toisia ns. sikiöseuloista kiinni jääneitä?

  • Viestiketjun aloittaja erilainenko
  • Ensimmäinen viesti
Hei taas!

Tänään oli meillä istukkatutkimus OYS:ssa. Menin aivan paniikkiin kun näin sen näytteenottoneulan,sydän alkoi hakata tuhatta ja sataa..mulla kyllä sattui näytteenotto aika paljon,kuin puukkoa olisi väännetty sisällä,ei ollut mikään ihana kokemus..mutta onneksi nyt ohi..nyt sitten tuloksia odotellaan,kymmenen päivän päähän laittoivat soittoajan,mutta aikoi soittaa heti jos tulos valmistuu aikaisemmin..Tsemppiä myös muille tuloksia odotteleville ja toivotaan kovasti että kaikille tulee hyviä uutisia :)
 
Alkuperäinen kirjoittaja Jasuliini:
Hei taas!

Tänään oli meillä istukkatutkimus OYS:ssa. Menin aivan paniikkiin kun näin sen näytteenottoneulan,sydän alkoi hakata tuhatta ja sataa..mulla kyllä sattui näytteenotto aika paljon,kuin puukkoa olisi väännetty sisällä,ei ollut mikään ihana kokemus..mutta onneksi nyt ohi..nyt sitten tuloksia odotellaan,kymmenen päivän päähän laittoivat soittoajan,mutta aikoi soittaa heti jos tulos valmistuu aikaisemmin..Tsemppiä myös muille tuloksia odotteleville ja toivotaan kovasti että kaikille tulee hyviä uutisia :)


HUI :eek: ite olen menossa huomenna samaan paikkaan ja kyllä kauhulla odotan sitä istukkatutkimusta... olen niin "pelkuri" tuon kivun suhteen... :'(

Inhottaa kun joutuu vielä niin pitkään odottaa tuloksia, mutta niinhän sanotaan että odottavan aika on pitkä...

Mitenhän muuten, tohtiikohan istukkanäytteen otosta seuraavana päivänä lähteä reissuun? Ite pitäis lähteä täältä pohjosista pirkanmaata kohti perjantai iltana... :/

Täällä pidetään Jasuliinille peukkuja! :hug:
 
Skye85: En halunnut pelotella, mutta tuo oli vain oma kokemukseni tutkimuksesta. Olen vain niin pelokas pienellekin kivulle. Sanoivat, että suurin osa ei tunne suurta kipua, riippuu paljon kipukynnyksestä. Minulle sanottiin että näytteenottopäivänä ei saa saunoa ja muutenkin ottaa rauhallisesti useampi pvä, ei raskaita nostoja mm. kauppakasseja ja lasta. Oman järjen mukaan sanoivat että tulee toimia. Keskenmenoriski kuulemma noin viikon verran. Itsellä maha/selkäkipuja oli iltaan saakka, helpotti kun otti panadolia. Nyt ei sen kummempaa, hieman massu arka.
Tsemppiä sinulle tutkimukseen ja pidetään peukkuja =) :flower:
 
Ahava2
Hei!

Kirjoittelin tähän ketjuun vuoden 2007 alkupuolella nimimerkillä Ahava.
Tulin nyt kertomaan tilannetietoja, jos tästä olisi lohtua ja toivoa jollekulle:

Eli ensin taustat: Tammkuussa 2007 sain veriseulan ja np-ultran yhteistuloksena vauvalleni downin syndroomariskiksi 1:99. Ultrassa niskaturvotus oli normaali ja vauvan nenäluu näkyi ultrassa. Eli riskiä kasvatti kohdallani veriseulan tulos.

Mieheni ja minä päätimme, että mitään jatkotutkimuksia (lapsivesipunktio tai istukkabiopsia) ei tehdä, koska niissä on keskenmenoriski, joka on samaa luokkaa kuin tuon downin syndrooman riski. Lisäksi päätimme, että aborttia emme tekisi, joten siinä mielessäkin jatkotutkimukset olisivat olleet turhia. Oli kuitenkin todella vaikeaa henkisesti keskittyä siihen 98% mahdollisuuteen, että vauvani on terve. Itkin monen monta kertaa asian vuoksi.
Optimismi kuitenkin valtasi alaa raskauden edetessä.

Kävin myöhemmin rakenneultrassa, jossa vauvamme vaikutti täysin normaalilta, ts. mitään poikkeavaa ei löytynyt.

Heinäkuussa 2007 syntyi täysin terve tyttövauva.

Eli meidän kohdalla oli väärä hälytys tuossa veriseulassa.

Luin neuvolan odotushuoneessa olevasta tietokansiosta, että sikiöseulonnoissa (siis ultra ja veriseulat) yksi hälytys viidestäkymmenestä on aiheellinen, ts. 98% hälytyksistä on vääriä.

Mielestäni on kummallista, että tästä ei puhuta juurikaan. Ketään ei huoleta odottavien äitien mielenterveys eikä se, että turhia, sikiön terveyden vaarantavia jatkotutkimuksia tehdään turhaan. En tiedä onko millään muulla lääketieteen alalla käytössä tutkimusmenetelmiä, jotka antavat näin paljon vääriä tuloksia.

Toivon paljon voimia kaikille.
 
skye85: mulle oli ainaki saikkua yksi päivä ja normaalisti sit töihin. et jos ruumiillisesti raskasta työtä saa tehdä niin miksei sit reissata =) mulle tehtiin lapsivesipunktio mut eiköhän se sama päde tuohonki.

onnea hyvän tuloksen saaneille :flower: nyt vaa nauttimaan kasvavasta masusta :flower: :hug:

ja jaksamisia niille jotka tuloksia odottelee :hug:

nemika+jäbä 7vkoa ja 4 pvää =)
 
