Tyttönen sai nyt diagnoosin, meillä on siis pieni autistinen lapsonen.

Kotiuduimme osastolta ja tosiaan epäily vahvistui nyt autismiksi. Hiukan on tyhjä olo, ei oikein tiedä mitä tässä nyt pitäisi sitten tehdä. Kuntouttaminen pitäisi aloittaa, mutta miten. En hirveästi neuvoja saanut, muutaman vihjeen sieltä täältä. Pitääkö tässä sitten odotella kaikki loppulausunnot ja vasta sitten alkaa miettiä, miten jatkossa...

Avustajaa suosittelivat, mutta silloin taitaisi olla edessä päiväkodin vaihto, joka ei ole ongelmaton sekään. Paljon sulateltavia juttuja tuli taas... Ei tässä oikein tahdo tietää, mistä pitäisi lähteä liikkeelle.

 

:hug: Voimia!

 

:hug:

 

Voimia :hug:

Sitten kun jaksat, niin kannattaa perehtyä keskustelu palstoihin Sieltä saat varmasti apua ja tukea muilta perheiltä.

 

Hei!

Hyvä että saitte diagnoosin vaikka se raskasta onkin. Ettekö sairaalasta saaneet minkäänlaista tukea ja jatkosuunnitelmia?

Ota yhteys osaston sosiaalityöntekijään (yleensä noilla "erikoisosastoilla" on oma sossu) ja kysy häneltä asioista. Jos haluat puhua niin voitte varata yhteistä jutteluaikaa ja hän auttaa mm. vammaistukiasioiden ja erilaisten terapiahakemusten kanssa.

Suosittelivatko henk.koht. avustajaa? Siitä kannattaa pyytää sitten sellainen lausunto että on myös henkilökohtainen, joka kaupugnissa kun asia ei mene niin vaikka lausunto mitä tahansa sanoisi. Meillä esim. lapsen avustajaa yritetty nakittaa muihin päiväkoteihin sijaiseksi ja pidetty koko päiväkodin yleisenä apulaisena.

Toki päiväkotia kannattaa vaihtaa jos se lapsen kuntoutuksen kannalta on välttämätöntä, mutta jos pärjää avustajan kanssa ns. tavallisessa pk:ssa niin sekin voi olla vaihtoehto. Erilaisia terapioita voivat myös sairaalan puolelta käydä pk:ssa antamassa eli aina ei ole se kuljettaminen itselläsi.

Minulla ei ole kokemusta autistisesta lapsesta eli en tiedä millaisia terapioita ja mitä kuntoutusta mahdollisesti odotettavissa; meillä on ollut tähän mennessä leikkiterapiaa, toimintaterapiaa ja puheterapiaa. Osa sairaalan puolella ja osa sitten pk:lla.

Kovasti voimia ja ota tosiaan yhteyttä sinne sos.työntekijään niin saatte kaiken tiedon mahdollisista tuista jotka teille kuuluu!

 

tsemppiä!
kuinka vanha tyttönen? Kuinka se autismi ilmenee hänen käytöksessään?

 

Hei!

Onko teillä vielä ns. loppupalaveri edessä? Tiedän tuon tyhjän tunteen, meillä oli sama tilanne vuosi sitten kun diagnoosi lätkästiin naamaan (eri diagnoosi) ja siitä 20min kuluttua piti lähteä kotiin. Ei mitään tietoa miten tästä eteenpäin, mitä pitäs tehdä jne. Siitä 5 vkon päästä oli loppupalaveri joten se aika piti sulatella asiaa ja yrittää hakea itse tietoa Loppupalaverissa sitten käytiin ihan käytännön asioita läpi. Toisaalta, se sulatusaika on hyväkin, että ehtii miettiä valmiiksi mitä kaikkea ois kysyttävää. Voimia teille kauheasti! Tästä on suunta vain ylöspäin

 

http://www.autismiliitto.fi/

Yritä löytää paikallinen autismiliitto ja liity jäseneksi. Näistä on yleensä taloudellista apua, sopeutumiskoulutuksia, tietoa, tukihenkilöitä ja monenlaisia palveluja ja ainakin tietoa palveluista, joita tulette tarvitsemaan.

Voimia,jaksamista ja halaus.

 

Odottele rauhassa ne lausunnot ja suositukset. Kuvittelisin teidän saavan jatkossa jonkin lajin terapiaa (varmaan toiminta) kuntoutukseksi. Kyllä se lähtee siitä vähitellen avautumaan. Jos jotain sopeutumisvalmennuskursseja on tarjolla, niin niihin kannattaa ehdottomasti hakeutua.

