AS-lapsi
- Viestiketjun aloittaja äiti -63
- Ensimmäinen viesti
Beshi
Meillä on 3,8 vuotias poika jolla on piirteitä AS-sairaudesta. Aihe on meille itsellekkin uusi, ja tuntuu kuin olisimme vieläkin ihan ulalla...Virallinen diaknoosi meillä on laaja-alainen kehityksen viivästymä jossa autismin piirteitä, ja ne piirteet osasta sopivat juuri tuohon As-osastoon.
\
hei sinulle. Ihan samanlainen olo on täälläkin. Meille kerrottiin päivä sairaalassa ,kun oltiin niissä laajoissa tutkimuksissa(neljänä päivänä),ettei siitä ainakaan Suomessa ole vie kovin paljon tietoa , on vielä ihan lapsen kengissä. Koska teillä oli se laaja tutkimus? Me mentiin puheen viivästyksen takia niihin ja tuo tulikin ihan yllätyksenä,en ollut ikinä ennen kuullutkaan tuosta oireyhtymästä.
Alkuperäinen kirjoittaja 07.11.2004 klo 20:30 Beshi kirjoitti:
hei sinulle. Ihan samanlainen olo on täälläkin. Meille kerrottiin päivä sairaalassa ,kun oltiin niissä laajoissa tutkimuksissa(neljänä päivänä),ettei siitä ainakaan Suomessa ole vie kovin paljon tietoa , on vielä ihan lapsen kengissä. Koska teillä oli se laaja tutkimus? Me mentiin puheen viivästyksen takia niihin ja tuo tulikin ihan yllätyksenä,en ollut ikinä ennen kuullutkaan tuosta oireyhtymästä.
Beshi
\
Me olimme keväällä samoin neljän päivän tutkimuksissa, ja elokuulla saimme sitten diaknoosin. samoin mekin sinne tutkimuksiin menimme puheen viivästymän takia, ja tuosta AS jutusta sitten kuulin itse vasta ihan pari kolme viikkoa sitten että viitteitä siihen on. Ja netistä olen jonkin verran hakenut tietoa muttei sitä tahdo millään sisäistää äkkiä. Sehän on eräs Autismin piirre ja niitä kun on niin älyttömästi. Meilläkin osa oireita on ihan täsmääviä ja toiset eivät alkuunkaan sitten.
Jotenkin tuntuu että on tie tukossa välillä, mutta sitten taas tuntuu että kyllä se tästä...nyt tämän kuun lopussa mennään mangneettikuvaukseen vielä...ja mitä tulee sen jälkeen?? Kuka tietää?
Hei!Alkuperäinen kirjoittaja 08.11.2004 klo 23:06 äiti63 kirjoitti:
Me olimme keväällä samoin neljän päivän tutkimuksissa, ja elokuulla saimme sitten diaknoosin. samoin mekin sinne tutkimuksiin menimme puheen viivästymän takia, ja tuosta AS jutusta sitten kuulin itse vasta ihan pari kolme viikkoa sitten että viitteitä siihen on. Ja netistä olen jonkin verran hakenut tietoa muttei sitä tahdo millään sisäistää äkkiä. Sehän on eräs Autismin piirre ja niitä kun on niin älyttömästi. Meilläkin osa oireita on ihan täsmääviä ja toiset eivät alkuunkaan sitten.
Jotenkin tuntuu että on tie tukossa välillä, mutta sitten taas tuntuu että kyllä se tästä...nyt tämän kuun lopussa mennään mangneettikuvaukseen vielä...ja mitä tulee sen jälkeen?? Kuka tietää?
Hei taas. Saiteko sairaalasta mitään paperitietoa mukaanne?Me saatin pari nivaskaa netistä tulostettuja, otsikolla: Aspergerin oireyhtymä ja Asprgerin oireyhtymän nykykäsitys. Ovat Lääkärilehden artikkeleita vuodelta 2000 , viime viikon perjantaina lähettivät sairaalasta vielä lisää tietoa, Prof.Lennart von Wendt:in artikkelin, "Pakko-oireista voi kuntoutua". Tämä Lennart tätä asiaa tutkiikin. Meille ei kyllä puhuttu mistään aivojen magneettikuvauksesta,mutta voihan olla että sekin on paikkakunta/sairaala kohtaista, mitä niihin lopullisiin tutkimuksiin tulee.