Alkuperäinen kirjoittaja Skye85:
Mitenhän muuten, tohtiikohan istukkanäytteen otosta seuraavana päivänä lähteä reissuun? Ite pitäis lähteä täältä pohjosista pirkanmaata kohti perjantai iltana... :/
Mulla oli itsellä päinvastainen tilanne eli olisi pitänyt reissata Pirkanmaalta pohjosiin (junalla, jatkuvat tärinä, äkkijarrutuksia yms) heti istukkabiopsian jälkeisenä päivänä, johon lääkäri totesi että "ei ole viisasta" ja kirjoitti mulle 3 päivää yhden päivän sijaan. Jouduin olemaan muutenkin hissukseen viikon, mutta mulla oli syynä se, että oli muutenkin km-riski potenssiin 100.
 
czarina: aivan uskomatonta, että jollakin muulla on sama trisomia! sehän on harvinainen ja löytyy pääasiassa ekalla kolmanneksella keskenmenneistä sikiöistä. eli menee kesken noin puhtaana. mosaikismikin voi aiheuttaa vakavia ongelmia, mutta ei välttämättä. itse en löytänyt suomenkielisiltä sivuilta yhtään mitään koko trisomiasta vaan englanninkielisillä sivuilla oli enemmänkin tietoa. siellä sanottiin, että harvoin löytyy lapsivesinäytteestä vaikka istukkanäytteessä olisikin. ja tämä trisomia ei löydy verestä vaan se on jotenkin erikoistunut iholle, keuhkoihin jne.... eli verestä sitä ei välttämättä löydettäis syntymän jälkeen vaikka lapsivesipunktiossa olisi ollut mosaikismi.
lisäksi aiheuttaa raskausmyrkytyksiä ja sikiön kasvun hidastumista kolmannennella kolmanneksella ja nämä ovat kuulemma YLEISIÄ ongelmia, jos istukassa tuo vika! eli istukka ei toimi kunnolla loppuun asti. amerikassa olivat joutuneet ihan yleisesti istukkatutkimuksen trisomia 16:t leikkaamaan etuajassa joskus 30-34 viikon vaiheilla!
itse pyysin kontrolleja kasvun suhteen, mutta eipä se auttanut kun alkoi verenvuoto ja epäilyksenä istukan irtoaminen. lääkäreiden mielestä syynä oli juuri tuo trisomia. joten ole varuillasi ja pyydä ainakin loppupuolella raskauttasi kontrolleja ja ota tosissasi, jos on jotain oireita! meikän istukka kait ollut jotenkin oudon tuntuinen ja isompi kuin normaalisti eikä selvää irtoamiskohtaa näkynyt. en tiedä mitä patologi on siitä sanonut, mutta jonnekin se vuoti kun hb laski lähelle 90 ennen koko leikkausta ja mun verestä löytyi jotain fatalhb:tä tai sinne päin, joka kieli vuodosta.

etsi netistä tietoa; en muista enää niitä sivuja miltä sivuilta löysin sika hyvät tiedot. ja jos kelaat taaksepäin tätä ketjua, niin olen sinne kopsannut jotain englanninkielistä. eli joskus loka-marraskuussa vuonna 2007 =)

ja tule kertomaan sitten kuinka kävi; olen todella kiinnostunut, sillä olet ainoa jonka tiedän samasta vaivasta kärsivän.... millos olisi laskettu?

niin ja se istukan trisomia kohottaa riskiä upd 16:seen ja minultahan sitten lapsivesipunktiossa tuo tutkittiin. eli että kromosomi 16 onkin normaalisti kahdesta muodostunut, mutta ne molemmat ovat äidiltä kotoisin. ja tämäkin aiheuttaa jotain epämuodostumia tai sitten ei mitään... meiltä otettiin verikokeet ja kattoivat, että tuossa kromosomissa on molemmilta vanhemmilta jotain...
 
Nyt ihan ensimmäisenä esitän toiveen, ettei kukaan närkästy kun kirjoittelen ja kyselen tässä pinkassa tuosta 16-trisomiasta sekä sen mosaikismista. Kyseessä on todella harvinainen "ilmiö" josta lääkäreilläkään ei ole vielä runsaasti tietoa sillä lääketieteellisiä julkaisuja löytyy kuulemma tasan yksi.

Itseäni lohduttaa, että Jäppistä on kohtalotoveri ja hiljaa olen miettinyt mielessäni että montakohan muuta meitä OIKEASTI on, sillä lääkäri sanoi että myös synnyttäinen naisten istukoista löytyy paljon erilaisia trisomiamosaiikkeja ja ymmärsin hänen puheestaan että myös tätä esiintyy... ja harva nainen käy istukkabiopsiassa :/

Mä oon itsekkin miettinyt oliko istukkabiopsia turha vai ei, mutta tän mun tilan valossa on pakko todeta että on hyvä varautua henkisesti siihen, että kasvu saattaa pysähtyä ja että vauva joudutaan suurella todennäköisyydellä ottamaan keskosena ulos. Eli siinä mielessä en kadu hetkeäkään että kävin siellä, vaikka mulla olikin km-riski potenssiin 100 (kaikki raskaudet tätä nykyistä lukuunottamatta menneet kesken) ja lisäksi suuri verenvuotovaara hepariinilääkityksen takia. Oli varmaan "tarkotettu" että käyn siellä, sillä mä selvisin siitä täysin ilman komplikaatioita.

Paljon mietin tietenkin sitäkin, että vaikka itse olen kromosomeiltani terve, niin on mahdollista että tuo 16-trisomia on ollut syynä siihen, miksi vauvaa ei ole kuulunut, sillä kuten Jäppistäkin totesin, se on yleisimpiä syitä keskenmenoihin. Asiaa ei tosin ole koskaan kohdallani tutkittu, sillä tätä edeltävä raskausennätys on ollut 9+6, mutta onhan se teoria...

Nyt on kuulemma mosaiikki eikä puhdas 16-trisomia, vaikka toi 16-trisomia löytyikin joka solusta, mikä kuulemma selittää sen, miksi vauveli on vielä "kyydissä". Mullakin lääkärit epäilevät että lapsivesinäyte voisi olla puhdas, mutta eivät tuon kaksosraskausepäilyksen takia lähde ottamaan sitä, sillä epäilevät että toinen alkoi olisi voinut "saastuttaa" lapsiveden ja tulos voisi olla virheellinen ja myöskin napaverinäyte hylättiin, sillä se ei antaisi myöskään varmuutta asiaan ja koska km-riski on muutenkin todella korkea eivät lääkärit halua urheilla...

