Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Alkuperäinen kirjoittaja vanhanaikainen:
Tulin kertomaan meidän perheen kuulumisia. Olisi ihanaa jos voisin yhtyä noihin moniin helpotuksen huokauksiin ja ilouutisiin. Meidän pieni turner-tyttömme jaksoi hienosti sinnitellä raskauden puoliväliin saakka. Nyt pieni nukkuu veljensä kanssa kaunista unta ilman tuskaa ja taistelua.
:hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:


Otan osaa suruunne! Paljon voimia Sinull :'(
 
Rosaliita voisin onnitella jo tässä vaiheessa! :flower: Niin tutun kuuloisia ajatuksia sinulla... Elämä todella välillä heittelee eikä mikään ole varmaa. Meidän down-poika täyttää kohta jo 5v, vallan veikeä tapaus juonineen kaikkineen. :D Kun hän aikanaan syntyi, eräs kaveri sai vauvan vähän myöhemmin. Terveen tytön ja muista hetken ajatelleeni että näinhän tässä tietty kävi.

Reilut neljä vuotta myöhemmin tämä kaverin tyttö sai autismi-diagnoosin vain muutamaan viikkoa ennen kuin meidän pojun pikkusisko. Aina se terveyskään ei ole sitä mitä testit tai lapsen syntymähetki näyttävät. Kuitenkin elämällä on kumma voima auttaa eteenpäin ja usko tai älä, myös vammaisen lapsen (tai jopa kahden sellainen) äiti voi nauttia äitiydestään ja arjesta lasten kanssa täysillä.

Kaikkea hyvää raskauden jatkollenne ja toivottavasti lapsenne saa syntyä mahdollisimman terveenä ja hyväkuntoisena!

t: madicken, down-poju kohta 5v ja autisti-tyttö 3,5v
 
Nyt on sitten käyty siellä lapsivesipunktiossa :wave:

Aikas moinen reissu, mies ei päässy mukaan kun poika on sairaana, mutta ehkä ihan hyvä niin. Oli aikamoista runnimista, ei menny neula ihan pienellä painamisella sisälle :eek: Noh lekuri ultars vauvaa tarkkaan, eikä löytänyt mitään poikkeavaa, eli se ainakin vähän helpotti oloa :D

Viikon päästä tulee vastaukset, toivottavasti on kirje eikä puhelinsoitto :|
 
Täällä onkin ollut paljon kaikenlaista sillä aikaa, kun oltiin vähän reissussa...

Ihan ensinnä Roosaliille onnea tulevasta poikavauvasta! Tulethan sitten kertomaan rakenneultran kuulumiset, toivotaan, että kaikki on pienellä hyvin!

Ja tähän saman syssyyn pitää ihan kehua tätä ketjua, että täällä voi toinen toistaan tukea sellaisetkin ihmiset, jotka ovat kuitenkin päätyneet hyvin erilaisiin ratkaisuihin! Se on musta upeaa. Mutta ehkä se on sen hälytyksen tuoma järkytys, joka herättää tajuamaan, ettei näin isoissa asioissa ole yhtä oikeaa ratkaisua, vaan jokainen perhe joutuu miettimään oman ratkaisunsa juuri omalla kohdallaan... Itse olen hyvin kiitollinen, etten joutunut lopulta miettimään valintaa keskeytyksen tai jatkamisen suhteen. Ja kun ajattelen niitä, jotka joutuvat sellaiseeen valinnan eteen, en koskaan ikinä olisi mikään arvostelemaan heidän ratkaisuaa, olipa se sitten mikä tahansa! Itse asiassa olen hyvin läheltä seurannut ystäväperheen elämää, joilla rakenneultrassa tuli sellaisia uutisia, jotka lopulta johtivat keskeytykseen. Ei sille löydä edes sanoja... :'(

Jennikille hurjasti voimia tulosten odottamiseen, toivon sydämestäni, että kaikki on hyvin! Ikävää, että sun tutkimus oli noin epämiellyttävä! Tulethan sitten kertomaan, kun olette saaneet tulokset!

Roosamarialle myös voimia! Aiotteko mennä jatkotutkimuksiin?
 
