Aivokurkiaisen puuttuminen, hypotonia & kaihi...

Tuutikki82
Olisi kiva vaihtaa kokemuksia asiaan liittyen ihan kenen kanssa vaa, joílla on kokemusta asiasta. Tyttömme on nyt 1v8kk eikä hänellä ole vieläkään virallista diagnoosia eli ei ole pystytty sanomaan onko kyseessä ehkä joku syndrooma.

Siis..
Kuukausi ennen laskettua aikaa näkyi ultrassa sikiön aivokammioissa turvotusta - olivat myös eri kokoiset. Mitään ei osattu sanoa mistä johtuu ja mihin johtaa. Parin päivän ikäisenä tehtiin pään ultra, jossa todettiin aivokurkiaisen puuttuminen, ja joka parin viikon ikäisenä magneettikuvassa vahvistettiin. Aivokammioiden koko ja muoto oli pysynyt samana. Pikkuaivot olivat myös hivenen hypoplastiset, jos nyt oikein muistan. Oli jotain muutakin, mistä sanottiin ettei välttämättä vaikuta mihinkään.

Aikas heti syntymän jälkeen todettiin myös, että vauva on hypotoninen eli "veltto". Ei osattu kuitenkaan sanoa liittyvätkö kaikki asiat yhteen. Missään kromosoni- tai muissa monissa, monissa testeissä ei ole ollut mitään normaalista poikkeavaa. Tyksissä onkin saanut vierailla kiitettävästi: lasten neurologisella, endogrinologisella, perinnöllisyyslääkärillä, silmäpolilla, sydämen ultrassa (josta onneksi toisella kerralla tuli terveen paperit!) ja mitäs vielä..? Noh, onhan se hyvä että tutkitaan. (Nyt olemme kohta kaksi kuukautta odottaneet DNA-testin tuloksia, josta jotain selviää jos selviää. Sen tarkemmaksi ei kuulemma DNA-testaus mene.)

Ainiin ja silmissä oli voimakas nystagmus (silmän nykivä sivuttainen liike), mutta se hävisi pikkuhiljaa kokonaan.

Pään kannattelu oli pitkään olematonta ja todella haasteellista. Neiti oppi kääntymään vatsalleen 4½kk, kierimään 8kk, ryömimään 11½kk, konttaamaan 1v5kk. Itsekseen istuminen oli holtitonta vielä vuoden ikäsenä ja jälkeenkin. Nyt konttaa, kiipeilee ja kävelee tukia pitkin. Kaiken uuden oppiminen on vaatinut ja vaatii hirmusti ponnisteluja ja päättäväisyyttä, onneksi onkin sisukas tyttö =) Fysioterapiassa käydään 1-2 kertaa viikossa.

Silmissä oli tosiaan alusta asti jotakin omituista lääkärin mukaan (ei siis omin silmin huomannut mitään), minkä vuoksi myös seurattiin. Alta vuoden ikäisenä todettiin yhtäkkiä kaihi molemmissa silmissä, joka leikattiin n.10kk ikäisenä (jälkikaihi leikattiin toisesta silmästä pari kuukautta sitten). Sen jälkeen on ollut kaksteholasit käytössä. Lasit lähtee hyvin näppärästi pois, niistä neiti ei tykkää..

Tyttö on ollu aina äänessä, ja hymyä ja naurua ollut niin kauan ku muistan eli ihan "ajallaan" tullu. On hyvin iloinen ja tykkää halia jne. Eli toisaalta on hyvin vuorovaikutuksellinen, mutta ei ole esim. oikein hoksannut ota-anna -leikkejä. Mielellään myös haalii käsiinsä kaikkea ja tyhjentää, muttei kauheasti laita, tiputa tai heitä. Noita juttuja nyt koitetaan kovasti houkutella esiin, ja pikkuhiljaista edistystä havaittavissa. =)

Puheen ymmärtämisestä ei oikein osannut varmuudella sanoa yhden ikävuoden tietämille, mutta sen jälkeen sai nopeaan tahtiin varmistusta että kyllähän sitä jo jotain tajutaan :) Solkottelee, hymisee ja höpöttelee omiaan paljon, mutta varsinaisia sanoja ei tule. Äitiä hän kyllä hokee jonkinverran (pappa, ämmä, anna..), mikä on tietty kiva :heart:

Tulipas tästä pitkä selostus :ashamed: Vaan kun en ketään tunne tai tiedä kellä olisi samanmoisia kokemuksia..
 