Me sovittiin jo sairaalassa, että mut otetaan riskiraskaustapaukseksi ja ihan ekana suoritetaan varsinainen rakenneultra 30.6. äitiyspolilla jotta pääsevät jo tekemään ensimmäiset kasvuvertailut ja jatkossa tulen käymään siellä säännöllisesti. Uhkasivat jo, että normaalia synnytystä ei ole luvassa.

Olisin jo saanut keskyttää raskauden, mutta lääkärit sanoivat että koska vauvassa ei näy tässä vaiheessa merkkejä vakavasta vammasta ja kasvu stemmaa viikkoihin päädyimme siihen, että 30.6. (silloin viikot 18+5) tsekataan vauva uusiksi ja siinä kohtaa otetaan lapsivesipunktio ja tehdään FISH-testi josta tutkitaan pelkästään 16-trisomia, sillä muita löydöksiä meillä ei ollut. Saavat tuloksen kuulemma alle viikossa.

Ja sitten pitäisi tehdä päätös... Halusimme miehen kanssa istukkabiopsian siksi, että tietäisimme mahdollisimman aikaisessa vaiheessa onko vauvalla kaikki kunnossa ja olimme jo tehneet päätöksen, että jos jotakin vakavaa löytyy niin... sillä joutuisin olemaan lapsen kanssa ainakin ensimmäiset kuukaudet yksin ja epäilin itse, että en pärjäisi vammaisen lapsen kanssa ja lisäksi ajattelin myös lapsen tulevaisuutta. Ei riitä että minulla riittäisi rajatonta rakkautta - en välttämättä kestäisi katsoa lapsen syrjäytymistä sekä sitä, että hän kärsisi erilaisuudestaan.

No, löytyi tämä ja nyt päätöksen teko ei olekaan enää helppoa, sillä meillä on todella suuri mahdollisuus saada täysin terve vauva.

Itse olen vakuuttunut siitä (ainakin tällä hetkellä...) että en voisi olla raskaana, jos vauva ei olisi terve ja minusta ei ollut tekemään ratkaisua, vaikka minulle tarjottiin keskeyttämisen mahdollisuutta jo keskiviikkona. En halunnut edes täyttää papereita varmuuden vuoksi, vaan sanoin että odotan siihen 30.6. asti joka on meillä takaraja. Tarvitsen lisää tietoa.

No, mies on sitä mieltä että sairasta lasta ei aleta katselemaan ja siitähän kehittyi eilen puhelimessa kunnon riita, kun kysyin onko hän selvännäkijä vai peräti jumala kun pystyy näin vähillä tiedoilla tietämään onko vauva sairas. Kysyin suoraan seisooko hän minun rinnallani jos raskaus keskeytetään ja vauva todetaankin sen jälkeen tutkimuksissa terveeksi, sillä minun pääni tulee siinä tapauksessa takuulla pehmenemään? Meni kovin hiljaiseksi joten totesin mielessäni että JAAHAS, tästä tuli sitten myös meidän parisuhteen koetinkivi :/

Minulle harva asia on tabu ja siksi kerron myös näistä muista vaikutuksista. Ehkä jollekin toiselle on apua siitä kun tietää että kumppani saattaa käyttäytyä todella erikoisesti. Itse varaudun nyt siihen, että mikäli päätän katsoa tämän raskauden loppuun, tulen todennäköisesti tekemään sen yksinhuoltajana. Siihen varaudun, sillä vaikka vauva olisikin terve en todennäköisesti jaksa katsella miestä joka on kääntänyt minulle selkänsä. Edes lapsen takia ei kannata suostua ihan mihin tahansa parisuhteessakaan.

Niin siihen laskettuun aikaan, se on 26.11. Onneksi en ole tällä hetkellä töissä vaan pystyn ottamaan lunkisti siltä osin.



 
czarina: kukaan ei varmasti tässä ketjussa katso vinoon, kun näistä asioista keskustellaan...
harmi et ukkos on noin mustavalkoinen, varsinkin kun tämä trisomia on vähän omalaatuinen. voihan vauva vielä synnytyksessäkin vammautua. itse olin päättänyt kanssa, että keskeytän jos jotain on ja niinpä siinä mietittiin 20 viikolle asti kuinka käy. meiltä otettiin myös se fish-testi ja selvisi parissa päivässä se karkea tulos, että trisomia 16 ei ole lapsivedessä. mutta sitten kesti se tutkimus upd:n vuoksi....

laitoin sivuja, mistä löydät tietoa. kantsii lukea; niistä saa ehkä lisää uskoa tai ainakin tietoa.

http://www.medgen.ubc.ca/robinsonlab/mosaic/specific/trisomy16.htm
http://www.trisomy16.org/

itse olen ollut samassa tilanteessa ja tuntui uskomattomalta, että sikiö näytti täysin normaalilta vaikka kyseessä niiiiiiin paha trisomia.... se antoikin uskoa, että kaikki olisikin ok. olen kysynyt asiaa silloin myös vernerin sivuilla, joten käy kattomassa sekin vastaus.
tässä näin pikaseen asiasta...
t.jeppistä ja neiti trisomia 16 (istukkatutkimuksen perusteella; lapsivedestä puhdas)
 