Beshi
Hei!
Meille ei annettu mukaan mitään papereita, tuos AS-asia tuli tietoon tässä ihan muussa yhteydessä, ja kun aloin ottaa selvää itse netistä oireista, niin moni asia täsmää.
Meille vaan lueteltiin kylmät tosiasiat ja käskettiin mennä sosiaalihoitajan puheille samalla käynnillä, joka sitten selitti asioita kahdelle täysin poissa tolaltaan olevalle vanhemmalle.
Meillä ei ole kokeista siellä neljän päivän sairaalakäynti putkessa selvinnyt muuta kuin se että siinä ns. unitutkimuksessa näkyi muutos joka viittaa kehityksen viivästymään. Tuolla magneettikuvauksella nyt haetaan lisäselvitystä josko löytyisi jotakin muuta valaisevaa.
Meillä on paljon auttanut viime aikoina se että lapsi sai oman henkilökohtaisen avustajan, ja opettelemme tukiviittomia. En vain tiedä omaksuuko lapsi niitäkään. Aika näyttää.
Onko teillä joku erityinen asia joka lasta kiinnostaa? Meillä on traktorit ja lukemisestakin pitää samoin musiikista. Meille luultavasti tuleekin musiikkiterapia yhtenä asiana lisää.
Ja on asioita joita ei suostu edes tekemään saati aktsomaan taikka koskemaan. Erityisesti sormivärit inhottavat ja ruuasta spagetti.
Mutta nyt jo ottaa kynän käteensä ja riimustelee, ja maalaa vesiväreillä, nämä ovat tulleet nyt ihan vime aikoina mukaan kuvioihin.
Pienestä tälläisen lapsen kanssa pitää ottaa se onnistumisen ilo irti. Henkisesti tämä kasvattaa vanhempia, ja oppii iloitsemaan pienistäkin askelista jotka meitä eteenpäin kuljettavat.
Välillä tuntuu ettei jaksa, mutta eräs sosiaalipuolen henkilö sanoikin meille, että menkää aluksi päivää kerrallaan turha on ajatella vuoden, kymmenen vuoden päähän, kosk asiat saattavat kuitenkin kääntyä vielä paremmalle tolalle.
Aika näytää, sydän on kipeä vanhemmilla, mutta vielä elää toivon kipinä kuitenkin ja usko parempaan lapsen kannalta. Onneksi nykään saa niin paljon tukea ja opastusta ettei jää perhe yksin tälläisen ison asian kanssa.
Meille ei annettu mukaan mitään papereita, tuos AS-asia tuli tietoon tässä ihan muussa yhteydessä, ja kun aloin ottaa selvää itse netistä oireista, niin moni asia täsmää.
Meille vaan lueteltiin kylmät tosiasiat ja käskettiin mennä sosiaalihoitajan puheille samalla käynnillä, joka sitten selitti asioita kahdelle täysin poissa tolaltaan olevalle vanhemmalle.
Meillä ei ole kokeista siellä neljän päivän sairaalakäynti putkessa selvinnyt muuta kuin se että siinä ns. unitutkimuksessa näkyi muutos joka viittaa kehityksen viivästymään. Tuolla magneettikuvauksella nyt haetaan lisäselvitystä josko löytyisi jotakin muuta valaisevaa.
Meillä on paljon auttanut viime aikoina se että lapsi sai oman henkilökohtaisen avustajan, ja opettelemme tukiviittomia. En vain tiedä omaksuuko lapsi niitäkään. Aika näyttää.
Onko teillä joku erityinen asia joka lasta kiinnostaa? Meillä on traktorit ja lukemisestakin pitää samoin musiikista. Meille luultavasti tuleekin musiikkiterapia yhtenä asiana lisää.
Ja on asioita joita ei suostu edes tekemään saati aktsomaan taikka koskemaan. Erityisesti sormivärit inhottavat ja ruuasta spagetti.
Mutta nyt jo ottaa kynän käteensä ja riimustelee, ja maalaa vesiväreillä, nämä ovat tulleet nyt ihan vime aikoina mukaan kuvioihin.
Pienestä tälläisen lapsen kanssa pitää ottaa se onnistumisen ilo irti. Henkisesti tämä kasvattaa vanhempia, ja oppii iloitsemaan pienistäkin askelista jotka meitä eteenpäin kuljettavat.
Välillä tuntuu ettei jaksa, mutta eräs sosiaalipuolen henkilö sanoikin meille, että menkää aluksi päivää kerrallaan turha on ajatella vuoden, kymmenen vuoden päähän, kosk asiat saattavat kuitenkin kääntyä vielä paremmalle tolalle.
Aika näytää, sydän on kipeä vanhemmilla, mutta vielä elää toivon kipinä kuitenkin ja usko parempaan lapsen kannalta. Onneksi nykään saa niin paljon tukea ja opastusta ettei jää perhe yksin tälläisen ison asian kanssa.
Hei vaan. Me ollaan käyty jo vuosi puheterapiassa ja tukiviittomat on opeteltu. Tukiviittomista on kyllä hyvin ollut aoua ja lapsi innoissaan,sen jälkeen reipastui huomattavasti ja tuli jotenkin rohkeammaksi. Mitään unitutkimuksia ei ei ole tehty vaan täällä oli psykologin , puheterapeutin, toimintaterapetin ja lasten sairaan hoitajan eri tasoisia testejä. Erityisen huomattavaa oli ylenmääräinen tarkkuus , esim. Puupalikoilla rakentaessa lattoi palikoiden puunsyytkin samaan suuntaan ja katsekontaktia ei saaneet ja ettei päässyt irtautumaan tehtävästä toiseen vaan ikäänkuin upposi kokonaan yhteen tehtävään. Kotona suurinta ongelmaa tuottaa jos määrätty asia ei ole millilleen just siinä paikassa kun se alunperin on ollut. Jos sitä ei laita kohdalleen niin ei millään ilveellä siitä pääse eteenpäin eikä mkään muu vaihtoehto käy.Siinä menee vaikka koko päivä kunnes asia /esine on just kohdallaan. Sairaalassa sanoivatkin ettei sille vaan voi mitään , kärsivällisyyttähän se kysyy. Kerrottiinko teille että AS on geneettinen persoonallisuushäiriö? :/
En tiedä vastaako tämä nyt kysymykseeni oikeastaan, mutta kirjoitanpa silti. Itselläni nimittäin on ADHD (keskittymis- ja ylivilkkaushäiriö), johon kuuluu Aspergerin oireita. Miehelläni on ihan diagnoisoituna sekä Asperger että ADHD. ADHD ja Asperger ovat erittäin läheisiä sukulaisia, joten varmasti näiden lasten vanhemmat kohtaavat samanlaisia ongelmia. Tosin tietysti ADHD-lapsilla vielä ylivilkkaus päälle. Meidän lapsilla (3kpl tällä hetkellä) kahdella on ADHD (johon liittyy Asperger-oireita) ja yhdellä Asperger-oireita, joten menoa ja meininkiä riittää. Johtuen siitä että minulla on periytyvä ADHD ja miehellä taas periytyvä Asperger. ADD (ADHD ilman ylivilkkautta) ja Asperger itseasiassa ovat erittäin lähellä toisiaan, ainoastaan syyt oireisiin ovat erilaiset, mutta samoista oireista kärsivät molemmat).
Halusin vaan sanoa sen, että on ERITTÄIN hyvä, että diagnoosi on tullut noin aikaisin, sillä niin voidaan tukea lapsen kehitystä erityisesti ja ottaa huomioon nuo erityispiirteet. Nimittäin jos Asperger jää vaille huomiota lapsuusiässä, (toki kyllä puheet ja sellaiset kehittyvät aikanaan ehkä vähän hitaammin) tulee sosiaalinen elämä on olemaan erittäin erittäin vaikeaa. Oman diagnoosini olen saanut vasta aikuisiällä ja se oli hyvin vapauttavaa tietysti, mutta ei korvaa niitä asioita, joita ns. sosiaalinen lahjattomuuteni on aiheuttanut elämäni vaiheissa. Miehellä taas diagnoosi on saanu nuorena ja koulunkäynnissä on saatu kaikenlaista apua, mutta häneltä taas puuttui vanhempien tuki.
