toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

FRIVI: Kaveri sanoi että hän tehtailee sen valituksen jos minä en sitä tee. Hän oli sivusta seuranneenakin hyvin järkyttynyt asiasta.

Nyt aloin sitten miettiä, josko meilläkin on sitten Turner kyseessä?
Noilla isoilla turvotuksilla (1,5cm ympäri kehoa ja se neste keuhkoissa) on ilmeisesti silti tosi heikot mahikset :'( Varsinkin kun vauva ei juuri muuta liikuttele kuin käsiään ja niitäkin refleksinomaisesti säpsähdellen.

Turun lääkäri heitti ilmaan siis turnerin ja 18 trisomian vaihtoehdot keskiviikkona, mutta ainakin sydän, aivot,selkäranka,virtsarakko, vatsalaukku näyttivät kaikki aivan normaaleilta...? Käsittääkseni tuossa 18 trisomiassa yleensä on poikkeamia elimissä?
Sukupuolta ei osannut sanoa turvotuksen vuoksi edes 3d kuvasta.. :'(

ja entäs sitten JOS tulisi punktiosta terveen paperit (vaikka näin en usko), ja vauva kuolisi turvotukseen? Sehän olis ihan hirveää kanssa :'( :'( :'(

 

Voi Neiti21 millaisten asioiden kanssa joudut painimaan! :hug:

Valitusta tekemään vaan, ei tarvitse yhtään sietää tuollaista kohtelua!

 

:hug: teille kaikille jotka elätte epätietoisuudessa -pienille tsemppiä sinne masuun ja toivotaan et hälytykset olis vääriä ja et kaikki kääntyis parhainpäin.

Czarina tsemppiä synnytykseen!

 

Hyvä että ystäväsi jaksaa pitää puoliasi. Mikään asia ei anna aihetta tuollaiseen käytökseen.
Minulle veikattiin Turnerin syndroomaa kun enkeli pojallamme oli 8-10mm turvotusta. Itse olin niin heikko että en halunnut/ jaksanut ottaa kromosomi näytettä ja odottaa tulosta joka tuskin meillä olisi muuttanut tosiasiaa että sikiö ei jaksaisi loppuun asti. Minulle selvä merkki oli nesteen kasaantuminen keuhkoin. En edes maallikkona uskonut että pieni 15 viikkoínen olisi jaksanut kamppailla keuhkoihin kasaantuvan nesteen kanssa. Olen kyllä miettinut paljon teinkö oikein, olisiko pitänyt vain odottaa loppuun asti... Hänellä oli kromosomit puhtaat mutta turvotus oli pahempi kuin ultrassa näytti. Koita jaksaa ja kuuntele itseäsi. Muista että vain sinä tiedät mikä on oikein tässä tilanteessa. Niin sinulle kuin perheellesi.

 

Minullehan noista yli 15mm turvotuksista huolimatta (ja nesteestä keuhkoissa) edes ehdotettu muuta kuin punktiota, koska tietty mikään ei ole varmaa. Kuulemma pitää odottaa jos se sydän siellä itsekseen pettäisi, asian eteen ei tulla tekemään mitään ennen punktiotuloksia jos vauva sinnittelee.
Lääkäri oli ehdottomasti (molemmat) sitä mieltä ettei kestä loppuun asti, mutta vaihtoehtona minulla on annettu vain odottelu, minkä olisin tehnyt varmasti joka tapauksessa punktioon asti, koska kuopuksen kanssa painittii jo tulosten odottelun kanssa (kun sen halkion takia tutkittiin ettei ole muuta poikkeavaa)
Jotenkin on turtunut tähän odotteluun.
mietityttää vain tosiaan että miten ihmeessä tuollainen turvoitus voi olla, pakkohan siellä on JOTAIN häikkää olla? Sydämessäkin kuitenkin näytti kaikki niin normaalilta kuin näillä viikoilla voi näyttää..
pelkään vaan että pikkuinen siellä kärsii :'( :'( turvotusten vuoksi.
En tiedä onko ihan hullua pelätä sellaista mutta kun en mitään kipuja Pikkuiselle soisi enää :'( ja tosiaan tuo neste keuhkoissa on varmasti jo hälyyttävä merkki.