Czarina: En usko minäkään, että ketään haittaa noiden asioiden pyörittely tässä ketjussa, tännehän ne kuuluvatkin. En itse tuosta trisomia 16:sta tiedä (muuten kuin sen, mitä olen Jeppistä:n tilannetta seurannut) mutta minun oli pakko tulla kirjoittamaan tuosta miehen suhtautumisesta. Pahoittelen :( ! Nimittäin tiedän valitettavan tarkkaan, miltä tuntuu :ashamed: . Meillekin sikiöseulasta muodostui vähän yllättäen myös parisuhteen koetinkivi. Selvisi äkkiä, että miehelleni asia oli hyvin selkeä ja mustavalkoinen: jos jotakin (=mitä tahansa) löytyy, raskaus keskeytetään. Minulle äitinä tilanne oli paljon monimutkaisempi, kuten tiedät; ne tunteet syntymätöntä kohtaan ovat heti olemassa, tavalla tai toisella. Oli jo tarpeeksi ahdistavaa saada riskitulos seulassa, mutta vielä ahdistavampaa oli huomata olevansa tilanteessa enemmän tai vähemmän yksin. Joistakin asioista olimme mieheni kanssa yhtä mieltäkin: molemmille oli selvää, että vakavasti vammaista tai sairasta lasta emme halua maailmaan tuoda. Ahdistusta aiheuttivat lähinnä minun silmääni lievemmät vammat (esim. Turner jne.); mies olisi halunnut abortin näissäkin tapauksissa. Tilanne, jossa te nyt olette, olisi ollut katastrofaalinen ja olisin päätynyt suurella todennäköisyydellä samaan kuin sinä. Minusta ei koskaan olisi abortoimaan mahdollisesti täysin tervettä lasta; sen asian kanssa en voisi elää. Selviäisin erosta ja selviäisin yksinhuoltajuudesta, mutta en selviäisi siitä, että abortoisin täysin terveen oman lapseni.
Meille nyt sitten kävi hyvin, mutta kyllähän tuo asia tavallaan yhä kummittelee taustalla. Toisaalta tiedostan, että miehellä oli oikeus mielipiteisiinsä; minulla ei ole sen kummempaa oikeutta painostaa häntä kuin hänellä minua. Mutta luulenpa, että tämäkin asia on saanut minut ajattelemaan, että lapsemme ovat nyt tässä. En uskaltaisi sukeltaa koko kuvioon enää uudestaan.

Jaksamista ja voimia näihin aikoihin :hug: .
 
jeppistä: ristiäiset takana. ihan kivasti kaikki meni. poika otettiin vaunuista kastettavaksi ja melkein heti nukkumaan takaisin. se ku ei voi sietää sylistä syliin hyppimistä.
anoppi tuli paikalle vaikka oli sanonut ettei tiedä tuleeko.. :LOL:
hyvin oli hiljainen visiitti niiltä osin.. :LOL: :LOL:

czarina: voimia ja jaksamisia sinne :hug: se on tietty niin erilainen tilanne miehelle kuin itselle. koska omassa mahassa se uusi elämä kasvaa ja se side syntymättömään lapseen on jo niin vahva. ja sitä ku mies ei voi tuntea ikinä.
meillä aika hyvin oli tukena. mutta myös se oma mielipide asioista oli todella vahva miehellä.
ja yksin asiaa kävin läpi aika paljon. ja monet polikäynnit oli pojan kummi mukana, eikä oma mies.
voimia ja jaksamisia sinne todella paljon. ja toivottavasti miehesi ymmärtäisi asian myös sinun näkökulmasta paremmin. :hug: :hug:

mut penskat tappelee vuorostaan koneella joten pakko mennä..
jaksuja kaikille :hug:

nemika+Timi Joonatan 8vkoa =)
 
Olen täältä taustalta keskustelua seurannut. Kovasti toivon hyviä uutisia tuloksia odottaville!!!!

Czarina: Ei varmastikaan tällä palstalla kukaan huonoa tykkää, jos omia kokemuksiasi näistä asioista pohdit ja pyörittelet. Sitähän varten nämä keskusteluketjut ovat. Hyvältä minusta kuullostaa se, että suurella todennäköisyydellä vauvallasi on kaikki hyvin! Surullista, että miehesi todellakin katsoo asiaa noin mustavalkoisesti. Hmm, tulee tässä mieleen se ikivanha yleistys, että "ajattelee asiasta kuin mies ajattelee". Joillekin miehille on jostain syystä kamalan vaikea osata ajatella asioista ns. monesta eri suunnasta. He haluavat vain katsoa putkeen eli näkevät vain yhden tavan ajatella *olipas vaikeasti kuvailtu...*. Toivon kovasti, että tässä asiassa miehesi pysähtyy kunnolla ajattelemaan ja ottaa huomioon myös sinun ajatuksesi ja mielipiteesi. Meillä mies päinvastoin pysähtyi ajattelemaan eri tavalla, kun jouduimme yhdessä elämämme vaikeimman päätöksen tekemään.

Meidän keskeytyksestä tulee tänään kuukausi. Tänään pysähdyin oikein ajattelemaan, että missä välissä se kuukausi meni. On todella mennyt kuin sumussa koko aika. Nyt tuntuu hieman helpommalta. Itku ei tule joka päivä, vaikkakin itku yllättää minut vieläkin. Torstaina hain jäykkäkouristusrokotusta terveysasemalta ja terkka luuli minun olevan vielä neuvolan asiakas. Topakasti sanoi, ettei raskaana olevia saa rokottaa. Itku tuli ihan puskista, kun aloin selvittämään etten ole enää raskaana. Terkkakin hämmentyi täysin...

Ikävä on vieläkin niin kipeä asia. Joka päivä ajattelen enkelipoikaa. Olo ei ole vihainen tapahtuneesta. Pientä katkeruutta tunnen välillä. Tätä ikävää on vain niin vaikea ymmärtää. Nytkin itku kuristaa kurkussa, kun tätä kirjoitan.

Suurperheen arki on kyllä ollut paras parannuskeino rikkinäiselle sielulle... Joka aamu on aamupala laitettava, joka aamu on löydyttävä puhtaat vaatteet jokaiselle. Joka päivä on ruoka laitettava jne. Vaikka kuinka huono päivä olisi, arjen pitää rullata. Joskus rullaa paremmin, joskus on kuin hiekkaa rattaissa. Eteenpäin mennään silti joka päivä.

