Nyt purkaudun ja sanon suoraan

Ihan varmasti saatte apua!!! Suomessa saa pienempiinkin ongelmiin apua. Lääkäriin vaan!

 

Meille tarjottiin mahdollisuutta siihen, että omahoitaja osastolta tulee kotiin seuraamaan touhua ja neuvomaan. Kieltäydyin, ihan sillä perusteella ettei hänestä ole ollut mitään apua toistaiseksi vaan minä olen joutunut häntä neuvomaan jo nyt alussa. Esim. haluaa että lapsi suorittaa jonkin tehtävän ja lähestyy tätä KYSYEN, voisikos tämä...että jos mitenkään voisi...niin ehkä hän voisi harkita kun hoitaja niin toivoo että...suu auki katsoin touhua ekalla kerralla, siis sehän kuuluu perustietoon ettei autisminkirjon lapsilta KYSYTÄ sellaista, joka heidän halutaan suorittavan vaan annetaan lyhyt, mahdollisesti kuvakortilla tuettu ohje! Siinä sitten väänsivätkin useamman minuutin tehtävän tekemisestä ja oli pakko sanoa hoitajalle mielipiteeni touhusta. Meille neurologi antoi neuvoksi jo lapsen ollessa 4, että missään nimessä ei saa alkaa "neuvottelemaan" koska lapsi on älykäs ja keksii kyllä loputtomasti vasta-argumentteja. Että näin...

Lisäksi tuntuu kauhealta ajatukselta että viimeiseen "rauhanpesäkkeeseen" on tunkemassa joukko tuntemattomia ihmisiä arvioimaan ja kirjaamaan ylös asioita kynät sauhuten. He kun tuskin tajuavat mikä on syy ja mikä seuraus- he näkevät ehkä että lasta on kielletty/estetty tekemästä monia asioita, mutta eivät ymmärrä mikä tähän on johtanut. Ikkunasta piti ruuvata kahva irti, koska lapsi heitteli pökäleitään ulos ikkunasta- "asiantuntijat" näkisivät tämän varmasti rajoittamisena ja itseilmaisen kieltämisenä...

 

*hali*

 

Voi miten ahdistavaa luettavaa Olette joutuneet niin kovaan prässiin että kuten itsekin sanoit, ihme etti teistä jompikumpi ole jo seonnut...

Toivon teille rutkasti voimia ja APUA. Pikaista sijoituspäätöstä.

 

Lapsi on lastensuojelun alainen, kyllä. Olemme sitä kautta hakeneet mm. tukiperhettä, mutta eihän kukaan täysipäinen ota tämän luokan tapausta viikonlopuiksi luokseen...sossu tukiperhetoiminnasta sanoi suoraan, ettei kannata innostua etukäteen, koska tukiperheillä on aika paljon rajoituksia sen suhteen, millainen lapsi kelpaa.

Kirjoitin tämän viestin siksi, että koemme molemmat mieheni kanssa että nyt on tämä tie kuljettu loppuun. Lapsi saa lähteä, me emme enää jaksa. Ehkä hän saa tarvitsemansa avun sitten laitoksessa tai sijaisperheessä, olen kuullut että joskus lapsi on pitänyt sijoittaa ennen tukimuotojen saamista. Toivon vilpittömästi, että hän saa apua ja elää hyvän elämän. Aiomme pitää yhteyttä, meidän lapsemmehan hän on kuitenkin- mutta hän ei enää tule kotiin kuin lomille, siitä pidämme myös huolen.

Kaikki omaishoidontuet ym. ovat hakematta, koska meitä on toppuuteltu niiden suhteen emmekä ole saaneet apua eikä meillä ole ns. luottoihmistä, joka kartottaisi kuntoutusjuttuja ja auttaisi hakemisessa. Kerran kyselin mm. painopeiton perään (lapsella on alireagoiva tuntoaisti), psykiatri toppuutteli ja sanoi että kunhan olemme käyneet seuraavan osastojakson (8 viikkoa) läpi, niin sitten voitaisiin katsoa niitä kuntoutusjuttuja...yritin soittaa hänelle tuossa alkukuusta, mutta vastaajan mukaan hän on lomalla syyskuun alkuun saakka. Se siitä, siis.

