Ei jaksa enää...

Miten ihmeessä minä saan meidän kehitysvammaisen tyttäremme ymmärtämään ja uskomaan mitä saa tehdä ja mitä ei?

Tyttäremme on 4 vuotias, mutta on n. 1,5 v. tasolla älyllisesti. Fyysisesti hänessä ei ole mitään vikaa. Hän on hyvin vilkas ja ehtii joka paikkaan eikä ole puheella ohjattavissa juuri ollenkaan. Ulkona ollessa karkailee heti kuin vain mahdollista, sisällä tonkii ja tyhjentää kaikki kaapit, vetolaatikot yms. Sekä kiipeilee joka paikkaan. Esim. vetää keittiön tuolin tiskitason viereen ja kiipeää sinne. Vaaratilanteita on syntynyt enemmän kuin uskallan edes muistella. Ja myös joitakin vahinkoja
Nykyään kylään lähteminenkin on todella tuskallista, koska en voi hetkeäkään istahtaa kylässä ollessa aloilleni, vaan ravaan tytön perässä jotta mikään ei särkyisi, eikä hän tyhjentäisi toisten kaappeja.

Ei sanaa on toisteltu tässä perheessä enemmän kuin mitään muuta sanaa. Nyt alkaa äidin sekä isänkin voimavarat olla lopussa, miten siis saan hänet ymmärtämään ja uskomaan, onko olemassa mitään keinoa. Huutaminen ei auta, todellakaan... Vaikka siihen itse väsyneenä sortuu aika usein.

Tämän takia en viitsi mahdottomiin asti kiusata minun äitiänikään, joka mielellään ottaa meidän lapsiamme hoitoon. Ja kokemuksella vapaat ei auta tähän asiaan. Sama rumba alkaa kuitenkin heti kun tyttö tulee kotiin.
Erityisneuvolan yhteisessä neuvottelussa, jossa oli sosiaalityöntekijä läsnä. Niin tämä sossun setä totesi vaan minun väsymykseen että siinähän se menee kun toinenkin on... Pikkusisko 2v9kk. Kertoi kyllä näistä mahdollisista vapaista joihin meillä olisi mahdollisuus, mutta tyyliin että näitä käyttää sellaisten lasten vanhemmat joiden lapset ovat myös fyysisesti vammaisia ja näin ollen vaativat enemmän myös vanhemmilta. Henkinen väsymys ei ilmeisesti hänen mielestään ollut tarpeeksi hyvä peruste.

Siis osaako kukaan antaa meille vinkkiä, mahdollisuuksia, konkreettisia neuvoja... kuinka saamme pienen meille hyvin rakkaan lapsemme uskomaan ja ymmärtämään rajat mitä saa tehdä ja mitä ei? :/

 

Olen itse töissä kehitysvammaisten parissa ja uskon täysin että olet väsynyt ja voimaton.Meilläkin on töissä 13-vuotias tyttö joka on noin 2-v tasolla ja KOKO ajan on vahdittava...
Oletko saanut lastasi esim.johonkin kehitysvammaisten hoitokotiin edes lyhyeksi ajaksi hoitoon, jotta saisit leveähdettyä?En kyllä tiedä itsekkään että miten noin nuorten kanssa toimitaan, mutta kyllä vanhempien TÄYTYY saada välillä levätä!
Voimia sinulle! :hug:

 

No ongelmahan on teillä just siinä, että lapsella on ymmärryksessä ongelmia... Te olette taatusti tehneet parhaanne.

Kehitysvammaisen lapsen äitinä kannattaa kyllä käyttää kaikki yhteiskunnan tarjoamat tuet. Älä mieti, mitä joku sossu tarkoittaa kun sanoo jotain. Että hyväksyykö hän sinun motiivisi vapaiden pitämiseen tai ei, sillä ei oikeasti ole mitään merkitystä.

Suosittelen ehdottomasti hakemaan lapselle

1) päivähoitoa
2) tilapäishoitoa

Pelkkä fyysinen vammaisuus voi olla huomattavasti vähemmän sitovaa ja vaativaa vanhemmille kuin vilkkaan lapsen kehitysvamma ja puutteet sos taidoissa ja ymmärryksessä.

Kehitysvammadiagnoosia kannattaa käyttää hyväksi tukitoimien saamiseen. Sitäpaitsi voit selittää itsellesi asian niin, että sitten saat enemmän resursseja sisaruksen hoitamiseen, eikä hänen tarvitse jäädä "lapsipuolen asemaan".

Kehitysvammaiset tarvitsevat usein toistoa HUOMATTAVATI normaaliälyistä lasta enemmän... siinä yksi suurimmista vaikeuksista ja haasteista. Siinä päiväkoti auttaisi.