Yhtä asiaa kummastelen kovasti... Siis minulla on ollut kunnon kädenvääntöä itseni kanssa. Minua kiusaa ajatus, että uskaltaisinko koskaan enää yrittää uudelleen. Vaikka kuinka yritän pitäytyä ajatuksessa, että perhe on nyt tässä - yllätän itseni haaveilemasta vauvasta. Saattaahan tämäkin vauvasta haaveilu liittyä surutyöhön, jota teen enkelipojasta. Miehellekin kerroin ajatuksistani. Mies vastasi hiljaisuudella. Mieshän ei alunperin edes oikein lämmennyt ajatukselle tästä kuudennesta lapsesta. Kiukutteli aikansa ja sitten kun lämpeni odottamaan tätä "iltatähteä", alkoi tämä meidän perheen helvetti. Miestä kosketti kovasti nähdä pieni enkelipoika. Sanoi sen olleen tapahtuma, joka sai ajattelemaan niin eri tavoin monestakin asiasta. Mies sanoi myös ettei enää koskaan halua kokea uudelleen samanlaista. Mies on ollut niin huolissaan minun jaksamisesta. Voihan se olla, että mies pelkää tämän helvetin toistuvan uudelleen, jos vielä tulisin uudelleen raskaaksi. En haluasi aiheuttaa riitaa nyt tällä, mutta minkäs teet...

Siis onko teillä muilla enkelilapsen äideillä ollut samanlaista? Sieluun koskee, kun kuvittelen vielä tuudittavani vauvaa sylissäni. Jotenkin on niin kamala tarve saada todistaa itselleni että se voisi olla vielä mahdollista... On niin tyhjä syli-olo. Uskaltaisiko sitä edes harkita uudelleen yrittämistä. Onhan minulla jo viisi ihanaa lasta, mutta miksi syli vielä kaipaa. Tiedän, että jo ikäni (38) on riski ja pieni riski on myös kromosomivirheen uusiutumiselle. Toisaalta tiedän, että kyllä se on mahdollista saada vielä pienokainen, jolla ei ole kromosomivirhettä.

Näitä miettien,

Helmiina

Ps. Nemika: onnittelut pojallesi ihanasta nimestä!!!
 
Heips taas pitkästä aikaa.

Makoilu ja pistokset auttaa ja yhtenä kappaleena vielä ollaan.

Oikein hyvä, että tässä ketjussa kirjoitetaan monista asioista, vaikka siitä mosaikismista, sillä vaikka se ei itseä koskettaisi voi olla, että se koskettaa jotain tuttavapiirissä ja silloin on hyvä tietää asioista.

Helmiina, se seitsemäs lapsi voisi olla parasta lääkettä.

Hexa 28+2
 
Huomenet kaikille!

Täytyy sanoa että tämä pino on varmaan yksi tämän saitin surullisimmista, kun lukee peloista ja surusta mitä ihmiset joutuvat kokemaan, mutta tämä on tässä meidänkin epätietoisessa tilanteessa parasta terapiaa. On ihanaa että ihmiset rohkenevat kertoa kipeistäkin asioista, vaikka toki onkin niin että tieto saattaa lisätä tuskaa.

Helmiina, itsellä ei ole kokemusta enkelilapsesta, mutta keskenmenoista on ja nyt tällä hetkellä, vaikka mikään ei olekaan tämänkään raskauden kohdalla taattua, on jotenkin sellainen tunne, että vasta nyt olen sinut keskenmenoihin liittyvien pelkojen kanssa, vaikka onkin vasta rv. 16+4 menossa.

Yksi parhaimmista kavereistani on ollut minulla suurena tukena viimeiset 3 vuotta. Ensinnäkin hänen kohtalonsa on pistänyt omat menetykseni perspektiiviin (vaikuttavat nykyään pieniltä häneen verrattuna) ja koska hän uskalsi yrittää uuttaa raskautta enkelilapsensa jälkeen (lääkäri sanoi että ei ole olemassa parempaa lääkettä kuin uusi raskaus ja se piti hänen kohdallaan paikkansa), totesin että rohkea näköjään rokan syö. Ei se salama voi loputtomiin iskeä samaan henkilöön, joten jospa sitä itsekin vielä uskaltaisi.

Omalla kohdallani kävi tosin niin, että meni n. vuosi ennen kuin toivuin edellisestä kunnon raskaudesta joka keskeytyi 9+6 (toipuminen vei kauan sillä silloinen avomieheni tumppasi minut sairaalaan kun kuuli että sykettä ei enää löydy ja käski sopeutua lapsettomuuteen, joten menetin muutakin kuin mahdollisuuden vauvaan ja siksi toipuminen kesti). Pelkäsin hullun lailla raskaaksi tuloa, mutta kun aika kului ja uusi rakkaus astui kuvioihin aloin ajatella uutta raskautta. Mutta sitten en raskautunutkaan ja lopulta tämä mies karkasi Thaimaaseen. Sen pituinen se - ei ehkä ollut tarkoitettu että minusta tulisi äiti.

No, toisin kävi. Tuli uusi mies vastaan ja vaikka näytti sille, että en tule raskautumaan, olen nyt tukevasti raskaana eikä keskenmeno ole pelottanut. Jotenkin ajattelin että kestän sen jos niin huonosti käy ja olikin sitten shokki saada kuulla, että tässä raskaudessa ovat tsäänssit aikalailla 50/50 eli voimme saada elävän vauvan tai sitten emme. Alkoi valmistautuminen mahdolliseen enkelivauvaan, varmuuden vuoksi...

Pää on ollut viimeisen viikon todella kovilla ja itkukin on tullut, sitä en kiistä, mutta eilen yllätin itseni jo nauramasta hassulle ajatuskululleni. Huomasin nimittäin miettiväni ensi kesää ja sitä, että JOS tämä raskaus menisikin onnellisesti maaliin ja lapsi olisi terve, niin uskaltaisiko sitä harkita uutta raskautta ensi kesänä, sillä harvoin kai kahdesti tämmöistäkään kohdalle sattuu?! Että ehtisin saada 2 lasta ennen kuin täytän 42 :LOL:

Sen verran pitää muuten kommentoida tuota ukkoni käytöstä vielä, että hänellä menee asiat näköjään "jakeluun" kun sanoo "suoraan ja suomeksi", sillä nyt kun hän on saanut miettiä asioita kaikessa rauhassa on hänenkin maailmansa saanut niitä harmaan sävyjä.

