Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Meillä oli tänään nt-ultra. Kuten jo iän (pian 42v) puolesta osasin odottaa, seula narahti 1:95. Onneksi kaikki näytti kuitenkin olevan hyvin, nt 0,9mm, nenäluu näkyi selvästi, reisiluu ok, vatsanpeitteet ehjät, ranka ok, samoin aivot. Syke oli vahva ja tasainen.Vilkkaasti pikkuinen liikkui.Koko vastasi 13+1, menossa 12+4. LA edelleen 29.5.
Taysiin tulee aika, mutta ainkin nyt tuntuu siltä, että luultavasti emme punktioon halua.
 
Tervehdys kaikille tähän ketjuun joutuneille :hug: Paljon on valitettavasti porukkaa tänne taas tullut, mutta toisaalta se on hyvä juttu, että olette tämän ketjun löytäneet. Itselleni tämä on ollut suoranainen pelastusrengas aikoinaan.

Suru-uutisiakin tänne on tullut, syvimmät osanottoni niitä saaneille :'(
Onneksi onnellisiakin uutisia ovat monet saaneet. Tuo tulosten odottelu ja epätietoisuus on varmasti kaikista synkintä aikaa - näin ainakin itselläni.. kun en niitä huonoja uutisia koskaan saanut.

Meillä tilanne oli toukokuussa se, että nt-ultrassa sikiöltä löytyi niskaturvotusta 2,7mm mutta kaikki näytti muutoin olevan oikeinkin hyvin. Seerumiseulassa sitten sekä hcg- että papp-a -arvot olivat liian alhaiset. Jos muistan oikein niin hcg-arvo oli 0,58MoM ja papp-a 0,34MoM. Jotain tätä luokkaa kuitenkin. Tästä laskettiin synkkä riskilukema 1:7, jolloin maailmani romahti. Istukkabiopsia ei minulle onnistunut, joten rv 15 tehtiin lapsivesipunktio. Tuo aika riskilukeman saamisesta kromosomitutkimusten tuloksiin oli yhtä painajaista. Sellaista en toivo kenenkään kokevan. Kesäkuun puolivälissä odotettuani tuloksia 2vk, sain elämäni parhaimmat uutiset: Vauvamme kromosomit olivat terveet. Lisäksi saimme tietää että odotamme poikaa. Tämän tulin kertomaan, jotta te tuloksia odottelevat ette menettäisi toivoanne. Tällaisellakin lukemalla tulossa on kuitenkin terve vauva. Laskettu aikani on tämän viikon lauantaina.. ja jännittää tietysti ihan hirveästi.

Toivotan teille ihan jokaiselle valtavasti voimia ja lähetän lämpimän halauksen :hug:

Anukkio ja Paavo 39+2
 
Tässä kun on pähkäillyt lapsivesipunktioon menoa, osuin mielenkiintoisille sivuille Kehitysvammahuollon tietopankki (-> oireyhtymät), josta löytyy lista sadoista eri mahdollisista syndroomista/oireyhtymistä. Punktiossahan yleensä tutkitaan vaan trisomiat 13, 18 (jotka näkyvät jollain tasolla myös ultrassa)ja 21 =Down. Herää ajatus, ottaako riski keskenmenosta vain Downin poissulkemiseksi, kun kuitenkin on niiiin monta muuta mahdollista syndroomaa olemassa...
 
Viimeksi muokattu:
Anoukkiolle vilkutus ja tsemppiä loppumetreille ja synnytykseen! Jännittävää :)

AnnaPauliinalle tsemppiä! Ikä noissa laskelmissa nostaa riskiä kyllä aika paljon (tietysti myös oikeassa elämässäkin riski on suurempi kun ikää on), mutta sinullakin kuitenkin tuo riskiluku on pienempi kuin ikäiselläsi keskimäärin, eikö totta? Meillä ikään sidottu riski olisi ollut muistaakseni 1:67 eli siinä valossa tuo down-seulasta saatu 1:140 ei tuntunut enää niin isolta. Mehän emme punktioon menneet kun rakenneultrassa ei ollut mitään viitteitä mistään markkereista ja kaikki näytti olevan ihan mallillaan. Keskenmenoriskiä emme uskaltaneet ottaa. Mutta siis vieläkään emme voi varmuudella sanoa mikä lapsen kromosomien tilanne on. Toivotaan kuitenkin, että olisivat kunnossa, mutta jos eivät niin down-lapsen olemme ilman muuta valmiita pitämään. Voimia vaikeaan päätökseen!

