Saaran neljästä lapsesta jokaisella on syömishäiriö: ”Meille sanottiin, että hoitakaa kotona”
Kun Saaran esikoisesta huolestuttiin kouluterveydenhoidossa, kävi nopeasti ilmi, ettei lapsi uskaltanut syödä koulussa, vaan paastosi päivät. Myöhemmin myös perheen kolme muuta lasta sairastuivat huonosti tunnettuun syömishäiriöön.
– Kuvittele jokin ruoka-aine, jota todella inhoat, esimerkiksi kalanmaksaöljy. Kerro ajatuksesta heräävä inhotuksen tunne kymmenellä. Nyt tiedät, miltä lapsistani tuntuu joka päivä.
Näin neljän lapsen äiti Saara kuvailee tyypillisesti lapsuudessa alkavaa ARFID-syömishäiriötä. Saaran lapsista jokaisella on ARFID, vaikka vain yhdellä heistä on virallinen diagnoosi.
Lyhenne ARFID tulee sanoista Avoidant Restrictive Food Intake Disorder. Vapaasti suomennettuna tämä tarkoittaa välttelevän ja rajoittavan syömisen häiriötä. Nimitys keksittiin Yhdysvalloissa vasta 10 vuotta sitten. Saaran perheessä sairaus on kuitenkin ollut arkea jo kauan ennen tätä.
– Vanhimmalla lapsellani on useita vaikeita allergioita sekä anafylaksia. Siksi hänelle tuli pelko syömistä kohtaan ja sitä kautta hän myös sairastui ARFID:iin.
Anafylaktinen reaktio tarkoittaa koko elimistön hengenvaarallista yliherkkyysreaktiota.
– Väärän ruoan syömisen seurauksena voi olla hengenlähtö, joka voi tulla hyvin pienestä määrästä väärää ruoka-ainetta, Saara selittää.
Kotona ruokailut sujuivat hyvin vanhempien tarkassa huolenpidossa, mutta kun lapsi meni kouluun, alkoivat haasteet. Siellä vastuu turvallisen ruuan syömisestä vieritettiin vasta lukemaan opettelevan lapsen vastuulle, eikä aterioista määritelty riittävän tarkasti, mitä ruoka-aineita ne sisälsivät.
Saaran mielestä omista allergioista huolehtiminen oli kohtuuton vaatimus pienelle alakoululaiselle. Sen seurauksena lapsi alkoi lopulta vältellä syömistä.
– Merkkiäänet liikennevaloissa kertovat sokealle, milloin hän voi turvallisesti ylittää tien. Jos äänet puuttuisivat, olisi tie vaarallista ylittää, joten se saattaisi jäädä tekemättä. Sama koskee allergikkoja: jos tietoa ruuan turvallisuudesta ei ole, jää ateria helposti syömättä, Saara selittää.
Saara uskoo, ettei hänen esikoiselleen olisi koskaan puhjennut syömishäiriötä, jos koulu olisi suhtautunut ruoka-aineallergiaan riittävällä vakavuudella.
Liian kiire auttaa
Kun Saaran esikoinen oli kolmannella luokalla, kouluterveydenhoidossa huolestuttiin tämän laihtumisesta. Nopeasti kävi ilmi, ettei lapsi uskaltanut syödä koulussa, vaan paastosi päivät.
Painoa alettiin tarkkailla, mutta syömishäiriötä ei kukaan vielä tunnistanut. Lapsen ollessa viidennellä luokalla painokäyrä oli laskenut entisestään. Silloin vanhemmat kutsuttiin palaveriin yhdessä koulun ruokahuollon henkilökunnan, ravitsemusterapeutin ja kuntoutusohjaajan kanssa.
– Tarkoitus oli löytää keinoja kouluruokailun helpottamiseksi, mutta henkilökunnan toteuttamat toimet eivät vastanneet tarpeisiin riittävän hyvin. Henkilökunta vetosi kiireeseen ja rajallisiin resursseihin tiukassa taloudellisessa tilanteessa.
Saaran kokemuksen mukaan ARFID-lapsen oloa voisi kouluissa ja päiväkodeissa helpottaa esimerkiksi tarjoamalla ruoat kukin ruoka-aine erikseen ja kiinnittämällä huomiota ruoan rakenteeseen sekä ulkonäköön.
