Suuri niskatusvotus > ennuste ja lopputulos! Sekä Turner-raskauksien epätoivoa, iloa, surua ja suurta rakkautta lasta kohtaan!

kiva lukea hyviä uutisia =)
ja meille kun heitettiin silloin turner epäily ilmaan kun down ei näyttänyt todennäköiseltä niin lääkärikin sanoi että ulkona kävelee monta naista vastaan joilla on turner, ja välttämättä he eivät itse edes tiedä sitä. =) eli voipi todella huomaamaton olla tosissaan.

jaksamisia molemmille kovasti :hug:

HH ihana kun jaksat "oman pääsi" pitää tutkimusten suhteen.

 

Tiuku sen kun vaan kasvaa ja vahvistuu :heart: Mahassa käy vilinä ja välillä tuntuu heittävän "rupenkeikkaa" kuten tuleva isoveli sanoi katsoessaan kun mun maha heilui "äiti, tekeekö vauva rupenkeikkaa?" :heart:

Nyt pitää kyllä myöntää että odotan seuraavaa ultraa ihan mielenkiinnolla. Ihan vaan siksi että on toinen lääkäri ja siksi että toivon suuresti turvotuksen jo pikkuhiljaa helpottavan Tiukulla. Eikö tässä nyt olla jo ihan tarpeeksi saatu kuulla kuinka turvotus on vaan lisääntynyt?
Kovasti tyttö jaksaa liikkua vaikka niin turvoksissa onkin kauttaaltaan =) Että ei sillä taida kovin paha olla tuolla mahassa.
Pistin viikonloppuna lähes kaikki poikavauvan vaatteet kirpparille myyntiin, jätin vain muutaman muistoksi.
Tyttöjen vaatteita jäi äitiyspakkauslaatikollinen vaikka niitäkin osan pistin myyntiin Mutta kun ne on vaan niin ihania että kyllä niitä voi ihan hyvin käyttää.

Itse alan olla aika tuskastunut mun housu tilanteeseen koska en löydä itselleni lämpöisiä äitiyshousuja :/ Tavalliset housut kun ei inahdakaan jalkaan enää.
Kyllä kai sitä rahalla sais mutta en raaski pistää 70-80? housuista joita en kuitenkaan käytä kuin muutaman kuukauden.
Pitää kysellä anopilta jos se vaikka tekaisisi mulle jonkinmoiset pökät
Muuten olo on ollut varsin aurinkoinen =) Olen nyt osannut nauttia tästä raskaudesta täysin rinnoin (kirjaimellisesti ) sillä nuo kiian kertomat uutiset olivat sen verran hyviä että aika iso pelko katosi. Jäljelle jäi kyllä huoli mutta kuitenkin niin pieni että olen ollut yhtä hymyä vaan viime päivät =)
Aurinkoisia syyspäiviä :wave:

HH ja Tiuku rv21+1

 

No tänään sit taas mennään matala lennolla ja todellakin huolesta harmaana

Tiuku oli toissa päivänä niin virkeänä että loistin kuin naantalin aurinko.
Eilen ja tänään on kans liikkunut mutta kovin hiljaksiin.

Sanokaa nyt joku että tällaisia vauvojakin on! Että pääasia vaan kun edes vähän niitä liikkeitä tuntuu.
Ennenkin on mennyt niin että yhtenä päivänä erityisen vilkkaasti potkinut ja myllännyt ja sit seuraavana päivänä onkin ollut hiljeisempaa. Mutta kun nyt jo toinen hiljaisempi päivä

HH ja Tiuku rv21+4

 

Kyllä vauvelit oikeasti ovat toisina pvnä rauhallisempia kuin toisina* Tulin lohduttamaan sinua huolesta harmaana* Tiukulle voimia paljon, kasvaa vauvaksi asti!!

Rva Pikkumyy :heart: :wave:

 

Kyllä vauvelit oikeasti ovat toisina pvnä rauhallisempia kuin toisina* Tulin lohduttamaan sinua huolesta harmaana* Tiukulle voimia paljon, kasvaa vauvaksi asti!!

Rva Pikkumyy :heart: :wave:

Voi kiitos sulle :hug:
Kyllä tää täällä vähän potkii ja hikotteleekin.
Oon vaan taas niin hermoheikkona jostain syystä.
Voi kun kuulosti ihanalta tuo "kasvaa vauvaksi asti" :heart: Minäkin niin toivon sitä.

