Lapsilla maitoallergia – äiti taisteli hoidosta vuosia: ”Kukaan ei kuunnellut minua”

Kun Jutta Tulla oli huolissaan vauvastaan, hänet lähetettiin psykologille. Kuopuksen maitoallergia ei näkynyt verikokeissa, eikä sitä siksi lähdetty hoitamaan.

Teksti Piia Sainio
Kuvat Kristiina Kurronen ja Jutta Tullan kotialbumi
Jutta Tulla
Jutta Tullan molemmilla lapsilla on useita eri ruoka-aineallergioita, muun muassa maitoallergia.

Vielä muutama vuosi sitten Jutta Tulla, 26, oli kotiäiti, joka ravasi yhtenään lääkärillä, ensin esikoisen, sitten kuopuksen kanssa. Lopulta maitoallergia oli selitys, jolla oirevyyhtiä saatiin kerittyä auki. Sittemmin kummallakin pienokaisella on todettu muitakin allergioita.

Ennen ensimmäisen lapsensa oireilua Jutta ei tiennyt ruoka-aineallergioista mitään. Jutalla tai hänen miehellään ei ole ruoka-aineallergioita, eikä kellään heidän suvussaan.

Ensimmäinen vuosi: Aatun iho menee ruvelle

Jutta oli hieman yli kaksikymppinen, kun sai miehensä Topin kanssa esikoisensa. Kaikki sujui hyvin siihen saakka, kun Aatu oli noin 8 kuukauden ikäinen.

Vauvalla oli usein kuumetta ja flunssaa. Hänen ihonsa oli kuiva ja hilseilevä.

Alle vuoden ikäisenä Aatu maisteli pieniä annoksia raejuustoa ja muita maitotuotteita. Oireet pahenivat, mutta kukaan ei yhdistänyt niitä ruokavalioon.

Kuumepiikkejä oli joka viikko. Ihottumaläikät peittivät selän kauttaaltaan. Osin ihottuma oli niin pahaa, että Jutta huomasi kudosnesteiden valuvan iholla.

Lääkäri tarjosi atooppisen ihottuman diagnoosia ja voidereseptiä. Lisäksi äidille sanottiin, että jotkut lapset vain sairastelevat enemmän kuin muut.

Silti Jutta oli huolissaan. Ei voinut olla normaalia, että kotihoidossa oleva lapsi on jatkuvasti flunssassa.

 

Jokaisella terveyskeskuskäynnillä Aatulla oli eri lääkäri. Jutasta tuntui siltä, että kukaan lääkäreistä ei nähnyt tilannetta kokonaisuudessaan.

Äiti vei Aatua myös yksityiselle lääkärille, laihoin tuloksin.

Hän hoiti esikoistaan erilaisilla rasvoilla ja yritti uskoa siihen, että lapset nyt vain sairastelevat.

– Koko ajan tiesin kuitenkin, että jotain on vialla, Jutta kertoo.

Samaan aikaan Jutta odotti Aatulle pikkusisarusta. Raskaus oli alkanut, kun Aatu oli puolivuotias.

– Vietin ison mahani ja Aatun kanssa lukuisia päiviä ja öitä sairaalassa, kun poikaa tutkittiin.

Aatu ja Iita

Toinen vuosi: Iita parkuu vuorokaudet läpeensä

Erään hengitystieinfektion vuoksi Aatu joutui jälleen sairaalan vuodeosastolle. Poika oli jo lähes 1,5-vuotias ja äiti todella epätoivoinen. Jutta pyysi itkien hoitohenkilökuntaa ottamaan lapsesta kaikki mahdolliset kokeet.

Aatusta otettiin muiden kokeiden lisäksi allergioiden varalta verikokeet ja sovittiin, että lääkäri soittaa niiden tuloksista parin viikon päästä. Soitto tuli viikon kuluttua: Aatun ruokavaliosta oli välittömästi jätettävä kaikki maito- ja kananmunatuotteet.

– Oli helpotus, että oireisiin löytyi syy. Samalla tunsin syyllisyyttä. Mietin, miksi en ymmärtänyt ajatella tätä aiemmin, Jutta kertoo.

Diagnoosi toi toivoa. Ehkä Aatun olo helpottuisi vihdoin. Hän siirtyi kauramaitoon, joka tuntui sopivan hänelle hyvin.

Silti, maidon poissulkemisesta huolimatta, Aatulle jäi infektioyliherkkyys ja sairastelu jatkui.