Kysy sieltä sairaalasta jonka asiakkaita nyt olette että onko heillä kuntoutusohjaajaa tai sosiaalityöntekijää. Kuntoutusohjaaja osaisi neuvoa kuntoutus asioissa ja auttaisi hankkimaan apuväleneit' ja toteuttamaan niitä. Sosiaalityöntekijä auttaisi kädestä pitäen tukian hakemisessa. Saisitte varmasti vammaistukea, omaishoidon rahaa yms jos hakisitte.

 

[QUOTE="vieras";28864181]Ihan varmasti saatte apua!!! Suomessa saa pienempiinkin ongelmiin apua. Lääkäriin vaan![/QUOTE]

Niinhän sitä luulisi, ennen kuin törmää todellisuuteen.

 

Itku minullekin tuli, kun tuota tekstiäsi luin. Miksi käytät nimimerkkiä "paskamutsi", koska olet todella kaukana siitä. Toivon todella, että saatte apua. Niin pelottavan psykopaattiselta tuo lapsen käytös kyllä kuullostaa. Se, että tekee ihan mitä tahansa, eikä piittaa muista ja vahingoittaa toisia.

 

Millainen lapsi oli vauvana, missä iässä aloitte epäillä, ettei kaikki ole kunnossa? Kysyn siksi, että lähipiirissäni on lastanne nuorempi lapsi, jonka vanhemmat ovat hyvin huolissaan lapsen käytöksestä ja olemuksesta...

 

[QUOTE="vieras";28864294]Niinhän sitä luulisi, ennen kuin törmää todellisuuteen.[/QUOTE]

Ap:n täytyy vaatia sitten sitä apua ja hoitoa lapsellensa. Jos on sattunut huono ja välinpitämätön viranomainen kohdalle, se ei tarkoita että muutkin ovat surkeita. Vastuu on vanhemmalla.

 

Oli pakko kirjautua sisään kun luin tän. Oon yksinhuoltaja, mun poika on 6v ja erityislapsi. Pähkinänkuoressa keväällä kaikki levis käsiin ja nyt poika on huostaanotettu pyynnöstäni. Minun ja pojan parhaaksi. En kyennyt enempää tehdä, en jaksa, eikä ole kiinnostusta. Raskasta on ollu ja opettelen huolehtimaan itsestäni. Olin juuri osastolla viikon verran, masennusta ja ja ja...

Pojalle etsitään nyt sijoituspaikkaa, terapiat alkaa pyörimään ja tutkimuksia enempi. Poika saa nyt kaiken sen mitä en ole voinut itse tarjota. Tiedän miten raskasta erityislapsen kanssa eläminen on, varsinkin väkivaltaisen raivoavan pojan kanssa. Vaikeampaa tää aika on, asioiden hyväksyminen vie aikaa.. Vaikeaa oli hyväksyä negatiiviset tunteet omaa lasta kohtaan, tuntuu vieläkin pahalta kun ei tunteita juuri ole.. Edes niitä positiivisia..

Laita yv:tä jos haluut en viitsi kaikkea täällä kirjottaa vaikka oonkin kirjotellu aiheesta jonkin verran tänne. Niin jos rekkaat ittes. Muutenkin kaikki muutkin saa laittaa yv:tä aiheen tiimoilta :flower: Hankalaa on löytää samassa tilanteessa olevia ihmisiä, itse olisin vertaistuen tarpeessa.

Tsemppiä ja voimia tulevaan! Koita uskoa että kaikki järjestyy, itse hoen tätä joka päivä ittelleni. :heart:

 

Autismiin ja aspergeriin liittyvää minullekkin tuli ensimmäisenä mieleen.
On väärä käsitys että autistiset lapset olisi pelkästään näitä omissa maailmoissaan eläjiä,
kirjo on aika laaja.

 

[QUOTE="vieras";28864294]Niinhän sitä luulisi, ennen kuin törmää todellisuuteen.[/QUOTE]

Niinpä. Voimia ap!

 

Hei,
Onko poikaa tutkittu neurologilla? Kysyn tätä siksi koska tekstisi voisi kertoa minun 9-vuotiaasta asperger-pojasta, lukuun ottamatta sitä että poikani on neuroottisen siisti vessa asioissa.