Meinaa itku päästä kun kolme kaveria saanut kahden kuukauden sisällä vauvat ja kun niitä paijaan ja tuoksutan. Sillon aina tulee just SE epätoivon fiilis että pääsenköhän ollenkaan tuoksuttamaan Tiukua niin...

 

huolesta harmaa: kyllä meidän vauvvalla ainakin oli päiviä etten tuntenut kun muutamia liikkeitä päivässä ja joskus taas mylläsi hulluna. älä ole huolissasi. on todellakin ihan normaalia että vauvelit ottaa joskus rauhallisemmin. tuoreessa muistissa kaikki kun kuukausi sitten synnytin ja muistan kuinka huolissani itsekkin olin kun vauva välillä liikku tosi vähän. tsemppiä ja voimia pikku tiukulle! :hug:

 

Mitä Tiukulle tänään kuuluu? :heart:

Rva Pikkumyy :heart: :wave:

 

Mitä Tiukulle tänään kuuluu? :heart:

Rva Pikkumyy :heart: :wave:

No tänä aamuna kävin sit neuvolassa noin kymmenen aikaan kun en ollut koko aamuna tuntenut liikkeitä. Alkuun ei saatu ääniä kuulumaan. Olin että "no niinpä tietenkin" :|
Mutta sitten löytyi oikea kohta ja samaan syssyyn Tiuku potkaisikin :heart:
147 oli pulssi ja th:n mielestä hyvä, vaikka tähän asti ollutkin siellä 160 hujakoilla.

Nyt sit tuntunut tänään liikkeitä vaikka olenkin ollut koko päivän liikenteessä. Nyt tässä juuri kellahdin oikaisemaan ruotoani ja liikkeitä tuntuu taas =)
Eli Tiuku voi hyvin ja minä siten myös

HH ha Tiuku 21+5

 

Kiitos tiedosta, hyvää illan jatkoa ja viikonloppuakin!! :heart: :flower:

 

kiiaa tulin huhuilemaan :wave: :wave:
Mitä kuuluu?

 

Mitä meinaa jos on paljon niskaturvotusta? Siis onko sille jokin syy tai joku sairaus mikä sen aiheuttaa, vai onko se vaan niin et enempää ei voida sanoa ennen kun on käyny siin lapsivesipunktiossa?
En oo koskaan perehtyny nt:een, en ole edes antanu sitä laskea. Just sen takia etten kestäisi sitä huolta mitä se toisi tullessaan jos se oliskin turvonnu! Parempi ettei tiedä...

 

Tiukulle hyviä vointeja! :heart:

Rouva Pikkumyy mitä sulle kuuluu? onko kaikki nyt mennyt hyvin? Hyviä vointeja sulle.

Merika ja riskiluku 1:90 huomenna 4kk

 

Mrs O Turvotuksesta -joo se voi hälyttää yhdessä tai ilman veriseulaa ja sit tulee kutsu lisätutkimuksiin. Voipi olla vika sydämessä, jokin kehityshäiriö tai sitten väärähälytys.
En olis itsekään mennyt, jos olisin tiennyt enemmän mitä siitä voi seurata. Mun kohdallani oli väärähälytys.

Voimia myös Kiialle ja pikkuiselle maha-asukkaalle!

 

Huolesta Harmaana: Ihanaa, että pieni Tiuku siellä vaan masussa kasvaa ja vahvistuu :heart: . Meillä on molemmilla lapsilla ollut vielä noilla viikoilla jopa täysin hiljaisia päiviä, vaikka liikkeet alkaneet tuntua jo aikaisin (ekasta rv 15, tokasta rv12-13). Tämä meidän seulavauva oli muka hissuksiin vielä viikko ennen syntymäänsä ja käyrillä käytiin sydänääniä tarkistelemassa. Ylipäätään liikkumisaktiivisuus on aikalailla vaihdellut, tuossahan vaiheessa esim. asento vaikuttaa vielä paljon .

