toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

Peikonpoikaselle onnea ultrakuulumisista. Luo myös minuun toivoa että kaikki onkin ihan hyvin myös meillä

Piimäparta rv 30

 

istukka näytettä ei voi enää ottaa ku viikkoja liikaa. ylilääkäri soitti ja sanoi että lapsivesinäyte otetaan tämän viikon torstaina sitten viikon aikaisemmin ettei tarvi odottaa niin kauaa.
ja lohdutteli kyllä et suuri todennäköisyys on että lapsi on myös terve.
näin toivon ja rukoilen.
mut ahdistustahan se ei enää kätilön sanojen jälkeen pois vie.
mut viikolla odottaminen vähenee kuitenkin.

 

Oletpa kyllä saanut tylyä kohtelua kätilöiden toimesta. Itse itkeskelin aina puhelimessa ja vastaanotolla ja kuitenkin kätilöt aina sanoivat, että suuremmalla todennäköisyydellä kaikki on hyvin. Ennen tulosten varmistumista he eivät edes puhuneet mitään tulevasta, yrittivät vain lohduttaa ja käskivät odottaa tulokset rauhassa. Tiedän kyllä tunteesi! Ei sitä oikein muuta voi ajatella kuin pahinta... Toivottavasti kaikki sujuu kohdallasi hyvin ja saat tulokset mahdollisimman nopeasti!

T: Kanerva

 

jeppistä: Toivotaan parasta! Niinhän se oikeasti on, että noin vakavasta trisomiasta luulisi nyt näkyvän jo jotain merkkejä ultrassakin. Onpa teillä käynyt huono tuuri istukkanäytteen suhteen :/ . Onneksi en ollut tuosta näytteen epävarmuudesta niin tietoinen silloin kun itse kävin... Tulehan kertomaan sitten uudet kuulumiset, kun ultra ja punktio takana!

Nemika: Hyvä sentään, että lapsivesipunktiota aikaistettiin! Edelleen harmittaa, että olet saanut kätilöltä tuollaisia kommentteja . Kummallista; eihän hän voi tietää, miten asiat tulevat menemään. Jos jotain hyvää pitää etsiä, lv-näyte antaa hieman enemmän informaatiota kuin istukkatutkimus JA siinä on pienempi km-riski .

 

Sain tuolla vernerin puolella vastauksen, että istukkatutkimuksen ja lapsivesitutkimuksen tulokset ovat poikkeavia toisistaan alle 2% tapauksista. Eli toivottavasti nyt kuulun tuohon 2%:iin! Soitin myös genetiikan labraankin varmaan tuhannennen kerran ja he myös sanoivat, ettei tässä vaiheessa voi sanoa mitään varmaa; fifty fifty. Lupasivat tosin tehdä pikana ensi viikolla sen tsekkauksen alustavasti ja jopa kaksi päivää näytteestä tietäisimme alustavasti, onko trisomia vai ei. Voi eemeli. On tää melkoista odottamista eikä voi kyllä puhua odottamisen ilosta! Onpahan tässä ollut sitten aikaa sulatella, mikäli menee kesken tai keskeytetään. Liikkeet kyllä tuntuu; ensimmäisen lapseni 1 v 7 kk liikkeet tuntuivat vasta 16.viikolla kerran ja viikosta 18 eteenpäin... Tää taitaakin olla melkoinen melskaaja; istukkanäytettä ottaessa kysyin lekurilta et mitä ihmettä sinä teet (alkoi tuntumaan ihmeelliselle) ja hän sanoi, ettei tee mitään vaan muksu alkoi melskaamaan.... Sen jälkeen ne tunnistaa

 

ylihuomenna olisi punktio. tosin aikainen näytteen otto pelottaa myös että onko vettä siel tarpeeksi. 13+4 on viikot silloin. pari päivää pidemmälle saivat polilla päivät.
ylilääkäri kyllä sanoi että ei ole sen riskialttiimpaa kuin ensiviikollakaan. toivottavasti tähän edes uskaltaa luottaa.
kiitoksia tuesta kaikille vastanneille. välillä on sellainen olo et pystyy jo nauramaan ja ajattelee ettei tällä sintillä voi olla mitään hätää. tosin sitä putoaa yhtä nopeasti maan pinnalle taas jossittelemaan.
mutta ei auta ku päivä päivältä odottaa ja odottaa ja odottaa..huoh :/

 