 

Samoihin aikoihin taloon tuli pikkusisko. Iita syntyi viisi viikkoa etuajassa. Hän oli koliikkivauva, eikä itku helpottanut, kun Iita lähestyi puolen vuoden ikää.

– Imetin, ja lapsi vain huusi, Jutta kertoo.

– Imetysdieetistä en ollut tuolloin kuullutkaan, mutta tuskin voimavarani olisivat riittäneet siihen. Minulla oli 24/7 huutava vauva ja alle kaksivuotias taapero, joka sairasteli jatkuvasti.

Jutan mies tekee töitä yrittäjänä, eikä hän juurikaan ehtinyt kotona auttaa. Kaikki valvomiset ja sairaalakäynnit hoiti Jutta.

Neuvolassa äiti itki, ettei jaksa enää.

– Neuvolatäti sanoi, että kyllä ne 3 ikävuoteen mennessä alkavat nukkua. Mitä minä sillä tiedolla tein? Olisin tarvinnut apua, Jutta kertoo.

Tilanteen muisteleminen nostaa edelleen kyyneleet silmiin.

– Siivousapua minulle tarjottiin, mutta kyllä minä oman kotini siivoan. Imurointihan oli suorastaan henkireikä minulle, koska sinä aikana en kuullut lapsen itkua.

 

Kun vauva vain jatkoi oireilua ja itkemistä, Jutta alkoi pyöritellä ajatusta, että Iitallakin saattaisi olla allergiaa.

Tytöllä meni kuudet tai jopa kahdeksat vaatteet päivässä, kun vaipat eivät pitäneet.

– Vauva saattoi oksentaa ihan kaaressa, ja lisäksi hän ripuloi vihreää vettä, jota oli välillä niskassa saakka, Jutta kertoo.

Hän kuvasi Iitan vaippoja ja näytti kuvia vihreistä ulosteista lääkärille.

– Siinä vaiheessa olin taistellut pitkään Aatun oikeuksista, melkein puolitoista vuotta. Oli todella turhauttavaa aloittaa sama prosessi Iitan kohdalla, koska kukaan ei kuunnellut minua.

Lääkäri oli sitä mieltä, ettei allergiaa voi olla ihan vain siksi, että sisaruksellakin on.

– Olin varma, että lapsella on maitoallergia, koska olin siihen perehtynyt Aatun vuoksi. Kun esitin tätä asiaa läääkärille, minulle vain naurettiin.

Jutta lopetti imetyksen ja kävi ostamassa apteekista erityiskorviketta Iitalle. Se oli kallista, eikä tuntunut helpottavan oireita. Ripuli vaihtui ummetukseksi.

Iita

Vatsaongelmista huolimatta Iita on ollut pienestä saakka utelias ja energinen lapsi.

Kolmas vuosi: altistuskoe Iitalle

Iitasta otettiin verikokeita, mutta niissä ei näkynyt merkkiä allergiasta. Siksi allergiaa ei Iitalla virallisesti ollut.

–  Aatulla allergiaoireita oli myös iholla, ja siksi maitoallergia näkyi selvästi verikokeissa.

Iitalla oli suolioireita, jotka tulivat esille viiveellä. Ainoa tapa todentaa suolioireinen allergia on tehdä altistuskoe.

– Pääsimme altistuskokeeseen, kun olin uhannut potilasasiamiehellä ja käräjillä, ihan kaikella, Jutta kertoo.

 

Näkemysero äidin ja lääkärin välillä kärjistyi siinä vaiheessa, kun Iita alkoi maistella kiinteitä ruokia. Niistä mikään ei tuntunut sopivan. Äiti vaati, että jotain on tehtävä.

Lääkäri oli sitä mieltä, että Jutta oli vain väsynyt, nuori äiti.

– Minulle ehdotettiin psykologikäyntiä. Sanoin, että te teette lapselle maitoaltistuksen ja minä käyn keskustelemassa psykologin kanssa.

Psykologin vastaanotolla Jutta kertoi tilanteestaan. Siitä seurasi se, että psykologi otti yhteyttä lääkäriin.

– Silloin lasta alettiin tutkia paremmin.

Maitoaltistus tehtiin, kun Iita oli reilun vuoden ikäinen.

– Iitalle syötettiin jogurttia ja hän oksensi jokaisen lusikallisen jälkeen. Lopulta hoitaja tiuskaisi, että kai se on uskottava, että tälläkin lapsella on maitoallergia, Jutta muistelee.