Unni ja Nti Riskiluku 1:110 jo 7kk :heart:

 

Sori huolesta harmaa kun olen ollut linjoilta pois, mutta päätettiin viimeksi kirjoittamieni kuulumisten johdosta suunnata miehen kanssa yhteisellä lomaviikolla kauas etelään, pois tämän huolen ja murheen keskeltä. Nyt on taas koittanu paluu arkeen sanan varsinaisessa merkityksessä. Oltiin ultrassa aamulla ja turvotus oli lisääntynyt nyt kahden viikon aikana (tänään siis 16+6). Viimeksihän sitä ei ollu raajoissa, no nyt oli ja turvotus oli lisääntynyt myös jonkin verran vatsan ympärillä. Onneksi kuitenkin munuaiset löyty ja sydän oli priima, ei vikaa, eikä vuotoja. Nestettä oli nyt kertyny toiseen keuhkoon ja se työnsi sydäntä vähän vasemmalle. Liikkeet ok ja kasvanu oli, mutta vastaa viikkoja 15+jotain, eli vähän jätättää.
Eipä ollu lääkärin ennusteet enää niin hyvät ku tähän asti, sano vaan että mennään eteenpäin kaks viikkoa kerrallaan. Mieli on nyt taas edellis viikkoa mustempi, mutta kai sitä toivoa vielä on...jossain!
Jokatapauksessa ihana kuulla, että oot nyt pystyny edes vähän nauttimaan raskaudestasi, jatka samaan malliin niin jospa minäkin tästä piristyn taas! Taistelutahto vaan meinaa aina välillä laantua ku tulee huonoja uutisia!
:'(
Mites teidän turvotus on edistyny, laskenu vai lisääntyny? Milloin meette taas kontrolliin? Meillä seuraava on sitten rakenneultra kahden viikon päästä.

 

Voi kiia

Teillä menee niin samalla tavalla kuin meilläkin. Tiedän ettei oikein mikään auta piristämään mieltäsi. Ainoastaan varmaan vain vauvan liikkeet. Jokos tunnet ne?

Tiukulla oli myös keuhkoissa nestettä, mutta se kuulema kuuluu Turnereille masu aikana. Että sinällään sekin on kai vain se oire.

Minä en tiedä Tiukun tämän hetkistä turvotus tilannetta. Oltiin viimeksi siinä rakenneultrassa josta täällä kerroinkin ja seuraavan kerran mennään 13. päivä eli parin viikon päästä.
Meillä siis väliä nyt neljä viikkoa ja jos tulevassa ultrassa ei näy mitään sen huolestuttavampaa niin sitten pidetään varmaan kuuden viikon tauko.

Älä nyt ihan maitasi siellä myy! Nuo mitatkinhan vain tukee sitä turner diagnoosia.
Tiukun reisiluun mitta vastasi muistaakseni sillon kolme viikkoa pienempää.

Mulla on masu aika valtava jo ja Tiuku ottaa tilasta kaiken ilon irti =)
Nyt tuo mein kuopus on jo ihan malttamaton kirjansa kanssa tuossa vieressä joten alan lukemaan sille jotta nukahtaa.

Nyt nenää pystyyn vaan siellä!

HH ja Tiuku rv22+2

 

Kiitos jälleen kannustavista sanoista!
En tunne vielä liikkeitä, eka raskaus ja mulla on istukkaki tuossa etuseinässä, eli menee varmaan vielä pari viikkoa. Nyt on ollu vatsa kipeä kaks päivää ja vähän on vihlonutkin, mutta en tiedä johtuuko se tiistain ultraamisesta ku lääkäri paino niin lujaa. Viimeksikin oli pari päivää kipeä sen tutkimisen jälkeen, pelottaa niin paljon vaan se keskenmeno.
Huomaan myös, että alkaa ärsyttämään ku jokapuolella kaikki on raskaana ja saa vauvoja: mun siskon lisäksi kolme kaveria ja miehen veljen vaimo. Oikeen pelkään, että jos itellä menee homma puihin, niin miten kestän sen miehen veljen vaimon raskauden ja synnytyksen ku laskettu aika on viikon päässä omasta! Varsinki ku anoppi on ehtiny kuuluttaa asian kaikille ja syyttää tilanteesta mua ja mun sairautta, ku oon pilannu sen kultapojan elämän näillä vaikeuksillani, vaikka ei mun perussairaudella oo tosiaankaan mitään tekemistä tän asian kans. Pakko myöntää, että alan olla myös katkera tästä tilanteesta ja se varmaan kuuluu ja näkyy. Töissäkin yritän vaan asiaa peitellä ku kaikki on niin epävarmaa, etten halua kenenkään tietävän koko raskaudesta!
Se mun lääkäri sano, että sillä ei oo ikinä ollu potilasta jolla olis näin pienillä viikoilla todettu turner syndroomaa ja nyt sillä on kaksi samaan aikaan. Sillä on aiemmat potilaat tullu myöhemmässä vaiheessa jonku keuhkossa olevan nesteen vuoksi tutkittavaksi, ei tällaisten koko kropan turvotusten. Eli se ei osaa sanoa mitään ennusteesta, sano vaan että kaks viikkoa kerralla mennään aina eteenpäin. Onko se sun lääkäri osannu sanoa mitään ennusteeksi ja että koska sen turvotuksen pitäis alkaa laskea. Olis ihanaa tietää kuka näistä asioista suomessa tietäis, vois mennä käymään sen vastaanotolla vaikka yksityisesti, että sais jotain selvyyttää näihin asioihin.
Ahdistaa tosi paljon! :'(