Minä olen perheeni kanssa käynyt läpi nuo samat psykiatriset osastojaksot ja vuosia jatkuneet "tutkimukset", vanhempien syyllistämis kuvioineen. Meidän helvettimme psykiatrisessa hoidossa alkoi pojan ollessa 2v ja päättyi pojan ollessa 7v jolloin sai asperger dg:n. Meillä myös oli pojan raskausaikana isoja ongelmia, istukan repeämän vuoksi mutta koskaan esim. psykiatrisella ei näitä raskaus aikana tulleita mahdollisia vaurioita ole otettu huomioon.

Minun pojallani on lääkitys, alkoi 3v epilepsialääkkeillä, 4v vaihdettiin risperidoniin ja nykyään menee risperidoni 1mg+1mg, concerta 36mg ja melatoniini 3mg. Vaikka lääkitys on rankka 9 vuotiaalle on se kuitenkin ainut keino jolla poika jotenkin pysyy "ihmisenä". Lääkityksen avulla poika pystyy olemaan koulussa ja väkivaltaisuus on vähän laantunut.

Minä en ole saanut omaishoidon tukea, aina tulee kielteinen päätös määrärahojen puutteen takia.
Poikani käy monimuotoryhmäterapiassa kerran viikossa mutta vuoden siellä kulkemisen jälkeen ei mitään hyötyä kyllä ole ollut.

Lastensuojelusta käy perhetyöntekijä minun aamuvuoro päivinä huolehtimassa pojan kouluun, ei puhettakaan että poika voisi ilman aikuisten valvontaa olla muiden kouluikäisten sisarustensa kanssa kotona tai kulkemaan ilman valvontaa kouluun.

Ihmiset ei oikeasti ymmärrä miten rankkaa ja kuluttavaa tälläinen elämä on. MInullakin on vain asperger lapsi ja ihmisten käsityksissä aspergerit on näitä harmittomia neroja vaikka totuus on valitettavasti aivan toisen lainen.

Suomesta puuttuu täysin järjestelmä joka mahdollistaisi esim. neurologisesti sairaille lapsille asumisyksikköjä. Ainut tie suomessa on tällä hetkellä lastensuojelu+huostaanotto laitoksiin joissa voi olla psykiatrista osaamista mutta neurologinen osaaminen puuttuu.
Minäkin olisin saanut poikani tälläiseen psykiatriseen ls-laitokseen 600km päähän kotoa jos olisin suostunut vapaehtoiseen huostaanottoon. Ei sairaille lapsille ja heidän vanhemmilleen ole suomessa riittävästi tukea, ainut tuki on kaikessa lastensuojelu, eikä lastensuojelukaan pysty sitä neurologista osaamista mistään repimään.

Minä ole kokenut olevani täysin yksin poikani ongelmien kanssa. Vuosia olen yrittänyt taistella lapselleni apua mutta ei voi mitään, kestettävä ja jaksettava vain on.

 

Neurologi on tutkinut pojan kahdesti, kyllä. Tästä tosin on jo aikaa mutta koska hänet tutkittiin jo, uusia tutkimuksia ei saada hetkeen.

Meillä haisee paska. Kamala, oksettava lemu kaikkialla. Syy tähän on se, että lapsi paitsi kakkasi taas kerran vaippaansa (jonka piti olla vain pikkupöksyjen sijaan, jottei tulisi pyykkiä koneellista päivässä, selitimme tämän lapselle ja vaikutti ymmärtävän) mutta myös kaiveli takapuoltaan ja koski siihen sun tähän...komensin pojan viemään vaipan vaipparoskikseen, itsepintaisesti juoksi viemään sen keittiöön. Menin perässä, tartuin kädestä ja sanoin selkeästi "viedään vaippa vaipparoskikseen, muistatko että ne kuuluvat sinne?". Raivostui, polki jalkaansa ja ärisi minulle. Mieheni kulki lapsen huoneen ohi ja pidätteli yökkäystä. Löysi kakkaa tyynyltä. Suuttui ja kysyi jyrähtäen miksi sovituista säännöistä ei pidetä kiinni. Lapsi intti vastaan, yritti taas määräillä meitä ja lukitsi itsensä vessaan. Ei avannut ovea käskyistä huolimatta, joten mies ruuvasi lukon pois ja vei (tässä vaiheensa jo paitansakin kakkaan sotkeneen) lapsen pesulle väkisin. Kamala huuto, raivoaminen ja komentelu seurasi.

