Suuttuisitko jos sukulainen ei kertoisi perinnöllisestä sairaudesta sinulle?

Mulla on siis NF 1, ja jos mun äidillä olisi se,ja mulla ei.. en suuttusi.
Sillä mun lapset tuskin sitä sais. Se ei nimittäin hyppää sukupolvien yli.
Tottakai riippuu sairaudesta miten siitä kerrotaan. Mutta tämä sairaus ei periydy muutakuin vanhemmilta lapsille, jos sitä itse sairastaa.
Meillä esim on kolme lasta, joilla yhdellä on tämä sairaus.
Eli hänen lapsillaan on 50% mahdollisuus saada se. Eikä esim mun lapsen sairaus kuulu yhdellekkään meijän sukulaisista.

Juu, et nyt tainnut ihan ymmärtää mitä kysyin. En minä tässä tarkoittanutkaan että pitäisi kertoa -koko suvulle- vaikka heitä asia ei kosketa.

Kysytään näin että jos varmuudella tietäisit jonkin sairauden periytyvän omalle lapsellesi mutaationa ja sitä myöten hänen omille lapsilleen esim. 50% mahdollisuudella, olisiko sinusta oikein jättää kertomatta asia omalle lapsellesi? että vierestä sitten vaan katselisit esim. tyttäresi raskautta, ja toivoisit että lapsi ei ole esim. vakavasti vammainen koska tyttäresi ei sitä tiedä mutta lapsi voi sitä 50% mahdollisuudella olla. ?

 

Jos me meinataan miehen kanssa joskus yrittää lisääntyä, niin mistähän saatais selvitettyä miehen suvun sairaudet.. Mies kun on adoptoitu vauvana, eikä biologisista vanhemmista tietoakaan. Voisin suuttua sukulaiselleni, mikäli olisin häneltä kysynyt, mitä sairauksia suvussamme on, ja hän tarkoituksella olisi jättänyt kertomatta jotakin oleellista. Toisaalta, lähisuvussani on mm diabetestä ja down-lapsi, enkä silti ole ajatellut olla saamatta lapsia, mikäli se vain musta on kiinni

 

MINÄ en ole saanut sairauttani vanhemmiltani, eikä lähisuvussa kenelläkään sairauta ole! JA se on kuuel ihan tutkittu. Minä olen saanut sen mutaationa. Ja mun siskojen lapset ei sitä voi saada perinnöllisenä.
Enköhän mä tiiä asian paremmin kuin sinä ??

No vähän hassua edes osallistua tähän keskusteluun sitten? Sama kun paheksuttaisi ihmisiä jotka on liikenteessä katsastamattomalla autolla ja tulet itkemään, että sun katsastamaton auto ei kuulu kenellekään. Unohtaen vaan kertoa, että se on tallissa pois liikennekäytöstä.

Sanoit tossa aikasemmassa viestissä että sun sukulaiset ei voi sitä sulta periä, eihän mitään perinnöllistä sairautta voisi, SÄ voisit periä sen sun sukulaiselta. Joten ei mikään ihme, jos tulee tunne vähän selventää asioita. Varsinkin kun ihmiset ei tajua yleensä perinnöllisyydestä hevonpyllyä, kuten tänkin keskustelun leukemioista ja muista voi päätellä. Hyvä että itse tiedät, mutta ole selkeempi jatkossa ja älä ammattiloukkaannu ketjuissa, jotka sua ei kosketa.

 

Jos me meinataan miehen kanssa joskus yrittää lisääntyä, niin mistähän saatais selvitettyä miehen suvun sairaudet.. Mies kun on adoptoitu vauvana, eikä biologisista vanhemmista tietoakaan. Voisin suuttua sukulaiselleni, mikäli olisin häneltä kysynyt, mitä sairauksia suvussamme on, ja hän tarkoituksella olisi jättänyt kertomatta jotakin oleellista. Toisaalta, lähisuvussani on mm diabetestä ja down-lapsi, enkä silti ole ajatellut olla saamatta lapsia, mikäli se vain musta on kiinni

Noniin, en nyt tarkoittanut oikein näitäkään tapauksia. Jos ihminen on adoptoitu, on selvää ettei hänen lähipiirissään välttämättä ole ihmisiä jotka asian tietäisi. Huoh.

 

Juu, et nyt tainnut ihan ymmärtää mitä kysyin. En minä tässä tarkoittanutkaan että pitäisi kertoa -koko suvulle- vaikka heitä asia ei kosketa.