Alkuperäinen kirjoittaja roosamaria 69:
hernukka, ei mennä jatkotutkimuksiin, kun en uskalla. Toisaalta kaipaisin lisätietoa tuosta korkeasta hcg:stä. Mitä kaikkea muuta se voi tarkoittaa kuin Downin syndroomaa!?
Jos et uskalla mennä jatkotutkimuksiin, niin suosittelen että kannattaa sitten käydä ylimääräisissä ultrissa. Meille selvisi perinnöllisyyspolilla asioita joita en etukäteen tiennyt. Mm se että 21 trisomiassa on kohonnut riski vauvan menehtymiseen raskausviikon 20 jälkeen. Ja mm siksi down raskauksien seurannassa on tihentyneet ultrat.
Voimia kaikille jotka odottavat testien tuloksia, pelkäävät vauvansa puolesta tai ovat omansa menettäneet
:hug:
 
Alkuperäinen kirjoittaja jääenkeli:
Alkuperäinen kirjoittaja roosamaria 69:
hernukka, ei mennä jatkotutkimuksiin, kun en uskalla. Toisaalta kaipaisin lisätietoa tuosta korkeasta hcg:stä. Mitä kaikkea muuta se voi tarkoittaa kuin Downin syndroomaa!?
Jos et uskalla mennä jatkotutkimuksiin, niin suosittelen että kannattaa sitten käydä ylimääräisissä ultrissa. Meille selvisi perinnöllisyyspolilla asioita joita en etukäteen tiennyt. Mm se että 21 trisomiassa on kohonnut riski vauvan menehtymiseen raskausviikon 20 jälkeen. Ja mm siksi down raskauksien seurannassa on tihentyneet ultrat.
Voimia kaikille jotka odottavat testien tuloksia, pelkäävät vauvansa puolesta tai ovat omansa menettäneet
:hug:
Näin ketjun ulkopuolisena peesailisin kyllä tässä jääenkeliä. Meidän yllätys-downpoika selvisi tuurilla ja perätilan ansiosta katsotun ultran turvin hengissä. Istukan toiminta oli heikentynyt niin että kääntöyritys muuttuikin ultrasta suoraan kiireelliseksi sektioksi, muuten lapsi olisi menehtynyt.

Kaveri synnytti jokin aika sitten kuolleen down-vauvan jolla myös siis menehtymisen syyt tuossa istukassa. Eivät tienneet downista eikä siis otettu ylimääräisiä ultria loppuvaiheessa ja liikkeet vaan loppuivat.

ja todella paljon kuulee tutuilta down-perheiltä noita juttuja joissa lapsen selviäminen on ollut tipalla koska loppuraskaudesta on tullut ongelmia.
 
Madicken04:lle kiitos onnitteluista ja tietysti muis muille. Kiva kun kävit kertomassa omia kokemuksiasi...
Meillä oli rakenneultra perjantaina ja kaikki oli vallan manioisti. Sydäntä ultrattiin ainakin tunnin(!) verran ja ei löytynyt mitään sellaista mitä siellä ei pitäisi olla :) Poika kasvanut hyvin ja viikon verran syöksyttiin eteenpäin :D
Kun sitä ultra ruutua tihrusti niin aivan valtava rakkaus nousi pintaan mikä ei vielä ole ollut niin suurta. Kaikinpuolin "normaalilta" vauvalta näytti eikä noista kuvista millään uskoisi että kyseessä on downlapsen alku. Napanuoravirtaukset oli ok, samoin istukan verenkierto joten ainakaan vielä ei niissäkään ongelmaa. Varaudun siihen kuitenkin että JOS istukka pettää tms. Olen kuullut myös että joillan downvauvoilla ollut todella lyhyt napanuora joka vaikeuttanut ravinnonsaantia ja aiheuttanut ennenaikaisia supistuksia.
Ultrien määrä vähän yllätti sillä meillä on jo viikon päästä maanantaina seuraava aika.