Löytyykö tuon tutkimuksen kautta sosiaalityöntekijää? Heiltä löytyy usein hyviä käytännön neuvoja ja ohjeita kaikissa tukiviidakossa rämpiessä. Kannattaa käyttää hyväkseen, jos on mahdollisuus. Suosittelivatko henkilökohtaista avustajaa vai että ryhmässä pitäisi olla avustaja?

Vammaistukeakin kannattaa hakea, jos sen saa korotettuna, niin silloin kela maksaa terapiat kunnan sijaan. Tuon vammaistukihakemuksen täyttäminen on yleensä se kaikkein raskain paikka, sinne pitää rääpiä kaikki negatiivisimmat jutut.

 

:hug: Jaksuja sinne!

Paras neuvo minkä olen erityislapsen äitinä saanut on, että lapsi on edelleen se sama lapsi vaikka sillä olis mikä diagnoosi. Kaikki ohjeet eivät kuitenkaan päde sun lapseen ja sinä itse tunnet ja tiedät lapsesi tarpeet.
Meillä on lapsella todettu dysfasia ja laaja alainen kehitysviive, niin meille paras "hoito" oli kuntoutusohjaaja (ja päiväkodin intekroitu pienryhmä) joka kävi lasta tapaamassa 2x viikossa päiväkodilla, aina 1,5h kerrallaan. Kuntoutusohjaaja näillä käynneillä hieroi lasta (kosketusyliherkkyys helpottui) ja ne tekivät kaikkia tasapaino leikkejä ja pelejä ja erilaisia kynätehtäviä.. Kannattaa kysyä teidän kunnasta olisiko tuollainen mahdollista saada.
Miksi muuten avustajan ottaminen vaatisi päiväkodin vaihtoa? Meidän kaupungissa avustaja tulee mihin tahansa päiväkotiin ja ryhmään.

 

Anna itselles aikaa, asiat kyllä järjestyvät..:hug:

 

Hei!

Erilaisia terapioita voivat myös sairaalan puolelta käydä pk:ssa antamassa eli aina ei ole se kuljettaminen itselläsi.

Tai yhtenä vaihtoehtona on se, että lapsi kuljetetaan taksilla (jos hänellä on henkilökohtainen avustaja, niin tämä kulkee mukana) hoidosta terapiaan ja takaisin (tai kotiin, jos on sen verran myöhään), kela korvaa sen vajaan kympin omavastuuden osan matkaltaan ja vuotuisen katon täyttyessä loput matkat ovat ilmaisia. Yksityisellä terapia-asemalla, joka tuottaa palveluita niin kunnalle kuin kelallekin, oli todella paljon taksikyytiläisiä, taksikuski saattaa ilman avustajaa olevan lapsen terapeutille ja terapian lopuksi terapeutti luovuttaa lapsen kuskille. Suurin ongelma on löytää ensin se taksikuski tuohon hommaan, mutta heitä on monia, usein ajavat invataksia. Tosin tietyssä osaa maata nuo taksitilaukset hoituvat jotenkin kelan kautta.

 

Meillä heti diagnoosin saatua kerrottiin aika hyvin asioita läpi, oltiin hyvin valmistauduttukin tuohon joten onnistui. Joskushan tuo voi olla vanhemmille sellainen shokki ettei hirveän pitkälle kannata edes siinä diagnoosin antamistilaisuudessa mennä vaan palata asiaan paremmin kun on keretty sulattelemaan asiaa. Samalla sovittiin kuraattorin kanssa tapaamisaika seuraavalle viikolle paperihommia eli käytännössä hoitotuen hakemista varten, oli hyvä että siihen sai heti apua ja hakemus meni eka kerrasta läpi niin kuin pitikin.

Päiväkodille sovittiin palaveri vanhemmille ja henkilökunnalle jonkun viikon päähän, sinne tuli psykologi esittelemaan tutkimustulokset ja kertomaan yleistä autismista. Seka myös paikallinen "resurssivastaava" jonka kanssa neuvoteltiin jatkosta eli avustajan tarpeesta sekä mahdollisuuksista vaihtaa päiväkotia tai ryhmää jne. Meillä autististen lasten asioita ja kuntoutusta hoitaa autismi-keskus jonne saatiin myös kuukauden sisällä ensimmäinen tutustumisaika, käytiin läpi lapsen asioita ja omia tunteitamme ja ilmottauduttiin sellaiselle vanhemmille järjestetylle ensitietokurssille joka taisi pitää sisällään 3-4 puolikasta päivää. Kurssin jälkeen saatiin lapselle oma kontaktihenkilö jonka kanssa saatiin asioita kunnolla rullaamaan, noita aikoja saatiin myös päätös avustajasta.

