Elmeri oli vasta taapero, kun Joni-isä mietti, onko kaikki kunnossa – lopulta perheeseen saatiin diagnoosi, joka selitti paljon
Jonilla oli aavistus poikansa erityispiirteistä jo varhain, mutta hän vaikeni, jottei turhaan huolestuttaisi muita. Vuosia myöhemmin Joni pohtii, muuttaisiko lapsensa erityisyydessä mitään, vaikka voisikin.
Kun Jonin esikoinen oli taapero, isän mielessä kävi välillä, voisiko lapsella olla autistisia piirteitä.
– Ne olivat todella hienovaraisia huomioita. Selkein oli, kun Elmeri ei katsonut kunnolla silmiin.
Joni piti ajatukset omana tietonaan, sillä ei halunnut huolestuttaa vaimoaan.
Leikki-ikäisenä Elmeri ja hänen vuotta nuorempi pikkuveljensä siirtyivät perhepäivähoitoon. Hoitopaikasta ehdotettiin, että kiertävä varhaiskasvatuksen erityisopettaja tulisi seuraamaan Elmerin päivää.
Hyvin nopeasti sen jälkeen Elmeri ohjattiin tutkimuksiin, joiden lopputulema oli autismidiagnoosi.
– Silloin selvisi, että vaimoni oli pohtinut aivan samaa kuin minäkin. Myös sukulaiset kertoivat, että olivat panneet erityispiirteet merkille.
Lue myös: Tarvitsevatko kaikki neurokirjon lapset diagnooseja?
”Elmerin kanssa oleminen on hyvin aitoa”
Diagnoosin jälkeen Elmeri siirtyi perhepäivähoidosta päiväkotiin. Sinne hänelle järjestyi oma avustaja. Virallisesti kyse oli ryhmän avustajasta, mutta pääasiassa hän avusti vain Elmeriä.
Joni muistelee, että Elmeristä pidettiin päivähoidossa, vaikka hän ei muiden lasten kanssa leikkinytkään. Elmeri nautti tuttujen aikuisten sylissä olemisesta ja läheisyydestä.
Nyt 8-vuotiaana koululaisena Elmerin sanavarasto on kasvanut, ja hän on kiinnostuneempi muista lapsista.
– Ei hän edelleenkään leiki kovin paljoa heidän kanssaan, mutta hakeutuu selvästi heidän seuraansa.
Elmerin yhteyttä muihin rajoittaa muun muassa puhumisen hankaluus. Hänellä on kotonakin käytössä tukiviittomat.
Vanhemmat kuitenkin joutuvat paljon kuulostelemaan ja seuraamaan Elmerin eleitä, jotta he voivat paremmin ymmärtää tätä.
Kun Elmeri ei pidä jostakin, hän sanoo kovaan ääneen ”EI”.
– Elmerin kanssa oleminen on hyvin aitoa. Hän näyttää suoraan, jos ei esimerkiksi halua, että pidän häntä kainalossa. Kun hän pysyttelee siinä, tiedän, että hän oikeasti haluaa olla lähekkäin.
Elmerin rajoittunut puhekyky surettaa Jonia. Hän pohtii, että miten paljon Elmerillä on kysymyksiä ja tuntemuksia, joita tämä ei pysty ilmaisemaan.
Välillä Elmeri saattaa purskahtaa nauruun keskellä yötä. Kyyneleet saattavat myös kihota Elmerin silmiin yllättävässä tilanteessa.
– Silloin pohdin, onko koulussa kiusattu, sattuuko vatsaan, vai onko hän vain kuormittunut. Tukiviittomilla ei pysty selvittämään asioita kovin syvällisesti.
– Se voi olla hirveän yksinäistä. Tuntuu pahalta Elmerin puolesta.
Ero on selkeä pikkuveljeen, joka aloittaa jutustelun heti herättyään ja esittää lukuisia kysymyksiä maailman menosta.
Kommunikaatiohaasteista huolimatta veljekset pystyvät leikkimään yhdessä. Touhuaminen on usein melko fyysistä, kuten yhdessä trampoliinilla pomppimista. He myös rakentelevat majoja yhdessä.