– Laissa ei myöskään kielletä tarjoamasta lapselle vain kylmää ruokaa, kunhan se on terveellistä ja ravitsevaa. Se voisi olla ARFID-lapselle mieluisaa, jos lämpimät ateriat tuntuvat epämiellyttäviltä. Myös rauhallisen ruokailuhetken tarjoaminen voisi olla toimiva ratkaisu.
Kaikkea pitää maistaa ja lautanen on syötävä tyhjäksi -mallit, eivät toimi ARFID-lapsen kohdalla: ne ainoastaan pahentavat syömistilanteeseen liittyvää ahdistusta. Tästä syystä Saara kritisoikin monessa koulussa käytössä olevaa hävikkiruuan punnitsemista.
– On hyvä muistaa, että syömisen haasteitten kanssa kamppaileva harjoittelee vaikeaa taitoa, eikä hänen harteilleen tule laittaa lisää paineita esimerkiksi maailman pelastamisesta hävikkiä vähentämällä. Parempi on antaa aikaa, tilaa ja rauhaa harjoitella. Parasta on, kun yhtään mistään ruokailuun liittyvästä ei tehdä numeroa.
Saaran lapset ovat kuvailleet nykyistä kouluruokailua pakohuonepeliksi: jos lautasta ei syö tyhjäksi, tulee ongelmia. Siksi on keksittävä keino, miten paeta ruokalasta.
Kuormittava arki
Esikoisen jälkeen myös perheen muut lapset sairastuivat vuosien mittaan samaan syömishäiriöön. Saaran lapsilla on neuropsykiatrisia haasteita, aistiyliherkkyyttä, ADHD:ta ja refluksia, jotka kaikki ovat vaikuttaneet ARFID:iin. Saara myös uskoo, että ARFID on heidän kohdallaan perinnöllistä.
– Huomaan itsessänikin tiettyjä ARFID-piirteitä ja myös monella lähisukulaisellamme on valikoivaa syömistä.
Arki neljän syömishäiriöisen lapsen kanssa on haastavaa. Erityisesti ruokailuhetket vaativat paljon koko perheeltä. Kaikkia on hankala saada istumaan saman pöydän ääreen yhtä aikaa tai pysymään pöydässä paikoillaan kovin pitkään. Myös rahaa kuluu paljon, sillä lapset eivät kaikki pysty syömään samanlaista ruokaa.
– Meille olisi paljon helpompaa, jos ruoan voisi vain ottaa pillerinä.
Kodin ulkopuolinen ruokailu vaatii tarkkaa ennakointia ja suunnittelua, eivätkä ex tempore -reissut tai pitkät ulkomaanmatkat ole mahdollisia. Myös kyläilyt muiden luona ovat haastavia, sillä usein lapset eivät pysty syömään kovinkaan paljoa ja siitä saattaa joku loukkaantua.
– Meidän kivaa ei ole hotellin buffet tai kylässä koreaksi laitettu ruokapöytä. Helpompaa on, jos minä päätän, mitä syödään. Osaan suhtautua lasten kommentteihin ruoasta niin, etteivät ne tunnu henkilökohtaisilta.
Perhe ei silti ole jättänyt tuttuja lapsiperheiden puuhia välistä. Mukana on vain kulkenut aina oma iso kylmälaukku, ja ranskalaisia on kulunut paljon. Vanhemmat ovat myös tottuneet muiden outoihin katseisiin.
– Olen esimerkiksi kerran kantanut lapseni pitseriasta ulos oksentamaan, kun hän maistoi ruokaa, jossa oli hänen mielestään epämiellyttävää kastiketta.
– Aiemmin ihmisten katseet ja silmien muljauttelu tuntuivat kurjalta ja ajattelin, että jään näiden avaruusolioideni kanssa jonnekin metsään. Mutta enää en ajattele niin. Tämä on meidän normaalia arkeamme ja me teemme sen, mitä täytyy.
”ARFID:in hoito ei ole edes lapsen kengissä”
Saaran vanhin lapsi kävi syömishäiriön puhjettua toimintaterapiassa, ravitsemusterapiassa ja lukuisilla eri lääkäreillä, mutta apu ei mennyt perille asti. Vaikein haaste, eli käytännön hoitotyö jäi täysin kotiväen varaan. Osastohoitoon perusterveydenhuollon syömishäiriöyksikköön lapsi ei päässyt.
– Meille sanottiin, että hoitakaa kotona. Ihan käsittämätöntä, eihän syöpäsairaillekaan sanota noin, Saara tuhahtaa.