Tätä on meidän arki, näitä tilanteita riittää useampi vuorokaudessa. Aiheena ei tarvitse olla ulosteet vaan mikä tahansa kelpaa kiistakapulaksi. Koko ajan pitää olla varuillaan, ennakoida todella pitkälle, kytätä lasta kuin vauvaa joka on oppinut juuri kääntymään selältä vatsalleen.

 

[QUOTE="vieras";28864341]Ap:n täytyy vaatia sitten sitä apua ja hoitoa lapsellensa. Jos on sattunut huono ja välinpitämätön viranomainen kohdalle, se ei tarkoita että muutkin ovat surkeita. Vastuu on vanhemmalla.[/QUOTE]

Vaikka vaatisi niin aina kaikki ei järjesty kuin manulle illallinen. Joskus ollaan jonoissa ja joskus kuntoutukset ym avut vaan hylätään. Ja sitten taas väsätään uutta hakemusta. Mutta ei sitä voi tietää jos ei ole itse kokenut. Järjestelm ei ole täydellinen, eikä ne yksittäiset virkailijat ole aina se isoin ongelma.

 

Ei hitto, minä en jaksaisi tuollaista! Tehän tulette hulluiksi ja kauhea sanoa mutta lapsihan pilaa teidän elämän.

 

Vahvoja vanhempia te olette ja vielä vahvemmaksi teidät tekee se että tunnistatte myös rajanne. Neuvoa en osaa, myötätuntoa ja lämpimiä ajatuksia sen sijaan lähetän tässä teille.
Olen lukenut kauan sitten sellaisen kirjan kuin Deporah Spungen:Nancy ja eipä taida teidän elämänne yhtään sen helpompaa olla.
Toivottavasti saat täältä kohtalontovereiltasi neuvoja ja sitä kautta asioita eteenpäin ja elämäänne hieman edes parempia päiviä.

 

Käsittämätöntä että yhä nykyäänkin vanhempia syllstetään vaikka selkeästi lapsella on jokin vakava neurologinen ongelma. Ja lääkitystä tarttis, uskomatonta ettei haluta sitä antaa, vaikka varmaan helpottais lasen omaakin oloa...te vanhemmat joudutte kohta osastohoitoon ja sekoatte tuohon tuskaan. Kyllä on psykiatrit ja muut kaukana todellisuudesta!!

 

Joku kysyi lapsen ekoista vuosista ja koska oireilu alkoi jne. Hän oli vauvana minusta melko normaali, tosin ei viihtynyt hetkeäkään sylissä eikä aloillaan, koko ajan pyrki liikkumaan. Alkoi todella nuorena kävelemään, lopetti samoihin aikoihin päiväunet. Leikki n. 3-vuotiaaksi järjestelemällä tavaroita riviin. Kuivaksi opettelu otti aikansa, tutista ei olisi luopunut millään. Kävi muiden kimppuun kuin kokeillaakseen näitä, yhdessä vaiheessa uskoin ettei lapsi tajua päiväkotilasten edes olevan ihmisiä...meni ohi ja tökki, potki jne. ilman syytä. Samaa tekee edelleen koulussa. Omat ja toisen rajat ovat hakusessa edelleen.

Asumme Helsingissä ja täällä tuntuu olevan muotia tuo, että neurologisesti oireilevat ohjataan psykiatrille ja tämä taas syyttää vanhempia. Niin moni on vastaavaa kertonut...

 

Joku kysyi lapsen ekoista vuosista ja koska oireilu alkoi jne. Hän oli vauvana minusta melko normaali, tosin ei viihtynyt hetkeäkään sylissä eikä aloillaan, koko ajan pyrki liikkumaan. Alkoi todella nuorena kävelemään, lopetti samoihin aikoihin päiväunet. Leikki n. 3-vuotiaaksi järjestelemällä tavaroita riviin. Kuivaksi opettelu otti aikansa, tutista ei olisi luopunut millään. Kävi muiden kimppuun kuin kokeillaakseen näitä, yhdessä vaiheessa uskoin ettei lapsi tajua päiväkotilasten edes olevan ihmisiä...meni ohi ja tökki, potki jne. ilman syytä. Samaa tekee edelleen koulussa. Omat ja toisen rajat ovat hakusessa edelleen.