Huutokin raikaa toisinaan, sillä pikkuveli tietää, että Elmeriä pystyy jujuttamaan. Toisaalta Elmeri saattaa olla kiinnostunut veljensä leluista, mutta leikkimisen sijaan heitteleekin niitä.
Joni puhuu Elmerille välillä verraten kovaan ääneen.
– Tuntuu, että Elmeri reagoi enemmän äänenpainoihin kuin itse puheen sisältöön.
Ulkoillessa Joni miettii joskus, mitä muut ihmiset ajattelevat asiasta, kun eivät tunne heitä.
Öisin Elmeri ja hänen veljensä nukkuvat eri huoneissa. Syynä ei kuitenkaan ole eripura, vaan se, että lapset vaeltavat monesti vanhempien sänkyyn yöllä.
Niinpä perhe päätyi nukkumaan siten, että Anne-äiti nukkuu Elmerin kanssa ja Joni-isä kuopuksen kanssa.
Nukkumaan lapset käyvät samaan aikaan. Elmerillä ei onneksi ole univaikeuksia, jotka ovat monesti autisteille tyypillisiä.
Pienempänä Elmeri nautti värikkäillä palikoilla rakentelusta. Siihen hän saattoi keskittyä pitkiäkin aikoja. Nykyään esineiden tasapainoon asettelu on yksi hänen suosikkipuuhistaan.
Myös muovieläimet ovat Elmerille mieluisia. Niitä hän asettelee erilaisiin asetelmiin pieteetillä.
– Mietin usein, leikkiikö hän eläintarhaa tai jakaako eläimiä laumoihin vai järjesteleekö hän niitä ominaisuuksien mukaan.
Lue myös: Autistisen lapsen äiti: ”Havahduin siihen, että Juho ei leikkinyt kuten muut lapset”
Jääkaappi joudutaan lukitsemaan
Kerran kahdessa viikossa Joni ja Anne lähtevät viettämään kahdenkeskistä aikaa, kun hoitaja saapuu muutamaksi tunniksi kaitsemaan lapsia.
Hengähdyshetki on vanhemmille tarpeen, mutta hoitajan järjestyminen oli nykyisessä kotikunnassa vaikeaa. Sen sijaan edellisellä kotipaikkakunnalla Vaasassa palvelusta ei joutunut taistelemaan.
– Kunnat saavat päättää palveluista ja tuesta subjektiivisesti. Tämä on iso ongelma, Joni toteaa.
Elmerin perheellä vaikeutena oli se, että vaikka he täyttivät kunnan kriteerit hoitajan saamiseen, joidenkin kunnan virkamiesten mielestä heillä ei silti olisi ollut oikeutta siihen.
Vanhemmilta on tiedusteltu myös, voisivatko he itse hoitaa Elmerin koulukyydit.
– Tuntuu, että aina kokeillaan kepillä jäätä näissä asioissa.
Koska monille autismi ei ole tuttu asia, innostui Joni tekemään Tiktok-kanavan, jolla hän kertoo perheensä arjesta. Videoilla esiintyvät asiat ovat monesti uusia heille, joiden lähipiirissä ei esiinny autismia.
Joni vastailee kanavallaan myös ihmisten kysymyksiin. Esimerkiksi yksi paljon huomiota herättänyt video kertoo siitä, miksi perheessä pidetään monet kaapit lukittuna.
Etenkin jääkaappi lukitaan huolella. Perheen kuopuksella on siihen oma avain, jonka turvin hän voi hakea ruokaa milloin haluaa.
– Ymmärrän, että se voi kuulostaa kauhealta, mutta emme voi päästää Elmeriä kulkemaan vapaasti kaapeilla. Se voisi olla vaarallista.
Kaapeissa voisi olla Elmerille vaarallisia välineitä, kuten saksia tai teräviä veitsiä. Myös liiallinen tai väärien asioiden syöminen voisi olla ongelma.
Autismiin kuuluu aistihakuisuutta, ja osa autisteista etsii keinoa tuottaa itselleen oksennusrefleksi.
