Maskaus on karhunpalvelus neurokirjon lapselle – ethän patista siihen? Haitallinen tapa vaikuttaa merkittävästi itsetuntoon
Maskaus on synnynnäisten neurokirjon piirteiden kätkemistä ja neurotyypillisen käytöksen esittämistä. Maskaaminen kuormittaa silloinkin, kun se on itse valittua.
Parikymmentä vuotta sitten ei puhuttu juuri lainkaan neurokirjon aikuisista.
Lasten neurologiset diagnoosit, ADHD, ADD, Touretten oireyhtymä ja silloinen Aspergerin syndrooma olivat yleistyneet 1980- ja 1990-luvuilla, ja niistä kirjoitettiin paljon. Keskustelu keskittyi lapsiin, harvemmin neurokirjon aikuisiin – ikään kuin ADHD, ADD, Tourette ja autismikirjon piirteet haihtuisivat iän myötä.
Kuntoutuksessa, kouluympäristössä ja kotikasvatuksessa oli tiedostamaton piilosuunnitelma: neurokirjon lapsia opetettiin kätkemään heille ominaisia käyttäytymispiirteitä.
Lievästi autistisille lapsille saatettiin opettaa, että ihmisiä pitää katsoa edes muutama sekunti silmiin tai ainakin otsaan, koska katsekontaktin välttely on epäkohteliasta. Asperger-piirteiset lapset ja nuoret saivat kuulla toistuvasti vinkin, ettei omista mielenkiinnon kohteista kannattaisi puhua koko ajan, jos haluaa saada kavereita.
Jos synnynnäisesti ADHD- tai Asperger-piirteinen lapsi ei sopeutunut edes kymmenen oppilaan pienryhmään, koulussa saatettiin pitää palavereita, joissa puitiin lapsen kuullen, miten ongelmallista tämän käytös ja oleminen on koulun näkökulmasta.
Monet oppivat murrosikään mennessä matkimaan neurotyypillistä käyttäytymistä ja saamaan ystäviä. Vanhemmat olivat helpottuneita, kun lapsen sydäntä riipivät sosiaaliset ongelmat alkoivat väistyä.
Vasta viime vuosina on ymmärretty, että hyvää tarkoittavat vanhemmat ja ammattilaiset tekivät karhunpalveluksen neurokirjon lasten itsetunnon ja identiteetin kannalta. Tiedostamatta lapsia opetettiin kieltämään itsensä ja oman luontaisen tapansa olla maailmassa.
Nyt vuosituhannen taitteen koululaiset ovat kasvaneet nuoriksi aikuisiksi ja vaativat neuromoninaisuuden kunnioittamista.
Lue myös: Neljä sanaa, joita ei kannata sanoa ADHD-piirteiselle lapselle
Satu Taiveaho: Maskaamiseen ei pidä kannustaa
Autismiliitto teki viime vuoden lopulla kuntoutuskannanoton, jossa peräänkuulutetaan terveen itsetunnon ja identiteetin tukemista kuntoutuksen lähtökohtana.
– Autismikirjon henkilöiden on tärkeää kokea, ettei heidän tarvitse muuttua tai peittää piirteitään. Minkään kuntoutuksen tarkoituksena ei pitäisi olla autismikirjon piirteiden peittäminen tai poistaminen, sanoo Autismiliiton toiminnanjohtaja Satu Taiveaho.
Taiveahon mielestä neurokirjon lapsen on tärkeintä oppia taitoja, jotka johtavat itsenäiseen elämään ja omien tavoitteiden saavuttamiseen. Hänen mukaansa on tärkeää pohtia, missä kulkee toisen muuttamisen ja kuntoutuksen raja.
– Lapsia ja nuoria ei pidä kannustaa maskaamiseen.
Maskaus-käsite tulee englannin kielen sanasta masking. Sillä tarkoitetaan synnynnäisten neurokirjon piirteiden kätkemistä eräänlaisen naamion taakse sekä neurotyypillisen käytöksen matkimista.
– Varmasti kaikki ihmiset maskaavat jonkin verran ja omaksuvat sosiaalisia käyttäytymismalleja toisilta ihmisiltä. Maskaaminen on kuitenkin haitallista, Taiveaho sanoo.
– Jos koko ajan kokee, että pitäisi olla erilainen, se vaikuttaa merkittävästi itsetuntoon.
Voimakas maskaus voi altistaa myös mielenterveysongelmille. Taiveaho toteaa, että autismikirjon henkilöiden itsemurhaluvut ovat väestön keskitasoa suuremmat.
– Autismikirjon lapsen tai nuoren ei tarvitse oppia katsomaan ihmisiä silmiin eikä edes otsaan. Jos se ei ole ihmiselle luonteenomaista, katsekontaktissa oleminen ei ole välttämätöntä.
