Hei.
Itselläni on kanssa kuulovammainen lapsi, ja tapasin eräällä leirillä näitä teidän lapsenne oireyhtymän lapsia ja vanhempia. Heillä on netissä keskusteluryhmä, ja valkeatalo ainakin järjestää sopeutumisvalmennusleirejä teille. Ottakaa yhteyttä kuntoutusohjaajaanne, ja pyytäkää pääsyä tällaiselle leirille, suosittelen lämpimästi. Valitettavasti en muista keskusteluryhmän osoitetta.