Eli kaikenlaistahan siinä sitten mahtui seuraaviin kuukausiin.

 

Kiitos kaunis

Yritän nyt tähän samaan vastailla kysymyksiin.

Saimme kuntoutussuunnitelman, mutta en sen avulla oikein tiedä, että mitä pitäisi tehdä. Koritehtäviä suositeltiin, mutta niistäkään ei sen kummemmin mitään sanottu, että millaisia. Olisin enemmän kaivannut ihan konkreettisia neuvoja.

Suosittelivat henk.koht.avustajaa. Lapset on hoidossa ryhmiksessä ja tyttönen on ollut kahden paikalla. Avustaja tarkoittaa sitä, että nykyinen pk käy pieneksi, tilat sen verran pienet, että pitäisi vaihtaa tavalliseen päiväkotiin normaaliryhmään. Tällä hetkellä ongelmiksi koen sen, että tyttösen lohtu ja turva, isoveli menisi eri ryhmään. Enkä sitten yhtään tiedä, kuinka tyttönen reagoi isoon ryhmään, nyt kun niitä lapsia ympärillä on maksimissaan 10. Ja koska pk:n vaihdon myötä vaihtuisi kyläkin, niin isoveljen eskari aiheuttaa myös päänvaivaa. Toki esikoinen menee eskariin vasta vuoden kuluttua syksyllä, mutta haluasin lapsen siihen eskariin, mihin hän sitten menee kouluunkin. Nyt siis menisi eri kylän eskariin ja tulisi kouluun sitten takaisin tähän omaan kylään. Sekavasti selitetty mutta kuitenkin Onneks tämä vaihdos ei ole nyt ihan tämän hetken asia vaan on kevät aikaa miettiä ja kysellä.

Lapsi on saanut puheterapiaa ja se jatkuu. Meillä on mahdollista saada vielä toimintaterapiaa, mutta sen aloituksesta ei ollut mitään puhetta. Ilmeisesti ei ole tarvetta kuitenkaan, sillä myös kelto käy touhuamassa lapsen kanssa hoidossa.

Tyttönen täyttää nyt pian neljä. Autismi ilmenee lähinnä puheen kehityksessä ja vuorovaikutuksessa sekä ymmärtämisessä. Sanoja on useampi kymmenen kyllä, omaa puhetta paljon, myös kaikupuhetta. Vieraisiin ei ota lainkaan kontaktia ennenkuin pääsee tutuksi, vaatii siis useamman päivän säännöllistä näkemistä. Vanhempiin on aika hyvin kontaktissa, tosin aina ei reagoi nimeensä yms. Leikki on pienen lapsen leikkiä, kotileikkejä pitäisi nyt sitten harjoitella. Tässä suurimmat oireet. Muuten on aikalailla ikätasoinen, mutta kognitiivinen puoli laahaa kovasti jäljessä. Ei reagoi pelkkään puheeseen, vaan tarvii aina mallin tai eleen mukaan, sitten reagoi.

Loppupalaveri oli jo, kesti noin 15 minuuttia. Siellä tosiaan ei esille tullut oikeastaan mitään uutta, lääkäri vain kertasi mitä terapeutit olivat sanoneet ja kertoi sitten jatkosta muutamalla sanalla. Harmittaa kun tuota varttia varten kelto ja pk:n hoitaja olivat ajaneet 150 km ihan vain loppupalaveria varten. Jospa sitten ne loppulausunnot ja paperit kertovat enemmän.

Sosiaalityöntekijän tapasin pikaisesti ja sain hänen yhteystietonsa. Tässä kun vähän saa sulateltua asioita ja kirjattua kysyttäviä asioita paperille, soittelen siihen suuntaan.

Tuo Vicyn saama neuvo on kyllä hyvä. Saman sanoi omahoitajakin osastolla.