Roosamaria, jos et halua lisätutkimuksia niin voit pyytää ultria lisää ihan huoletta.

kaikinpuolin mulla on jo sellanen iloinen fiilis tästä vauvasta ja tästä odotuksesta. Tietty sitä välillä miettii että miksi meille näin kävi ja saatan olla surullinen kuullessani muiden vauvauutisista tai kun kuulen syntyneen terveen lapsen johonkin tuttava perheeseen. Kaipa nekin tunteet kuuluu tähän ja ei koskaan välttämättä katoa kokonaan. En halua kuulostaa katkeralta mutta totta se on.
Masu on kasvanut yhtäkkiä esille. Päätettiin että kaikille läheisille kerrotaan downin syndroomasta, mutta ihan tutuille ei kerrota kun vasta sitten kun tulee ajankohtaiseksi.
 
kävin np ultrassa,ja siellä 1,5 ja 1,9 lääkäri sai sellaiset lukemat.ei ollut huolissaan,kaikki näytti olevan ok. =) 3 pvää myöhemmin lääkäri soitti ja sanoi veriseulan hälyyttäneen..muistaakseni sanoi istukkahormoonin olevan hieman koholla riski 1:200. noh,16.3 menemme uudelleen ultraan ja silloin myös lv näyte otettanee. kauheeta ja kaunista luettavaa täällä,hyviä ja huonoja kokemuksia...sekavilla fiiliksillä mennään.

14+5
 
Mukava kun neuvoitte. Miten pian mun kannattaisi kysellä niitä uusia ultria? Mitä kaikkea tiedätte korkeasta istukkahormopitoisuudesta? Entä miten synnytykset, jos istukassa jotain poikkeavaa, käynnistetäänkö aikaisemmin vai tehdäänkö sektio?
 
visitor nro 39 Harmi, että kuulut tähän joukkoon :( mieti kuitenkin tota lapsivesinäytteen ottamista, siinä on keskenmenon riski sama kuin tuo down-riski... ja raja kuitenkin vain 1:250 että edes ilmoittavat seula-tuloksista... Itse pähkäilin paljon siihen tutkimukseen menemistä, vaikka riskiluku oli 1:25. En halua pelotella, mutta kun ite pari tarinaa luki noista km:sta niin tuli ainakin sellanen tunne,että pelkän luvun takia ei sitä kannata ottaa... Omat fiilikset tietty ratkaisee...

roosalii Hienoa, että pikkuiselta ei löytynyt ultrassa mitään vikoja, toivottavasti saatte terveen pojan palkinnoksi :hug: Ihan kiva, että seuraavat noin tarkkaan, ei pääse sitten ongelmia ilmaantumaan ihan tyhjästä. Tekee kuitenkin odotuksesta hieman erilaista... Tule sitten kertomaan, miten läheiset asiaan suhtautuvat, toivottavasti iloisin mielin ja ÄLÄ pahoita mieltäsi jos joku kritisoi, olette varmasti tehneet oikean päätöksen :D

Me täällä vielä ensi viikko piinaillaan niitä tuloksia, perjantaina viimeistään pitäisi jotain tietoa olla. Itsellä on to-pe iltaan asti tentit, ja niin toivon, että mies soittaa kotiin päästyään ja kertoo löytäneensä kirjeen. En tiedä olenko koskaan niin paljon halunnut jotain postiluukusta tipahtavan, kuin tuon kirjeen :LOL:
 
JENNIK
me miehen kanssa olemme pohtineet tuota lv näytteen ottoa...emme ole vielä varmoja,haluammeko sitä vai emme.ensin katsomme ultralla vauvaa ja sitten...riippuen roikkuen.... :| :/ :( :) mietin mielessäni,pitää tietysti lv tehdä,ja taas toisaalta ei...mulla oli aika hurjasti keskenmenoja ennen tätä raskautta...tää on aika kauheeta aikaa.... :'( mutta välillä jaksan innostua ja odottaa mielessäni tervettä vauvaa,ja sitten musta pilvi tulee...entä jos on jotakin muuta kuin terve...mutta olen huomannut etten ole yksin,muita saman kokeneita on muitakin kuin minä. :| :( :) nyt maanantaina soitan lääkärille ja kysäisen ne lukemat mitkä hälyn antoivat,vähän viisaampi silloin.
 