Ainoa minkä sanoi ehdottomaksi oli se, että jos lääkärit nyt toteavat pahan kehityshäiriön (menemme seuraavaan rakenneultraan sairaalaan 30.6. ) niin siinä kohtaa hän tulee takomaan järkeä päähäni jos aion itsepintaisesti jatkaa raskautta; että on viisainta uskoa lääkäreitä. No, tästä asiasta olemme olleet ensimmäisestä plussasta lähtien yksimielisiä, mutta hän kuulemma pelkää että muutan mieleni ja sitten suhteemme on koetuksella.

Hän sanoi tajunneensa, että todennäköisys on suurempi, että vauva vammautuu synnytyksessä, kuin että vauvalla olisi kromosomivirheen aiheuttama vamma ja totesi, että jos vauvassa on jotain, mitä lääkärit eivät ole kyenneet ennustamaan tai näkemään, niin sen asian kanssa sitten vaan eletään ja yritetään pärjätä. Että hän ei karkaa vaikka olisin joku sellainen yllättävä vika, vaikka se olisi kuinka paha, joten lakkaa hyvä nainen maalaamasta pirua seinälle (kaverini mies jätti entisen perheensä, kun heille syntyi Down-lapsi, joten kumpikin tiedämme että näitä kytkimen nostojan tapahtuu, valitettavasti) :(

Lisäksi ukko heittäytyi ylisuojelevaksi... Meidän pitäisi lähteä juhannukseksi vähän reissuun ja minun pitäisi ensin mennä junalla Ouluun ja nyt hän ei päästä minua reissuun ennen kuin olen soittanut sairaalaan ja varmistanut, että se on varmasti turvallista. Ja pitää kuulemma kysyä sekin, saako "lähitaistelua" harrastaa normaaliin tapaan sillä hän ei halua vastuulleen sitä, että istukka ehkä irtoaa (se on yleinen vika näissä istukan trisomioissa). Että eletään sit mieluummin vaikka selibaatissa jos tilanne sen vaatii. Sanoin että lääkäri ei kieltänyt normaalia elämää, johon hän kuittasi että ET KYSYNYT LÄÄKÄREILTÄ ERIKSEEN JOTEN NYT SOITAT SAIRAALAAN! Minä siis soitan... :D

Erittäin mukavaa alkanutta viikkoa kaikille!
 
Siis onko teillä muilla enkelilapsen äideillä ollut samanlaista? Sieluun koskee, kun kuvittelen vielä tuudittavani vauvaa sylissäni. Jotenkin on niin kamala tarve saada todistaa itselleni että se voisi olla vielä mahdollista... On niin tyhjä syli-olo. Uskaltaisiko sitä edes harkita uudelleen yrittämistä. Onhan minulla jo viisi ihanaa lasta, mutta miksi syli vielä kaipaa. Tiedän, että jo ikäni (38) on riski ja pieni riski on myös kromosomivirheen uusiutumiselle. Toisaalta tiedän, että kyllä se on mahdollista saada vielä pienokainen, jolla ei ole kromosomivirhettä.

Näitä miettien,

Helmiina

Suuret lohtuhalit mitä olet joutunut kokemaan.

Me kirjottelin täällä vuosi sitten kun jouduin keskeyttämään raskauteni rv23 ja kyllä muistan minkälaista olo oli vielä kuukausia sen jälkeen. Tunteet vaihteli "tottakai saan vielä oman vauvan" ja "en enää koskaan halua olla raskaana" tuntemusten välillä. Mun lääkäri sanoi, että on aivan normaalia tuntea ristiriitaisia tunteita vauvan saannista, hänen mielestään enemmänkin huolestuttavaa jos ei olisi moisia tunteita. Alussa oli aivan hirveetä nähdä raskaana olevia tahi pieniä vauvoja, kun oma mieli lähti ihan omille urille ja vaan näki itsensä sen mahan tai vauvan kanssa.

Näin jälkikäteen voin sanoa, että aika parantaa haavat ja jossain välissä vauvakuume vaan iskee niin kovasti, ettei kroppa voi mitään :whistle: Lääkärit on sanoneet, että parasta lääkettä on kuitenkin uusi raskaus jonka myötä surun voi unohtaa. Nyt itse olen uudestaan raskaana ja juuri olen menossa alkuraskauden ultraan katsomaan uutta tulokasta, tunteet menee ihan laidasta laitaan ja koko ajan pelkään pahinta, vaikka ei tässä ultrassa voi mitään rakennejuttuja vielä nähdäkään... :ashamed:

Vielä voisin lisätä, että jos olet kuullut puolen surupiikistä (meille kerrottiin laitoksella) niin ainakin minun kohdalla se piti täysin paikkaansa. Olin ollut jo pitkän aikaa ihan OK eikä asia itkettänyt enää edes joka kuukausi kun 6kk oli täyttymässä aivan yllättäen iski pohjaton masennus :'( . En olisi millään uskonut vielä viikkoa ennen "puolivuotis päivää" että masennus tulee takaisin mutta niin vaan tuli ja todellakin tuntui että suru oli vielä kovempi kuin keskeytyksen jälkeisenä aikana.

Pikkasen sekavan oloinen kirjotus kun esikko repii tossa koko ajan toiseen suuntaan mutta toivottavasti selvää saa...

Vielä sinulle voimia tulevaisuuteen. Haaveile vaan vauvasta kyllä sitä joku päivä taas uskaltaa yrittää uutta :heart:

Orchid kera salaisuuden :saint:
 
Eilen tuli sairaasta lääkäreiden lausunnot ja jäin oikein tavaamaan niitä.

Jotenkin tuli lohdullinen olo kun luin ne, mutta paljon uutta faktaa ja spekulaatiota tuli mukaan kuvaan, sillä joko en ollut sisäistänyt aivan kaikkea lääkäreiden puheista, tai sitten he olivat kaivaneet lisää tietoa viime viikon aikana.