Se, ettei hoitoon päässyt, johtuu suurimmaksi osaksi siitä, ettei ARFID ole ollut Suomessa aiemmin virallinen sairaus. Moni Saaran tapaamista lääkäreistä ei ollut edes kuullut syömishäiriöstä ennen.
– Oli raskasta, kun ei ollut ketään, keltä kysyä neuvoa. Minä olin se joka neuvoin asiantuntijoita.
Kolme vuotta sitten tilanne yllättäen muuttui, kun lapsen toimintaterapeutti kysyi, haluaisiko perhe varata aikaa uudelle yksityislääkärille, jolla oli tietoa syömishäiriöistä. Paria päivää ennen vastaanottoa Saaran ystävä linkkasi hänelle videon, jossa oli erään asiantuntijan pitämä luento ARFID:sta. Silloin Saara kuuli sairauden nimen ensimmäistä kertaa.
– Ajattelin, että mahtavaa, että joku tosiaan on keksinyt nimen elämällemme. Lääkärissä sanoin, että olin katsonut kyseisen luennon ja oireet täsmäävät täysin.
Lääkäri oli Saaran kanssa samaa mieltä, ja ARFID-diganoosi saatiin jo samalla reissulla.
– Se tuntui taivaalliselta, vaikka tiesinkin, ettei hoidon saaminen olisi helppoa. ARFID:in hoito ei Suomessa ole edes lapsen kengissä, se on vasta synnytyslaitoksella.
Diagnoosin tultua lapsen toimintaterapeutti tutustui yhdessä perheen kanssa ARFID:iin ja sen hoitoon.
Tällä hetkellä vanhimman lapsen tilanne on yhä haastava, mutta tunnelin päässä näkyy hieman valoa, sillä jo täysi-ikäistynyt lapsi on päässyt avun piiriin. Aistiherkkien lasten oireilu on ajan kuluessa, iän karttuessa ja rohkeuden kasvaessa hieman helpottanut.
– Tulevaisuudelta toivon, että lapseni mahtuisivat maailmaan juuri sellaisina kuin he ovat. Jokainen lapsi on lahja, Saara muistuttaa.
Lue myös: ARFID voi saada jopa pelkäämään ruokaa − Asiantuntija kertoo, mistä on kyse
Saaran nimi on muutettu, koska artikkelissa käsitellään lasten yksityisiä terveystietoja. Hänen oikea henkilöllisyytensä on Kaksplussan toimituksen tiedossa.
Kommentit (7)
Meillä on 2 lapsella syömishäiriö. Nuoremmalla jopa ihan diagnoosi. Hänellä Peg nappi ollut ihan taaperosta asti jolla turvataan ravitsemus päivittäin. Isommalla henk.koht. ruokavalio. Vammaistukea saa Kelasta. Kyllä on saanut huolehtia ja huolta kantaa. Eikä varmasti ole aina helppoa lapselle itsellekkään.
Huh, kuulostaa niin tutulta ja näin tässä koko lapsuuteni. Aiheesta olisi niin paljon sanottavaa ettei yksi kommenttikenttä edes riitä siihen.
Mahtavaa että tälle on löytynyt joku ”nimi” ja asiaa aletaan viedä eteenpäin niin että tästä kärsivät saavat tarvitsemansa avun ♥️ miten paljolta olisi itsekin välttynyt jos joku olisi tunnistanut jo 90-luvulla tämän eikä vaan leimannut hankalaksi lapseksi jonka vaan pitää syödä, syödä ja syödä!
Pelkästään kanamuna-allergia, astma ja anafylaksiavaara, riittää laukaisemaan ruuan pelon. Lapsen ei tarvitse koulussa olla syömättä, ruokahuolto on velvollinen järjestämään ateriat allergisille sopiviksi. Täytyy vaatia ja vaikka opettaa niitä, jotka vastaavat ruuan sopivuudesta. Hyvä kirjoitus. Enemmän vaan melua näistä asioista, kaikki eivät ota tosissaan, ennen kuin oma henki on vaarassa!
Olipa hyvä ja silmiä avaava kirjoitus.
Omat lapseni ovat aina syöneet lähes kaikkea ja kaiken, mitä on eteen laitettu, siksi oli hyvä saada lukea näin erilaisesta arjesta.
Ainakin minun maailmani avartui paljon.
