Voimat kohta lopussa

Mulla on kaksi lasta, joista vanhempi, 4-v poika on erityislapsi. Tällä hetkellä diagnoosina laaja-alainen neurologinen kehityshäiriö. Vaatii jatkuvaa valvontaa arvaamattomuuden takia. Saa päivittäin useita hepulikohtauksia, jolloin villintyy aivan täysin, juoksee ympäri taloa ja heittelee tavaroita tai repii pikkusiskoa hiuksista tmv. Lelut tai muut tavarat vie toisten kädestä, saattaa yhtäkkiä ottaa siskonsa maito mukin ja heittää sen lattialle tai alkaa syömään muiden ruokaa. Vaarantaju on tutkimustenkin mukaan todella heikko, joten senkin vuoksi on koko ajan valvottava. Varsinkin kodin ulkopuolella ollessa paikallaan pysyminen tuntuu mahdottomalta. Rattaat on oltava aina mukana, jotta pysyy hetken niissä aloillaan eikä karkaile vaarallisiin paikkoihin. Turvallisessa ympäristössä toki kävelee ulkona, mutta ei esim. keskustassa. Kylä reissut on erittäin rasittavia, sillä poikaa ei uskalla päästää metriä kauemmaksi siellä itsestään. Ei ole kiva seurata sitä joka paikkaan ja olla jatkuvasta kieltämässä, kun toinen avaa kaikki kaapit ja laatikot ja koskee joka paikkaan. Siinä pitäis sit yrittää vajaa kolme vuotiastakin pystyä vahtimaan ja vieraiden kanssa seurustelemaan.

Päivät lapset ovat päiväkodissa, mutta muun ajan olen niissä aivan kiinni. Olen koulussa töissä, joten pitkät lomat ovat tosi raskaita. Lähellä ei asu ketään, kuka voisi auttaa arjessa. Avioliittokin on huonolla mallilla, joten sekin vie lisää voimia. Tuntuu vain välillä, että voimat loppuu... Kiitos jos jaksoitte lukea

 

Toivon siulle paljon voimia! Itselläni ei erityislasta ole, joten en voi sanoa tietäväni mitä koet. Teen kuitenkin töitä erityislasten kanssa, eli jotain hajua asiasta on. Toivon, että saisit vertaistukea täältä ja oikeasta elämästä. Voisitko ottaa yhteyttä vaikka omaan lääkäriisi ja lähteä hänen kauttaan purkamaan tilannettasi. Jostain on saatava apua jos kerrot, että pian et jaksa enää. Jos saisit vähän etäisyyttä kotiin hetkittäin, se varmaan helpottaisi jaksamaa taas.

 

Voi kuinka tutulta kuulostaakaan. Meillä elämä alkoi olemaan tuollaista, hmmm mitä tästä nyt onkaan, nelisen vuotta sitten.

Tyttö oli kolmen kun kuopus syntyi, eikä tilannetta todellakaan helpottanut tytön jääminen päiväkodista kotiin minun ja vauvan kanssa. Kaikki lopettamistilanteet on aivan kamalia, aivan hirveitä raivokohtauksia. Koitin ottaa tiukasti syliin, mutta potki, löi, repi mua tukasta, jos sain kädet lukittua, koitti sylkeä tai purra minua. Lopulta on irrotettava ote.

Ulos ja liikenteeseen meno oli yhtä tuskaa. Pukeminen on tuskaisaa, vaikka olisi ollut halukas jonnekin lähtemään, sain tapella hänelle vaatteet päälle. Karkaili ja juoksenteli miten sattuu, yleensä painoi menemään pitkin parkkipaikkaa katsomatta ympärilleen. Pihasta lähti juoksemaan suoraan tielle. Kaikki varotukset ja huudot menivät kuuroille korville. Oli se sitten äiti, isä tai kuka tahansa, ei siis kuunnellut ketään. Karkaillessaan "haahuili" omassa maailmassaan, eikä hätkähtänyt kun eksyi (näin käynyt linnanmäellä ja kaupassa). Bussissa ei suostunut istumaan paikoillaan. Meillä oli rattaissa seisomalauta ja valjaat mukana. Näihin jouduimme turvautumaan, jos olemme pihapiiriä pidemmällä. Tosin tuo yhdistelmä sai aikaan aivan järkyttävän huudon.