Meille tuli tänään kirje jossa lyhyesti ja ytimekkäästi ilmoitettiin EI KROMOSOMIVIRHEITÄ (13,18,21) ja että poika ompi tulossa :D Ihana uutinen, ja vielä monta päivää etuajassa, kiitos siitä! Vähän on vielä pelko siitä lv-näytteestä, mutta koska mitään oireita ei ole ilmaantunut, olen luottavaisin mielin, että kaikki sujuu hyvin. Olin tietty helpottunut, mutta olin jo jotenkin valmistautunut pahimpaan ja senkina asian kanssa sinut. Tuo yli 3 viikon odottelu sai miettimään asioita ihan uudella tapaa ja suhtautuminen vammaiseen/sairaaseen lapseen muuttui todella paljon, jännää miten noita asioita pohtii kunnolla vasta kun osuu omalle kohdalleen.

visitor nro 39
Noi päätökset olis helppoja jos ne joku tekis meidän puolesta. teilläkin on toi riskiluku niin hyvä, että varmasti arveluttaa paljon... sillon ku riskiluku on 1:5 tms, niin päätös on varmaan vähän helpompi. Epätietoisuus on kuitenkin se kaikkei pahin asia, ja sitä pohtii, että jos ei ota selvyyttä niin miettiikö sitä koko loppu raskauden... :/ toivottasti löydätte teille sopivan ratkaisun asiaan. Ja mua ainakin lohdutti, kun kätilö sanoi, että noilla viikoilla spontaanin keskenmenon riski on vielä parin % luokkaa, ja se 0,5% tulee vaan siihen päälle. Ei tuntunut enää siltä että itse valitsee riskin, kun sellainen (tilastollinen) on kuitenkin olemassa...
 
Hei kertokaa, olenko väärässä, että tuleeko aina korkea riskiluku kun äiti on yli 40 vuotta?
Vaikka kaikki näyttäisi ultrassa hyvältä, niin äidin ikä hälyttää aina/melkein aina?
VAikka ei olisi niskaturvotusta, näinkö se menee?
Minulla on perjantaina se niskapoimu-ultra, ja olen 42-vuotias, mietin tässä että uskallanko ottaa koko verikoetta vai otetaanko se jo ennen ultraa?
Koska jotenkin olen ymmärtänyt että ikä siinä hälyttää, vaikka kaikki olisikin hyvin, ja sitten pitäsi seuraavat 6-7 kuukautta elää pelon vallassa, minä ainakin olisin ihan hermoromahduksen partaalla.
Kertokaa te jotka olette siellä käyneet, miten tämä nyt pitäisi ajatella, tulen olemaan 43 vuotias kun vauva syntyy syksyllä.
En pysty ajattelemaankaan keskeytystä tai vauvan riskeeraamista lisätutkimuksilla.
 
Jennikille isot onnittelut hyvistä uutisista! :heart:

Vauvatoiveelle: Olen jostain lukenut, että riskilaskenta painottaa ikää ja niskaturvotusta. Sinun iälläsi voi siis kaiketi melko todennäköisesti saada tulokseksi ns. kohonneen riskin, mutta kertoohan ne verikokeetkin silti jotain, ja vaikka tulos olisi mikä, ei sinun tarvitse lähteä jatkotutkimuksiin. Ja onhan sekin toisaalta kiva tietää, jos riski onkin paljon pienempi kuin varsinainen ns. ikäriskisi.


Itse kävin kokeilemassa, miten riskilaskennan eri osatekijät vaikuttavat riskilukuun, netistä löytämälläni laskurilla. Se tosin aina antaa jonkin verran pienemmän riskin kuin Suomessa käytössä oleva laskentaohjelma. Googlettemalla sen laskurin löytää hakusanoilla "trisomy risk calculator".
 