– Elmeri rakastaa tuoreita vihanneksia, kuten kurkkua ja porkkanaa. Se on hyvä asia, mutta hän saattaisi syödä kerralla pussillisen porkkanoita ja sen jälkeen oksentaa.
Kun Elmeri haluaa syödä, hän tulee vetämään vanhempia kädestä ja kuljettaa heidät keittiöön. Silloin he tarjoavat Elmerille ruokaa.
Tiktokissa Jonilta on myös kysytty, onko Elmerillä tarkka päiväohjelma. Joni vastaa kieltävästi, sillä arki toimii hyvin nyt.
Jos Elmerin päiväohjelma olisi hyvin tiukka, poikkeamat saattaisivat aiheuttaa turhaa ahdistusta.
Joni on pohtinut videoillaan myös sitä, mitä Elmeri olisi ilman autismia. Olisiko hän edes sama ihminen?
Joni on leikitellyt ajatuksella, että jos Elmerin autismi olisi mahdollista poistaa, haluaisiko hän edes sitä.
– En tiedä, mitä vastaisin sellaiseen.
@kivistoooo Vastaus käyttäjälle @109k2ao28ok181qkk8qqb meillä on kotona paljon aktiviteettejä Elmerille tarjolla, mitkä ei oo lukkojen takana. Lukot on isolta osin Elmerin turvallisuuden ja sen vuoksi, että meidän ei tarvitse vahtia selän takana Elmeriä liian paljon ja Elmeri saa enemmän omaa rauhaakin. #autismi #perhe #lapsi ♬ alkuperäinen ääni – Kivistö
Kotona Elmeri hyväksytään omana itsenään
Elmerin kehitys on ottanut nyt pyrähdyksiä eteenpäin erityisesti koulun alkamisen jälkeen. Se ilahduttaa Jonia.
Koulusta kysyttiin syksyllä, voisiko Elmeri käydä joka viikko uimassa koulun ohjaamana. Ajatuksena oli opettaa Elmeri uimaan ilman kelluttavaa uimaliiviä.
– Olin ajatellut, että Elmeri saattaa uida loppuelämänsä kellukkeiden kanssa.
Joni oli vienyt Elmeriä luistelemaan, mutta silloin poika ei innostunut asiasta. Koulussa luistelusta sen sijaan on tullut Elmerin mielipuuhaa.
– Tällaiset iloiset yllätykset lämmittävät todella paljon.
Nyt toista luokkaa käyvä Elmeri alkaa myös opetella numeroita ja kirjaimia, sillä opettajat ovat katsoneet hänen kykenevän sellaiseen.
Edistysaskelista huolimatta, Elmerin tulevaisuus on vanhemmille kysymysmerkki. Joni ei kuitenkaan aio stressata tulevasta, sillä ”murehtia ehtii sitten, jos sille on syytä”.
– Emme ole voineet olla varmoja, minkä tasoista Elmerin autismi on – tuleeko hänestä huippututkija tai oppiiko hän ikinä sitomaan kengännauhoja?
Joni ei kuitenkaan pidä merkityksellisenä sitä, oppiiko Elmeri esimerkiksi koskaan ajamaan polkupyörällä.
– Kunhan hän vain saisi onnellisen elämän. Ajattelen Elmerin kuitenkin olevan etuoikeutettu moneen muuhun nähden, sillä hänellä on turvallinen koti ja rakastavia ihmisiä ympärillään.
Ehkä hän tulee joskus muuttaman omilleen, mutta jää nähtäväksi, tuleeko Elmerille itsenäistymisvaihetta, murrosikää.
– Teemme niin kuin Elmerille on parasta. Jos Elmeri on onnellisin siten, että elää loppuelämänsä kotona, pyrimme järjestämään sen niin.
Kommentit (1)
Kuulostaa siltä että kaikki on hyvin ja arki sujuu. Tulevaisuutta ajatellen kuvien käyttöä voisi harkita kommunikaation helpottamiseksi. Nykyään on mahtavia laitteita ja sovelluksia esim. Ipadille, jotka muuttavat kuvat puheeksi. Suosittelen kokeilemaan!