Kysytään näin että jos varmuudella tietäisit jonkin sairauden periytyvän omalle lapsellesi mutaationa ja sitä myöten hänen omille lapsilleen esim. 50% mahdollisuudella, olisiko sinusta oikein jättää kertomatta asia omalle lapsellesi? että vierestä sitten vaan katselisit esim. tyttäresi raskautta, ja toivoisit että lapsi ei ole esim. vakavasti vammainen koska tyttäresi ei sitä tiedä mutta lapsi voi sitä 50% mahdollisuudella olla. ?

Tiedätkö mikä on mutaatio?
Minä olen saanut sairauden mutaationa, ja se tarkoittaa sitä ettei meidän suvussa sairautta ole!
Silloin en ole perinnyt sitä mistään!
Eli, minulla on kaksi tervettä poikaa joiden lapset eivät voi PERIÄ tätä sairautta!!
Mutta tyttö jolla sairaus on levittää sitä 50% mahdollisuudella!
Ja mitäpä luulet... oma tyttäreni sairastaa kyseistä NF1 sairautta. Hänellä on neurologi käyntejä 18vuotiaaseen asti, meinaat ettei neruologi kerro miten periytyy yms..
harvemmin MIKÄÄN sairaus perityy eteenpäin, ellet itse sitä kanna.
Ja yleensä jos itse kannat sairautta, tiiät sen... eikö niin?

 

Vastasin kyllä silti myös sun kysymykseen Pohdin vain

 

Tiedätkö mikä on mutaatio?
Minä olen saanut sairauden mutaationa, ja se tarkoittaa sitä ettei meidän suvussa sairautta ole!
Silloin en ole perinnyt sitä mistään!
Eli, minulla on kaksi tervettä poikaa joiden lapset eivät voi PERIÄ tätä sairautta!!
Mutta tyttö jolla sairaus on levittää sitä 50% mahdollisuudella!
Ja mitäpä luulet... oma tyttäreni sairastaa kyseistä NF1 sairautta. Hänellä on neurologi käyntejä 18vuotiaaseen asti, meinaat ettei neruologi kerro miten periytyy yms..
harvemmin MIKÄÄN sairaus perityy eteenpäin, ellet itse sitä kanna.
Ja yleensä jos itse kannat sairautta, tiiät sen... eikö niin?

Selvää on, että ymmärrät tässä kohtaa vain oman sairautesi, et kaikkia muita. Eikä tässä nyt ollut tarkoituskaan käydä kaikkia sairauksia läpi, vaan miettiä sitä onko moraalisesti oikein jättää tälläinen asia kertomatta, sellaiselle henkilölle jota asia koskee.

 

Vastasin kyllä silti myös sun kysymykseen Pohdin vain

Halusin vaan mainita koska keskustelu näyttää lähtevän ihan muille urille kuin mistä aloitin.

 

Monesti toisessa kulttuurissa sairaus katoaa kokonaan. Ei tarvvitse kertoa, jos ei oireitakaan ole.
http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/09/10/syo-itsesi-terveeksi#comment-39498


Hyvä esimerkki on fenyylialaninin lähde tuoteselosteissa. Moni ei tiedä sen aiheuttavan tietyille tyypeille "mielenvikaisuutta".

 

Tiedätkö mikä on mutaatio?
Minä olen saanut sairauden mutaationa, ja se tarkoittaa sitä ettei meidän suvussa sairautta ole!
Silloin en ole perinnyt sitä mistään!
Eli, minulla on kaksi tervettä poikaa joiden lapset eivät voi PERIÄ tätä sairautta!!
Mutta tyttö jolla sairaus on levittää sitä 50% mahdollisuudella!
Ja mitäpä luulet... oma tyttäreni sairastaa kyseistä NF1 sairautta. Hänellä on neurologi käyntejä 18vuotiaaseen asti, meinaat ettei neruologi kerro miten periytyy yms..
harvemmin MIKÄÄN sairaus perityy eteenpäin, ellet itse sitä kanna.
Ja yleensä jos itse kannat sairautta, tiiät sen... eikö niin?

Tiedätkö, mikä on hypoteettinen kysymys? Kantsii lukea tuo, mihin vastasit, uudestaan ja ajatuksella. Ja kuten aikaisemmin sanoin, ei tää keskustelu koske sinua. Mene muualle kiukuttelemaan, ihmiseksi jonka "sairaus ei kuulu kenellekään" olet aika innokas tuputtamaan turhaa tietoa siitä kaikille.

Ja "kantaja" voi tosiaan olla, tietämättäänkin. Jätän googlettamisen vaivan kaikista mahdollisista sairauksista itsellesi, saat ihan itse kouluttaa itsesi

 

me nimittäin saatiin tieto vasta lapsen odotuksen puolivälissä....