Heffalump
Ompa yhdelle pienelle osunut paljon vaivaa :hug: Meillä ei siis ole mitään vastaavaa, mutta ihanan lämpimästi ja positiivisesti kirjoitit tytöstäsi, tuli hyvä mieli :heart: Ja reippaastihan tuo on liikkeelle lähtenyt, meidä poika jolla ei siis mitään sairauksia tms. ole oppi kääntymään 7kk :) ja hyvinhän tyttö pärjää ilman aivokurkiaistakin!
 
saarukka
Eilen juuri kirjoittelin (edellinen viesti) omasta tytöstäni 2v1kk, jolla ei ihan samoja, mutta kuitenkin aivojen rakenteissa muutoksia. Eli pikkuaivot puuttuu lähes kokonaan, ja jos nyt oikein muistan niin myös nuo aivokammiot laajentuneet.

Me päästiin hyvin pitkälle ennen kuin alettiin tutkia mistä tytön hitaudessa ja hypotonisuudessa on kyse. Me ollaan kyllä oltu huolissaan ihan pienestä saakka, varsinkin mies, mutta neuvoloissa on vähätelty... :|

Mutta reilu kuukausi sitten tosiaan otettiin pään magneettikuvat, joista nuo näkyi, ja nyt odotellaan tutkimuksia... Kuvat lähti ensin Helsinkiin jollekin gurulle, joka rajaa muutamia todennäköisimpiä vaihtoehtoja joista lähdetään tutkimaan. Ei tiedetä siis, onko joku syndrooma tai muuten perinnöllistä, vai jotain raskausaikaan liittyvää.

Meidänkin tytöllä on silmissä ongelmaa, mutta ei ihan noin paljon: hajataittoa ja karsastusta, jota on hoidettu peittohoidolla ja nyt saanut silmälasit. Joita pitää ihan ihmeen hyvin!

Tyttö ei siis kävele ja liikkumaan oppiminen on ollut, niin kuin teilläkin, hyvin vaivalloista ja hidasta. Kaikkea on pitänyt treenata tosi paljon. Fysioterapiaa on saatu aina silloin tällöin tiiviimpi jakso (kerta viikkoon), muulloin vain hajakäyntejä. Tuo pistää vihaksi, kun tuntuu että mitähän herkkyyskausia on ehtinyt mennä ohi, kun on vaan "katseltu kun tyttö kehittyy omaa rauhallista tahtiaan"!! No, nyt ollaan haettu Kelan kuntoutustukea ja tiedossa hyvä lasten fysioterapeutti...

Vähän on sellainen tyhjä olo, kun ei tiedä mistä on kyse, miten tulee vaikuttamaan rakkaan ihanan lapsen elämään jne... Tiedät varmaan?
Voimia teille kovasti!
 
Tuutikki82
Kiitos Heffalump tsempistä!! :hug: :flower: Onhan sitä juu monenlaista, mutta vois asiat olla paljon pahemminkin. Sitä ei vaan ota itsestäänselvyytenä juurikaan mitään. Siitäkin iloitsen, että meidän neiti osaa hymyillä ja nauraa hassutuksille..tiedän ettei sitäkään iloa suoda kaikille vanhemmille. :| Tottakai välillä ottaa päähän ja PALjon, mutta niin kai joka perheessä.

Eniten on ehkä ahdistanut vertaaminen muihin saman ikäisiin lapsiin. Koska päällepäin tytöstä ei huomaa mitään, mutta muiden joukosta erottuu kyllä (no ainakin itse sen huomaa). Aloitettiin seurakunnan muskari muutama viikko sitten (pikkaisen nuorempien lasten ryhmässä ) , ja se on kyllä ollut ihan terapeuttista siinä mielessä, että on joutunut työstämään omia tunteita ja ajatuksia. Se täytyy vaan hyväksyä, että lapsi on erityinen. Erityisen ihana ja rakas ainakin :heart:

saarukka - Hienoa että silmälasit pysyy!! =) Ilmeisesti hän itsekin huomaa, että niistä on hyötyä =)