Ihmisen pitäisi pystyä itse päättämään, milloin hän maskaa ja milloin ei. Maskaaminen kuormittaa silloinkin, kun se on itse valittua.
– Jokaisella tulisi olla oikeus itse säädellä maskaamista. Toisten ihmisten, kuten vanhempien, opettajien tai työnantajien, ei pitäisi sitä vaatia. Jos ihminen kieltää itseään, se ei ole hyvä asia.
Neurodiversiteettiliikehdintä voimistuu
1990-luvulla alkoi kansainvälinen neurodiversiteettiliikehdintä. Neurodiversiteetti eli neuromoninaisuus tarkoittaa sitä, ettei ole olemassa vain yhtä tai muutamaa oikeaa tapaa oppia, ajatella ja käyttäytyä.
Neurodiversiteettiliikkeen päämääränä on lisätä ymmärrystä ja hyväksyntää sen suhteen, että kaikki ihmiset ovat neurobiologisesti erilaisia. Liikkeen kannattajat painottavat, ettei ihmisten erilaisuus ole mielenterveyden häiriö. Mielenterveyden häiriöt kehittyvät liitännäisoireina, jos erilaisuutta torjutaan ja yksilöltä vaaditaan liikaa käyttäytymistä, joka ei ole hänelle luontaista.
Muun muassa Harvard Medical Schoolin asiantuntijat muistuttavat artikkelissaan, että neurokirjon ihmisillä on vahvuuksia, kykyjä, tarpeita ja haasteita kuten kaikilla muillakin ihmisillä.
– Neuromoninaisuus voidaan ajatella Gaussin käyränä. Jokainen on eri kohdassa Gaussin käyrää, Satu Taiveaho toteaa.
Valtavaväestö on suurin piirtein käyrän keskikohdassa. Käyrän molemmissa päissä on moninaisia ajattelu-, oppimis- ja käyttäytymispiirteitä.
Neurodiversiteetti-käsite on johtanut maailmanlaajuiseen aktivismiin, joka on herättänyt myös kritiikkiä ja vastustusta.
– Autismikirjossa on kyse synnynnäisistä ominaisuuksista, jotka ovat kaiken aikaa läsnä ihmisen elämässä. Autismikirjoon ei liity mitään, mitä tulisi korjata. Autismi on ominaispiirre, Satu Taiveaho sanoo.
Häiriöistä tulisi puhua vain lääketieteen yhteydessä
Taiveahon mielestä Suomessa on edelleen vallassa diagnoosipainotteinen ajattelu, jossa autismikirjoa pidetään häiriönä.
– Diagnooseja joudutaan tekemään, jotta ihmiset voivat saada tietyt tarvitsemansa palvelut. Me Autismiliitossa lähdemme siitä, että autismikirjosta tulee puhua häiriönä tai sairautena ainoastaan lääketieteellisessä kontekstissa, ei missään muissa ympäristöissä.
Taiveahon mukaan yhteiskunnan eri tahoilla tarvitaan lisää ymmärrystä ja tietoa neuromoninaisuudesta.
– Maailma on rakennettu neurotyypillisten näkökulmasta. Se voi olla stressaavaa ja kuormittavaa autismikirjon henkilöille.
Maskaus on yleisempää tytöillä
Ennen ei osattu ajatella neurokirjon kysymyksiä samalla tavalla kuin nykyisin. Jotkut ihmiset sanovat, että he ovat maskanneet koko ikänsä.
Taiveaho kuulee työssään pysäyttäviä tarinoita. Hänen mukaansa eräs nainen totesi hänelle, ettei tämä ole saanut olla koko elämänsä aikana oma itsensä.
– Tytöt maskaavat hyvin paljon. Tyttöjen ja naisten autismikirjon diagnoosien määrä on huomattavasti vähäisempi kuin pojilla ja miehillä. Maskaamisella on tässä iso vaikutus, Taiveaho sanoo.
Tytöt ehkä pystyvät peittämään piirteensä koulupäivän sisällä, mutta he kuormittuvat valtavan paljon.
– Kun he tulevat koulupäivän jälkeen kotiin, koko päivän kestänyt tsemppaus saattaa purkautua melttarina eli hermoromahduksena, kun on vihdoin turvallisesti kotona.
Lapsen tai nuoren vointi ei aina näyttäydy samanlaisena kotona ja koulussa. Lapsi saattaa maskata enemmän joko koulussa tai kotiympäristössä.
– Kotona lapsen käytös voi olla raskasta ja hankalaa, mutta koulussa ei ole merkittäviä ongelmia. Tästä voi aiheutua tilanne, jossa perheen vanhemmuuden taitoja ryhdytään epäilemään.