Ultraavan lääkärin lausunnossa todettiin, että sikiön kehitys vastaa viikkoja (ultraushetkellä kuukautisista 16+0, ekasta ultrasta 15+0). Bp 22, femur 18, vartalonympärys 100, lateraaliventrikkelit 6-7 mm:n luokkaa ja humerus 17 mm. Kallon rakenteet symmetriset, selkäranka ja kallon malli näyttävät normaaleita. Sydän Thorax-ontelossa sijaitsee normaalisti, akseli vasemmalle, normaali neliontelonäkymä ja suuret suonet ristiävät normaalisti. Ventrikkeli näkyy normaalisti ylävatsalla, napanuoran lähtökohta normaali, munuaiset ja virtsarakko näyttävät tässä vaiheessa normaaleilta. Käyttää kaikkia raajoja normaalisti, ei vaikutelmaa virheasennoista.

Eli tuo oli mielestäni lohdullista luettavaa ja tuon valossa en harkitse tällä hetkellä radikaaleja toimenpiteitä. Okei, ei tämäkään lausunto ollut ilman reunahuomautusta... Ultrassahan löydettiin istukasta väliseinä joka viittaa kaksosraskauteen, mutta nyt luin lausunnosta että lisäksi maininta että istukan alla on pieni kirkastuma, mahdollisesti hematoomaan sopien. No, se ei liene vaarallista joten sitä en ala stressaamaan. :)

Perinnöllisyyslääkärin lausunnossa kerrottiin todella tyhjentävästi 16-trisomian istukkamosaiikin mahdollisista vaikutuksista sikiöön. Myöhäisemmän keskeytymisen riski on n. 20%, sikiön kasvun hidastuminen ja/tai ennenaikaisen syntymän riski on 40% ja epämuodostumien n. 40% suuruusluokkaa. Vain 30% syntyneistä lapsista on terveitä ja normaalisti kehittyneitä.

Lapsivesinäytteestä todettiin, että vaikka siinä todettaisiin normaaleja kromosomistoja, ei 16-trisomia-mosaikismi kuitenkaan "katoa" - toisaalta poikkeava solulinja lapsivesinäytteessä ei välttämättä tarkoita että 16-trisomia ulottuisi sikiön tärkeiimpiin elimiin (keskushermosto, sisäelimet); se saattaa rajoittua vain sikiökalvoihin! Lisäksi on mahdollista, että lapsivesi on "puhdas".

Mosaikismin syistä oli lääkäri kirjannut CCM:n eli istukkaan rajoittuvan mosaiikin jota esiintyy n. 1%:ssa istukkanäytteistä ja tiedetään, ettei niistä ole vaaraa sikiön kehitykselle, sillä ne eivät yleensä ulotu niin laajalle alueelle että istukan toiminta häiriintyisi. Toinen mahdollisuus 16-trisomian esiintymiselle on ollut, että alunperin on ollut kyseessä kaksosraskaus, ja toisella alkioista olisi ollut 16-trisomia. Tämän raskauden keskeydyttyä olisi jäänyt sen istukkakudosta, joka edelleen ilmentää 16-trisomiaa ja istukka näyte olisi sattumalta otettu tältä alueelta. Jos raskautensa keskeyttänyt kaksonen olisi ollut samanmunainen vielä elossa olevan sikiön kanssa, on teoriassa mahdollista, että 16-trisomiasoluja olisi myös tässä "terveessa" sikiössä. Kolmas mahdollisuus on, että 16-trisominen solulinja on syntynyt yksisikiöisen raskauden alkiokehityksen varhaisessa vaiheessa, ja ulottuisi istukan lisäksi myös varsinaisen sikiön kudoksiin. Tällöin on mahdollista, että 16-trisomia aiheuttaisi syntyvälle lapselle kromosomisairauden.

Jatkotoimista oli kirjattu, että jatketaan riskiraskauden seurantaa TAYS:ssa ja lisäksi normaalit neuvolakäynnit. Ultrataan ja otetaan FISH-testi ja lapsen syntymän jälkeen, tapahtui se millä tavalla tahansa, olisi kromosomitutkimuksia syytä täydentää eri kudosten (ml. istukka) FISH-tutkimuksilla. Myös kliiniset tiedot syntyneestä lapsesta auttavat tapauksen tulkintaa.

Vaikka tieto sukupuolesta onkin tässä vaiheessa joidenkin mielestä laiha lohtu, olin itse mielissäni siitä että ainakin yksi asia on tässä raskaudessa varma: masuasukki on poika :heart: Okei, meille on kumpi tahansa erittäin tervetullut ja nyt vaan toivomme, että tulokas olisi terve, mutta nyt raskaus jotenkin konkretisoituu kun tietää kumpi tuolla masussa köllöttelee. Ei ole enää pelkkä "vauva".

Olo on edelleen hyvä ja kohtua on alkanut taas repimään viikonlopun paussin jälkeen. Ultran jälkeen oli alavatsa pari päivää suorastaan kipeä, sillä he joutuivat välillä painamaan sitä. Valkovuotoa on aika runsaasti ja naamaan on ilmestynyt muutama hormooninäppylä, mutta siinä kaikki.

Tänään on kasassa rv 17 ja nyt vaan koitetaan pitää pää kasassa vielä 12 päivää - sen jälkeen olemme taas pykälän verran viisaampia kun seuraava rakenneultra ja FISH-testi on suoritettu. Jännittää jo ihan simona ja painajaiset pilaa yöunet, mutta yritän pysyä tervejärkisenä =)
 
Olin oys:ssa istukkatutkimuksessa viime viikon keskiviikkona, tuloksia pelolla odotan. Onko kukaan käynyt oys:issa samaisessa tutkimuksessa,kauanko mennyt kun ovat soittaneet vastauksen? Kamalaa jos pitää vielä juhannuksen yli odottaa..
 