Itsekin ajattelin tuollon alta vuoden ikäsenä, että eikös niitä käyntejä nyt vois olla vähän useemmin, ku just noita herkkyyskausia mietin. Taisin puheeksikin ottaa fysioterapeutin kanssa, mutta lisäaikoja oli vissiin vähän hankala järjestää. Turhautti. Sitten kun mietti että pitäisi itse jaksaa kauheesti kotona koko ajan treenauttaa ja harjottaa, ni tuli helposti syyllinen olo jos ei jaksanut.. :( Vaan ei sitä pitä stressata jos ei joka päivä tee jotain "hyödyllistä"! Välillä pitää vaan saada olla ja oleskella ja NAUTTIA ajasta lapsen kanssa. Ilman tavotteita ja päämääriä. :hug: Voimia siis kovasti sulle ja koko perheelle!

p.s. Katselin tarkempia tietoja neidin MRI-tutkimuksesta: aivokurkiaisen puutos (corpus callosumin agenesia), viiveinen myelinisaatio, pikkuaivohemisfäärit lievästi hypoplastiset.
 
Niisuli
En tiedä huomasitko, mutta lähetin sulle yv:tä. Minulla myös 1v8kk tyttö, jolla partial agenesis of the corpus callosum eli aivokurkiainen löytyy puoliksi. Lisänä on liimakorvaa, mansikkaluomea, silmäongelmia...Muuten hyvin vilkas ja tavallinen tyttö, joka kävelee ja juoksee. Olisi kiva keskustella :)
 
Riittuli
Hei, minulla on kaksoisraskaus ja vk 24 nyt menossa; viime viikolla saatiin tietää rakenneultrassa, että on jotain hämminkiä aivoissa, kun ei näkynyt kunnolla koko aivoalue. Piti palata uuteen ultraan viikon päästä. En osannut yhtään ihmetellä ja huolestua, kuin vasta rakenneultran 2. kerralla ja sitten kun lääkäri sanoi, että nyt pitää vaihtaa lääkäriä, joka on erikoistuneempi, aloin jo pelätä jotain pahinta. Kotiin päästyäni kävin netissä katsomassa mikä tämä "aivokurkiainen" ja sen puuttuminen oikein tarkoittaa ja pahallehan se näytti.. 2 päivän päästä saatiin taas uudessa ultrassa (3. kerta) erikoislääkäriltä vahvistus, että toisen kaksosen aivoista tosiaan puuttuu aivokurkiainen. Itkin siinä tutkimuksen aikana, sillä totuuden kohtaaminen ja nähdessäni ultrassa vauvat oli kaikki jotenkin liikaa. Nyt odotamme perjantaihin seuraavaa etappia: taas uusi ultra ja tutkimus tällä kertaa toisessa erikoissairaalassa ja sitten neuropediatrin vastaanotto jne. Tapaamisten odotus on vaikeaa, vaikkei tilannetta muutakaan, että taas katsotaan ja tutkitaan. Kuulemma magneettikuvat antavat tarkemmat tiedot aivokurkiaisen yksityiskohdista; onko jotain lisäksi tms. Kromosomitutkimuksissa tulokset olivat normaalit, joten ei ole nyt niistä kyse.
Olen epätoivoinen ja kotona 2 pientä alle kouluikäistä lasta, joiden kanssa yritän olla reipas ja jatkaa mahd. normaalisti arkipäivää.
Laittakaa viestiä, jos teillä on kokemusta aivokurkiaisesta, tai tiedätte muuten jotain.
Kiitos etukäteen!
 
Tuutikki82
Hei Riittuli!
Siitä asti kun synnytystapaultrassa todettiin laajentuneet aivokammiot, päätin suojella itteeni netin mahdollisesti virheellisiltä tiedoilta. Vasta myöhemmin kun lääkäri kertoi magneettikuvausten vahvistaneen pään ultrassa nähdyn aivokurkiaisen puuttumisen (ja tällöin mainitsi, että "olette varmaan jo netistä käyneet katsomassa tarkemmin.." ) päätin käydä tutkailemassa. VIrhe! Henti ensimmäinen sivusto kertoi ak:n puuttumisen johtavan vaikeaan kehitysvammaan ja kuolemaan alle kolmivuotiaana. Olin järkyttynyt :( Avopuolisoni tuli ja sulki koneen samantien.

Lääkäri (geneetikko) sanoi, että jos haluaa luotettavaa tietoa netistä, niin kannattaa mennä suoraan englanninkielisille sivuille... Sanoi myöskin, että on täysin (ns.) normaaleja ihmisiä, joilta puuttuu aivokurkiainen eivätkä he välttämättä koskaan edes saa tietää asiasta. Ei ole kuulemma sellasta opusta, josta voitaisi katsoa mitä ko. asia aiheuttaa kenelläkin tai jos aiheuttaa.

