alkoi helpottaa. Silti pelkäsin mennä pihalle tyttäreni kanssa muiden lasten ja äitien joukkoon, sillä ulospäin tyttäreni näytti samalta, kuin kaikki muut, mutta hyvin äkkiä kuitenkin kävi ilmi, ettei hän toiminut kuten ikäisensä. Toisen kesän aikana rohkaistuin, kudoin suojaverkkoa tyttäreni ympärille, menin, tein ja toimin hänen kanssaan. En välittänyt. Silloin ensi kertaa tuntui, että käsittelyprosessi oli todenteolla alkanut.

Kun tyttäreni aloitti päivähoidossa oman avustajan kanssa, tuntui kuin olisin ensi kertaa saanut olla äiti. Fysioterapia tapahtui päiväkodissa, kuin myös monet muut asiat, ja pystyin todella tutustumaan lapseeni äidi roolissa. Aloitin opinnot alalla, jonne en olisi varmastikaan hakeutunut ilman tyttäreni jumpparini kevyttä töytäisyä, mutta jonka tiedän olevan se oikea minulle. Nykyään tyttöni käy kuntouttavassa päivähoidossa pienessä erityisryhmässä, ja olen äärettömän kiitollinen tästä mahdollisuudesta. Tyttäreni täyttää pian kolme. Hän ei edelleenkään puhu, mutta kommunikoi vahvasti elein, ilmein ja pienin teoin. Uskon vaakaasti, että hän oppii kommunikoimaan jollain vaihtoehtoisella tavalla, viittomin, ehkä kuvin. Hän osaa nousta istumaan, liikkua ympäri taloa kierimällä ja pakittamalla, ja on juuri oppinut nousemaan konttausasentoon. Epilepsia on muuttanut muotoaan, ja on nykyään vaikeahoitoinen, lääkitystä täytyy vaihtaa usein, ja välillä tulee pidempiä huonoja jaksoja, jolloin taitotasollakin tapahtuu taantumista, mutta yleensä sitä seuraa huima kehityksen vaihe. Hän juo itse nokkamukista, osoittaa hellyyttä, omaa vahvan temperamentin. Olen hyvin kiitollinen siitä, etten saanut raskausaikana tietää vammaisuudesta, enkä kuullut ennustetta silloin. Minulla ei varmasti olisi tätä ihanaa päivieni valoa elämässäni. Tie on ollut rankka ja kivinen, ja se on vasta alullaan. Tyttäreni ansiosta olen kuitenkin enemmän ihminen.

En tiedä saako kukaan muu tämän tekstin punaisesta langasta kiinni. Minun oli tarkoitus kirjoittaa lyhyesti omia pohdintojani aiheeeseen liittyen, mutta näköjään päädyinkin käymään läpi tyttäreni elämää. Ehkä joku saa tästä kuitenkin ajatuksen juurta.

 

Memsiekiitos kirjoituksestasi. Ei se ole koskaan helppoa saada erityislasta vaikka siihen olisi valmistautunutkin. Saati sitten että se tulee yllätyksenä. Hyvä että olet saanut apua asioihisi ja päässyt puhumaan tuntojasi jonkun kanssa. Niin se pitää ollakin. Ei se että vain pitää kulisseja yllä ja esittää jaksavansa ole hyväksi itselle eikä lapselle.
Aloitin tämän ketjun ollessani raskaana. Ja tällä hetkellä olen pienen down-tytön äiti. Osasimme varautua tähän tilanteeseen, mutta tietysti se että lääkäri kertoo että asia on varmistunut ja lapsellamme on nyt sitten elämän kestävä dg Q90 on tietysti aika kolahdus vaikka olen sinut asian kanssa. Rakastan lastani pyyteettömästi vaikka hän on erilainen. Se millaiseksi hänen elämänsä muotoutuu jää vielä nähtäväksi. Oppiiko hän puhumaan? Kävelemään? Jne. Mutta aika sen näyttää. Ja minä äitinä seison hänen vierellänsä joka päivä <3

 