– Minä sanoin, että niin. Olisitte kuunnelleet minua. Kyllä minä lapseni tunnen.

 

Maitoallergian toteamisen jälkeen Iitalle alettiin etsiä sopivaa kasvipohjaista juomaa. Ensin kokeiltiin kauramaitoa. Oireet eivät suinkaan helpottaneet.

Kaurakokeilun jälkeen lapsi joutui osastolle nesteytykseen.

– Hän kuivui. Elimistö meni niin sekaisin, että ripulia vain tuli ja tuli.

Johtopäätös oli, että Iitalla on myös kaura-allergia. Soijajuomaa Iita käytti jonkin aikaa, mutta sekin piti jättää pois oireilun vuoksi.

Pitkään Iitan ainoana juomana oli vesi, ja lisäksi hän söi kalkkitabletteja.

– Nyt olemme löytäneet hänelle sopivan tattarijuoman.

Iita ja Aatu

Aatulla ja Iitalla on ikäeroa vuosi ja kolme kuukautta. Molemmilla on maito- ja muna-allergia. – Ei ole löydetty mitään syytä, miksi heillä molemmilla on allergiaa. Se on vain huonoa tuuria, Jutta sanoo.

Neljäs vuosi: Vihdoin hyvää hoitoa

Eri ruoka-aineiden läpikäynti on vaatinut paljon paitsi lapsilta myös äidiltä, Aatun kohdalla muun muassa aina eri lääkärin perehdyttämisen lapsen sairaushistoriaan.

Iitalla on ollut alusta saakka sama lääkäri, ja maitoallergian toteamisen jälkeen hoitosuhde on toiminut hyvin.

Aatu pääsi viime vuonna samalle lääkärille.

– Aiemmin oli todella turhauttavaa mennä vastaanotolla ja aloittaa siitä, kun Aatu oli 8 kuukautta.

Nyt tilannetta helpottaa ”ihana lääkäri, joka ottaa kantaa”.

– Lääkäri ei ole määrännyt turhia altistuksia Iitalle silloin, kun oireet ovat olleet selkeät.

Jutta on pitänyt oirepäiväkirjaa ja myös tarkkaa ruokapäiväkirjaa, koska oireiden syynä voi olla vaikkapa jokin mauste tai lisäaine.

– Minulla on todistusaineistoa. Kirjoitan kaiken muistiin ja olen kuvannut kakkavaipatkin. Enää en ole ”se hullu teiniäiti”. Muille vastaavassa tilanteessa oleville äideille haluan sanoa, että kannattaa luottaa itseensä ja äidillisiin vaistoihinsa.

Aatu neljä vee

Viides vuosi meneillään: sopivia ruoka-aineita haussa

Aatu on nyt 4-vuotias, Iita täyttää kesäkuussa 3 vuotta. Molemmat lapset ovat päiväkodissa, koska Jutta palasi töihin tytön ollessa vuoden ja 3 kuukauden ikäinen.

Lääkäri on kirjoittanut Iitalle päiväkotiin todistukseen, jonka mukaan hänelle saa tarjota vain kalatonta, munatonta, maidotonta, kauratonta ja soijatonta ruokaa.

Ravitsemusterapeutin luona käyminen jäi yhteen kertaan. Jutan mukaan ravitsemusterapeutin ainut neuvo oli ollut vinkki kauran kokeilemisesta – ja sitä oli jo kokeiltu Iitalle, huonoin seurauksin.

Jutta olisi toivonut konkreettista apua esimerkiksi siihen, mitä valita kaupan hyllyltä. Vaikkapa yhteistä kaupassa käyntiä ravitsemusterapeutin kanssa.

– On vaikea löytää sellaisia ruoka-aineita, joissa ei varmasti ole maitoa. Sitä on yllättävän monessa elintarvikkeessa, muun muassa lihaliemessä.

 

Ruoanlaitto oli turhauttavaa pitkän aikaa, Jutta sanoo. Nykyään hän tekee ”mukautettua peruskotiruokaa”.

–  Teen vaikka koko perheelle perunamuussin kauramaitoon, mutta Iitalle teen sen veteen. Lihapullataikinan teen ilman kananmunaa.

Jos meneillään on infektioaika, naudanlihakin voi aiheuttaa oireita lapsille. Siksi Jutta pyöräyttää lihapullat välillä possusta tai hirvenlihasta.