Kuitenkin molemmat olemme nyt lähes täyspäisiä korkeakoulutettuja ihmisiä, ja kun on kaksi sosiaalisesti lahjatonta niin pärjää
Vaikka lapsestanne tulee vaikea (riippuen tietysti miten paljon oireilee) kuitenkaan kyse ei ole mistään katastrofista! Useimmat aspergerlapset ovat aikalailla itseensä käpertyviä ja vaaralliset järjestelmällisiä, mutta erittäin älykkäitä. Myöskään asperger ei millään tavalla estä pärjäämistä ns. aikuisten maailmasta. Kyse ei ole minkäänlaisesta vammasta tai elämää rajoittavasti asiasta, vaan ainoastaan kasasta luonteenpiirteitä, joita ympäröivä yhteiskunta ei aina ymmärrä. Eräs miinus on, että useilla AS-ihmisillä on kovin tarkka silmä toisten ihmisten heikkouksista. Murrosiässä lapsi voi siis loukata todella pahastikin Nim. kokemusta on saavana ja antavana osapuolena.
AS-lapseen ei muuten tehoa mitkään "no mene nyt leikkimään muiden kanssa"-kehotukset vaan tärkeintä on antaa lapsen kasvaa ja kehittyä juuri sillä tavalla minkä kokee parhaaksi. Toivottavasti lapsenne saa erityisesti sosiaalisia taitoja kehittävää terapiaa, sillä se on ensiarvoisen tärkeää. AS-lapset saattavat myös vaikuttaa kylmiltä ja jopa tunteettomilta. Näin ei kuitenkaan ole, läheisen kuolema ei välttämättä näytä kosketa sillä tavalla, koska AS-ihminen ajattelee kaiken järjestelmällisesti ja JÄRJELLÄ! Mutta tuska on ihan samanlaista jokaisella. Itse uskoisin sen olevan eräänlainen selviämismekanismi, jonka aivot kehittävät. Kuitenkin tunteita riittää vaikka lapsi ei välttämättä välitä halaamisesta ja muiden lasten seurasta.
Ja tämä ei välttämättä liity aiheeseen, mutta kannattaa tukea kaikkea mitä lapsi haluaa harrastaa (ehkei nyt huumeiden käyttöä tms), mutta oli lapsi kiinnostunut miten omituisista asioista hyvästä vaikka betonirakenteiden lujuuslaskuista niin häntä kannattaa kannustaa siihen, eikä saa millään tavalla pitää lastaan jonakin kummajaisena. Sillä sitä kautta lapsi voi löytää sen "oman" juttunsa. Kannattaa sitten varautua kaikenlaiseen tavaroiden keräilyyn, hirveään järjestelyvimmaan jne.. (Ja siihen että tulevaisuudessa ainakin tämän lapsen huone on todennäköisesti erittäin siisti )
Ja vaikka tämän sanoin jo tuhat kertaa sanon sen vielä, kannattaa panostaa etenkin sosiaalisiin taitoihin. Niistä tulee ne ongelmia myöhemmin ja jos sosiaalisia taitoja on harjoiteltu jo lapsena niin lapsi selviytyy aikuisten maailmassa paljon paremmin.
Muuten älä usko aivan kaikkea mitä lapsestasi sanotaan. Monilla psykologeilla (jotka eivät tunne aspergeria tarpeeksi hyvin) on tapana pitää lapsia jossakin mielessä autistisina. Asperger on toki autismin lievin muoto, mutta lapsi ei ole autisti. Vaan yleensä hyvin älykäs ja haluaa vain tehdä asiat omalla tavallaan. Autistisetkin lapset ovat toki monesti älykkäitä, mutta toimivat monessa mielessä eri tavoin kuin AS-ihmiset. Parasta on itse kuunnella lastaan ja etenkin sitä mitä lapsi haluaa.