Jep, ei auta kuin odottaa. Vaan muuttuipa ihan vaan extrana tarjottu ikään perustuva seulonta melkoiseksi showksi. Olen jo käynyt lueskelemassa keskenmeno-puolelta siitäkin kokemuksesta, eikä kyllä varmenna omaa oloa yhtään. Enemmän vaan tulee sellainen olo, et noin se tulee meillekin käymään. Melko pessimistinen olo, juu. Ja vasta kun on sen ahdistuksen selvittänyt ja pelännyt istukkanäytteestä johtuvaa keskenmenoriskiä niin kohta uudestaan... Hirvittää mennä ens ma lapsivesipunktioon, kun samalla näkee mikä tilanne muuten on nyt mahassa. En taida uskaltaa katsoa koko ruutua. Toivon tosiaan, että sitä vettä saadaan kerta pistolla niin paljon ettei tarvitse viidettä kertaa mahaa tökkiä! :headwall:

 

Ihmettelen kovasti tuota Nemikan saamaa vastausta istukkanäytteestä. Mulle kun sanottiin että istukkanäytteen voi ottaa vaikka vk36 jos on tarpeen, eli siis koskaan ei ole liian myöhäistä... Mun istukkanäyte otettiin 13+2 ja myös kyselin että eikai ole liian myöhäistä. Tosin sikiö on mulla muutaman päivän pienempi, vastasi kokoa 12+6.

Mutta hyvä että sait joka tapauksessa tutkimuksia eteenpäin.

Ja Jeppistä, ihmettelen kovasti jos noin vilkas ja ulkoisesti normaalilta näyttävä vauveli olisi vakavasti sairas. Toivon parasta! :heart:

 

Nemika: Minulta istukkanäyte otettiin rv 13+1. Itse asiassa uuden, muutetun LA:n mukaan rv 14+1. Kyllä minullekin puhuttiin jostakin takarajasta, mutta tuo aika oli vielä hyvin rajojen sisällä :/ .

jeppistä: Tutkiskelin oikein netistä lisää tuota 16-trisomiajuttua, kun alkuun tuntui tosiaan oudolta. Meille puhuttiin aina 13-,18- ja 21-trisomioista lähinnä. Jospa te sitten kuulutte siihen 2%:n, toivotaan todella niin. Aikamoisen eläväiseltä vauveli vaikuttaa - vaikea uskoa, että olisi noin vakavasta kysymys :| .

 

joo ehdoton linja oli tuossa istukka näytteessä ylilääkärillä. vai liekö ongelma ollut toinen paikkakunta ja se ettei se tullut sen aloitteesta.
se jää arvoitukseksi.
toisaalta ei ole väliä kumman ottavat kunhan saisi tämän huolen nopeasti ohi. ja tietää jatkosta mitä tuleman pitää. huomenna on kova päivä nyt edessä. lääkäri vakuutti näytteen oton turvallisuudesta eilen kyllä sanoi että pistokohdan löytäminen on ainoastaan vaikeampaa näillä viikoilla.
nyt toivon vain että kaikki menisi hyvin, vaikka usko hiipuu tuohon hyvään koko ajan.

 

Eläväiseltä kyllä, mutta heti kun liikkeitä ei tunnu, alkaa maalaamaan piruja seinille. Kuten en eilen tai tänään ole liikkeitä tuntenut, niin jopa on sellainen fiilis, et joo nyt se on kuollut mahaan. Mitenhän sitä malttaisi vaan mielensä ja ottaa sen mikä vastaan tulee. Nemikalle lykkyä huomiselle; tiedän kyllä tunteen ja onneksi on joku jolla sama vaihde menossa. Suurin osahan jo on saanut "vapauttavan" vastauksen; jospa me sit muutaman viikon sisällä voimme liittyä siihen sakkiin... tai sit ei.... :/ ?????

 

toivotaan yhdessä kovasti että saisimme vapauttavan vastauksen myös.
kova kohtalo on sullekin annettu asian kanssa. mutta niin kauan kun on toivoa pidetään yllä sitä vaikka vaikeaa se on.
itselläkin on vahva tunne että kaikki ei mene hyvin mut toivoa pitää ja saakin.
voimia sulle myös oikein kovasti asian kanssa :hug: :hug: :hug:
kohtalotoverit on parasta tukea ja ymmärtää miltä tämä kaikki tuntuu.
:hug: :hug: :hug: onneks meitä on aika paljon kuitenkin samassa tilanteessa olevia.
huominen pelottaa paljon ja viime yö valvottu ja mahaan sattuu jännityksestä jo niin paljon. mut toivon koko sydämmestäni et kaikki menee hyvin meillä kaikilla jotka jännittävät tälläisen asian kanssa.