Olen yhden "tavallisen", yhden erityislapsen ja enkelin äiti. Päädyimme raskauden keskeytykseen vakavan sikiön poikkeavuuden takia. Oli erittäin suuri todennäköisyys että lapsemme olisi kuollut kohtuun ja mikäli hän olisi syntynyt elävänä olisi edessä ollut kymmeniä leikkauksia, vähintään ensimmäiset puolitoista vuotta sairaalassa. En yksinkertaisesti voinut ajatellakaan että olisin laittanut lapseni kärsimään sellaista. Lapsen elämä olisi ollut ensimmäiset vuodet pelkkää kipua ja kärsimystä mikäli olisi ihmeen kaupalla säilynyt hengissä. Itse jatkuvan kivun kanssa elävänä en halua kenenkään muun kokevan vastaavaa. Otin mielummin keskeytyksen aiheuttaman tuskan itselleni kannettavaksi.
Lisäksi päätökseen vaikuttivat kaksi jo olemassa olevaa lasta, minun täytyy voida olla läsnä myös heidän elämässään. Erityisemme olisi hyvin todennäköisesti taantunut kehityksessään paljon jos perheeseemme olisi syntynyt jatkuvaa sairaalahoitoa vaativa lapsi. Katson että myös hänellä on oikeus saada mahdollisimman hyvät eväät pärjätä elämässään.

Vaikka olisin tiennyt elävän erityisemme vammoista ennen kuin hän syntyi, en olisi missään tapauksessa keskeyttänyt raskautta, sillä hänellä ei ole sellaisia elimellisiä vaurioita jotka aiheuttaisivat kipua.Olen erittäin onnellinen erityisestämme vaikka aikamoisessa tuki ja kuntoutusviidakossa tässä kahlataan. Minua ei hävetä käydä kaupassa hänen kanssaan vaikka kanssa ihmiset varmasti usein miettivät että eikö tuo osaa kasvattaa lastaan tai voi hiljentää sitä jotenkin. Minua ei ole koskaan nolottanut tai hävettänyt kertoa kenellekään että hän on erityinen, ennemmin kerron siitä mahdollisimman monelle, jotta he ymmärtävät paremmin miksi lapseni käyttäytyy niin kuin käyttäytyy. Enkelimme fyysiset vammat taas olivat niin massiiviset että eloonjäämis mahdollisuudet olisivat olleet erittäin heikot ja jokatapauksessa hyvin kivuliaat.
En siis ajattele että vammaiset automaattisesti kärsivät enemmän kuin terveet, mutta on olemassa myös vammoja jotka aiheuttavat lapselle suurta kärsimystä. Jos elintärkeät elimet eivät kehity normaalisti on suuri todennäköisyys että lapsi joutuu kärsimään.

Meillä ei tosiaan ollut kyse siitä että Kelan tukien hakeminen on kamala viidakko, sen tiesimme jo entuudestaan, tai että häpeäisimme vammaista lasta koska sekin meillä jo on. Kyse oli puhtaasti tulevan lapsen kärsimyksen määrästä.

Minusta on erittäin ikävää että kaikki jotka joutuvat keskeyttämään raskauden sikiöperäisten syiden takia leimataan ja luokitellaan rodunjalostajiksi tai sellaisiksi joille vammaiset ovat B-luokan kansalaisia. Suurin osa keskeyttää raskauden sen takia että sikiöllä ei käytännössä ole elin mahdollisuuksia kohdun ulkopuolella.Jos sikiöltä esimerkiksi puuttuvat aivot, ei elinmahdollisuuksia kohdun ulkopuolella ole. Tai jos sikiön sisuskalut ovat vatsanpeitteiden ulkopuolella ja vatsaontelossa ei ole tilaa niille. Myös Downia on montaa eri astetta. On niitä jotka selviävät hienosti tuettuna itsenäiseen elämään ja niitä jotka kuolevat kohtuun koska kromosomivirheen aiheuttamat vammat ovat niin vakavia. On terveitä Down lapsia ja Down lapsia joilla on hyvin vaikeita sydänvikoja jne. Ei kaikki ole niin mustavalkoista kuin miten asiat usein helposti esitetään. Minulla ei ole Down lasta eikä mitään Down henkilöitä vastaan. Minusta on hienoa jos Down lapsi syntyy terveenä ja oikealla kuntoutuksella pystyy kasvamaan aikuiseksi, valitettavasti kaikilla Down lapsilla eivät asiat ole niin hyvin.

Toivon että ap:n tyttö on terve ja että hänestä kasvaa reipas neiti

 

Kosketuin noita lukiessani, mun lapsi on ihan terve (toivotaan nii vaik oli tosi pieni) mut päätin et sit jos hankin toisen lapsen nii adoptoin erityislapsen