Halusin vaan sanoa sen, että on ERITTÄIN hyvä, että diagnoosi on tullut noin aikaisin, sillä niin voidaan tukea lapsen kehitystä erityisesti ja ottaa huomioon nuo erityispiirteet. Nimittäin jos Asperger jää vaille huomiota lapsuusiässä, (toki kyllä puheet ja sellaiset kehittyvät aikanaan ehkä vähän hitaammin) tulee sosiaalinen elämä on olemaan erittäin erittäin vaikeaa. Oman diagnoosini olen saanut vasta aikuisiällä ja se oli hyvin vapauttavaa tietysti, mutta ei korvaa niitä asioita, joita ns. sosiaalinen lahjattomuuteni on aiheuttanut elämäni vaiheissa. Miehellä taas diagnoosi on saanu nuorena ja koulunkäynnissä on saatu kaikenlaista apua, mutta häneltä taas puuttui vanhempien tuki.
Kuitenkin molemmat olemme nyt lähes täyspäisiä korkeakoulutettuja ihmisiä, ja kun on kaksi sosiaalisesti lahjatonta niin pärjää
Vaikka lapsestanne tulee vaikea (riippuen tietysti miten paljon oireilee) kuitenkaan kyse ei ole mistään katastrofista! Useimmat aspergerlapset ovat aikalailla itseensä käpertyviä ja vaaralliset järjestelmällisiä, mutta erittäin älykkäitä. Myöskään asperger ei millään tavalla estä pärjäämistä ns. aikuisten maailmasta. Kyse ei ole minkäänlaisesta vammasta tai elämää rajoittavasti asiasta, vaan ainoastaan kasasta luonteenpiirteitä, joita ympäröivä yhteiskunta ei aina ymmärrä. Eräs miinus on, että useilla AS-ihmisillä on kovin tarkka silmä toisten ihmisten heikkouksista. Murrosiässä lapsi voi siis loukata todella pahastikin
Nim. kokemusta on saavana ja antavana osapuolena.AS-lapseen ei muuten tehoa mitkään "no mene nyt leikkimään muiden kanssa"-kehotukset vaan tärkeintä on antaa lapsen kasvaa ja kehittyä juuri sillä tavalla minkä kokee parhaaksi. Toivottavasti lapsenne saa erityisesti sosiaalisia taitoja kehittävää terapiaa, sillä se on ensiarvoisen tärkeää. AS-lapset saattavat myös vaikuttaa kylmiltä ja jopa tunteettomilta. Näin ei kuitenkaan ole, läheisen kuolema ei välttämättä näytä kosketa sillä tavalla, koska AS-ihminen ajattelee kaiken järjestelmällisesti ja JÄRJELLÄ! Mutta tuska on ihan samanlaista jokaisella. Itse uskoisin sen olevan eräänlainen selviämismekanismi, jonka aivot kehittävät. Kuitenkin tunteita riittää vaikka lapsi ei välttämättä välitä halaamisesta ja muiden lasten seurasta.
Ja tämä ei välttämättä liity aiheeseen, mutta kannattaa tukea kaikkea mitä lapsi haluaa harrastaa (ehkei nyt huumeiden käyttöä tms
), mutta oli lapsi kiinnostunut miten omituisista asioista hyvästä vaikka betonirakenteiden lujuuslaskuista niin häntä kannattaa kannustaa siihen, eikä saa millään tavalla pitää lastaan jonakin kummajaisena. Sillä sitä kautta lapsi voi löytää sen "oman" juttunsa. Kannattaa sitten varautua kaikenlaiseen tavaroiden keräilyyn, hirveään järjestelyvimmaan jne.. (Ja siihen että tulevaisuudessa ainakin tämän lapsen huone on todennäköisesti erittäin siisti )Ja vaikka tämän sanoin jo tuhat kertaa sanon sen vielä, kannattaa panostaa etenkin sosiaalisiin taitoihin. Niistä tulee ne ongelmia myöhemmin ja jos sosiaalisia taitoja on harjoiteltu jo lapsena niin lapsi selviytyy aikuisten maailmassa paljon paremmin.