Näin myöhemmin olen ihmetellyt miksei puutosta huomattu jo rakenneultrassa. Toisaalta olen iloinen että ei tarvinnut huolestua niin varhaisessa vaiheessa. :hug: Uskon silti tietäväni miltä sinusta tuntuu, ainakin jollain tasolla. Ensimmäisen ultran (missä turvotus todettiin) jälkeen jäimme aivan tyhjän päälle. Sanottiin vaan lähtiessä, että tällainen on nyt tilanne, kiitos hei. Enkä shokilta osannut mitän kysyäkään. Pikkuhiljaa asia uppos mieleen, että jotain saattoi olla pahastikin vialla.

Sitten sitä vaan itki ja pelkäsi..muistan ajatelleeni, että mitä jos vauva liikkukin vain jos sillä on kipuja tai jotain? Ikävä uutinen vei ilon potkuista ja mylläyksistä masussa :( Olin vihainenkin juuri tämän takia. Onneksi ihana neuvolatätini palautti maanpinnalle ja otti jopa asiakseen soittaa äitiyspolille ja selvitellä puolestani asioita, joita en itse osannut heti silloni tiedustella, ja näin helpotti oloani.

On helppo sanoa, että älä sure etukäteen ja huolehdi turhaan, kun on kyse omasta lapsesta, mutta muista ainakin että liikkeet on aina hyvä juttu:) :hug:

En ikinä vaihtais meiän neitiä mihinkään enkä kehenkään, aivokurkiaisella tai ilman! Hänet on tarkotettu juurikin meille ja päinvastoin. :heart: Toivotan sinulle voimia raskauteen ja muutenkin arkeen siellä kotona! Ammenna iloa ja jaksamista lapsistasi ja läheisistä ihmisistä. :) Ja puhu siitä mikä pelottaa, sekin auttaa.
 
Riittuli
Kiitos Tuutikki82 rohkaisevasta viestistäsi; nettisivujen ja keskustelupalstojen seuranta on oltava tietenkin "rajoitettua", itse otan aika varauksella kuitenkin mitä löytyy. Samalla on kuitenkin hyvä, että löytyy kohtalotovereita, joiden kanssa jakaa huolet ja murheet, ilot ja onnentunteet.
Onneksi pienet lapseni ja mies on jokapäivä lähellä ja tuovat onnea ja auttavat jaksamaan.
Odotan perjantain seuraavaa lääkäritapaamista kärsimättömänä, sillä oli sitten tulos taas mikä vaan, uusi mahdollinen tieto ja tarkennut auttaa jaksamaan taas eteenpäin.
Aurinkoista päivänjatkoa Sinulle :hug:
 
höpönalle
Hei,
olen kirjoitellut tuonne kehitysviive -ketjuun, mutta täytyy tännekin tulla kommentoimaan kun niin lähteltä liippaa. Meillä on 2v 3kk tyttö, jolla on todettu laajentuneet aivokammiot (valkoista aivoainesta on tuhoutunut sikiöaikana) ja ohut aivokurkiainen.

Ongelmat huomattiin, kun tyttö oli n. 2kk eikä ottanut kunnolla katsekontaktia eikä lähtenyt katseella seuraamaan. Kaikki kehitys on ollut viiveistä, nyt on n. 1-vuotiaan tasolla (puheen kehityksessä alle 8kk) ja koska kehitys on noin viiveistä kaikilla osa-alueilla, ennusteli neurologi meille kehitysvammaisuutta. :( Diagnoosia ei kuitenkaan noin pienelle vielä anneta. Ja ensimmäinen ennustus tytön ollessa 3kk oli, ettei koskaan, ikinä, milloinkaan tule kävelemään eli varma liikuntavamma, vaan niinpä pieni sisupussi lähti 2v 2vko:a kävelemään ja nyt taapertaa jo hienosti!