Myös kotoa karkaili. Useampana aamuna, minun vielä nukkuessa, oli hiljaa lähtenyt ovesta ulos. Olen herännyt siihen, että naapurimme soittaa ja kertoo tytön olevan heillä. Myös päiväsaikaan hän kovasti yritti lähteä ovesta ilman lupaa, välillä onnistuen siinä (esim. kun olin wc:ssä). Meillä oli ovessa turvaketju, mutta tyttö osasi käyttää sitä hyvin näppärästi. Aamuöisin on herätessään on touhunnut omiaan, mm. tyhjentänyt jääkaapin, pakastimen sekä kuiva-ainekaapin sisältöä ympäri asuntoa.

Kotona meni ja menee kyllä edeleenkin kun höyryveturi, saattaa vaan juosta edes takasin kun ei muutakaan tekemistä keksi. Saattaa haluta katsoa piirrettyä, mutta hetken päästä touhuaa jotain muuta. Kasaa tuoleja päällekkäin, kiipeilee niiden päällä ym. Ei tajua että voi oikeasti sattua pahasti. Piirsi tusseilla tuolit, pöydät, seinät, oman naamansa yms. Perässä sai mennä koko ajan ja olla kieltämässä ja nostelemasta pois. Meillä meni silloisessa asunnossa pari kapeaa putkea lattiasta kattoon, niitä pitkin kiipeili ylös ja loikkasi sitten sieltä alas. Vessassa pesi valokuvia, kirjoja, leluja ihan mitä vaan milloinkin keksii. Yhtenä päivä oli heittänyt lastenhuoneen lattialle litratolkulla vettä lego-ämpärillä ja leikkimopilla siellä "siivosi". Ikkunoita "pesi" omalla kädellään johon on sylkenyt. Eli on koko ajan menossa ja tekemässä asioita joiden tietää olevan kiellettyjä. Työnsi suuhunsa mitä ihmeellisimpiä asioita, ulkoa vanhoja purkkia maasta, keppejä, kiviä ja lunta ym. Ei kuunnellut kieltoja, hoki vaan "joo, joo".

Jos jostain kielsi, karju naama punaisena "älä sinä komenna mua, mä teen mitä mä teen ja mitä mä haluan", "pidä sinä suusi kiinni", "ole sinä hiljaa". Jankkasi asioita hermostumiseen asti.

Niin no nyt liki neljä vuotta myöhempänä... En tiedä ollaanko menty parempaan suuntaan vai olenko vain turtunut tähän eloon :/ . Onneksi suurin osa käytöksestä on muuttunut paljon parempaan, toisaalta sitten iän ja taitojen myötä on tullut niitä uusiakin juttuja. Mutta hengissä ollaan selvitty, toisinaan tosi tiukkoja päivä, toisinaan taas yllättävän mukavia. Karkailuiden voi sanoa jo olevan historiaa. Itse on oppinut jo ennakoimaan tiettyjä tilanteita, joten sikälikin on hieman helpompaa. Vieläkin ongelmia on uhmakkuudessa, käytöksessä, tarkkaavaisuudessa, oman toiminnan ohjauksessa, keskittymisessä ym. ym. Hölmöilee edelleen ja on vielä lähes jatkuvasti valvottava. Mutta ei se tunnu enää niin kovin kaoottiselta mitä silloin jokunen vuosi sitten.

Osaksi varmaan vaikuttaa, että ollaan päästy perheneuvolassa muuton myötä eteenpäin. Tytöllä oli kolmisen vuotta sitten theraplay -terapia, sitten on tehty psykologisia ja neuropsykologisia tutkimuksia ja nyt viimeisimmäksi aloitettiin psykoterapia. Meille vanhemmille on terapian ajaksi varattu oma aika, jolloin saa purettua omaa mieltään kaikesta maan ja taivaan väliltä. Alkuun perheneuvolakäynnit tuntui tosi turhauttavilta, mutta tosiaan nyt ollaan päästy jo pitkälle ja koen ainakin itse että siitä on meille edes hieman apua. Toki toisinaan tulee niitä päiviä, että kaikki tuntuu turhalta, mutta kaipa tämä tästä pikkuhiljaa.

Tulihan reilusti tekstiä, mutta todella muistan kun elin tuota sumun ja väsymyksen täytteistä epätietoisuuden aikaa. Jaksamisia ja voimia oikein paljon. Apua kannattaa vaikka neuvolasta tiedustella, josko sieltä pääsisi eteen päin. Meillä silloin nuoremman ollessa vauva, kävi neuvolan suosituksesta perhetyöntekijä kerran viikossa.