 

nemika: Älä itse toimenpidettä pelkää. Siinä keskenmenoriski on todella vain minimaalinen, kaiketi nykytiedon mukaan jotain 1:360 luokkaa eli mitäs se tekee; 0,03% suurinpiirtein. Lapsivesinäyte on tosiaan vielä istukkanäytettä turvallisempi. Ja jos jotain on tapahtuakseen, se sitten tapahtuu melkeinpä 12-48 tunnin kuluessa. Näin minulle sanottiin. Silloin jos ei mitään ongelmaa ole, kaikki menee mitä todennäköisimmin aivan hyvin. Minua aikanaan helpotti jo, kun näyte saatiin otettua. Sitten vain jotenkin luovutin: kaikki oli tehty, mitä voidaan ja loppu ei ollut minun käsissäni.

jeppistä: Uskon, että kaikki huolettaa nyt :hug: . Tottahan kuitenkin on, että vielä noilla viikoilla liikkeitä ei todella pidä tuntuakaan päivittäin. Moni ei vielä tunne ollenkaan. Minäkin tunsin tästä vauvasta jo rv13+, mutta pitkään vielä oli useitakin täysin hiljaisia päiviä.

 

Hei!

Minulla oli veriseulassa afp koholla ja olin lapsivesipunktiossa maanantaina. Tulosta odotellaan. Lapsi on kolmas ja raskaus on jo 17+6 viikoilla. Pelottaa niiiiin vietävästi. Onko täällä ketään jolla samasta asiasta käry käynyt ja miten asiat etenivät? Kuinka tarkkaan voidaan odotusaikana tutkia? Rakenneuässä eii löytynyt mitään, mutta sikiön pään koko vastasi rv 17+3 ollen 16+3 ja reisimitta 17+0...mitäköhän siitäkin ajattelisi

Kaikista kommenteista koskien asiaa olisi kiittolline.

 

mirah: Raskauden kesto on sinulla varmaan todellisuudessa muutaman päivän lyhyempi kuin kuukautisista laskettu, eivät nuo menkoista lasketut useinkaan pidä aivan paikkaansa. Meillä rv 18+0 rakenneultrassa pää vastasi 18+6 ja reisimitta 18+4. LA:a aikaistettiin viikolla sitten. Esikoisesta mitat olivat puolestaan vajaan viikon jäljessä aina, silloin ei edes LA:a muutettu.

Saitteko seulasta jonkun riskisuhdeluvun? Varmaankin. Itselläni ei tuosta keskiraskauden veriseulasta ole kokemuksia, mutta yhtä luotettava tai epäluotettava se lie kuin alkuraskaudenkin: ylivoimaisesti suurin osa hälytyksistä on vääriä. Kohonnut AFP kaiketi liittyy lähinnä johonkin perinnölliseen munuaissairauteen tai selkärangan/kallon/vatsanpeitteiden kehityshäiriöihin. Nämä yleensä näkyvät jo rakenneultrassa, eli teillä tuo normaali rakenneultra on pienentänyt jo riskiä huomattavasti. Itse tiedän muutaman tapauksen, jossa juuri tuo keskiraskauden seula on hälyttänyt ja kaikissa niissä vauva on kuitenkin ollut terve. Minultahan ei ko. arvoa ole mitattukaan koskaan. Jaksamista odotteluun :hug:.

 

tänään aamulla kävin äitipolilla. vauva oli niin eloisa ja vei ns. kohdusta koko tilan rajulla liikkumisella. lääkäri oli sitä mieltä että viikon päästä uudelleen ettei vahingoiteta vauvaa. koska ei tullut mitään mahdollisuutta näytettä turvallisesti ottaa.
verikokeiden tulokset oli myös näkyvillä nyt ja ne oli todella hyvät.
lääkäri sanoi että down-syndrooman riskiä ainakin pitää enää todella pienenä.
niskaturvotusta ei mitattu uudelleen enää koska oli kokeneen lääkärin silmillä edelleen havaittavissa.
eli viikon päästä uudelleen. huoli on silti vaikka down riski on minimaalinen. niin monesta muusta voi olla vielä kyse.
lääkäreiltä kysyin mahdollisuuksia terveeseen lapseen. sanoi että sekin on mahdollista mutta luonnollisesti eihän se sitä voi luvata mulle.
viikolla siirtyminen taas stressaa mutta sain myös itse vaikuttaa näytteenottoon tänään ja näin ultrasta että vauveli oli todella eloisa pakkaus eikä sinne neulaa olisi sekaan kerenny tökätä kyllä.
ja pitkästä aikaa hymyilytti kun katsoi pikkuisen elohopea meininkiä. hassu oli miun asukkini kyllä.
mutta totuus on kuitenkin että liian paljon on vielä kysymysmerkkejä ja selvitettävää että ei auta kuin odottaa. ei tälle huolelle helpotusta tunnu saavan mitenkään. :|