 

Siis kysymykseesi - miten saat uskomaan - odota, että lapsi on älyllisellä tasolla siinä 4-5 v, siihen voi mennä aikaa, sitten voi tulla vähän sitä vastuuntuntoa ja järkeä.

Mutta sitä ennen hakekaa teidän perheellenne apua ja ylimääräisiä voimia!

 

Hei vaan!Olisipa tähän joku auttava taikatemppu,mutta sellaiset taitaa olla melko vähissä.Ajattelin sellaista että olisiko viittomista ja yksinkertaisesta "apukielestä" apua.Tarkoitan apuja joita käytetään adhd ja asbergin sndr lapsilla.Onko kelan tuet kunnossa ja saatteko vertaistukea,onhan samanlaisia lapsia varmasti paljon?

 

Sen "ein" ohella kannattaa ottaa käyttöön vaikkapa punainen kortti. Eli aina kun sanot "ei", näytät myös korttia.

Tai sitten kaksi korttia, keltaista käytät sen ein kanssa ja punaisen vilautuksen jälkeen jäähylle.

Älä selitä liikaa kehitysvammaiselle noin pienen lapsen tasoiselle, ei hän sitä ymmärrä. Sekoittaa vain liikaa. Usein keharien kanssa toimivat tosi yksinkertaiset "koirakoulusäännöt" - eli toistetaan, toistetaan ja toistetaan. Väärää tekoa seuraa se vaikka se keltainen kortti ein kanssa. Väärän teon toistamisesta punainen kortti jäähyn kera. Oikeasta toiminnasta vaikka vihreä kortti ja pala suklaata/halaus/joku muu kiva juttu (leikki?).

Selittäminen voi olla ihan liian abstraktia pienelle keharille.

 

Hei väsynyt äiti!
Olen puolestasi pahoillani, että tilanne on päässyt noin pahaksi teillä kotona Niin sanotut "sosiaalitantat" eivät saisi edes ammattinsa puolesta vähätellä teidän perheenne tilannetta. Toimin itse työkseni pienten erityislasten ohjaajana ja juuri vastavuoroinen kommunikointi/ymmärrys on suurin haasteemme Oletteko kokeilleet kuvia puheen tukena? Usein ajatellaan, että jos lapsi puhuu hän myös ymmärtää, mutta siinä ollaan usein aivan hakoteillä. Hoitavan lääkärin kautta voisitte tiedustella esimerkiksi boardmaker kuva ohjelmasta, joka voidaan asentaa myös perheen kotikoneelle jolloin kuvien valmistaminen tilanteiden mukaan helpottuu. Myös aiemmin mainittu vihreä, keltainen ja punainen kortti toimii usenmiten jos vihreään korttiin yhdistetään palkkio. Entä miten päivänne on kotona rakennettu? Jokaiselle päivälle tarkoitettu oma toiminto auttaa usein lasta jäsentämään ajan kulun. esim. ruokailu ja ulkoilu samaan aikaan (säästä piittaamatta..) maanantaina suihkupv, tiistaina leivotaan, keskiviikkona puistopv...jne (päiväohjelmat kuvien kanssa esille esim. jääkaapin oveen) ja vielä mieleeni putkahti yksi keino Oletteko kuulleet basaalista? Se on kehon kokonaisvaltainen rentoutus musiikin ja kosketuksen avulla (vastasyntyneillä käytetään kenguruhoitoa) jossa käydään läpi koko keho silittämällä (tarkempia ohjeita löytyy varmasti netistä)
Toivottavasti minusta oli jotain apua ja hurjasti voimia koko teidän perheelle :hug:

 

Kiitos kaikille vastanneille! Aion ehdottomasti kokeilla tuota värikorttisysteemiä. Ja kuviakin ollaan harjoiteltu jo pidemmän aikaa, tosin tuloksetta.

Tyttö on kuntouttavassa päivähoidossa, puolipäiväisenä (minä itse opiskelen), mies hoitaa lopun päivää ennen kuin minä kotiudun koulusta.

Kyllä täällä yritetään jaksaa ja onneksi minulla on tuo koulu (pääsen aina hetkeksi pois hullunmyllystä) ja isikin saa hetken tauon aina kun tyttö on hoidossa.

Ikävä kyllä tässä kaupungissa tuntuu tuo erityislasten vanhempien tukeminen olevan hukkateillä. Mutta eiköhän se tästä sitten kun on taas voimia taistella etuuksien ja palvelujen puolesta, välillä vaan jaksamisen kanssa tiputaan ojan pohjalle...

:wave: