vammaistuesta....

Olen 3 tytön äiti. Lapsista 2 vanhimpaa on atoopikkoja,mutta tämä nyt 3-vuotias on atoopikko,allergikko ja astmaatikko.
Taas saa aloittaa kelan kanssa taistelun vammaistuesta,kun eivät suostu maksamaan kuin sitä pienimmäistä tukea tytöstä,vaikka olemme mielestäni oikeutettuja siihen keskimmäiseen tukeen!
Tyttö on ollut allergikko koko ikänsä ja allergiat vaan lisääntyy iän myötä
Tytöllä oli ennen vuoden ikäänsä jo 7 korvatulehdusta, Putkitus toi helpotuksen sit vasta 2 vuotiaana.
Onkohan muilla kokemusta tuosta vammaistuesta,et millähän perusteella noita tukia maksaa??
Tytöllä on suolioireinen allergia,mutta tummasuklaa,kiivi ja sitrushedelmät aiheuttavat ihoreaktioita.
Tytölläni on käytöstä poistettu; kaikki maitotuotteet, ruis,vehnä,kaura,ohra, kananmuna,sitrushedelmät,kiivi, tumma suklaa,raaka mansikka,raaka vadelma ja vesimeloni. Sitten lisäksi tytöllä on siis astma ja atoppinen iho!
Käytössämme on Keijun Riisimaito,sillä soijamaitoa ei pysty tyttö juomaan,mutta soijajugurttia pystyy kyllä käyttämään.
Tarvian siis vinkkejä, kuinka olisi mahdollista saada tuota toisen asteen vammaistukea??Kiitos

 

Tarvian siis vinkkejä, kuinka olisi mahdollista saada tuota toisen asteen vammaistukea??
muistaakseni meille lääkäri suositteli C-lausunnossa korotettua tukea. (silloin ikää 3v. nykyään kohta 5v.)
diagnoosit astma ja allerginen refluksi (allergiaoireena). astma kuitenkin tasapainossa, hakiessa tuelle jatkoa ei tiedetty, että refluksi voi aiheuttaa astman kaltaisia hengitysoireita, joihin myös tarvinnut avaavaa yleensä päivittäin. tilanne siis se, että kaikki ruoka tuntuu aiheuttavan oireita, sopivia ruokia ei ollut löytynyt. hankaloittavaa se, että nämä lapsemme oireet eivät näy testeissä (esim. ihoprick- ja verikokeet, tavallinen ph-mittaus jne.) ja oireet ovat epätyypillisiä. lisänä kakka- ja iho-oireita (lieviä).

kelalta tuli vastaus, että ei voida myöntää korotettua tukea. siihen tarvittaisiin muistaakseni sairaalahoitoinen obstruktio (vai oliko se kolme) vuodessa ja sairaala altistukset (maito ja viljat? tms.). lääkityskokeiluja, ruokakokeiluja, lääkärinpalkkioita, perheelle aiheutuvia kustannuksia, lapsen hoidosta aiheutuvat rasitukset, ei osaa itse ottaa hengityslääkkeitä kaikki sellainen kannattaa mainita.. mutta allergioista taitaa vaatia nuo sairaalassa tehdyt kokeilut. sairaalassa testattaessa pitäisi sitten tulla helposti havaittavat reaktiot!!! muutoin allergioita ei välttämättä ymmärretä.

 

Ja taitaa olla niin, että pelkällä allergialla ja astmalla ei sitä korkeampaa tukea kyllä hevin saa.
Meillä tytöllä allergiat, astma ja vaikea GER eikä olla saatu korkeampaa tukea, olen yrittänyt hakea. Näillä sairauksilla saa matalamman.

 

Ja taitaa olla niin, että pelkällä allergialla ja astmalla ei sitä korkeampaa tukea kyllä hevin saa.
Meillä tytöllä allergiat, astma ja vaikea GER eikä olla saatu korkeampaa tukea, olen yrittänyt hakea. Näillä sairauksilla saa matalamman.
korkeat vaatimukset korotettuun tukeen ikäviä siksikin, että nuo sairaudet kyllä vaikuttavat koko perheen elämään vaikeuttavasti. erikoisruoatkin ovat omissa hinnoissaan.

(piti zeenalta kysyä, että olitte käyneet impedanssimittauksessa ja odottelitte tuloksia, ellen väärin muista.. onko tuloksia kuulunut?
millainen se mittaus oli? olemme saaneet myös ajan tuohon mittaukseen, ihmettelemme vain, että ohjeissa sanottiin, jos syö niin tutkimustulokset mitätöityy pariksi tunniksi jokaisesta juomisestakin.. tarkoittanee ruokailujen välillä olevia mahdollisia naposteluja?)

 

Jep, mittaus tehtiin ja tulokset jotakuinkin normaalit, eli keskimmöinen lapsista sai puhtaat paperit tällä kertaa. Ylösnousuja oli jonkin verran mutta niin lyhytkestoisia ja niin vähän ettei niillä ole kuulemma merkitystä.

Mittaus oli samanlainen kuin tavallinen ph-rekisteröinti. Taitaa se letku vaan olla erilainen. Ja sai syödä ihan tavallisesti mutta niitä naposteluja ei saa olla eikä mehuja juoda.

 

Onhan se helpotus, että ei tarvitse lääkitystä ja ruokavalioita miettiä sitten keskimmäisen kohdalla.

On hyvä, että päästiin impedanssiin.