 

Arveliko ne, et kun se viikon riekkuu niin ens viikolla ois sitten rauhallisempi.... Jospa se ees ens viikolla onnistus. Voin arvata tuntee; kyl jokainen päivä tätä odotusta on liikaa! Katotaan meikän maanantaita et millanen se on ja toivon, et mikäli mökö vielä elossa niin näytteeottaja ois NIIN kokenut, ettei ainakaan turoilis keskenmenoks. Ja toivottavasti sitä vettä on niin paljon, että ei tarviis siirtää kuten nemikalla.

 

juu niin ne varmaan aatteli et se väsyy viikossa..
vettä oli mulla ihan hyvin et olis voinu ottaa sen puolesta. mut vaavi oli toista mieltä asiasta..ja protestoi piikkiä varmaan omilla bileillä sit
toisaalta suututtaa vietävästi. mut sinänsä helpotti aavistuksen että lääkäri oli vahvasti tosiaan sitä mieltä että down tai muu kromosomi riski on minimaalinen. lähinnä oli sydänsairauksista ennemmin huolissaan.
odottaminen väsyttääja väsyttää. onneks sain tämän päivän joka tapauksessa saikkua et saa koota taas kerran ajatuksia kasaan.
täytyy toivoa et ens viikolla saisi näytteen että pääsisi asiassa eteenpäin vihdoin.
mut virtaa oli kaverissa sairaaksi lapseksi hillittömän paljon kyllä. tunnin se odotteli että meno rauhoittuisi mut ei mitään merkkejä
ja peukut on sulle pystys koko ajan et kaikki päättyisi hyvin.
:hug:

 

Kyl on peukut täälläkin pystyssä sinun puolestasi! Pitää varoa syömästä mitään makeata sillon maanantai aamuna, ettei ainakaan niistä lisää virtaa saa kintaaseen... Tietty kun ensin varmistuisi et on edes elossa. Mut positiivista sinulle, että aina vähemmän sitä riskiä kun pikkasen myöhemmin sen näytteen ottavat! Hitto kun mulla ei edes ole konetta kotona, joten en pääse kertomaan kokemuksesta. Ja jos menee tosi pitkään ennenku mitään meikästä huomisen jälkeen kuuluu, niin ei oo ollu kaikki kunnossa ja olen joutunut sitten muita ratkaisuja tekemään... No, mun sisko aina sanoo, että ei pidä murehtia diagnosoimattomia sairauksia! Aika hyvä lause.

 

jeppistä: Paljon onnea matkaa huomiselle!!

nemika: Ikävää, että joudutte taas odottelemaan. Mutta muuten kyllä kuulostaa vauvelin meno sellaiselta, että ei voi olla mistään vakavasta kyse =) . Melkoinen menijä! Voin vain kuvitella, meillä on aina vauvat lekotelleet hiljaksiin kohdunpohjalla, ei ollut ongelmaa sen puolesta tässäkään raskaudessa istukkanäytettä ottaa.
Hyvältä muutenkin kuulostaa: Down-riski minimaalinen ja en millään jaksa uskoa, että olisi joku vielä vakavampi häiriö, kun kerran on niin virkeä vauveli.

 

...siis vielä on viikonloppu edessä ja piikitetään sitten maanantaina =) Eilen illalla sitten supisti ja alkoi hirvittämään, että onko vielä elossakaan. Kun odotin ensimmäistä, niin meikällä supisteli niin säännöllisesti lähes koko raskauden, tosin myöhäsemmiltä viikoilta alkaen, että olin viimeiset kaksi kuukautta sairaslomalla. Saa nähdä onko tän kaa sama edessä? Soitin kuitenkin neuvolaan ja pyysin, et kuunneltas sydänäänet tänään niin saapi sit itselleen mielenrauhan viikonlopuksi eikä tarvitse maanantai aamuun odotella.... Ja onhan istukkanäytteestä jo kolmisen viikkoa eikä täs välis ole kuin kuullut huonoja ennusteita. Toivottavasti ne äänet kuuluvat. Ja mun neuvolatäti on niin ihana, et vaikka itselleen luulisi asian jo selvittäneen, niin heti kun hänen äänensä kuulee niin alkaa itkettämään :'( Hän ei edes tiedä tilannetta, kun nämä tutkimukset on tehty äitipolilla. Joten jouduin sit tippa linssissä ensin hälle kertomaan, miten raskaus on edennyt sitten viime näkemän. No, tää on tätä....elämätä.

