Trisomia 18

onko kellään omia kokemuksia näiden lasten arki päivistä?

 

mutta eikö nämä lapset kuole kohtuun tai melko pian syntymänsä jälkeen?

 

Lue odotus-sivuilta "rakenneultrassa kiinnijääneistä". Eikös Kromosomin 18 tai 13 poikkeaman omaava, joko kuole kohtuun tai elä syntymänsä jälkeen yleensä alle vuoden? Meillä oli tämä riski raskaudessa 1/99. Saimme sitten terveen lapsen eli riski ei toteutunut kohdallamme. Netistä saa tarkempaa tietoa varsinkin englannin kielisenä.

 

Kyllähän yleensä luonto hoitaa omansa, mutta meille nyt kävi niin että kaikki seulat mentiin läpi mitään huomaamatta ja nyt eletään 18 trisomia pojan kanssa päivästä toiseen. Poika on nyt reilun kuukauden vanha ja voi niin hyvin kun olosuhteisiin voi voida. Elämän kaarta ei ole annettu pitkää toivoa ja siksi haluaisimme löytää vertaista tukea.

 

\

Lue odotus-sivuilta "rakenneultrassa kiinnijääneistä". Eikös Kromosomin 18 tai 13 poikkeaman omaava, joko kuole kohtuun tai elä syntymänsä jälkeen yleensä alle vuoden? Meillä oli tämä riski raskaudessa 1/99. Saimme sitten terveen lapsen eli riski ei toteutunut kohdallamme. Netistä saa tarkempaa tietoa varsinkin englannin kielisenä.

Onnea teille että saitte terveen lapsen. Meillä ei pitänyt olla mitään riskiä eikä koskaan epäilty mitään. Nyt on kaikki kuitenkin rankkaa arkipäivää.

 

Hei! Ei löydy itseltä kokemusta tästä asiasta, mutta tuli mieleeni olisiko joku kenties samassa tilanteessa aiemmin oleva jättänyt johonkin sairaalaan/lasten ja nuorten kuntouskotiin/väestöliittoon omia tietojaan. Näin ainakin itse tein, kun meille syntyi kehitysvammainen lapsi. Kysessä sangen harvinainen vamma, joten vertaistukea on ollut hankala löytää. Toivottavasti jaksat etsiä, sillä eipä näitä asioita ymmärrä kuin ne, jotka näiden asioiden kanssa arkea elävät.

 

Väestöliiton kautta saat trisomia 18 lasten perheiden yhteistietoja joihin voit olla yhteydessä.

 

HEI!

Meidän lapsella epäiltiin raskausaikana trisomia 18:aa ja tehtiin lapsivesipunktio: ei ollut tri 18 eikä mikään muukaan perusseulassa haettava kromosomipoikkema. Niinpä päätettiin jatkaa raskautta lapsen ulkonaisista poikkeavuuksista huolimatta. Syntymän jälkeen paljastui hyvin harvinainen kromosomipoikkeama ja nyt meillä on 2-vuotias
"ainutlaatuinen" lapsonen. Monivammaisen arkea eletään.

Vertaistuki on huippu juttu. Meillä on tällainen suljettu keskustelupalsta, jolla on mukana myös yksi perhe, jonka lapsella on trisomia 18!!! Ja hyvin on elossa hänkin;-) Tervetuloa mukaan listalle

http://health.groups.yahoo.com/group/ainutlaatuiset/

 

Hei!

Tiedän yhden perheen missä on lapsi kenellä trisomia 18. En tiedä milloin näen heidät seuraavan kerran mutta voin vinkata hänelle sinusta ja tästä palstasta.

Hyviä jatkoja teille!

 

Siskollani oli tuo, hän eli vain 4pv :'( :'( . 28.02.1996 - 03.03.1996.
Asuin kotona vielä silloin, olin teini-ikäinen, ja mulle otti koville, kun vauvaa ei sitten kotiin tullutkaan.. Sairaalaristiäiset pidettiin tuolloin 3.3.96, ja sen jälkeen letkut irrotettiin, eli vielä 3tuntia nimensä saannin jälkeen..

Ja taas "hanat aukes" :'( :'( .. Valokuvia en pysty siskostani katsomaan, kun heti lakaa kyyneleet virrata..