Voimia myös muille tulosten odotteluun!

riskilä 30+0
 
Hei vaan kaikille taas!

Voimannostoa yritän tässä kaikille niille, jotka ovat tuloksia odottamassa. Tätä palstaa tulee siis edelleen luettua aina silloin tällöin, kaiken jälkeenkin, ihan vain sen vuoksi, jos voisin olla jollekin henkisenä apuna. Anukkion laskettua aikaakin odottelin ja kävin katsomassa joko olisit vauvan saanut ja toivotan voimia synnytykseen ja ihanaa onnea ja äidiksi tuloa!

Meidän pienokainen tuhisee tuossa sängyssä. Hän syntyi 15.10 ja kasvaa vauhdilla. Vielä synnyttäessä jännitin suunnattomasti, jos jotain menisi pieleen. Kaikki meni jopa paremmin kuin esikoisen synnytyksessä ja olen onnellisempi kuin koskaan.

Downia tutkittiin ja olin lähes 100 varma, että meille tulee down-vauva. Aina sitä asennoituu pahimpaan, vaikka pitää toivoa yllä, ei uskalla. On totta, että syndroomia on olemassa satoja, varmaan tuhansia erilaisia. Kun seula kärähtää, näissä tutkitaan vain näitä yleisimpiä kromosomihäiriöitä ja suuri osa jää tunnistamatta. Nämä ovat kuitenkin äärimmäisen harvinaisia.

Kun tulee raskaaksi on aina riski, että lapsi ei ole terve. Ei sitä koskaan ajattele siinä tilanteessa, kun lasta ryhtyy tekemään. Tai onhan se mielessä ja tiedossa vähän samaan tyyliin kuin siten, että tupakointi voi aiheuttaa syöpää, mutta ei siis todellista. Ennen kuin sen todellisuuden joutuu kohtaamaan.

Nyt kun minulla on terve lapsi, olen kieltäytynyt peloista ja kaikista pelottavista ajatuksista ja keskittynyt siihen, mitä minulla on nyt. Huomisesta en voi tietää. Kaikkea voi sattua, nautin tästä hetkestä kun minulla on kaksi tervettä lasta ja terve mies ja siitä, että olen myös itse terveenä ja että nyt on näin.

Huomenna voi olla toisin, mutta olen kieltäytynyt murehtimasta asioita etukäteen. Sillä niin paljon pelkäsin. Joten voin sanoa, että se kokemus, jonka jouduimme tahtomattamme läpikäymään toi minulle mahdollisuuden kokea onnen tässä ja nyt. En tosiaankaan tiedä, miten olisin selviytynyt niistä toisista uutisista. Olen suunnattoman pahoillani heidän puolesta, jotka ovat joutuneet painajaisen kanssa todelliseen kosketukseen ja elivät sen läpi ja kantavat sitä mukanaan koko elämän. Aina tulee itku, kun lukee niitä huonoja uutisia.

Suosittelen teille kaikille tuloksia odottaville, että yrittäkää ottaa asia kerrallaan ja rauhallisesti. Minulle sanoi voimaannutta kätilö kerran, että kaikki on hyvin kunnes toisin todetaan.
 
  • Tykkää
Reactions: riskilä ja Piksu84
Kiitos tsempeistä ja onnittelut vauvan saaneille! Epätietoisuudessa eläminen tuloksia odotellessa on raskasta, kaikenlaisiin tuloksiin on varauduttava. Muutoinkin odotusajassa on tarpeeksi epävarmuustekijöitä.. Me saimme ensimmäiset tulokset juuri, ja ne olivat normaalit. Loppuja tuloksia odotellaan parin viikon päästä, mutta jo nyt on helpompi olo, kun ei ole täydessä epätietoisuudessa. Toivon muillekin jaksamista tulosten odotteluun, ja koittakaa huolehtia omasta jaksamisestanne parhaanne mukaan.
 
Reppis Olet monesti ollut mielessäni ja olipa kiva kuulla noin hyviä ultrakuulumisia! Ihmeellisesti se luonto vaan korjaa :) Toivotaan, että jatko pienen kehityksessä sujuu mahdollisimman hyvin, olivat kromosomit nyt millaiset hyvänsä. Voimia sinulle eroon, toivotaan että se on alku parempaan uuteen :hug:

riskilä 30+4
 
Viime viikko oli niin kiireinen, että en ole ehtinyt päivittämään kuulumisia. Kävimme siis rakenneultrassa ja kaikki näytti olevan hyvin eli näillä näkymin odotamme tervettä, pientä poikaa :heart:
Olo on huomattavasti helpottuneempi ja odotuksen iloakin on jo alkanut löytyä.
Sain neuvolasta lähetteen synnytyspelkopolille, koska esikoisen synnytyksessä kaikki meni pieleen. Tytär onneksi syntyi terveenä ja on reipas tyttö :heart: alkuhankaluuksista huolimatta. Mutta ikävät kokemukset jäivät takaraivoon ja nyt toivonkin kovasti, että saisin apua tuolta synnytyspelkopolilta.

Piksu84:lla on tänään punktiopäivä? Paljon tsemppiä ja lepäilehän nyt sitten vaan :hug:
 
Viimeksi muokattu:
Kiitos Kammi ja paljon onnea sinulle! Varmasti on huojentavaa kun on rakenneultra ohi ja kaikki hyvin.

Minulla oli tosiaan tänään lapsivesipunktio. Eihän neulanpistot koskaan kivoja ole, mutta ei se nyt niin kamalaakaan ollut. Ja tutkimus oli nopeasti ohi. Nyt on hieman paineentunnetta alavatsalla, mutta se kuulemma on täysin normaalia. Ultratessa mitattiin reisiluu, päänympärys yms. Muuten ei havaittu mitään epänormaalia, kuin laajentuneet munuaisaltaat, joka lääkärin mukaan on suht yleistä tässä vaiheessa ja yleensä menee ohi viikkojen lisääntyessä. Sain jo ajan rakenneultraan sekä ylimääräiseen sydämen rakenneultraan rv:lle 26.

Nyt ei auta muu kuin laittaa jäitä hattuun ja odotella suunnilleen viikon verran tuloksia!!
 
Hei!

Minäkin olin siis tässä rakenneultrassa kiinni jäänyt, softmarkereina laajentuneet munuaisaltaat ja golfpallo sydämessä. No, sikiötutkimusyksikössä golfpalloa ei enää nähty mutta päätimme joka tapauksessa ottaa lapsivesipunktion. Tulokset saimme kolmessa arkipäivässä (13, 18 ja 21 trisomiat) ja muutama viikko meni lopuissa kromosomitutkinnoissa (tutkittiin siis koko kromosomisto). Saimme helpottavan tuloksen eli poika on kromosomeiltaan normaali. Nyt olen päättänyt jatkaa odotusta ihan rennoin mielin. Kaikkeahan voi sattua mutta sitä on turhaa etukäteen lähteä miettimään. Laajentuneita munuaisaltaita tullaan vielä tutkimaan ainakin kerran raskausaikana, joten siitäkin olen jälleen viisampi muutaman kuukauden päästä.

Tsemppiä kaikille tuloksia odottaville.
 
Niin vain tuli minullekin se kauan odotettu puhelinsoitto: Normaalit pojan kromosomit!! :heart:

Tästä ketjusta on saanut kyllä uskomattoman paljon voimia ja vertaistukea, toivottavasti myös minun tarinani lohduttaa vielä joskus jotakuta riskiryhmään joutunutta; näinkin hurjan kuuloisella riskiluvulla (meillä 1:5) voi saada kromosomeiltaan terveen lapsen! :)
 
15+0 :heart:

Oikein mukava käynti Taysin äitiyspolilla. Ultranneen lääkärin mukaan kaikki rakenteet oli ok (kuten myös aiemmin seulaultrassa)ja koko vastasi reilustikin viikkoja. Näillä tiedoilla päätimme, että emme halua ottaa punktioon liittyvää km-riskiä. Nyt mennään eteenpäin ja toivotaan että olisimme niiden 94 joukossa, joilla kaikki on ok (riskiluku oli 1:95).

AnnaPauliina
 
  • Tykkää
Reactions: riskilä
Talvinen (mutta lämmin) tervehdys kaikille!

Tulin kertomaan meidän tarinamme lopputuloksen :heart: Eli 27.11. klo 5.46 syntyi terve Onni-poikamme. Synnytys sinällään sisälsi aivan liikaa tarpeetonta draamaa, sillä Onni syntyi lopulta kiireellisellä sektiolla pitkittyneen synnytyksen ja huolestuttavien sydänäänten vuoksi. Lapsiveteni meni kotona aamulla 25.11. (rv40+1) mutta jostain syystä supistukseni lähtivät tosi laiskasti ja epäsäännöllisesti käyntiin. Synnytystä käynnisteltiin pari vrk ja vaikka lopulta aloinkin kunnolla avautumaan niin sektioon päädyttiin eniten noiden sydänäänten vuoksi. Ja hyvä niin, koska viime metreillä Onni olikin kakannut lapsiveteen ja valitettavasti myös sitä hengittänyt. Ensimmäisen viikon Onni olikin teho-osastolla hengityskoneessa keuhkoinfektion vuoksi. Itsekin sain leikkauksesta ikäviä komplikaatioita.. mutta ennen kaikkea tämä tarina on kuitenkin onnellinen koska sillä on onnellinen (ja Onnillinen :) ) loppu. Keuhkotauti selätettiin ja olemme olleet kotona nyt 12 päivää. Poika on täysin terve huolimatta jäätävästä 1:7 riskilukemasta, joka toukokuussa saatiin. Ja mikä poika! Oikea rauhallisuuden perikuva, mamin oma pikku mussukka! :heart:

Voimia kaikille ja muistakaa että toivoa on aina.

Anukkio ja Onni 2vk 5pv
 
Lapsivesipunktiosta saatiin puhtaat paperit, mutta nyt on uudet murheet: voimakkaat supistelut ajoivat sairaslomalle, lepoon ja ehdottomaan nostelukieltoon. Rauhallinen joulu siis tiedossa, minulla. Mies saa puurtaa senkin edestä =)

Rauhallista joulua ja hyviä vointeja kaikille!

Kammi 24+2
 
Näin Uuden Vuoden kynnyksellä liityn minäkin tähän keskusteluun mukaan.

Riskilukumme down-syndroomaan on 1:40. Ymmärtääkseni seuloissa verikokeiden tulokset olivat normaalit, mutta niskaturvoke poikkeava 2,4mm viikolla 12+5.

Kirje perinnöllisyysklinikalta tuli meille yllätyksenä, koska np-ultran jälkeen kätilö totesi "hänen kokemuksellaan kaiken näyttävän olevan kunnossa".

Lisää jännitystä juoneen tuo se, että kun kätilö mittasi niskapoimua sai hän ensin tulokseksi 3,0mm. Hän kuitenkin heti totesi, että mittaus meni väärin, koska vauva nosti leukaa ylöspäin, joka näin ollen kasvattaa turvotusta takana niskassa. Niinpä kätilö mittaili välissä muita rakenteita, totesi niiden olevan kunnossa, ja mittasi sitten uudestaan niskapoimun. Tulos 1,8mm.

Näiden mittaussekoiluiden lisäksi kätilö tuumasi useaankin otteeseen näkyvyyden olevan heikohko mahan päältä. Hän ei tehnyt mittausta alakautta, vaikka ennen ultrausta näin kertoi tekevänsä, mikäli näkyvyys ei olisi mahan päältä riittävä.

Tulos 2,4mm lähti sitten kuitenkin sikiötutkimuskeskukselle VAIKKA kätilö itsekin totesi arvon 3,0mm mitatun väärin. 2,4mm oli siis keskiarvo mitasta 1,8 ja 3,0. Kertoi laittavansa keskiarvon, koska "se nyt kuitenkin on riittävän normaali, alle 3".