Ei tässä itsekään maallikkona toiveita elättele, mutta sitten kuitenkin.. äh.
Jos en olis np-ultrassa ollut niin eläisin nyt onnellista odotusta... olisikohan turvotus tullut rakenneultrassa ilmi? ja sit olis alkanut vasta murehtia :'(

Tänään taisin tuntea potkun :heart:
En ole varma, mutta siltä se tuntui :heart:

T:Neiti, rv 13+6

 

Kiitoksia kaikille tsemppauksesta - enää lasketaan tunteja ja liikkeitä :heart:

Äitini tai siskoni laittaa tunnareillani tonne Marrasmassut II-pinkkaan viestiä maanantaina tai tiistaina ja kertoo miten meidän kävi, joten ne joita asia kiinnostaa pääsevät vaikka kurkkaamaan profiilini kautta viimeisimmistä viesteistä kuulumisemme.


Czarina & Lilliputti 38+3

 

Mulle on ollut raskaista se, että isolle turvotukselle jota oli myös muualla kehossa, ei jälkikäteen löytynyt mitään syytä. Olen saanut kaikki tulokset ja niistä ei löydy mitään mikä selittäisi asian. Lääkäreiden kommentti on ollut: Kaikelle ei vain aina löydy syytä. Rakenteet olivat normaalit jopa sydän tuossa vaiheessa. Kävin myös yksityisellä kuuntelemassa giagnoosin joka oli tyly: Jos raskaus ei ole toivottu kannaattaa poikkaista heti, jos on toivottu voitte odottaa, kuitenkaan mittään toiveita emme terveestä lapsesta saaneet. (Raskaus oli toivottu). Minulle oli tarpeeksi vaikeata nähdä 15 viikkkoinen lapseni ja ajatus pidemmälle edenneestä raskaudesta joka kaikella todennäköisyydellä loppuisi ,oli liian raskas.
Sulla ei ole ollut todellakaan helppoa raskauksiesi kanssa. Älä kuitenkaan luovuta !! Itselläni on ollut kaksi täysin normaalia taskautta ja sitten peräkkäin kaksi ei normaalia raskautta. Olen todella pahoillani puolestasi. Itse kamppailen tämän uuden raskauden ja 5mm turvotuksen kanssa jolle ei tähän mennessä ole löytynyt myöskään mitään syytä. Turvotus on onneksi vielä joten kuten"lähellä normeja"eikä muualla kuin niskassa.
Koita jaksaa. Toivottavasti sinulla on ihmisiä lähelläsi jotka ovat tukenasi kaiken tämän keskellä
Naisten klinikalla tehtyssä ykkös seulassa (tuon edellisen kanssa), oli super tyly kätilö. Mieheni joka oli mukana, oli myös äimistynyt hänen tylyydestään. A) Hän ei kertonut mitään meille mitä näki- tokaisi vain ettei ole lääkäri eikä voi kommentoida tarkemmin koska ei tiedä...Ymmärtääkseni vain ammattitaitoiset kätilöt tekevät sauloja.B) Mieheni kysyi- Mitä tuo tumma laikku on? - tokaisi hän -Olisittekko hiljaa niin voisi tutkia rauhassa. Olimme todella hiljaa...C) Mitään olen pahoillani, koittakaa jaksaa tms ei todellakaan tullut. Kun mieheni lähtiessämme kysyi- Onko tällainen yleistä? totesi tuo akka vain -Päivittäistä.
Kyllä noita löytyy. Olen sitä mieltä että sinun saamasi kohtelu oli kuitenkin niin paha että siitä pitää huomauttaa. Eli pistä kaverisi hommiin !

 

Tsemppiä sinnekin !