Alkuperäinen kirjoittaja vauvatoive10:
Hei kertokaa, olenko väärässä, että tuleeko aina korkea riskiluku kun äiti on yli 40 vuotta?
Vaikka kaikki näyttäisi ultrassa hyvältä, niin äidin ikä hälyttää aina/melkein aina?
VAikka ei olisi niskaturvotusta, näinkö se menee?
Minulla on perjantaina se niskapoimu-ultra, ja olen 42-vuotias, mietin tässä että uskallanko ottaa koko verikoetta vai otetaanko se jo ennen ultraa?
Koska jotenkin olen ymmärtänyt että ikä siinä hälyttää, vaikka kaikki olisikin hyvin, ja sitten pitäsi seuraavat 6-7 kuukautta elää pelon vallassa, minä ainakin olisin ihan hermoromahduksen partaalla.
Kertokaa te jotka olette siellä käyneet, miten tämä nyt pitäisi ajatella, tulen olemaan 43 vuotias kun vauva syntyy syksyllä.
En pysty ajattelemaankaan keskeytystä tai vauvan riskeeraamista lisätutkimuksilla.
Mulla on ikää 38 ja kohdallani ikäriskiluku on 180. Eli jo pelkästään sen perusteella pääsisi biopsiaan. Omalla kohdallana riskiluku oli lopulta 110, johtuen papp-a hormoonin liian matalasta pitoisuudesta. Niskaturvotus oli noin 1, eli sen puoleen en narahtanut kiinni ultrassa. Meidän kohdalla se tarkoitti downin syndroomaa. Juuri tänään kävin sairaalassa jälkitarkastuksessa. Siellä sain lopultakin patologin lausunnon joka vahvisti 21 trisomian. Pojaltamme löytyi lisäksi sydämestä vikaa. Lääkäri oli todella empaattinen, vaikka itselläni onkin yhä kova syyllisyys keskeytyksestä päällä :( Itselläni suurin pelko vauvan suhteen oli juurikin sydänvika. Johtuen pitkälti siitä että olen aikanaan menettänyt pienen serkun sydänleikkauksessa ilmenneisiin komplikaatioihin. Ja että samaan aikaan kun sain tietää raskaudestani isäni melkein menehtyi aortan repeytymiseen.
Jossain lääkärin vastaanotolla meille näytettiin niitä kaavakkeita mitkä kertoivat kuinka paljon suurempi ikäriski trisomioihin on 40 vuotiaalla mitä vaikka 20 vuotiaalla. Muistaakseni 43 vuotiaalla se meni jo reilusti alle sadan. Ns normaaliriskin rajahan on 250.

JENNIK onnittelut hyvistä uutisista :flower: Varmasti helpottaa oloa loppuraskautta silmällä pitäen!
 
jääenkeli, kovia olette kokeneet, ja olet tosiaan minua viitisen vuotta nuorempi.
Siis ymmärsinkö oikein että niskaturvotuslukema oli teillä ihan ok, eli siitä pelkästään ei sitten voikaan päätellä mitään?
Ajattelin että ne menee aina jotenkin "käsi kädessä" että niskaturvotusluku on liian suuri, ja sitten jotkut veriarvot pielessä? Eikö olekaan näin?
Ultrassa siis kaikki voi näyttääkin hyvältä, vaikkei olisikaan?
 
Alkuperäinen kirjoittaja vauvatoive10:
jääenkeli, kovia olette kokeneet, ja olet tosiaan minua viitisen vuotta nuorempi.
Siis ymmärsinkö oikein että niskaturvotuslukema oli teillä ihan ok, eli siitä pelkästään ei sitten voikaan päätellä mitään?
Ajattelin että ne menee aina jotenkin "käsi kädessä" että niskaturvotusluku on liian suuri, ja sitten jotkut veriarvot pielessä? Eikö olekaan näin?
Ultrassa siis kaikki voi näyttääkin hyvältä, vaikkei olisikaan?
Meillä todellakin ainut mikä näytti asioiden VOIVAN olla vialla oli tuo liian matala papp-a arvo. Lääkäri sanoi että pelkällä ultralla jää kiinni ainoastaan noin 60 % trisomia tapauksista. Ja taas verikoe + ultran kiinnijäämisprosentti on noin 80. Eli noin 20 % trisomiatapauksista menee ohi näiden seulojen.
Mulla on takanani 4 raskautta ja ainoastaan tässä viimeisessä otettiin np- ultran lisäksi verikoe. Niskaturvotus on mulla ollut jokaisen vauvan kohdalla noin 1. Down raskauksissa siis niskaturvotus voi olla ihan normaali. Ja samoin ultrat saatta näyttää ihan sydämeltään tervettä vauvaa, vaikka todellisuus olisi toista.
Itse uskalsin np ultran jälkeen jo huokaista helpotuksesta kun kaikki näytti olevan ok. Kunnes kätilö alkoi katsella tietokoneelta niitä verikokeen tuloksia.
 