 

unni: kiitoksia piristyksen sanoista..kiva hymyillä välillä asian kanssa ku luki sun viestiä. näin toivon kovasti ettei mitään olisi. mut riski kun on edelleen olemassa niin ei uskalla huokaista..mut harvinaisen elohopea oli kyl vauveli ku lääkärikin sanoi et se on sanatarkasti kaikkialla..jos joku selvempi tila tuli ottaa näyte..vauva oli jo hetkessä riekkumassa siellä. =) muutaman pitkän viikon päästä tietää vihdoin enemmän vauvelin voinnista.

jeppistä: hyvähän se on neuvolassa käydä kuuntelemassa ettei tarvi viikonloppua pelätä sitä myös. ihana et sulla on noin mahtava neuvolantäti. täällä myös.olen varmaan joka päivä soitellut asiasta ja aina jaksaa kannustaa eteenpäin asian kans eikä anna toivoa menettää.
voimia maanantaihin kovasti..olen tääl henges mukana aivan varmasti ja olet ajatuksis.. :hug: :hug: :hug:

 

..vastauksesta.

Tekisi niiiiiin mieli soittaa taysiin etteikö jo jotain...tietoa

 

hei

ja terveisiä lapsivesitutkimuksesta! joka tehtiin NKK:lla tänä aamuna. Kipukynnys on meillä jokaisella tietysti persoonallinen mutta omalla kohdallani koe ei tuntunut miltään. En edes huomannut että piikki meni sisään sillä ennen piikkiä lääkäri testasi sormellaan ihon pinnoitteisuutta naputtelemalla ja luulin että jatkaa sitä naputteluaan. Tunsin pientä painon tunnetta (samanlainen tunne kun otetaan veriänäyte ja piikki painaa) kun nestettä imettiin mutta sen jälkeen ei mitään. Olin kyllä erittäin hermostunut koko tämän 3 viikkoa jonka odotin kokeeseen pääsyä, mies on hollanissa mutta onneksi sisko lähti mukaan.
Nyt odotellaan tuloksia ja tietysti jännittää- ei tuo kokeen kivuttomuus tätä hermostuneisuutta vienyt mihinkään ja varsinkin kun lääkäri löysi lapselta kaulan molemmilta puolilta kystan joka voi tarkoittaa sitä että lapsi on geneettisesti sairas tai 75 % varmuudella terve eli se voi siis myös tarkoittaa että tässä on nestekiertohäiriöstä kyse. Niskaturvotus oli 1.6 virallisella viikolla, nyt se oli noussut 3.8:aan. Aikaakin on mennyt miteli 4 viikkoa ja tri sanoi että niskaturvotus voi alkaa myös pienentyä eli tämäkin voi olla häiriö. Sorry tämä pitkä sepostus, ehkä sitä sepostelee senkin takia että on pakko saada tämä purettua ulos- muuten pää hajoaa. Summa summarun koe ei koskenut yhtään ja vielä tuo 75 % mahdollisuus saada terve lapsi- voi olla lapsellista mutta muuta en voi kuin keskittyä tähän positiiviseen ajatteluun. Murjotan sitten muista asioista

 

Mirah, minulla oli kahdessa raskaudessa tuo alfafetoproteiiniarvo koholla, ekassa muistaakseni riski oli 1:240 ja tehtiin lapsivesipunktio, terve tyttö tuli, toisessa raskaudessa oli taas koholla, lapsivesipunktiota tarjottiin, mutta päätin etten sitä ota (tosin ekassa raskaudessa itse punktio sujui ihan hyvin eikä sattunut), taas tuli terve tyttö. Molemmat raskaudet menivät yli lasketun ajan , eka viikon ja toinen 10 päivää, mikä saattaa olla syynä afp:n tuloksiin, raskaudet eivät ehkä olleet niin pitkällä kun oletettiin seerumiseula otettaessa. Olen taas raskaana, rv. 20, kävin ensimmäisen kolmanneksen yhdistetyssä niskapomimittauksessa + seerumiseulassa, nyt afp ei ollut koholla. Ainakin aiemmin nuo seerumiseulat antoivat paljon "vääriä hälytyksiä", siksi niistä Helsingissä neuvoloissa luovuttiin mutta esikoista odottaessani se tehtiin jokaiselle odottavalle äidille.