Kokeilempa linkittää tuon kuvan ultrasta tähän. Sinä varmaan osaat sitä katsoa. Turvotus näyttää suhteellisen massiiviselta siinä

http://www.aijaa.com/v.php?i=3092123.jpg


Kyllä tuntuu että tuolla palvelualalla on ihan vääriä ihmisiä
Ikinä ei saisi niin leipääntyä työhönsä että empatiakyky häviää

 

Onhan se iso. En ole asiantuntija mutta ei tuo hirveän hyvältä näytä. Mutta kuten sanoin, ÄLÄ LUOVUTA !! Jos asiat eivät pääty nyt hyvin niin muista että sinulla on mahdollisuus uuteen raskauteen. Olet vielä nuori ja vaikka sinulla on ollut tosi vaikeaa, voit saada lapsia vielä ja terveitä sellaisia. Kuten kerroin itsestäni minulla oli aluksi kaksi normaalia raskautta jonka jälkeen kaksi ei normaalia raskautta ja selitystä näille ei ole. Mikään ei poista sitä mahdollisuutta että sinulla asiat menisivät toisin päin. Tidän ettei tuo hirveästi lohduta nyt. Yritän kuitenkin parhaani...
Mietin edellisen kanssa paljon sitä, millaista olisi ollut jos lapsi olisi kuollut esim. puolessa välissä raskautta. Monien tapaamieni "alan ammattilaisten" asenne kun oli ajoittain niin tyly. Millaista olisi ollut yrittää päästä tuolloin asian yli ja miten se olisi vaikuttanut perheeseeni. Minulle ilmoitettiin jo viimeksi että "meillä kyllä on neuvolapsykologi mutta hän on lomalla" ja se se siitä.
En voi kirjeen välityksellä sanoa muuta kun, koita jaksaa. Epätietoisuudessa odottaminen, suru ja kaikki tälläisessa tilanteessa tulevat tunteet ovat niin alleen musestavia että arki ja kaikki siihen liittyvät asiat tuntuvat ylivoimaisilta.

Anteeksi edellisen kirjeen kirjoitusvirheet ja vahingossa tullut aurinkolasipää !

 

Kiitos lohdutuksesta! :heart:
Juu, siis Turussa lääkäri sanoi heti, ettei mikään estä tulevaisuudessa saamasta tervettä lasta ja normaalia raskautta. Tietystikään se ei lohduta tällä hetkellä, mutta tietysti antaa toivoa. Kyse taitaa siis vaan olla huonosta tuurista :|
Kyllä se Turussa se lääkäri jo tosiaan sanoi että punktiota ei välttämättä tarvitse ottaa, tilanne näyttää niin huonolta että sydän antaa periksi jossain vaiheessa.
Toisaalta, JOS on vakavaa niin haluaisin että luonto tekee päätöksen mun puolesta, eikä sellasta jossittelu varaa jäisi, tms.
vielä 10 pvää punktioon

 

Ymmärrän sinua täysin. Minulle olisi ollut huomattavasti helpompaa jos luonto olisi hoitanut asian itse. En koskaan tule pääsemään sen asian yli että jos lapseni olisikin selviytynyt. Minulle kuitenkin sanottiin että jos hän syntyisi elävänä, olisi suuri riski että hän kuolisi synnytyksen jälkeen ja sitä en olisi kestänyt. Keskeytys oli tosi rankkaa mutta voit varmaan kuvitella miltä tuntuisi menettää vastanystynyt. Meillä on yksi tälläinen tapaus lähipiirissä.
Sen olen oppinut tässä että jokainen lapsi on lottovoitto.

 

Juu, siis kyllä minullekin on aika mahdoton ajatus jatkaa raskautta mikäli nyt punktion jälkeen tulee lääkäreiltä arvio että tuhoon tuomittuja ollaan. Tavallaan sitä juuri miettii sitäkin, että mitä sitten jos toinen syntyy, ja kuolee, kärsien tai jotain
Itse olisin tehnyt täsmälleen saman ratkaisun kuin sinä, sen vaikeudesta huolimatta

uskon ettei kukaan joka ei ole samassa tilanteessa ollut, pysty sitä tuskaa kuvittelemaan En edes minä, koska en ole vielä siinä päätös pisteessä. vaikka toivoa ei ole niin en ole vielä joutunut päätösten eteen.