– Joskus teen itselleni ja miehelleni makaronilaatikon munamaitoon ja lapsille kasvisliemeen. Lapset ovat oppineet siihen, että aikuisille on välillä omat ruoat ja heille omansa.

Jos Iita sattuu syömään jotain epäsopivaa, hän itkee vatsakipua yöllä.

– Aatu on varmistellut ruokapöydässä ihan pienestä asti, että eihän tässä varmasti ole lehmänmaitoa, saanko minä varmasti syödä tätä. Iita taas on sellainen, että hän ei välitä. Hän haluaisi vain ihan vähän maistaa… Siksi häntä pitää vahtia.

Suolioireet voivat tulla vasta päivien päästä.

–  Jos lapsi tänään syö jotain epäsopivaa, oire voi tulla vasta huomenna tai ylihuomenna. Se on ihan arpapeliä. Sitten mietitään, että mitä me ollaan syöty viimeiset kolme päivää…

 

Appivanhemmat asuvat samalla paikkakunnalla ja ovat hoitaneet lapsia paljon. Jutta on erityisen kiitollinen siitä, miten tarkasti anoppi lukee tuoteselosteet elintarvikepakettien kyljestä.

Anoppi saattaa soittaa Jutalle, jos on löytänyt kaupasta jonkin uuden aineksen, joka voisi soveltua lasten ruokien kokkaamiseen.

– Voin hyvillä mielin jättää lapset mummolaan hoitoon, koska tiedän, että siellä ei anneta mitään sellaista ruokaa, mikä saattaisi olla lapsille vahingoksi.

Sen sijaan kahviloissa käyminen on haastavampaa. Omaat eväät pitää olla mukana.

– Allergisten lasten vanhemmat olisivat otettuja siitä, jos henkilökunta olisi selvillä siitä, mikä tuotteista on esimerkiksi maidoton tai vegaaninen. Liian usein käy niin, että tarjoilija väittää laktoositonta leivonnaista maidottomaksi. Tällainen huolimattomuus voi koitua jonkun kohtaloksi.

Jutta Tulla

Jutta on saanut vertaistukea allergisten lasten äitien Facebook-ryhmässä. Saman kokeneet tietävät, miltä tuntuu seurata sivusta lapsensa oireilua.

Tästä lähtien altistusta omaan tahtiin

Vuosien ajan jatkunut salapoliisityö lasten allergioiden parissa on turhauttanut äitiä.

–  Miten paljon allergiaa vähätelläänkään, jos se ei näy verikokeissa! Sitten sitä ei ole olemassa, Jutta harmittelee.

–  Olen ollut tosi loukkaantunut. Minusta on ollut ikävää, että lapset ovat joutuneet kärsimään siksi, että kukaan ei vain usko minua.

Nyt tilanne on hieman tasaantunut. Iita on ruvennut nukkumaan kokonaisia öitä. Hänen ruokavalioonsa on saatu mukaan viljoja ja hän on ruvennut kestämään kauraakin pieniä määriä.

Jutta on saattanut lorauttaa pienen tilkan kaurakermaa kastikkeen sekaan. Välillä oireilta on vältytty ja jos niitä on tullut, on pidetty taas taukoa.

– Lääkäri on sanonut, että altistusta voi tehdä omaan tahtiin. Tein vasta makaronilaatikon, johon laitoin puolikkaan kananmunan. Sekä Aatu että Iita reagoivat siihen. Nyt pidetään taukoa.

 

Lasten oireet voivat helpottaa oireet iän myötä. Siihen saakka äiti keräilee omia voimiaan takaisin vähän kerrallaan.

Jutta työskentelee hoitoalalla vanhusten parissa. Kun hän tulee yövuorosta, hän pääsee nukkumaan tyhjään, hiljaiseen kotiin. Mies on vienyt lapset päiväkotiin.

– Raivostuttavaa kyllä, lapset ovat yleensä nukkuneet hyvin sen yön, kun olen ollut töissä, Jutta naurahtaa.

Vertaistukea Jutta on saanut Facebookin allergialasten vanhempien tukiryhmästä, jossa on jäseniä yli 7000. Mukana on myös heitä, joilla ongelmat on selätetty ja joiden lapset ovat jo aikuisia.

– Siellä voin sanoa suoraan, että tämä on sieltä ja syvältä. Muut osaavat valita lohduksi oikeat sanat, koska ovat itsekin valvoneet lasten vierellä.