Pienikokoinenkin tyttö on, alle 80cm ja alle 10kg eli 1-vuotiaan mitoissa, siihen saattaa vaikuttaa aivolisäkkeen pienuus eli kasvuhormonihoito voi olla edessä. Ja erittäin, erittäin harvinainen keuhkosairauskin hänellä on, ensimmäinen vuosi meni pelkkään hengittämiseen ja vaikeuksia on vieläkin, mutta siitä ennuste on parempi kuin aivovauriosta. Niin ja molemmat onnettomuudet on tapahtuneet sikiöaikana, että ei voisi enää enemää raskaus pieleen mennä... :|

Tyttö on kuitenkin aurinkoinen ja iloinen, erilaisia terapioita on saatu ja saadaan edelleen. Syömisestä Tuutikki82 kysyit toisessa ketjussa ja jännä juttu, meillä on melkein samoin eli tyttö juo itse ja jonkin verran vie lusikkaa (valmiiksi täytettyä) itse suuhun, mutta mitään hinkua itse syömiseen ei todellakaan ole, kuten yleensä lapset tahtoo syödä itse, ei meillä. Ja pureskelu on vaikeaa, enempi mutustaa vaikka purukalustoa on hänelläkin jo melkein kaikki.

Leikki on enempi maistelua, tavaroiden viskelyä, kirjojen selaamista, nyt osaa tietoisesti irrottaa eli ota-anna -leikki onnistuu ja kantelee esineitä mielellään. Paikallaan ei olisi yhtään eli keskittyminen on tosi vaikeaa, hyvin omaehtoinen on. Kehotuksia ymmärtää (meilläkin puheen ymmärtäminen tuli vasta joskus kevään / alkukesän aikaan), kysymykset menee ihan ohi eikä siis juuri jokeltele puheesta puhumattakaan. Metelöi ja mekkaloi kyllä niin, että ymmärretään usein mitä haluaa. =) Tyttö ei osoittele mitään ja näön käytössä on ollut vaikeuksia, pinsettiote ei tule ja motorisessa ohjailussa ylipäätään on ongelmia.

Mutta eteenpäin mennään pienin askelin. Itselleen saa aina varmasti pahan mielen, kun näkee kaverien / sukulaisten omaa lasta nuorempia lapsia jotka menee kohisten ohi kehityksessä, meillä jatkuu vauva-aika aina vaan... siihen ei vaan meinaa ikinä tottua.

Voimia teille kaikille samanmoisissa tilanteissa eläville! :hug:
 
Tuutikki82
Alkuperäinen kirjoittaja höpönalle:
Pienikokoinenkin tyttö on, alle 80cm ja alle 10kg eli 1-vuotiaan mitoissa, siihen saattaa vaikuttaa aivolisäkkeen pienuus eli kasvuhormonihoito voi olla edessä.

Leikki on enempi maistelua, tavaroiden viskelyä, kirjojen selaamista, nyt osaa tietoisesti irrottaa eli ota-anna -leikki onnistuu ja kantelee esineitä mielellään. Paikallaan ei olisi yhtään eli keskittyminen on tosi vaikeaa, hyvin omaehtoinen on. Kehotuksia ymmärtää (meilläkin puheen ymmärtäminen tuli vasta joskus kevään / alkukesän aikaan), kysymykset menee ihan ohi eikä siis juuri jokeltele puheesta puhumattakaan. Metelöi ja mekkaloi kyllä niin, että ymmärretään usein mitä haluaa. Tyttö ei osoittele mitään ja näön käytössä on ollut vaikeuksia, pinsettiote ei tule ja motorisessa ohjailussa ylipäätään on ongelmia.

Mutta eteenpäin mennään pienin askelin. Itselleen saa aina varmasti pahan mielen, kun näkee kaverien / sukulaisten omaa lasta nuorempia lapsia jotka menee kohisten ohi kehityksessä, meillä jatkuu vauva-aika aina vaan... siihen ei vaan meinaa ikinä tottua.
Meidän neiti taas kasvoi kohinalla! Kolmen ensimmäisen viikon aikana pituuskasvu kiihdytteli suoraan ihan omille käyrille, tais tulla jopa 6cm alle kuukaudessa. Sitä ihmeteltiin ja mietittiin mistä johtuu, mutta testeissä ei mitää poikkeavaa löydetty. Käytiinkin aluksi viikottain neuvolassa mittauttamassa pituutta ja päänympärystä (kammioiden turvotuksen vuoksi) ja muistan miten AHISTUNUT olin ku pituus mitattiin! :/ Nyt 1v8kk ja 88 cm pitkä eli ei nyt mikään kauhean poikkeavan pitkä :)

