Katariina sairastui yllättäen Touretteen vain 5-vuotiaana – Mörköjen kanssa kamppailu väsyttää, mutta leikkiminen ja ystävät ilahduttavat
Samaan aikaan, kun Katin perheeseen syntyi kuopus, esikoinen alkoi oireilla hyvin poikkeavalla tavalla.
Touretten syndrooma tunnetaan ehkä parhaiten tahattomasta kiroilusta ja räävittömien sanojen laukomisesta, jolle ei voi itse mitään. Yleensä sairautta mediassa esillä pitäneet henkilöt ovat aikuisia.
Useimmiten oireet alkavat lapsuudessa, mutta harvemmin aivan pienillä lapsilla. Yleensä Touretten syndrooma ilmenee voimakkaimmin 10-11-vuotiailla. Katariinalla, 9, Tourette alkoi kuitenkin oireilla jo 5-vuotiaana.
Tämäkö mustasukkaisuutta?
Vauvan syntymä aiheuttaa usein isommassa sisaruksessa vaikeita tunteita. Katariinankin käytös muuttui, kun Katin ja Jukan perheeseen syntyi hartaasti odotettu pikkuveli alkukesästä 2019.
Katariinasta tuli itkuinen ja äkäinen, ja hän tuntui taantuvan. Se oli väsyttävää, mutta vanhemmat ajattelivat käytöksen menevän ohi.
Kesän aikana tilanne vain paheni. Vanhemmat katselivat hämmentyneinä, kun 5-vuotias Katariina alkoi loppukesästä jäystämään pöydänkulmaa pakonomaisesti. Elokuussa Kati haki päiväkodista tyttären, joka puri hampaitaan yhteen ja itki, ettei pysty lopettamaan.
Vanhempien pyynnöstä päiväkodin erityisopettaja ohjasi Katariinan psykologin vastaanotolle. Hyvin pian kävi selväksi, että kyseessä ei ollut tavanomainen mustasukkaisuustaantuma. Katariinan epäiltiin sairastavan Touretten oireyhtymää.
Touretten oireyhtymä on neurologinen sairaus, jonka tyypillinen ilmentymismuoto ovat tic-oireet eli äkilliset ja hallitsemattomat liikkeet sekä äännähdykset.
Psykologille alle kouluikäinen Katariina kuvaili, miten paha mörkö saa hänessä välillä vallan tic-oireiden muodossa. Hyvä mörkö taistelee vastaan ja välillä onnistuukin vastustamaan pahaa mörköä.
– Katariina osasi nuoresta iästään huolimatta heti hienosti sanoittaa omaa oloaan, Kati toteaa.
Katariina myös piirsi tuolloin möröt, joiden kamppailutantereeksi hän oli joutunut.
Kuvassa ovat Katariinan ensimmäisillä psykologikäynneillä 5-vuotiaana piirtämät möröt. ”Nykyään ne ovat jääkaapin ovessa siten, että kiltti, keltainen mörkö on laitettu ilkeän mörön päälle”, Kati kertoo. Kuva: Katin kotialbumi
Tourette puhkesi hankalaan aikaan
Vauvavuodesta koitui koko perheelle raskas. Kati kertoo, että ei muista kyseisestä ajasta juuri mitään. Katariina oli ilmoitettu syksyksi tanssiharrastukseen, mutta se oli peruttava parin kerran jälkeen, sillä mörköjen kanssa kamppaileminen oli jo itsessään kuormittavaa.
Katariinalla aloitettiin tic-oireisiin ensimmäinen lääkitys kesällä 2020. Siitä oli Katin mukaan heti apua. Virallisesti tourette-diagnoosi vahvistettiin, kun Katariina oli täyttänyt seitsemän vuotta.
Katariinan tic-oireet näkyvät ennen kaikkea pakonomaisena käytöksenä ja varmistelun tarpeena.
– On ollut aikoja, jolloin Katariina halusi tulla aina samalla tavalla kertomaan minulle oman asiansa ja minun piti aina vastata siihen samalla tavalla sekä lisäksi katsoa Katariinaa samanlaisella ilmeellä.