Lapsen identiteetti tarvitsee vahvaa tukea
Taiveahon mielestä lapsen on tärkeää saada vanhemmiltaan vahva viesti: olet rakastettu ja arvokas juuri sellaisena kuin olet.
Sopeutumisvalmennuskurssille kannattaa osallistua. Oikea tieto ja vertaistuki ovat tärkeitä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Diagnoosin saaminen helpottaa tukipalveluihin hakeutumista.
– Autismikirjon lasten vanhemmat ovat usein tosi uupuneita. Valitettavasti omien ja lapsen oikeuksien puolesta pitää jaksaa tehdä paljon työtä, ja monesti apua joutuu pyytämään useita kertoja ennen kuin sitä saa.
Taiveaho toivoo, että palvelujärjestelmämme kehittyisi ymmärtämään entistä paremmin ihmisten avuntarvetta. Hänen mukaansa palveluita tulisi olla saatavilla nopeasti silloin, kun tuen tarve on ajankohtaista.
Työelämässä tarvitaan neurokirjon aivoja
Taiveaho uskoo, että autismi- ja neurodiversiteettiaktivismi tulevat nousemaan myös Suomessa erityisesti nuorten aikuisten osalta.
– Se on oikein hyvä asia, että ihmisistä löytyy voimaa puolustaa omia oikeuksiaan. Neurovähemmistöt ovat traumatisoituneita, koska he joutuvat kaiken aikaa kokemaan olevansa jollain tavalla erilaisia tai syrjittyjä, hän sanoo.
– Autismiliitossa puhutaan yhä enemmän vähemmistönäkökulmasta. Haluamme kiinnittää huomiota siihen, millaista kieltä käytetään puhuttaessa autismista ja autismikirjon ihmisistä.
Taiveaho painottaa, että erilaisia aivoja on tarvittu aiemmin, nyt ja tulevaisuudessa. Työelämässä kaivataan yhä enemmän osaajia, joilla on neurokirjon piirteitä.
Työelämän taholta ollaan kuitenkin aika vähän yhteydessä Autismiliittoon. On toki myös poikkeuksia. Esimerkiksi IT-alan yritys Unicus palkkaa ainoastaan autismikirjon työntekijöitä ja Remmi Oy etsii työpaikkoja osatyökykyisille.
Täytyy kuitenkin muistaa, että autismikirjo on laaja. Siihen kuuluvat vahvaa tukea tarvitsevat, kehitysvammadiagnoosin saaneet autistit kuin myös vanhan Asperger-diagnoosin ihmiset.
– Kun on kohdannut yhden autismikirjon henkilön, on kohdannut yhden autismikirjon henkilön. Tässä kirjossa on hyvin monenlaisia ihmisiä ja tarpeita. Osa tarvitsee kuntoutusta ja osa puolestaan ei tarvitse.
Kommentit (3)
Jaaha. Nyt sitten pyrkimys normaaliin on ”maskausta”. On kyllä härskiä väittää, että ”hyvää tarkoittavat vanhemmat ja ammattilaiset tekivät karhunpalveluksen lasten itsetunnon ja identiteetin kannalta.”
Kyllä se lapsen/nuoren itsetunto on parempi, kun hänellä on kavereita ja hän tuntee kuuluvansa joukkoon.
Eikä ennen mitään ”ammattilaisia” ollut lapsia auttamassa. Ehkä nykyiset järkyttävän suuret lasten mielenterveysongelmat ja identiteettikriisit johtuvatkin näistä kaikenmaailman ”ammattilaisten” sekoiluista ja varhaiskasvatuksen/koulun/somen sairaasta woke- ja Seta-propagandasta. Ennen oli tervejärkisempää.
Mikä on normaalia? Näin adhd-äitinä jolla on adhd-lapsi koen että meillä on oikeus olla erityispiirteidemme kanssa sellaisia kuin olemme, emme ole yhtään sen enempää epänormaaleja kuin muutkaan. Tämä on vähän sama kuin sanoisit sokealle että kyllä sä nyt näet kun vaan yrität. Ei, me emme pysty muuttamaan meidän aivokemiaa halutessamme sellaiseksi kuin te muut haluatte. Kyse on fysiologisesta asiasta, ei meidän halustamme.
Aikuisten asenteet ovat se ongelma ihmisten ja lasten ystävyydelle ja erilaisuuden ymmärtämiselle. Ystävyyden tai porukkaan kuuluvuuden tunteen ei pitäisi rakentua samanlaisuudelle vaan hyväksynnälle, että olemme kaikki erilaisia.
Huh huh, Jäärä ja Trolli