Asumme Helsingissä ja täällä tuntuu olevan muotia tuo, että neurologisesti oireilevat ohjataan psykiatrille ja tämä taas syyttää vanhempia. Niin moni on vastaavaa kertonut...

Joka paikassa se on samaa. Psykiatrisella lähtökohtaisesti aina oletetaan vanhempien aiheuttaneen lapsen ongelmat ja ennen kaikkea äidin.
Pyytäkää uusi lähete neurolle. Meillä poika oli neuron tutkimuksissa ekan kerran 8kk ikäisenä, 3 vuotiaana on kirjattu papereihin että mahdollinen asperger, 7 vuotiaana saatiin dg.
Psykiatrisella lapsen dignoosit on 2-7 vuotiaana vaihdelleet masennuksesta tunneelämänhäiriöön, varhaislapsuuden traumoihin jne.
Älkää antako polkea itseänne! Vaatikaa lapselle lääkitys ja uudet tutkimukset neurolla sekä psykologin testit. Minä ainakin olen saanut taistella jokaisesta tutkimuksesta mitä pojalle on tehty.

 

Voimia ap:lle!
Mä en tiedä autististen tai aspergerin lasten lääkitsemisestä, mutta kyllä esim. tuonikäisiä adhd-lapsia lääkitään, hyvin tuloksin. Toki lääkitys ei poista itse ongelmaa mutta rauhoittaa edes vähän sitä päänsisäistä kaaosta lapsella.

 

...ja samalla vähän viittaan viestiin #38. Vaikka sivu vaikutuksia on, niin kuitenkin lääkityksen edut voi olla isommat kuin haitat. Mitenkään lapsen nuoreen ikään ei voi lääkäri enää 7-vuotiaan kohdalla vedota.

 

https://www.facebook.com/groups/117740544909662/

Oletko jo täällä ap? Jos et, liity ihmeessä.

 

Se on totta, että yhä nykyäänkin vanhempien pitäisi olla oppineempia kuin kaikki eri alojen lääkärit yhteensä, mikäli mielivät saada lapselleen asianmukaiset tutkimukset ja sitä kautta diagnoosi (jota ilman kaikki on ihan helvetin vaikeaa).

Meilläkin aina ennen neuron polin käyntiä itse luin yökaudet lääkärikirjoista ja netistä, mikä lapsella mahdollisesti voisi olla, ja sitten kyselin vastaanotolla, voisiko kyse olla tuosta tai tästä. Usein vastaus oli kyllä, ja sitten piti vielä tiedustella, voisiko asiaa sitten kenties tutkia. Enhän mä itse sillä diagnoosilla mitään tee, mutta kun se tahdoo olla edellytys kaikkiin tukiin, joiden takana taas on kaikki kuntoutus ja lääkitys.

Monesti tuota rumbaa käydessäni mietin, miten ihmeessä pärjäävät vanhemmat, jotka eivät jaksa/ehdi/osaa opiskella kaikkea itse, kysellä, ihmetellä, vaatia, inttää... Tahtoo nimittäin olla niin, että yhtään mitään ei tehdä, odotellaan vaan ihmettä, elleivät vanhemmat ole äärimmäisen valveutuneita ja ellei heillä ole voimia tai mahdollisuuksia olla ihan helvetin v****maisia. (Ja tämäkin pitää tietysti tehdä huolella: ei saa olla suoraan ilkeä vaan esittää asioita "tyhmänä" kysellen, ettei tule loukanneeksi jonkun asioihin vaikuttamaan pystyvän tunteita.) Ei, eipä todellakaan ole ikävä tuota aikaa.

Voimia teille, toivottavasti tilanne selviää tavalla tai toisella!

 

Käsittämätöntä, miten pitkälle ja vaikeiksi asiat voivat mennä vanhempien saamatta tarvitsemaansa tukea ja lapsen saamatta riittävää apua