Tässä sitä nyt kuitenkin ollaan ja erittäin ristiriitaisin tuntein. Pelottaa ja jännittää jos uudella tulokkaalla on jotain pielessä. Lapsivesinäyte (johon aika on 8.1.) tietenkin selvittäisi tämän kerralla.

Mutta lapsivesinäytteessäkin on omat riskinsä. Altistammeko uuden perheenjäsenemme näille riskeille vain sen takia, että kätilö lähetti mittavirhetuloksen laskettavaksi? Mitä jos nämä riskit toteutuvat ja kuulemme, ettei mitään oikeasti olisi ollut vikana?

Me emme ole valmiita vanhemmiksi down-lapselle. Jonkinlainen varmuus olisi siis saatava. Tämä on raastavaa aikaa ja tiedän, että vastaukset asioihin ovat vain meidän päätöksien takana.

Tämä palsta on ollut mahtava, olen lukenut sen kokonaisuudessaan, samoin sen ensimmäisen ketjun. Se on luonut meihin molempiin tukea ja toivoa.
 
Tuntuu pahalta, mutta minun on pakko liittyä mukaan viikoilla 31+6.

Neuvolalääkärin lähetteestä kävimme ylimääräisessä ultrassa suuren sf-mitan takia ja tuloksena löydettiin mahdollinen kasvain vauvan kaulalta. Ilmeisesti vauva ei pysty normaalisti nielemään lapsivettä ja sen takia sen määrä on suuri (asteikolla 5-25, minulle mitattiin 24). Aikoinaan nt-, rakenne ja 4D-ultra olivat kaikki puhtaita, viitteitä ei löytynyt mihinkään ongelmaan.

Niin vain loppuraskaus muuttui kertaheittämällä. Toisaalta parempi näin, nyt pystytään suunnittelemaan synnytystä (mahdollisesti sektio, jonka jälkeen vauva joutuu heti leikkaukseen). Seuraava kontrolli sekä magneettikuvaus on kahden viikon päästä ja lisääkin varmasti kontrolleja tulossa.

Viime yö meni valvoessa ja tunteet vaihtelee epätoivosta aivan järkeviin ajatuksiin. Vauvojen leikkaukset sujuvat yleensä hyvin ja voihan olla, että tuo arvailtu kasvain on jotain muuta. Nyt vaan mennään viikko kerrallaan ja odotellaan...

Palaan myöhemmin lukemaan muiden tarinoita tarkemmin. Nyt ei ajatukset pysy kasassa.
 
Beth_esda, ainakin Taysissa tuohon punktiokäyntiin kuului keskustelu ensin kätilön ja sitten lääkärin kanssa. Sitten lääkäri ultrasi tosi huolellisesti. Vasta sen jälkeen piti päättää, haluaako puntiota tehtäväksi. Me emme halunneet.(riski1:95) Kuten aikaisemminkin olen perustellut valintaa, punktiossa on riskinsä ja siinä ei kuitenkaan näy kuin muutama mahdollinen kromosomipoikkeama (trisomiat 13, 18 ja 21). Mahdollisuuksia on kuitenkin satoja, ellei tuhansia muitakin. Mikään tutkimus ei takaa tervettä lasta ja vaikka lapsi kohdussa olisikin terve, aina voi jotain vammauttavaa tapahtua synnytyksessä tai vamma/sairaus tulla myöhemmin elämässä. Siksi minusta ei ole ajattelemaan, että minusta ei ole vammaisen vanhemmaksi. Hylkäisinkö lapseni, jos hän vaikka vammautuisi onnettomuudessa?

Poikkeus tietysti olisi, jos varmuudella voitaisiin sanoa, että elämän edellytyksiä ei kertakaikkiaan ole tai elämä olisi pelkkää kärsimystä.

Nämä ovat siis vain minun henkilökohtaisia ajatuksiani ja perusteluja omille päätöksilleni. Jokainen painii ja tuskailee omien ratkaisujensa kanssa ja varmasti tekee ratkaisun, jonka uskoo olevan se paras.Muiden ratkaisuja ei pitäisi arvostella.

Voimia päätöksentekoon ja onnea matkaan!
 

Yhteistyössä