Mulle kehittyi 70-luvulla alasteella anemia, kun en syönyt koulussa enkä paljoa kotonakaan. Nyt jälkeenpäin ajatellen muistan vatsakivut ja jonkinlaisen hapokkuuden mahassa. Monesti aamuisin sain jonkin verran juotua teetä jossa oli maitoa ja leivästä yhden haukkauksen verran. Usein koulumatkalla yökköilin ja joskus oksensin. Koulussa olisin halunnut syödä,mutta en pystynyt, kuin vähän maistamaan. Ainoastaan monien inhokki kesäkeitto meni ja pinaattikeitto tai mannapuuro. Äiti laittoi kyllä leivät evääksi kouluun,mutta usein nekin jäi syömättä. Hapan ruisleipä vaan pahensi polttavaa tunnetta ylävatsassa.Kotona meni ,myös neutraalit ja pehmeät ruoat sekä keitetyt kasvikset ja peruna sekä vaalealeipä jota ei aina ollut. 70-luvulla oli usein rasvaista liharuokaa ruskeajastikeessa lihapullia sentin rasvakerros kastikkeen päällä. Varmaan luonnosta lapsi välttelee ruokia,jos on jotain vatsaongelmia. Koskaan ei selvitetty mistä johtui etten syönyt kunolla. Olen myös sairasranut migreeniä nuoresta asti muistan kuinka ala aste ikäisenä oli usein kovia vatsakipuja. Luultavasti oli vatsamigreeniä se on tyypillistä lapsille nykyään siihen on diagnoosi 70-luvulka ei vielä tunnettu lasten vatsamigreeniä. Saattoi myös olla että olin jotenkin ruoka traumatisoitunut päiväkodissa 60-luvun lopouolella n.5-6 v syötettiin väkisin kylmää ruokaa eikä päässyt ulos ennen kuin lautanen oli suunnilleen tyhjä. Erään kerran muistan kuinka hoitaja työnsi väkisin suuhun kylmää mautonta kaurapuuroa,jossa oli puolikypsiä omenapaloja kuorineen laimeassa sokeriliemessä. Hoitaja otti niskan takaa kiinni ja työnsi lusikalla väkisin ruokaa suuhun. Yökköilin ja jouduin väkisin nielemään kylmää puuroa ja puolikypsiä omenoita kuorineen. Harva se päivä olin pakkosyötettävänä kylmää ruokaa tungettiin väkisin suuhun.Lopultaan karkasin ruokailun jälkeen päiväkodista vähäksi aikaa ulkoiluajasta läheiseen puistoon. Pääsin salaa yökköilemään,jos oksetti niin puun takana. Varmaan alunperin karkasin, koska pelkäsin et hoitajat näkee pahoinvoinnin.Ehdin pari viikkoa juosta vapaudessa lähipuistossa päivittäin ennen,kun huomattiin. Sain vielä yhden liittolaisen mukaan puistoon juoksentelemaan,joka oli, myös usein pakkosyötettävänä. Äiti joisi kotona 5 v asti 60 luvun päiväkoti oli ihan shokki ,kun oli omassa rauhassa,tottunut leikkimään. Pelkäsin muita lapsia päivökodissa, vaikka oli sisar ruksia ja yksi hoito lapsi kotona. Meno oli varsinkin ulkoillessa melko rajua ja jotkut pojat kävi lyömään hoitajat ei pahemmin puuttuneet siihen.Moni asia voi vaikuttaa lapsen syömätyömyyteen, myös psyykkinen puoli ja vatsaongelmat sen myötä.
Autisteilla on useasti tämän tyyppistä syömistä. Joku asperger poika sanoi että ruoka sattuu suussa. Ja tosi on kuka syö jos se tekee kipeää. Mutta koulumaailmassa ei vaan ymmärretä tätä, pitää maistaa on edelleen tiukassa…
Ei voi todellakaan yleistää koulumaailman toimintamalliksi. Nykyisin kouluissa on monia lapsia, jotka syövät eri tavoin, kun valtaosa. Nämä ovat vanhempien kanssa neuvoteltavissa olevia tavallisia asioita. Aina ei ruokapalvelu pysty haastaamaan kunnolla tilanteeseen. Tällöin mietitään miten ratkaistaan ruokailu muutoin. Vuosikymmeniin ei ole kuulunut mikään maistamisen pakoittaminen.