Kuulostaa kyllä niin tutulta toi leikkiminen!! Siitä asti kun alkoi vihdoin tarttua esineisiin, on ollut semmonen hamsteri että! Mitä enemmän tavaraa käsissä sen parempi :D Ja tykkää just kuljettaa niitä mukanaan vieläkin. Ehkä pikkasen laantunu tuo, ja nykyään jopa luopuu ja tiputtaa pyynnöstä. Kuulostaa jonkun mielestä varmaan pieneltä asialta, että osaa laittaa palikan (tarkoituksella) koppaan, mutta mun silmissä se on ISO askel eteenpäin! =) :heart:

Meilläkään ei osoitella, joskin hän on kova sormeilemaan ja tunkemaan sormiaan joka paikkaan.. :)

Tosta muihin lapsiin vertaamisesta vielä.. Välillä tulee sellanen olo, että on sujut kaiken kanssa ja hyväksyy asiat sellasenaan, mutta sitten taas näkee alle vuoden ikäisen, joka konttaa ketterämmin kuin oma pikkunen tai..no, sitä vaan kiinnittää helposti huomion muiden lasten osaamiseen ja vertaa tahtomattaan.. :/ Toisaalta tyttö on opettanut osaamaan iloita pienistäkin asioista, ja tiedän että asiat voisivat olla huonomminkin. Yleensä ajattelen noin, mutta ei aina jaksa.

Tuli mieleen kun lapsemme oli vielä vauva, niin oli ärsyttävää, turhauttavaa ja masentavaa, kun tuntui että kokoajan tarkkiaili omaa lastaan ja mietti onko tuo nyt normaalia vai jotenkin poikkeavaa (kun kuitenkin tiesi että jotain saattoi olla/oli vialla).. :( Se teki välillä kovinkin surulliseksi. Olisi halunnut vaan nauttia ja olla ihanan vauvan kanssa, mutta samalla piti tarkkailla ja tehdä huomioita..huoh. No, päivä kerrallaan mennään :)

Jaksamista Höpönalle!! :hug:

 
saarukka
Voi, tiedän niin hyvin tuon tunteen, mikä tulee nähdessä kavereiden / tuttujen / vieraidenkin pienempiä lapsia, jotka kävelee, juoksee jne... Ihan kauheasti haluaisi iloita, ja iloitseekin toisaalta, mutta kuitenkin on suru siitä omasta rakkaasta taustalla. Mulle nämä on olleet juuri vaikeimpia tilanteita. Ja sitten se, että toivoisi muidenkin näkevän siinä omassa lapsessa ne hyvät asiat eikä vain sitä erilaisuutta. Tyttö on niin kaunis ja suloinen, mutta tietysti vieraat näkevät hänessä ensin karsastavat silmät ja sen, ettei kävele ja että on erilainen kuin kaksivuotiaat yleensä.
Ihanaa on ollut, kun on huomannut, että suurin osa tutuista ja jotkut vieraammatkin näkevät sen kaiken taakse.

Meille tuli viime viikolla tieto, että neuroradiologian erikoislääkäri jota oli konsultoitu, oli todennut todennäköisimmäksi aiheuttajaksi pikkuaivojen puuttumiselle raskaudenaikaisen vaurion. Huomenna soittaa neurologi, sitten ehkä kuullaan, tutkitaanko vielä tarkemmin vai jääkö se nyt sitten tähän veikkaukseen.

Puheterapeutillakin käytiin, ja hän arvioi sanavaraston ja ymmärtämisen ikätasoiseksi =) ! Puheen vuorovaikutuksellisuutta ja motoriikkaa kuitenkin vielä seurataan. Kelan fysioterapiakin on saatu käyntiin - huipputerapeutti, joka kehuu kovasti tytön taitoja ja sanoo että hän kyllä vielä oppii kävelemään! Jihuu! Kiirettä ei tietty voi pitää asian kanssa. Ja yritän myös itse olla asettamatta sellaisia "ehkä ennen joulua, ehkä ennen kesää" tyyppisiä aikarajoja - niin monta kertaa on jo jouduttu nielemään, että ne taas meni ohi...
 