 

Eihän se meidän likuri ole missään vaiheessa mitään toivetta raskauden jatkumiselle antanut. Se vaan kattelee kirjoistaan niitä tilastoja ja sen mukaan antaa meille "tietoaan". Kokemusta sillä itsellä ei turner raskauksista ole.

Sitä tässä mekin on pähkäilty että kukahan näistä asioista tietäis? Kenellä ois ihan oikeaa tietoa? Ja varsinkin just tosta turvotuksesta että onko se miten vaarallista.
Kun toisaalta turvotushan ei sinällään ole sairaus vaan oire jostain, ja tässä meidän tapauksessa juuri tuosta turnerista.
Olen vaan jostain täältä netistä lukenut että turvotus yleensä häviää raskauden loppuun mennessä, mutta niissä tarkoitetaan vain mun mielestä niitä kaulan molemmin puolin olevia turvotuksia/nestepusseja.
Mistään en ole saanut tietoa sikiön näin laajasta turvotuksesta, että sitä ois koko vauva päästä jalkoihin :/

Tuntuu tosiaan sille että tässä on yksin tän tilanteen kanssa.
Ja varsinkin noiden meidän äitipolin käyntien jälkeen lähtee aina matto alta kun se muija jaksaa toistaa sitä ettei tämä raskaus voi loppuun asti mennä.
Mutta mitä sen sanojan alla on?? Mun mielestä se ei voi sanoa noin kun sillä ei ole kokemusta kuitenkaan.

:hug: sulle ja voimia!!

 

eikö kannattaisi ottaa johonkin kehitysvammaliittoon eiku mikä se oli, ja siellä päästä käymää niin vois löytyä vertaistukea ja tietoa.

Oon itte kehitysvammaisten hoitaja ja iha pihal ku ei hetkeen oo ollu töissä :headwall:

 

Oon seurannu tarinaa niin pitkään ku tää ketju on ollu olemassa. Mut en oo osannu sanoo mitään ku vetää niin sanattomaksi. Mut nyt tuli pakko, on sanottava, että mukana eletään. :heart: Itselleni myöskään abortti ei olisi vaihtoehto, joten on ihana seurata, miten rohkeina te ootte pitäny päänne lääkärien uhkailuista huolimatta!
Toivon yli kaiken että teille tulisi iloiset tytöt jotka saavat elämästään iloa! Mitä olen turnerista (tämän ketjun innoittamana) lukenut, en usko, että lastenne elämänlaatu tulee olemaan mitenkään sen huonompi kuin monella "terveelläkään" lapsella (mitä lie sekin nykyaikana sitten tarkoittaa).
Voimia odotuksiinne, olette mielessä! :hug:

Laala ja Punkero rv11+2 (nt-ultra vielä viikon päässä edessä )

ja ps. Tiuku olisi tosi nätti nimi tytölle (eikös siitä keskusteltu jossain toisessa pinossa?)

 

Pakko oli tulla vain toivottamaan teille kaikille voimia ja jaksamista odotukseen. Mun kummipojalla oli myöskin niskaturvotusta ja seurasin odottavan äidin pahaa oloa ja stressiä aina kromosomitutkimusten tuloksiin asti. kivi vierähti kaikkien sydämeltä kun tuloksissa luki että tulossa on terve lapsi :heart: Toivon sitä samaa kaikille teille :heart:

 

Kirjoitin tästä lääkärien arvailusta tänään jo vernerinki puolellekin ku ärsyttää niin paljon. |O
Eli esim. meillä molemmat lääkäri ja geneetikko luki meille käsikirjaa, joka siis on jo painohetkellään aukottomasti vanhentunutta tietoa, koska niiden keräämiseen menee useampi vuosi. Eli eikö ne lääkärit osaa etsiä uusia tutkimusartikkeleita tietokannoista??