Ryhmässä jaetaan myös vinkkejä ja reseptejä. Viimeksi Jutta jakoi ohjeen munattomasta ja maidottomasta synttärikakusta, jota hän teki Aatun synttäreille ja joka onnistui hyvin.

Maidotonta ruokavaliota on kestänyt Aatulla 3 vuotta. Hän kantaa koko ajan mukanaan EpiPen-adrenaliinikynää, koska oireet saattavat tulla ihan pienestäkin määrästä maitoa. Kunhan siitepöly- ja infektiokausi helpottaa, hänen kanssaan mennään luultavasti maitoaltistukseen.

– Olisi hyvä tietää, kuinka pienestä määrästä maitoa reaktio tulee. Sitten voisimme ehkä hieman höllätä – tai tarpeen mukaan olla vielä varovaisempia.

Kommentit

4 kommenttia
Avatar

Olin tässä tilanteessa 1992. Oireilu alkoi lapsen ollessa 2 kk. Imetin ja allergeenit tulivat läpi äidinmaitoon (tämä selvisi jälkeenpäin). Kuulostaa luonnottomalta, että lapsi on allerginen äidinmaidolle. Stressimaitoa kuulemma eli äidin pitää rauhoittua! Neuvolassa neuvottiin välttämään pesua, lisää kosteusvoiteita. Avun sain allergiakeskuksesta yksityiseltä. Ihon hoito: pari kertaa päivässä vedellä huuhtelu, pesujen välissä maltillisesti kosteusvoidetta. Allergisoivien ruokien välttely (kotimaiset viljat, maitotuotteet, kanamuna, kala, naudanliha…), myös äidille. Imetin 7 kk ja olin laiha. Lapsen kehittyessä kaikki allergiat ovat poistuneet. Todella raskasta aikaa. Siitä selviää.

Avatar

Juuri tuo vähättely ja se, ettei veri ihmiset ymmärrä laktoosittoman ja maidottoman eroa. Se käy hermoon. Itselläni teini, jolle maitoallergia palasi oltuaan 9 vuotta pois. Mutta nyt on helppoa, kun teini ymmärtää itse varoa kaikkea, missä on maitoa ja ei ole enää muita allergioita. Kymmenen vuotta sitten kävi vain 5 ruoka-ainetta.

Avatar

On surullista, että äidit joutuvat edelleen käymään tuota taistelua lastensa hyvinvoinnin vuoksi. Tämä juttu oli kuin omasta elämästäni kirjoitettu 20 vuotta sitten. Samalla tavalla taistelin lääkäreitä vastaan ja lopulta molemmilla lapsillani todettiin pahat allergiat ja astma. Siihen aikaan lääkäri väitti minulle, että kukaan ei voi olla soijalle allerginen ja käski juottaa sitä tyttärelleni. Tytöltä kuoriutui nahka iho pois ja kuten tässäkin jutussa, hän sairasteli jatkuvasti. Vasta oikein suututtuani saimme apteekin korvikemaidon ja paraneminen alkoi.
Kun liedellä kiehui seitsemän kattilaa,jotta kaikki saivat itselleen sopivaa ruokaa, niin totesin, että tästä lähtien syömme kaikki samaa allergiaruokaa, jonka aikuiset maustavat vain itselleen maukkaammaksi. Yöllä sitten salaa söimme ruoka-aineita, jotka eivät sopineet lapsille ja sen jälkeen nopea imurointi, ettei edes lattialta löydy murusia allergisen suuhun.

Allergisen lapsen kanssa eläminen on ajoittain todella turhauttavaa, kun ei tiedä, mistä allergia milloinkin puhkeaa. Voimia teille kaikille äideille taisteluissa allergioiden ja sairauksien kanssa. Luottakaa omaan vaistoonne!

Avatar

Tytöllä oli kans posket auki, oireet olivat toisaalta onneksi niin pahat, että päästiin ihopolin kautta allergiapolille.
Kananmuna, vehnä, maito, tomaatti jne ei käynyt. Apteekin soijamaito kävi, sen jälkeen kasvettiin bataattilla. Tyttö halusi aina maistella äitin pullaa, jota annoin pieniä paloja. Kolme vuotta kun oli täynnä, meni vehnä maito ja kananmuna.
Tämä oli meidän tarina, tuntuu, että päästiin melkein helpolla, kun luki tätä .. tsemppiä vanhemmille!

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä