Sara toteutti haaveensa äitiydestä MS-taudista huolimatta: ”Menen ja teen, vaikka se on välillä haastavaa”
Synnytys usein pahentaa MS-oireita, ja niin kävi myös Saralle. Häntä mietitytti, miten hän voi selvitä vauva-arjesta.
Yhtäkkiä kädet ja vatsa muuttuivat tunnottomiksi.
Kymmenen vuotta sitten Sara Kaasalainen oli 21-vuotias. Hän hakeutui lääkäriin erikoisten oireiden ilmaannuttua.
– Lääkäri oli sitä mieltä, että niskani ovat jumissa, ja minut lähetettiin hierontaan, Sara kertoo.
Oireet kuitenkin jatkuivat. Sarasta tuntui, etteivät ammattilaiset ottaneet niitä lainkaan tosissaan.
– Olin turhautunut ja epävarma. Mietin, olenko vain hullu, keksinkö kaiken? Toisaalta samalla tiesin, että jokin on pahemmin vialla enkä vain kuvittele oireita.
Melkein puoli vuotta ehti kulua, kunnes Saran toinen silmä yllättäen sumeni melkein kokonaan. Silmälääkäri totesi, ettei vika ollut silmässä vaan jossain syvemmällä. Silloin pelotti.
Magneettikuvaus paljasti, että syypää oli MS-tauti. Vaikka diagnoosi oli paha, siinä kohtaa se oli myös helpotus.
– Sain viimein nimen oireille. Niitä pystyi alkaa hoitamaan lääkityksellä.
”En pysty suunnittelemaan elämää”
MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Tautiin ei ole parantavaa hoitoa, mutta lääkityksellä siihen voidaan selvästi vaikuttaa.
– MS-tauti voi tulla kelle tahansa. Sen aiheuttajaa ei oikeastaan tiedetä. Se ei ole periytyvä sairaus, mutta jos sukulaisilla on MS-tautia, mahdollisuus sairastumiseen on kuitenkin suurempi, Sara selittää.
Kyseessä on myös yksilöllinen sairaus. Jokaisella potilaalla se on erilainen, ja sen etenemistä on vaikeaa ennakoida. Epävarmuus kulkeekin aina mukana.
– En pysty suunnittelemaan seuraavaa vuotta enkä muutenkaan elämää, pitää mennä päivä kerrallaan.
Lue myös: MS-tautia sairastava Kati: ”Yllätysraskaus selvisi MS-taudin verikokeessa”
Synnytys pahensi oireita
Diagnoosin jälkeen ensimmäiset noin viisi vuotta Sara pärjäsi MS-taudin kanssa hyvin. Vuonna 2018 oireet kuitenkin alkoivat pahentua synnytyksen seurauksena.
Sarasta tuli äiti Urho-pojalle. Liikkuminen on ollut siitä eteenpäin hankalaa, eikä Sara ole palautunut pahenemisvaiheesta.
Synnytys onkin MS-potilailla melko yleinen kunnon romahduttaja. Silti Saralle oli selvää, että hän haluaa toteuttaa haaveensa äidiksi tulemisesta. Vauva-arki huoletti etukäteen, ja Sara avautuikin raskausaikana usein neuvolassa murheistaan.
– Monet ajatukset pyörivät mielessä, kuten että miten pystyn kantamaan vauvaa, mikä turvakaukalo olisi mahdollisimman kevyt ja millaisia ratkaisuja asuntoon kannattaisi tehdä.
Samalla Sara pohti, mahtaisiko Urhokin sairastua MS-tautiin.
– Kun odotin poikaa, otimme jo silloin hänelle vakuutuksen. Saimme sen, vaikka kaikki vakuutusyhtiöt eivät myönnä lapselle vakuutusta, jos äidillä on parantumaton sairaus.
Rollaattorin kanssa vaikka Barcelonaan
Nyt Saralla kulkee aina pinkki kävelykeppi mukana. Kävelymatkat on pidettävä lyhyinä, sillä rasituksesta jalat muuttuvat heikoiksi. Kauppareissuille hän ottaa myös rollaattorin. Sen avulla sujui myös reissu Barcelonaan kaverin kanssa.
– Olen sitä mieltä, että menen ja teen, vaikka se on välillä haastavaa ja joudun tekemään kompromisseja. Haluan näyttää myös pojalleni maailmaa.
Esimerkiksi metsäretkistä ja pyöräilystä yhdessä Urhon kanssa Sara on joutunut luopumaan. Puistoon hurautetaan autolla. Kesällä mennään uimaan, vaikka rantahiekalla onkin vaikea askeltaa ja pysyä tasapainossa.
– Tosi paljon täytyy arkea suunnitella etukäteen, Sara toteaa.
Onneksi monia ystäviä on apujoukkoina, kuten myös henkilökohtainen avustaja ja perhetyöntekijät. Urhon isän kanssa Sara erosi vuosi sitten. Nyt he hoitavat poikaa vuoroviikoin.
Alkuun Sara mietti, miten hän selviäisi ja jaksaisi huolehtia pojasta ilman miestään ja vielä samalla ylläpitää rivitaloasuntoaan.
– Parisuhde oli kuitenkin tullut päätökseen, ja oli pakko mennä eteenpäin elämässä. Vaikka vastuu huoletti, tiesin, että jotenkin pärjään. Nyt saan myös aina toisen viikon levätä ja hengähtää.
Arkea helpottaa myös se, että kaupan alalla aiemmin työskennellyt Sara kouluttautui pojan syntymän jälkeen vakuutusyhtiön kautta uudestaan. Nykyään Sara tekee kotoa käsin töitä taloushallinnon alalla.
Somemaailmassa tietoisuutta lisäämässä
Urho-poika kasvaa silmissä ja osaa jo autella äitiään. Hänelle Sara ei ole vielä selittänyt MS-tautia, mutta on kertonut haasteistaan liikkumisen kanssa.
– Urho on aina nähnyt minut tällaisena. Hän ei ole nähnyt äitiä, joka pelaa jalkapaloa, eikä hänelle ole siinä mitään outoa, että äidillä on invakortti autossa ja kävelykeppi mukana.
Joskus Saraa on katsottu pahasti, kun hän on ajanut invapaikalle. Mutta se johtuu myös tietämättömyydestä, Sara epäilee.
Tietoisuuden lisäämiseksi hän onkin pyrkinyt olemaan avoin sairaudestaan TikTokia myöten. Siellä suosituksi nousi yksi hänen videonsa, jossa hän kertoi, miltä nuorena naisena tuntuu ajaa invapaikalle.
– On tarvetta lisätä ymmärrystä ja tuoda esiin esteettömyysasioita. Ihmiset ovat myös kiinnostuneita, ja monet välittävät, mutta eivät välttämättä uskalla kysellä.
Somemaailmasta Sara on myös löytänyt useita toisia MS-potilaita, nuoria aikuisia, jotka ovat samassa elämänvaiheessa.
– Vertaistuki on ihan parasta, Sara iloitsee.
Sen voimalla on myös helpompi pitää yllä positiivinen asenne elämään sairauden kanssa.
– Vaikka on kauheaa sairastaa parantumatonta sairautta, olen oppinut arvostamaan pieniä asioita. Uskon, että se välittyy myös Urholle. Uskon, että hänestä kasvaa avaramielinen ja kohtelias nuori mies, joka ymmärtää, miten eri elämäntilanteita ihmisillä voi olla.
Jaa oma kokemuksesi