Muuten älä usko aivan kaikkea mitä lapsestasi sanotaan. Monilla psykologeilla (jotka eivät tunne aspergeria tarpeeksi hyvin) on tapana pitää lapsia jossakin mielessä autistisina. Asperger on toki autismin lievin muoto, mutta lapsi ei ole autisti. Vaan yleensä hyvin älykäs ja haluaa vain tehdä asiat omalla tavallaan. Autistisetkin lapset ovat toki monesti älykkäitä, mutta toimivat monessa mielessä eri tavoin kuin AS-ihmiset. Parasta on itse kuunnella lastaan ja etenkin sitä mitä lapsi haluaa.
MBD-diagnooseja ei enää tehdä, koska nimike on nykyään täysin vanhentunut. Nykyään puhutaan ADHD:sta ja se kyllä on periytyvä. MBD on nykyään poistettu lähes kaikkialta koska MBD-diagnosoiduilla ei ole mitään aivovauriota, joksi MBD alunperin laskettiin.
Niin ikävää kuin se onkin ADHD (joka useimmilla MBD-diagnoosin saaneilla oikeasti, MBD:ta siis ei enää "ole olemassakaan") se on hyvin usein periytyvä. Aina näin ei ole, mutta hyvin usein on. Koska geeniä ei ole löydetty ei voida suoraan osoittaa kyseistä asiaa, mutta suurimmalla osalla ADHD-ihmisistä myös vanhemmilla on merkkejä joko ADHD tai Aspergeristä. Samoin usein sisaruksilla on. Ihan kuin aikaisemmin kerroin omilla lapsillani on kahdella jo diagnoosi ja kolmas on tutkimuksissa. Kuitenkaan ei kaikilla mutta todennäköisyys on suuri. Pitää myös muistaa että ADHD on myös usein alkoholismin takana.
Aina ADHD ei tarkoita sitä että koko ajan olisi pakko olla menossa, mutta se tarkoittaa sitä että ylivilkkaus ja keskittymiskyvyttömyys häiritsee arkielämää (tämä on muuten pääkriteeri voidaanko diagnosoida vai ei). Toinen tärkeä asia on, että oireet ovat alkaneet ennen kouluikää. Tytöillä oireyhtymä ilmenee eri tavalla kuin pojilla. Pojat ovat vilkkaampia, tytöt ns. uneliaita. Monestihan ADHD/MBD-lasten vanhemmat ovat huomanneet periytyvyyden kun he ovat vieneet lastaan tutkimuksiin ja siellä ovat huomanneet että heillähän on samoja piirteitä myös.
Niin ikävää kuin se onkin ADHD (joka useimmilla MBD-diagnoosin saaneilla oikeasti, MBD:ta siis ei enää "ole olemassakaan") se on hyvin usein periytyvä. Aina näin ei ole, mutta hyvin usein on. Koska geeniä ei ole löydetty ei voida suoraan osoittaa kyseistä asiaa, mutta suurimmalla osalla ADHD-ihmisistä myös vanhemmilla on merkkejä joko ADHD tai Aspergeristä. Samoin usein sisaruksilla on. Ihan kuin aikaisemmin kerroin omilla lapsillani on kahdella jo diagnoosi ja kolmas on tutkimuksissa. Kuitenkaan ei kaikilla mutta todennäköisyys on suuri. Pitää myös muistaa että ADHD on myös usein alkoholismin takana.
Aina ADHD ei tarkoita sitä että koko ajan olisi pakko olla menossa, mutta se tarkoittaa sitä että ylivilkkaus ja keskittymiskyvyttömyys häiritsee arkielämää (tämä on muuten pääkriteeri voidaanko diagnosoida vai ei). Toinen tärkeä asia on, että oireet ovat alkaneet ennen kouluikää. Tytöillä oireyhtymä ilmenee eri tavalla kuin pojilla. Pojat ovat vilkkaampia, tytöt ns. uneliaita. Monestihan ADHD/MBD-lasten vanhemmat ovat huomanneet periytyvyyden kun he ovat vieneet lastaan tutkimuksiin ja siellä ovat huomanneet että heillähän on samoja piirteitä myös.