Ketjunne luettuani heräsi tarve kertoa oman toukkamme tarinaa. Vähäsen aiheen vierestä menee, mutta kovin samoja vaikeuksia ja tuntemuksia on meilläkin. Oli yhtäältä murheellista mutta toisaalta kannustavaa ja tukea antavaa lukea kokemuksianne, kiitos siitä!
Odottelemme nyt esikoistamme 31.viikolla. Ensimmäisellä neuvolakäynnillä minusta otettiin pyynnöstäni toksoplasmoosivasta-aineet, koska olen ikäni elänyt ja työskennellyt eläinten parissa. Oletin, että toteamalla todennäköinen vanha infektio pääsisimme ainakin yhdestä raskaudenaikaisesta huolesta.
Toisin kuitenkin kävi. Yllättäen tulokset viittasivat raskauden aikaiseen toksoplasmoosiin, eli myös vauvan sairastumis- ja vammautumis- ja keskenmenoriskiin. Tästä alkoi rumba, joka on repinyt meidän hermoja ja työllistänyt lääkäreitä ja hoitajia aivan riittämiin. Heti alusta saakka törmäsimme kertakaikkiseen tiedon puutteeseen ja epävarmuuteen, mikä kirjoitustenne perusteella on teitäkin koskettanut. Aluksi kukaan neuvolan henkilökunnasta erikoislääkäreihin asti ei oikein osannut sanoa edes, miten pitäisi edetä. Verikokeita on otettu toistuvasti ja niiden tulkinnasta oltu montaa mieltä. Lapsivesipunktio tehtiin viikolla 16 lääkärin painokkaasta suosituksesta. Löydös oli puhdas, mutta jälkikäteen minulle on sanottu mm., ettei tulokseen voi luottaa. Minulle aloitettiin myös suuriannoksinen antibiootti, jonka hankkiminen on välillä ollut todella hankalaa.
Pahinta on ollut epävarmuus. Verikokeissa on todettu poikkeavuus - kukaan ei vain ole osannut kertoa, mitä se käytännössä tarkoittaa. Kirjallisuus povaa kaikkea mahdollista aivovaurioista sokeuteen ja kuurouteen, jos vauvamme on saanut tartunnan. Vauvaa on ultrattu tähän mennessä seitsemän kertaa ja sen rakenteet ja kehitys ovat olleet käsittääkseni normaalit. Olemme käynneillämme tavanneet seitsemän eri lääkäriä, joilla kaikilla on ollut jotakuinkin eri käsitys asiasta, tosin epävarma sellainen. Yksi on antanut toivoa terveestä vauvasta, toinen siteerannut kirjojen kauhukuvia etenevästä, vammauttavasta ja vaikeahoitoisesta sairaudesta, kolmas syynännyt vauvan rakenteita ultralla puhumatta ja vastaamatta kysymyksiin piinallisen hiljaisuuden vallitessa. Toivoa antavan polikäynnin perästä on saattanut kotiin tulla kylmä epikriisi, jossa lääkärikielellä kuvataan riskejä ja todennäköisyyksiä.
Kaiken keskellä pieni ihminen on kasvanut hyvin ja muistutellut itsestään kuperkeikoin ja potkuin. Ristiriitaisesta tiedosta, käytännön vaikeuksista ja epävarmoista tulevaisuuskuvista huolimatta meidän on ollut pakko pitää kiinni uskosta ja rakkaudesta vauvaan - se elää, kasvaa ja viis veisaa aikuisten maailman ennusteista ja todennäköisyyksistä. Kiintymys vauvaan ja halu auttaa sitä selviämään tulevasta elämästään mahdollisimman hyvin ovat tämän prosessin aikana varmasti vahvistuneet. Emme edelleenkään tiedä, odotammeko sairasta lasta ja jos niin, mitä sairaus käytännössä tuo sen elämään. Emme ole varmoja edes siitä, onko infektioni todella tapahtunut raskauden aikana. Hoitohenkilökunnan epävarmuus asiassa on ollut pakko hyväksyä, mutta esikoista odottaessa muutenkin epävarmana tuen puuttuminen on ollut vaikeaa. Olen myös useasti katunut alussa otattamiani kokeita, ilman niitä kun tätä huolta tuskin olisi tullut. Toisaalta seulonnoissa on hyötynsä; riskit tietämällä niihin voidaan varautua, sairauksia hoitaa ja vauvan selviytymistä parantaa. Tieto vain yleensä lisää tuskaa.
Epävarmuus, toivon ja toivottomuuden vaihtelu, pienen ihmisenalun joka liikkeen huolestunut tarkkailu, ultrien odottaminen kauhulla, valmistautuminen sairaan tai vammaisen lapsen syntymään - näitä asioita kertomuksistanne löysin ja niihin samastuin, mistä koin paljon apuakin omaan jaksamiseen. Yritetään kaikista lausunnoista (tai arvauksista!) huolimatta pitää pikkuistemme ja itsemme puolta ja uskoa ja toivoa yllä. Ja kaikesta huolimatta nauttia kasvavista mahoista sekä pienten jalkojen töminästä siellä
. Voimia,
Killi ja Muumi 30+6