Ok, ai noinkin siis tilanne voi olla.
Täytynee vielä keskustella asiasta siellä sairaalassa ja kysellä siellä,
en vain millään haluaisi ylimääräistä pelkoa ja stressiä, jollei sille ole syytä.
Enkä tosiaan tiedä mitä tekisin jos pitäisi tehdä päätös raskauden jatkumisesta/keskeytyksestä, tiedän että mies ei hyväksyisi/suostuisi keskeytykseen.
 
Alkuperäinen kirjoittaja vauvatoive10:
Ok, ai noinkin siis tilanne voi olla.
Täytynee vielä keskustella asiasta siellä sairaalassa ja kysellä siellä,
en vain millään haluaisi ylimääräistä pelkoa ja stressiä, jollei sille ole syytä.
Enkä tosiaan tiedä mitä tekisin jos pitäisi tehdä päätös raskauden jatkumisesta/keskeytyksestä, tiedän että mies ei hyväksyisi/suostuisi keskeytykseen.

mulla oli kans esikoista oottaessa väärä veriseulahälytys (jatkotutkimuksia emme tehneet) nt- mitta oli 1.6mm ikää 20 ja silti kärähdettiin veriseulonnasta luvuin 1:230 hcg oli liian korkea, muistaakseni 1.5 ja papp-a liian matala. mutta puolen vuoden piinan jälkeen terve poika syntyi :)
 
Tosta iän vaikutuksesta vielä: Mä kysyin sillon, että olisko samoilla arvoilla vanhemmalla naisella tullut samat riskiluvut vai vielä "huonommat"??? Kätilö sanoi, että se ikä ei vaikuta niin paljon, että riskiluku radikaalisti muuttuisi. Sain sellaisen kuvan, että sitä lähinnä käytetään vertaillessa, mikä se normaali ikäriski olisi. Omalla kohdalla riskiluku oli 1:25, kun taas ikäriski jotain 1:2500 eli huomattava kohonneisuus oli...

Jossain oon myös lukenu, että jollain melkein 10mm niskaturvotuksella on kuitenkin syntynyt täysin terve lapsi. Jotenkin on vähän luotto mennyt tuohon seulaan, kun tuntuu et kaikki jolla hyvä riskiluku ja hyvät arvot saa niitä huonoja uutisia ja kaikki jolla arvot ihan päin peetä säätyy säikähdyksellä... :headwall:
 
Alkuperäinen kirjoittaja vauvatoive10:
Hei kertokaa, olenko väärässä, että tuleeko aina korkea riskiluku kun äiti on yli 40 vuotta?
Vaikka kaikki näyttäisi ultrassa hyvältä, niin äidin ikä hälyttää aina/melkein aina?
VAikka ei olisi niskaturvotusta, näinkö se menee?
Minulla on perjantaina se niskapoimu-ultra, ja olen 42-vuotias, mietin tässä että uskallanko ottaa koko verikoetta vai otetaanko se jo ennen ultraa?
Koska jotenkin olen ymmärtänyt että ikä siinä hälyttää, vaikka kaikki olisikin hyvin, ja sitten pitäsi seuraavat 6-7 kuukautta elää pelon vallassa, minä ainakin olisin ihan hermoromahduksen partaalla.
Kertokaa te jotka olette siellä käyneet, miten tämä nyt pitäisi ajatella, tulen olemaan 43 vuotias kun vauva syntyy syksyllä.
En pysty ajattelemaankaan keskeytystä tai vauvan riskeeraamista lisätutkimuksilla.
moikka!
mulle on käynyt ilmi että pelkkä ikä tekee 1:140 downin oireyhtymän riskin,siihen lisättynä veriseula kertoo loput. mulle kävi näin että pelkän iän perusteella olis toi 1:140 mutta veriseula nostaa 1:200 ton. ja mulla oli istukkahormooni hieman koholla 90 kun sen pitäs olla 70,muuten normaali.näin mulle kerrottiin .
 
ai niin,piti mun lisättävän ne veriarvot(korjattu MoM)

PAPP-A 1,01
NT 1,31
bHCG 2,32

toi viimeisin teki mun käsitykseni mukaan hälyn,hieman koholla. muut arvot normeja,näin kerrottu mulle. noista lukemista tulee 1:200 downriski.
mutta hyvillä mielin 16.3 mennään ultraan tarkastelemaan vauvaa. =)
 

Yhteistyössä