Toisinaan pakonomaisuus saattaa näyttäytyä sinänsä asiallisen lauseen lausumisena, mutta useinkaan kyseinen toteamus ei liity mitenkään sen hetkiseen tilanteeseen.
Kiroilua Katariinan tic-oireisiin ei kuulu, mutta vanhemmat odottavat jännityksellä muuttaako teini-ikä asiaa, kun sanavarasto laajenee.
Kaikki perheen läheiset tai Katariinan ystävät eivät edes ole nähneet tic-oireita. Koulussa Katariina usein pinnistelee, jotta saisi pidettyä oireensa kurissa. Sen vuoksi hän saattaa olla koulupäivän jälkeen hyvin väsynyt.
Toisaalta ystävien kanssa leikkiminen on Katariinan mielipuuhaa. Jos Katariina väsähtää kesken leikkien, kaverit ovat ymmärtäväisiä, mikä ilahduttaa myös vanhempia.
Koulussa Tourette näkyy epävarmuutena. Katariina tarvitsee Katin mukaan opettajalta paljon kannustusta, jotta uskoo itseensä sekä palasteltuja ohjeita, jotta ei hätäänny pitkien tehtävänantojen kanssa. Katariinan tukena on myös luokassa työskentelevä avustaja.
Tänä keväänä Katia ei koulun jälkeen kuitenkaan ollut vastassa uupunut lapsi, kuten vielä pari vuotta sitten. Koulupäivät eivät vaikuta enää olevan Katariinalle niin kuormittavia kuin ensimmäisellä luokalla.
Kati kuitenkin muistuttaa, että tic-oireet aaltoilevat. Parempaa jaksoa saattaa seurata aika, kun oireet pahenevat tai muuttuvat.
Toiveissa olisi, että vielä joku päivä Katariina kohtaisi toisen Tourettea sairastavan, saman ikäisen tytön. Vertaistuella olisi varmasti molemmille paljon annettavaa. Toistaiseksi Kati ei tunne ketään muuta Etelä-Pohjanmaalla asuvaa lapsiperhettä, jossa diagnoosin on saanut alakouluikäinen tyttö.
Leikkiminen ystävien ja perheen kanssa on Katariinalle mieluisaa, vaikka joskus hän väsyy siihen tavallista nopeammin sairautensa vuoksi. Kuva: Krista Luoma
Touretteen liittyy usein myös muita diagnooseja
Tourette-diagnoosin saaneilla on usein muitakin neuropsykiatrisia häiriöitä. Niistä yleisimmät ovat tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö (ADHD) ja pakko-oireinen häiriö (OCD). Katariinallakin on todettu ADD.
Keväällä Katariinalla oli useita kuukausia tarve tarkistaa aina ennen vessaan menoa, ettei siellä ole mörköjä.
Siksi hänen kohdallaan selvitetäänkin parhaillaan pakko-oireisen häiriön mahdollisuutta. Diagnosoiminen ei kuitenkaan ole ongelmatonta, sillä Touretten tic-oireisiin kuuluu vahvasti myös pakonomainen käytös.
Tällä hetkellä Katariinalla on käytössään kolme eri lääkettä, niin tourettea, ADHD:ta kuin pakko-oireita lievittämään. Yhdistelmä tuntuu vanhempien mielestä melko toimivalta.
Vaikka Katariinan oireilu on rankkaa koko perheelle, ja pikkuvelikin innostuu ottamaan Katariinasta usein mallia, on Kati monesta asiasta kiitollinen.
– Mummo ja vaari ovat olleet meille tuki ja turva. En tiedä, miten olisimme selvinneet ilman heitä. Heidän kanssaan Katariina uskaltaa olla oma itsensä.
Kati-äiti ihastelee myös Katariinan taitoa piirtää. Siinä Katariina on äidin mukaan kehittynyt hyvin taitavaksi.
– Kaikesta huolimatta Katariina on iloinen, sosiaalisesti hyvin rohkea ja empaattinen. En epäile, etteikö hän tule pärjäämään elämässä.
Jaa oma kokemuksesi