pojan08äiti
Hei!!
Ilokseni huomasin uusia viestejä täällä.. meillä poika joka on nyt 1,5 v jolta puuttuu kurkiainen ja on myös laajentuneet aivokammiot. 2 kk sitten tehdyssä Mri.ssä huomattiin kysta aivokammioiden välissä ns. kurkiaisen paikalla. joka puhkaistaan tähystyksellä 2 vko päästä.. äitiä jännittää kovasti..
Kurkiaisen puuttuminen huomattiin heti synnyttyä ja siitä asti pojan kehitystä on seurattu tiiviisti. Ollaan kaksi krt viikossa käyty fysioterapiassa.
Kehitys mennyt ihan mukavasti vaikka oma huoli ollut välillä aikamoista.
Motorinen kehitys hieman viiveistä ainakin neurologin mielestä. tällä viikolla oppinut kävelemään pieniä matkoja joista olen niin ONNELLINEN. Konttaamaankin oppi 11 kk. Sanoja sanoo mukavasti koko ajan höpöttelee :) pappa, poppa, mamma, tyttö, kukka, anna, kone, kala, kaakki on karkki, auna on sauna, pa on pallo, ankka, nalle, kakka jne...

kova poika on kiipeilemään ja touhuamaan, Laatikoita puretaan palloa heitetään ja siskojen touhuja seurataan. Syö monipuolisesti ja joskus jopa itsekkin. Ymmärttää tosi hyvin puhetta on sosiaalinen ja seurallinen. Halii ja pussailee..ulkopuolinen ei kyllä tässä vaiheessa huomaa poikkevuutta.. ja itsekkään ei ehken huomaisi jos ei tietäisi mitä puuttuu...
Välilä mietityttää tulevaisuus. Koska on mahdollisuus kehitysvammaisuuteen ja oppimisvaikeuksiin. tässä vaiheessa näyttää hyvältä.
Vasen puoli on oikeaa heikompi eli esim vasen käsi on usein nyrkissä mutta lähtee kuitenkin leikkeihin ja esineiden ottoon mukaan. Vartalossa on myös pehmeyttä ja jähmeyttä.

Olen saanut täältä netistä todella hyvin vertaistukea. Kesällä meillä kurkiaislapsilla ja vanhemmilla oli tapaaminen saimme vaihtaa ajatuksia ja nähdä millaista elämää muut viettävät. Totta on se, että kehitys skaala on aika laaja vaikka onkin sama diagnoosi. On ollut lohduttavaa kuulla, että on kehitys mennyt normaalistikkin vaikka kurkiainen on puuttunutkin. Ja aivot ovat ihmeelliset koska ne voi rakentaa uusia hermoratoja joista tieto voi mennä aivopuolsikoista toiseen.

Olisi mukava vaihtaa ajatuksia lisääkin teidän kanssanne joilla on samoja poikkeavuuksia.
Mukavaa talven alkua ja eikun eteenpäin elämöä vaikka välillä se tuntuu potkivankin.. Halauksin pikkupojan äiti :)
 
okan
Tervettä vauvaa odotettiin, kurkiaisen puutos huomattiin viikon iässä magneettitutkimuksessa. Poika oli synnyttyään hypotoninen, ei syönyt jne, joten teholle joutui ja alettiin etsiä syytä vaivoihin. Aivokurkiaisen puuttumisen lisäksi pojalla on ollut sikiöaikana hapenpuutetta ja aivoverenvuoto (syytä ei tiedetä), joista lääkärit olivat enemmän huolissaan.
Kehitys on ollut koko ajan viiveellistä, ikätovereitaan ei tule ottamaan kiinni. Nyt kehitys on 2-3-vuotiaan tasolla. akävelemän oppi 2v 5kk, puhua alkoi lähemmäs 4-vuotiaana. Oppii koko ajan uutta, mutta kehitys on hidasta.
Kehitysvammadiagnoosin sai 4-vuotiaana, siinä oli hiukan sulattelemista, mutta on siitä ollut apuakin, esim. olen poikani omaishoitaja.
Kouluasiat alkaa lähestyä, poika aloittaa koulun pidennetyn oppivelvolisuuden mukaan 6-vuotiaana. Se jo jännittää, poikaa ei voi yhtään pitää yksin kotona, joten elämä pitää järjestää uusiksi, että joku on aina laittamassa pojan koulutaksiin ja ottamassa vastaan.
 
pojan08äiti
Hei!!

Nyt on uusi avoin keskustelupalsta: Aivokurkiaisen puuttuminen
sivuilla www.verneri.net

Olisi kiva sinne saada omia kokemuksia ja mietteitä, sekä tietoa kurkiaisen puuttumisesta.
Ja kehityksestä yleensä. Käykääpä kirjoittelemassa!!

Jatkossa tapaaminen kurkiaslapsosten kanssa suunnitteilla yms..
Mukavaa talvenjatkoa
terveisin pojan 08 äiti :)