Ja vielä kerran kiitos! On helpottavaa kun saa vähän purkaa tuntojaan ja ajatuksiaan

 

ohhoh, onpa ollut hyvin organisoitu jakso! Meidän pojalla on todettu kehitysvamma ja autismi Mikkelissä ja seuraava osastojakso oli Jyväskylässä. Molemmissa oli sosiaalityöntekijä loppupalaverissa mukana, joka kertoi jatkoista, mm. vammaistuen hakemisesta, omaishoidontuesta yms. Suosittelisin ottamaan yhteyttä tosiaan sairaalan sosiaalityöntekijään ja pyytämään päiväkodilla palaveriakaa, jotta selviäisi jatkosuunnitelmat siellä. Osaavat myös päiväkodilta varmaan antaa vinkkejä jatkoon, jos ei heillä onnistu lapsen hoito tulevaisuudessa. Uudella päiväkodilla ehdottomasti palaveri, johon kutsut myös terapeutit eli hoitava puheterapeutti nyt ainakin

 

ohhoh, onpa ollut hyvin organisoitu jakso! Meidän pojalla on todettu kehitysvamma ja autismi Mikkelissä ja seuraava osastojakso oli Jyväskylässä. Molemmissa oli sosiaalityöntekijä loppupalaverissa mukana, joka kertoi jatkoista, mm. vammaistuen hakemisesta, omaishoidontuesta yms. Suosittelisin ottamaan yhteyttä tosiaan sairaalan sosiaalityöntekijään ja pyytämään päiväkodilla palaveriakaa, jotta selviäisi jatkosuunnitelmat siellä. Osaavat myös päiväkodilta varmaan antaa vinkkejä jatkoon, jos ei heillä onnistu lapsen hoito tulevaisuudessa. Uudella päiväkodilla ehdottomasti palaveri, johon kutsut myös terapeutit eli hoitava puheterapeutti nyt ainakin

Niin ja meidän loppupalaverit on aina kestänyt yli tunnin!!!

 

Niin ja meidän loppupalaverit on aina kestänyt yli tunnin!!!

Niin, meilläkin oli varmaan jotain 1,5h varattu tuohon. Käytiin rauhassa tutkimustulokset läpi ja sai kokoajan esittää omia kysymyksiä jne. Samalla myös kerrottiin selkeästi jatkoista eli mitä seuraavaksi tapahtuu, minne laitetaan nyt lähetteitä ja kuka ammatti-ihmisistä vastaa mistäkin asiasta.

 

meille juuri viikko sitten annettiin diaknoosi, että lapsi on lievästi kehitysvammainen. toki siinä tulee paljon asioita mieleen ja selvitettäväksi. mutta kaikki selviää ajan kanssa niin myös teillä. sosiaalityöntekijä soitti aamulla oysista kertoakseen mitä tukea saamme yms. ja kysyi miten olemme asiaan sopeutuneet. sanoin vain, että sehän on sama lapsi kuin tähänkin saakka. ja että meillä ei ole alettu suremaan tätä asiaa. pääasia että lapsi saa tarvittavan tuen ja apua siinä missä tarvii.

 

ohhoh, onpa ollut hyvin organisoitu jakso! Meidän pojalla on todettu kehitysvamma ja autismi Mikkelissä ja seuraava osastojakso oli Jyväskylässä. Molemmissa oli sosiaalityöntekijä loppupalaverissa mukana, joka kertoi jatkoista, mm. vammaistuen hakemisesta, omaishoidontuesta yms. Suosittelisin ottamaan yhteyttä tosiaan sairaalan sosiaalityöntekijään ja pyytämään päiväkodilla palaveriakaa, jotta selviäisi jatkosuunnitelmat siellä. Osaavat myös päiväkodilta varmaan antaa vinkkejä jatkoon, jos ei heillä onnistu lapsen hoito tulevaisuudessa. Uudella päiväkodilla ehdottomasti palaveri, johon kutsut myös terapeutit eli hoitava puheterapeutti nyt ainakin

Jakso oli muuten ok, mutta tuo loppupalaveri oli pettymys. Toki ne terapeutit aina jotain sanoi, mitä voisi kokeilla kotonakin, mutta en niitä nyt niin tarkasti siinä mieleen painanut. Ajattelin, että tulevat ilmi vielä siinä loppupalaverissa.

Tarkoitus on pitää palaveri sitten kun ne paperit saapuvat, vielä kelton, puheterapeutin ja päiväkodin kanssa. Sovitaan siinä sitten miten täällä lähdemme toimimaan tyttösen kanssa. Siihen asti sitten pitää ilmeisesti vain odotella ja jotain yrittää kehitellä itsekin.