Sitten toinen juttu, eikö nyt olisi korkea aika lähettää meidätkin eteenpäin tai vähintään konsultoida jotain kolleegaa ihan vaikka englannin kielellä jos asiantuntijuutta ei suomesta löydy! Tiedän, että oon lääkärille tosi tosi mielenkiintoinen tapaus, ku turnerit on harvinaisia, mutta jotain rajaa tälle tutkimuspupuna olemisellekin, kyseessä on meidän lapsi, ei mikään koe-eläin. Sitten olin viimeksi niin pois tolaltani siellä lääkärissä, että halusin vaan nopeasti ulos ku edellinen käynti oli antanut aivan täysin toisen kuvan tilanteesta. Nyt kun itse tänään luin tutkimustuloksia, niin ei todellakaan pidä paikkaansa mikään keskenmenoriskin aleneminen niinku normaalissa raskaudessa, koska kaikissa kystinen hygrooma tapauksissa riski menehtyä on niin suuri ihan ilman mitään kromosomivauriotakin. Sitten tilannetta pahentaa jos turvotusta on muuallakin kuin niskassa ja jos se on lokeroitunutta, niinku meillä on. Hyvä asia on jos turvotus on sellaista ultrassa läpinäkyvää, eli että ei oo hydropseja.

Eli tästä voi kyllä vetää sellaiset johtopäätökset, että meille annettiin viimeksi sekä lääkärin että geneetikon osalta täysin turhaa toivoa. Ja voitte uskoa miltä tuntuu kun se viedään pois. Tilanne ei heidän mukaansa voinut enää pahentua ja kas kummaa niinpä vaan kävi. Enää en edes tiedä mitä ajatella, muuta ku että tämä ei jää tähän, vastauksia pitää alkaa löytymään! Tähän epätietoisuuteen, suruun ja ahdistukseen tukehtuu muuten.

Aion soittaa huomenna Helsingin kätilöopiston äitiyspolille ja kysyä tietävätkö ketään lääkäriä joka on perillä turner sikiöistä? Tietty ilmoitan jos jotain uutta saan selville.

 

huolesta harmaa ja kiia: :hug: :hug:
tuo on tosissaan kurjaa kun matto vedetään jalkojen alta aina.
meille ei myös paljoa väliin toivoa annettu että oma tuhisija saataisiin täysiaikaisena ja terveenä ulos. monet kerrat itkun kanssa äitipolilta ulos..ja vaikka perästä päin ajattelin että he olivat kai vaan realistisia. ei se silti siltä tuntunut kyllä. ja muutenkin sain niin ala-.arvoista kohtelua ja myös informaatiovaje oli suuri. ite sain kaivaa joka puolelta tietoja kun en niitä käynneillä saanut..ainoastaan paskaa niskaan....

tsemppiä tuhannesti molemmille ja toivon koko sydämmestäni että myös te pääsette näyttämään viisaammille että hyvinkin voi asiat päättyä. :hug: :hug:

nemika+niskaturvotushälytys 1:5 riskiluvulla..ja 5kk jo ikää

 

Kiitos taas tsemppaajat =) :flower:

Kiia! Todellakin tiedän mille tuntuu kun matto viedään alta
Ihanaa että sinulla on voimia ottaa asioista selvää. Itsellä tuntuu että menee voimat tässä perus arjen pyörityksessä ja sitten kun miettii koko ajan että mitenhän tää raskaus päättyy.

Aletaan olla miehen kanssa sitä mieltä että jahka päästään raskausviikolla 30 niin toivomme sektiota. 7 viikkoa pitäis jaksaa vielä tsempata itseä.
Sektio siksi että saisimme Tiukun tehohoitoon, eikä tarviis pelätä niitä lääkärin sanoja ettei raskaus mene loppuun. Silloin voisi konkreettisesti auttaa Tiukua esim turvouksen kanssa.
No mutta se onkin sitten sen ajan murhe ja kädenvääntö.

Mieli on mullakin taas aika matalalla :'( Ihan hirveä pelko rakkaan lapsen puolesta :'(

Ja sit vielä tuolla "mitäs nyt?" puolella pidetään itsekkäänä kun taistellaan syntymättömän lapsen puolesta :/ Miten kukaan voi sanoa noin?? Varsinkaan jos ei ole kokemusta.
Onneksi sieltä löytyi myös ymmärrystä mutta ei kaikilta.
http://kaksplus.fi/keskustelu/t1185800

HH ja Tiuku rv 22+5

 

:hug: tää on niin ihana ketju, kun kaikki on niin vilpittömiä ja tsemppaa :saint: näin kun ei joka ketjussa ole.

voimia ja tsemppiä kaikille vaikeiden asioiden kanssa elämään joutuvat

Rinzessa ja papuRinssi rv.35+2