 

tänään rakenneultra, jossa todettiin todella vakavat rakennepoikkeavuudet. viikkoja 21+1. eli aivot, sydän, suolisto ainakin pielessä. mittoja ei oikein edes saatu näiden poikkeavuuksien takia. toivoa ei juurikaan annettu vaan lähete naistenklinikalle, jonne menen nyt sitten ylihuomenna. np-ultrassa ei ollut mitään poikkemaa ja tämä tuli nyt sitten ihan pommina.
yritän sekavuudeltani lukea tätä pino läpi, mutta jos joku osaisi kertoa mitä nyt tapahtuu ja mitä on odotettavissa jne. niin oisin tosi kiitollinen.

 

Voimia vanillapuu. En osaa vielä auttaa, mutta pahimmillaan ollaan samassa tilanteessa keskiviikon jälkeen. Olen yrittänyt henkisesti valmistautua mahdollisiin huonoihin uutisiin ja mieli on välillä todella maassa. Meillä on rakenneultra Naistenklinikalla kanssa ylihuomenna ja pelkään siis myös, ettei kaikki ole kunnossa. Np-ultrassa löytyi turvotusta, muuten kaikki oli ok. Sydänvian todennäköisyys on merkittävä tuon turvotuksen takia

 

KADAK ja VANILLAPUU, jaksamista odottelun kanssa :hug: taidetaan kiikkua samassa epätiedon veneessä kaikki Kumpa kaikki kääntyisi vielä parhainpäin :hug:

 

Olin itse samassa tilanteessa kesä-heinäkun vaihteessa ja en voi muuta sanoa kun että ahdistus oli niin kova että sen ajatteleminen saa uudestaan ahdistumaan. Joten kuten aikaisemmin sanoin VOIMIA.
Samaat sanat Kadak ja Vanillapuu. Itselläni rakenneultraan on 2½ viikkos ja udotus tuntuu tosi pitkältä. Olen harkinnut yksityiselle menoa. Jos asiat ovat menneet huonompaan suuntaan, haluan tietää sen mahdollisimman pian.

 

Huoh. Toivottavasti meidän hyvät uutiset siivittäisi muillekin iloisia uutisia. Rakenneultra oli tänään ja sikiötutkimusosaston lääkäri sanoi, ettei löytänyt sikiöstämme mitään moitittavaa ja meidät on nyt poistettu 'riskiraskausseurannasta' eli voi alkaa iloita normaalista raskaudesta. Tuntuu todella oudolta, kun ollaan jännitetty hullun lailla jo pari kuukautta.

Tsemppiä muille!

 

Kiva lukea hyviä uutisia välillä. Tuo turvotus oli onneksi aika lähellä ihan sallittua. Tiedän kuitenkin että kun turvotusta löytyy ei 1-2mm sinne tai tänne vaikuta välttämättä loppu tulokseen. Toivon että meillä oli yhtä hyvä onni vaikka ei ihan lähellä ollaakaan. Koita nauttia nyt loppu raskausta. Mene vaikka joulu aleen hipelöimään vauvan vaatteita. Hieman pinnallista, tiedän mutta koita saada loppu odotuksestasi kaikki ilo irti .

 

Kadak: onnittelut !

Ultrassa olin tänään ja voi kuulkaa... viuhtoi pieni kuin hullu, nieli lapsivettä ja syke oli erinomainen. Nestettä oli keuhkon seudulla hiukan (keuhkot näkyivät erillisinä sen vuoksi) mutta mitään poikkeavaa ei rakenteista löytynyt. Turvotus oli pysynyt ennallaan, eli ei ainakaan ollut lisääntynyt. :heart: :heart: :heart:
Punktioon mennään siis
heitti ilmaan sydämen vajaatoiminnan mahdollisuuden nyt myöskin.
Mutta sanoi ettei kannata arvata mitään kun pieni tuntuu näyttävän nyt pitkää nenää kaikille

T:Neiti, rv 14+5

 

Tosi hienoa, tai oikeastaan mahtavaa. Toivottavasi kaikki menee hyvin. Tsemppiä odotukseen.