Kiitos kovasti kommenteista. Emme ole viime aikoina miehen kanssa oikeastaan keskustelleet uudelleen yrittämisestä. Mies laittaa vastaan (kuten aina ennenkin. Siis ennen enkelipojan raskauttakin). Meillä nämä jutut ovat olleet yhtä vääntöä... Joten kiitollinen olen näistä viidestä muksusta, jotka meille on suotu. Mies ei halua kunnolla keskustellakaan. Ainut mitä tässä sitten irti sain, oli pieni keskusteluyritys. Pyysin miestä olemaan avoimin mielin ja pyysin ettei täysin tyrmäisi minun haavettani. Vastaus oli ettei ole sitä vielä täysin tyrmännyt. Silti kovasti on ollut ehkäisyvälineiden perään tässä viime aikoina... En aio aloittaa riitaa tästä. Katsellaan vielä, miltä ajatus tuntuu jonkin ajan kuluttua. Miehelläkin on varmasti ristiriitainen olo. Enkelipoika kosketti häntäkin kovasti. Hänestä meillä olisi jo ollut lapsiluku täynnä. Toisaalta tietää kuinka paljon minä vieläkin toivoisin... Huh. Näissä asioissa kun sitä kompromissia on niin vaikea tehdä.

Jasuliini Minulle tehtiin huhtikuun lopussa Oys'issa istukkabiopsia. Operaatiopäivä oli tiistai. Seuraavan viikon torstaina soitettiin tulokset. Soitto tuli yksi päivä ennen alustavasti sovittua soittoaikapäivää. Kovasti tsemppiä sinulle tulosten odotteluun!
 
Jasuliini: Me olimme aikanamme OYSissa istukkabiopsiassa. Se tehtiin torstaina ja tulokset soitettiin seuraavan viikon perjantaina (soittoaika ois ollut sitä seuraavana maanantaina). Toivottavasti saatte tulokset samalla aikataululla, silloinhan ehtisivät ennen juhannusta :hug: .

 
jasuliini: tuhannesti onnea hyvistä tuloksista. ihana juttu :hug: :flower:

czarina: toivotaan että teidänkin tarina päättyisi hyvin. ja kiva että miehesikin alkaa ymmärtämään sun olotilaasi paremmin ja huolta kantamaan. se merkkaa tosi paljon.
jaksamisia tuhannesti. vaikeinta on se epätietoisuus aina. sen muistaa iteki kun eilisen päivän. :( ja onneksi on tämä avauskin tänne joskus tehty. kyllä tämä järissään pitää huomattavasti paremmin kun on ihmisiä ympärillä jotka ymmärtää mitä käy läpi.
jaksuja kovasti :hug:

meillä oli jäbän 2kk neuvola. painoa oli tullut hienosti 4280g ja pituutta 53,7cm tällä hetkellä.
ja jäbä on nii hymy poikaa ku olla ja voi. aika uskomaton pakkaus kyllä. =)

nemika+Timi 2kk =)
 
Jasuliini: Voi kun mahtavaa :heart: . Onnea, onnea! Tuota puhelua ei unohda sitten koskaan; ainakaan minä en varmaan unohda sitä hetkeä, kun sain kaiken jälkeen kuulla, että terveet kromosomit :'( .

Czarina: Onpa hienoa, että miehesi kanssa olette päässeet enemmän yhteisymmärrykseen. Rankka tuo tilanne kuitenkin, ei voi muuta sanoa :ashamed: . Mutta se nyt ainakin on hyvää, että vaikuttaa siltä, että tuohon nyt ihan tosissaan perehdytään ja tilannetta seurataan tosi tarkasti. Jaksamista tuon seuraavan etapin odotteluun :hug: .

Nemikalle on unohtunut sanoa, että ihanan nimen sai teidän poikanne, kaunis nimi ja vähän harvineisempi kuiteskin =) .
Huh tosiaan, aatelkaas, jos tällaista ketjua ei olisi? Jotenkin tää taitaa olla ainoa laatuaan (tuli "hieman" googlattua silloin aikanaan). Mitenhän ihmeessä sitä olisi jaksanut, kun itsekseen vaan olisi pyöritellyt näitä kuvioita? Ainakaan meillä ei (onneksi toki!) irl ole lähipiiriin sattunut mitään seulahälytyksiä.
 
Helmiina:
Meillä on kulunut kohta kuukausi enkelipoikamme syntymästä. Suru ja ikävä on vielä niin kovin suuri ja pelko ettei olla edes keskusteltu miehemme kanssa uudelleen yrittämisestä. Mieheni on kovastu tuon ensimmäisen poikamme (10kk tällä hetkellä) jälkeen haaveillut isosta perheestä ja tämä toinen poikamme oli aivan ihana yllätys meille ja mieheni varsinkin oli hänestä niin onnellinen=) Mutta kun kävi miten kävi hän sanoi että nyt tuntuu siltä että ei enää uskalla haaveilla isosta lapsikatraasta. Vaikka raskautumiseni ei ole ollut vaikeaa ja luulen että raskautuisin aika nopeasti jos niin päätäisimme, meitä vain niin kovasti pelottaa, molempia. Enkelipoikamme herätti meidät ihan eri valoon, nyt kun sen on kantapään kautta kokenut että terve lapsi ei ole itsestäänselvyys, uusi raskaus ei tunnu hyvältä ajatukselta ainakaan vielä. Tai tuntuisihan se mutta kun pelottaa niin kovasti, vaikka teidän sen varsin että tämä ei toistuisi varmasti meidän kohdallamme, mutta nyt pelottaa kaikki muukin.
Onko sinulle tullut sitä katkeruudentunnetta muita odottavia äitejä kohtaan?
Minulla se on tällä hetkellä kovinkin paha. Ystäväni soitti eilen ja kertoi odottavansa ja oli tietysti kovasti innoissaan. Itsellä tietysti tuli iso itku, (vaikka olen kovin onnellinen heidän puolestaan) minunkin pitäisi olla innoissaan kasvavasta mahasta tällä hetkellä. Kun nään raskaana olevia naisia, vastasynnyttäneitä tulee ihan hirveä olo. Eilen oli poikani neuvola ja neuvolaan meno tuntui niin hirveältä....nähdä kaikki ne odottavat äidit ja se ajatus että täällä minäkin kävisin nyt säännöllisesti jos poikani olisi vielä mahassani, mutta häntä ei ole ja ikävä vaan kasvaa ja kasvaa. Vaikka ollaan sitä mieltä että uusi raskaus olisi parasta lääkettä, niin varmasti olisikin, mutta vielä en voi ajatella niin.
 

Yhteistyössä