Hitto että on taas typerä aloitus.
Riippuu ihan siitä, mikä sairaus ja kuinka läheinen sukulainen on kyseessä.
Jos isän veljen siskopuolen lapsi ei olisi kertonut sairastavansa jotain "vähäpätöistä" sairautta, niin ei, en suuttusi.

 

Meidän tapauksessa kyseessä on kehitysvammaa aiheuttava geenivirhe. Sitä ei voi seuloa mitenkään alkiosta/sikiöstä.

Tosi törkeä vastaus tuo että siitä vaan tekemään aborttia vielä viikolla 22, jos niin "harmittaa". Siis TODELLA. Mielestäni myös ei ole kyllä meidän velvollisuus ennen lisääntymistä kysellä jokaiselta sukulaiselta erikseen että mitäs sairauksia teillä on ja ei ole. Kyllä minusta tuollaiset asiat kuuluu asianomaisille kertoa, eli siis niille joita tai joiden jälkeläisiä asia voi koskettaa. Ei silloin tietenkään tarvitse kertoa jos asia ei ole suhteessa kys. henkilöön perinnöllinen...

Miksei se näy esim lapsivesipunktiossa?

 

Juu, et nyt tainnut ihan ymmärtää mitä kysyin. En minä tässä tarkoittanutkaan että pitäisi kertoa -koko suvulle- vaikka heitä asia ei kosketa.

Kysytään näin että jos varmuudella tietäisit jonkin sairauden periytyvän omalle lapsellesi mutaationa ja sitä myöten hänen omille lapsilleen esim. 50% mahdollisuudella, olisiko sinusta oikein jättää kertomatta asia omalle lapsellesi? että vierestä sitten vaan katselisit esim. tyttäresi raskautta, ja toivoisit että lapsi ei ole esim. vakavasti vammainen koska tyttäresi ei sitä tiedä mutta lapsi voi sitä 50% mahdollisuudella olla. ?

Jos kyse on omista vanhemmista tai sisaruksista, niin joo, on väärin jättää kertomatta. Jos kyse muista sukulaisista, niin ei ole velvollisuutta.

 

[QUOTE="kts";30523016]Monesti toisessa kulttuurissa sairaus katoaa kokonaan. Ei tarvvitse kertoa, jos ei oireitakaan ole.
Syö itsesi terveeksi | Akuutti | yle.fi


Hyvä esimerkki on fenyylialaninin lähde tuoteselosteissa. Moni ei tiedä sen aiheuttavan tietyille tyypeille "mielenvikaisuutta".[/QUOTE]

"Aspartaami (E951) on erittäin vähän energiaa sisältävä keinotekoinen makeutusaine, joka koostuu kahdesta elimistössä tavallisesti esiintyvästä aminohaposta, asparagiinihaposta ja fenyylialaniinista.

Aminohapot ovat orgaanisia yhdisteitä, jotka ovat proteiinien rakennusaineita.

Aspartaami on 100-200 kertaa makeampi kuin tavallinen sokeri.

Se ei kestä kuumentamista.

Aspartaamin hajoamistuotteet ovat asparagiinihappo, fenyylialaniini ja metanoli.

Hajoamistuotteena syntyvä metanoli metaboloituu nopeasti ja mitattavia pitoisuuksia veressä on ainoastaan, jos aspartaamia nautitaan runsaasti eli yli 50 mg ruumiin painokiloa kohden.

Aspartaamia sisältävissä tuotteissa pitää olla merkintä "sisältää fenyylialaniinin lähteen".

Kyseinen merkintä on varoituksena PKU-tautia sairastaville.

PKU-tauti eli fenyyliketonuria on Suomessa erittäin harvinainen aineenvaihduntasairaus.

PKU-tautia sairastavien on noudatettava tarkkaa ruokavaliota, joista on poistettu mm. fenyylialaniinia sisältävät soija sekä naudan liha ja maksa.

Tarkempia tietoja ruokavalio-ohjeista saa Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta." evira

 

Meidän tapauksessa kyseessä on kehitysvammaa aiheuttava geenivirhe. Sitä ei voi seuloa mitenkään alkiosta/sikiöstä.

Minua kiinnostaisi tietää AP , mikä on sellainen geenivirhe joka aiheuttaa kehitysvammaa jota ei voi seuloa alkiosta/ sikiöstä?

Ymmärrän että kaikkea ei voi seuloa kuten autisimi mutta niissähän ei ole kyse geenivirheestä.

Ihmettelen suuresti että jos tällaista esiintyy suvussa ,eli että ei muka tietäisi että suvussa esiintyy kehitysvammaisuutta.