 

czarina: huisin paljon onnea pienestä miehestä :heart: olipa aikast samankokoisia nämä meidän pikkumiehet kiva et kaikki hienosti. ihan meni kylmät väreet ku lukasin uutiset. loppu hyvin kaikki hyvin. tosi ihana juttu :hug: :hug: jännitys on nyt päättyny ja pääset ihanaan vauva-arkeen käsiksi. :hug: onnea sylin täydeltä :flower: :flower:

 

Tsemppiä Neiti21 odotukseen. Itse odottelen parhaillaan lapsivesipunktion tulosta. Näyte otettiin viime viikon tiistaina ja tämä odottavan aika on tosiaan pitkä.
Me jäätiin siis myös kiinni np-ultrassa, jossa todettiin 5-6mm turvotusta ja riskiluvuksi laskettiin 1:5. Lääkäri löysi myös jotain muuta epäilyttävää, jonka vuoksi epäili joko 18- tai 13-trisomiaa. Koska edellinen raskaus päättyi 18-trisomian vuoksi keskenmenoon vuosi sitten, olen ottanut asioista jo aikaisemmin selvää, joten tiesin heti kuinka toivoton tilanne on. Lääkäri oli sitä mieltä, että jo noiden löydösten perusteella voi hakea keskeytystä, mikäli niin haluamme. Halusimme kuitenkin lapsivesipunktioon, jonka teki sitten parin viikon kuluttua eri lääkäri. Tämä lääkäri katsoi ensin viime vuotisia sairauskertomuksia ja tämän raskauden papereita ja totesi myös, että aika huonolta näyttää. Ultratessa kuitenkin totesi, että tilanne on kahdessa viikossa parantunut, turvotus oli vähentynyt ja sikiön koko vastasi viikkoja, lisäksi aivot kai näytti ihan hyvälle. Olin siinä vaiheessa ihan shokissa, kun olin jo vaipunut niin syvälle toivottomuuteen. Ensi viikolla on kontrolliultra, toivottavasti kromosomitulokset tulisivat kuitenkin jo ennen sitä.

 

NEOZZI: Toivottavasti saisitte hyviä uutisia! Peukut täällä pystyssä sen puolesta! Meilläkin oli ihan samat np-turvotukset ja riskilukukin sama ku teillä.
Toivottavasti saatte hyviä uutisia pian :heart:

 

Täällä ilmottaudun joukkoonne!

Eli niskaturvotuksen (2.4mm) ja veriseulan perusteella meille laskettiin riskiluvuksi 1:130 ja annettiin mahdollisuus lapsivesitutkimukseen. Sitä yritettiinkin tiistaina, mutta lääkäri epäonnistui! Yritettiin kolme kertaa eikä onnistunut. Kuulemma neula ei jostain syystä näkynyt ultraäänessä ja lääkäri arveli sen jääneen jotenkin kalvojen väliin tai jotain... tosi outoa... No, uusi aika on ensi tiistaina ja saavat kyllä luvan onnistua. Tosi inhottavaa, että nyt tulokset tulee vasta joskus juuri ennen joulua ja raskaus on sillon jo melkein puolivälissä...

Mutta ei muuta kun tsemppiä kaikille samassa tilanteessa oleville!

 

Pian sen jälkeen, kun olin kirjoittanut tuon viestin, sain soiton äitipolilta. Meidän pojalla on downin syndrooma. Nyt alkushokin jälkeen alkaa tuntua jo vähän paremmalta. Meillä on nyt aika äitipolille sekä tiistaina että torstaina. Kätilön mukaan, mikäli haluamme keskeytyksen, olisi hyvä tulla jo tiistaina. Mutta pikku hiljaa alan kallistumaan sille kannalle, että keskeytystä ei tehdä, ellei ultrassa tule esiin sellaisia asioita, että keskeytys olisi ainut vaihtoehto. Mies ei ole ollenkaan järkyttynyt. Kun sain itkultani sanottua, että kyseessä on down, se kysyi vain, että muuten terve? Miehen tutulla on down-tyttö, mutta mä en oo ikinä tavannut down-ihmistä.