Vauvan hengitysvaikeudet... onko muita?

Meidän poika syntyi ihan täysiaikaisena, mutta ei hengittänyt kunnolla. Suoraan synnytyssalista lähti teholle ja nyt on kuukauden vanhana kotiutunut happirikastimen ja saturaatiomittarin kanssa. Vertaistukea ja kokemuksia kaipailisin, on niin kovin uutta ja outoa tämä kaikki. Sairaalastakin saa niin ristiriitaisia lausuntoja eri lääkäreiltä, kuntoutusohjaajilta jne.

 

Meillä siis tyttö, joka alkuun oli kyllä 10 pisteen tyttö eli ihan terve, pieni vaan eli syntyessään rv 38 2494g, ja jolla hengitysvaikeudet alkoi ekojen kuukausien aikana. Sitä ei heti ymmärretty, mutta 10kk:n iässä varmistui että kyse on keuhkoista. Alkuun tyttö ei juuri jaksanut syödä rinnalta eikä pullosta ja kasvu oli heikkoa. Sitten kun olisi pitänyt alkaa kannattelemaan päätään, kääntymään ja muuten liikkumaan, niin ei jaksanut vaan hengästyi kovasti. Ekaksi epäiltiin sydäntä, lihassairauksia yms. mutta keuhkoista löytyi vikaa. Ei mitään tarkkaa diagnoosia, mutta poikkeavuutta kovasti. Nyt tarvitsee lisähappea aina infektioiden aikaan, saturaatiomittari meillä on noin joka kolmas yö varuiksi että tiedetään hapetus (pysyy 94-95 tienoilla), erilaisia lääkekokeiluja kortisonista antibiootteihin ja astmalääkkeisiin on tehty mutta selkeää vastetta ei ole. Nyt tilanne hieman henlpottunut (ehkä kasvun myötä?), koska tyttö on lähtenyt konttaamaan. Ikää nyt 1v 5kk. Kokonaiskehitys on viivästynyt, ainakin osittain tämän hengästymisongelman vuoksi.
Miten teidän poika on oireillut? Mikä huonoon hapetukseen on syynä? Entä onko ennustetta? Meillä ei ole ennustetta, eikä oikeaa hoitoakaan, koska ei tiedetä mikä tytöllä lopunperin on. Virustakin on epäilty, mutta se tuskin selvinnee koskaan. Voimia teille!

 

Kiva kuulla teidän kokemuksista. Meillä vähän sama, ettei tiedetä miksi ei hapetu kunnolla. Viimeiseen lääkärintodistukseen oli kirjoitettu BPD diagnoosiksi, mutta ei se taida olla aivan oikea. Meidän pojalla oli syntyessään limaa keuhkoissa, mistä se oli tullut ei tiedetä. Teholla oli hengityskoneessa puolitoista päivää ja siitä lähtien viiksillä. Nyt ei tarvitse lisähappea enää kuin nukkuessa, silloin saturaatiot putoo 90-88, joskus jopa alemmaksi. Tavoiteena ois nukkuessakin 92-95. Hereillä saturaatiot pysyy siinä 97-99. Lisää tutkimuksia aletaan tehdä tammikuussa, onko rakenteellinen poikkeaviis vai tulehdus? Kortisonikuurin sai jo tulehdusepäilyyn ja se auttoikin sen verran ettei enää hereillä tarvitse happea. Sairaalassa meni vielä n.40% koko ajan. Rankinta on tää epätietoisuus.Meidän poika kun on niin pieni vielä, kuukauden vanha, ettei ainakaan vielä ole vaikuttanut kehitykseen. Syödäkin jaksaa oikein hyvin ja kasvaa. Voimia teillekin ja toivottavasti löytyisi sopiva lääke,että tyttö jaksaisi paremmin.

 

Meille syntyi marraskuussa-08 tyttö joka oli pari ekaa elin viikkoa hengityskoneessa lastenklinikan teholla.Tällä hetekllä tavallisessa sairaalassa,hengittää itse.Saa välillä apneoita,mutta korjaa ne itse.Tytöllä lihassairaus+aivoverenvuoto synnytyksessä,jotka lienee aiheuttivat ko.hengitysvaikeudet.En tiedä milloin kotiutuu.Nuo apneat tapahtuvat yleensä silloin kun on sylissä.Tyttö kohta 2kk.

 

Voi miten ikävää Teidän tyttö on samanikäinen kun meidän poitsu, myös marraskuussa syntynyt, ja lastenklinikan teholta poikakin elämänsä aloitti. Kamala tilanne kun ei tiedä milloin pääsee pois sairaalasta, meillekin sanottiin ensin että voi mennä 3-4kk. Onneksi ei sitten kuitenkaan.

 

Piti vielä kysyä että syntyikö tyttönne kovin aikaisin? Meidän poika syntyi ihan täysaikaisena. Tuntuu että suuri osa hengitysvaikeuksista kärsivistä vauvoista on keskosia.