Hyperinsulinismi vei parikuisen Alman leikkaukseen – nyt hän elää puolikkaalla haimalla
Sannin perhe ohjattiin geenitestiin, kun Alma-vauvan tila oli huolestuttava.
”Alma oli syntyessään täydellinen vauva. Hän saapui maailmaan alkuvuodesta 5. päivä tammikuuta 2021, juuri kuten olin toivonut. Uudenvuodenaattona olimme vitsailleet, että vielä ehtisi.
Se oli kaikin puolin unelmasynnytys. Nopea ja korjaava kokemus esikoisen syntymän jälkeen.
Olen ammatiltani kätilö. Olen kuullut paljon vauvan itkua, ja ihmettelin, miksi Alman itku ei kuulosta normaalilta. Hän ikään kuin kirkui, vaikka ikää oli vasta alle vuorokausi.
Yritin pitää Almaa rinnalla, mutta en saanut häntä juurikaan syömään. Yövuorossa oleva kätilö epäili, että Alman solisluu olisi poikki. Hän kertoi, että ei voisi ottaa Almaa juuri nyt tarkkailuun, sillä hänellä oli seurannassa monta sokerivauvaa.
Aamun tullen Alma väsähti täysin ja oli veltto. Pyysin, että häneltä mitattaisin verensokeri. Lukema oli 0.8 eli hyvin alhainen.
Lastenlääkäriä odotellessamme Alma sai lisämaitoa ja glukoosigeeliä suuhun. Sen jälkeen siirryimme teho-osastolle. Se aika on muistikuvissani hyvin sumuista.
Geenitesti paljasti sairauden
Almalle testattiin muutamaa lääkettä, mutta ensimmäisestä ei ollut apua. Sitten meistä vanhemmista ja Almasta otettiin geenivirheen varalta näytteet.
Asia oli selvä. Almalla oli geenivirheen aiheuttama synnynnäinen hyperinsulinismi. Hänen haimansa liiallinen insuliinin eritys aiheutti vakavan verensokerin laskun. Geenitutkimukset auttoivat lääkäreitä pohtimaan oikeanlaista hoitomuotoa.
Alman velttoudelle ja ärtyneisyydelle löytyi viimein syy.
Sen jälkeen kävimme Turussa tutkimuksissa. Ambulanssi kiidätti Alman Turun yliopistolliseen sairaalaan Kuopiosta. Meitä oli vastassa käsittämättömän monta asiantuntijaa. Huojensi oloa, että Alman tilanne otettiin vakavasti.
Seuraavilla viikolla saimme kuulla tulokset. Alman haimasta olisi poistettava yliaktiivinen alue, eli käytännössä puolet, jotta tilanne korjaantuisi.
Alma pääsi leikkaukseen
Alman ensimmäiset elinkuukaudet kuluivat sairaalassa, mikä oli tosi raskasta. Koin aina olevani väärässä paikassa, sillä 2-vuotias esikoinen, Aaro, oli kotona.
Isovanhemmista oli tuolloin korvaamaton apu.
Tuntui, että muu maailma ei tajunnut, mitä olemme kokeneet. Löysin Facebookista vertaistukiryhmän. Siellä koin viimein, että ymmärretään, mistä puhun.
Muistan ikuisesti sen hetken, kun Kuopiossa sairaalahuoneeseen saapui lasten erikoislääkäri Hanna Huopio, joka on tutkinut hyperinsulinismia.
Olin odottanut hänen tapaamistaan. Purskahdin itkuun, sillä Hannan sanat Alman hoitosuunnitelmasta olivat todella lohdulliset. Hän lupasi meidän vielä pääsevän vaunulenkille, kunhan haimaleikkaus olisi suoritettu.
Leikkaus tulisi olemaan Helsingissä. Se olisi kolmas sairaala, johon Alman kanssa menisimme.
Pelkäsimme, että korona voisi siirtää suunnitellun leikkauksen. Operaatio saatiin kuitenkin suoritettua onnistuneesti 17. maaliskuuta Lastensairaalassa.
Leikkauksen jälkeen sain viimein pidellä Almaa sylissäni ilman sokeritippaa ja lääkepumppua. Aiemmin se ei ollut mahdollista, sillä Alman sokeriarvot romahtivat heti ilman niitä. Kylvetyskin piti hoitaa aina todella nopeasti, että tippa ja ihon alle annosteltava lääke saatiin takaisin.
Leikkauksen jälkeen pääsimme viimein kotiin ja olemaan yhdessä, perheenä.
Alma leikkauksen jälkeen lastensairaalassa.
”En edes muista, missä sokerimittarimme on”
Alma oli kuukauden leikkauksen jälkeen seurannassa sokeriarvojen osalta. Sen jälkeen sokereita mitattiin vain harvakseltaan.
Nyt kun Alma on vuoden ikäinen, en edes muista, missä sokerimittarimme on. Oloni on nöyrä ja olen hyvin kiitollinen, että Alman vaiva on hoitunut näin hienosti.
Hän sormiruokailee ja on alkanut kävellä. Päälle päin Almasta ei arvaisi koko asiaa. Ainoastaan silloin, jos nostaa paitaa, huomaa vatsassa olevan arven.
Alma ja Aaro touhuavat yhdessä.
Meillä on vuosittain kontrollikäynti. Siinä tutkiaan esimerkiksi sitä, erittyykö haimasta riittävästi entsyymiä ravintoaineiden pilkkomiseen.
Alman neurologista kehitystä seurataan myös. Toistaiseksi ei ole näkynyt merkkejä, että hyperinsulinismi olisi häirinnyt sitä.
Kokemus on osoittanut, että perheenä selviämme mistä vain yhdessä, vaikka Alman ensikuukaudet olivatkin rankat.
Kun olimme viimein kotiutuneet Alman sairaalajaksoilta, esikoisemme totesi: ’Tänään on hyvä päivä, kun kenenkään ei tarvitse mennä sairaalaan. ’ ”
Jaa oma kokemuksesi