Kamalia uutisia. :'(

Suuri pelko ja suru valtasi mieleni,kun tänään kävin ultrassa.
Vauvan aivoissa on kehityshäiriöitä.
Viikkoja 29.
Sain lähetteen TAYSiin.
Äitiyspolilla ei osattu sanoa yhtään mitään mikä voi olla..tai mikä kokonais tilanne on.
Tämä tilanne on aivan kamala.

 

Voi, ei Varmasti pysäyttävä uutinen! Yritä jaksaa :hug:

 

:hug:

 

 

Yritetään pysyä positiivisena. Minullekin lätkäistiin synnytyssalissa PWS-diagnoosi, joka myöhemmin osoittautui virheelliseksi. Joo, neurologisia vammoja minulla on, mutta ne eivät estä normaalia elämää. Odotetaan rauhassa tuloksia, kaikki voi silti mennä ihan hyvin.

 

Kuinka tälläisen tiedon kanssa voi edetä?! :'(
Koko ajan tuntee vauvan liikkeet eikä asiaa voi olla ajattelemattakaan.

Kuulostaa aivan kamalalta,mutta en tiedä olisiko minusta hyvin pahasti kehitysvammaisen lapsen äidiksi.
Jaksaisinko hoitaa enää aiempia lapsia?

Asia vaivaa vielä enemmän,kun ei tiedä YHTÄÄN mikä on.Ainoa asia jonkan sain selville on se,että pikkuaivot erottui,mutta mitään muuta ei.Kuvassa näkyi vain epämääräisiä "pampuloita" kun vertasi ns normaaliin ultrakuvaan sikiön päästä.
Jopa lääkärin poskella oli kyynel..

Onko kukaan ollut vastaavassa tilanteessa?

 

:hug:

 

Eikä Kamalaa

Meillä kävi esikoisen kanssa niin että täti ei löytänyt ultralla jotain aivoista mitä siellä olisi pitänyt olla. Mutta mentiin siitä suoraan jonkun expertin luokse jolla on paremmat vehkeet ja parempi ammattitaito niin oikein vihaisesti mulkaisi sitä hätäilevää ultraajaa kun siellä ei oikeasti ollut mitään vikaa.. Mutta se tunne oli sanoinkuvaamaton, itkinkin jo siinä matkalla kun käveltiin sinne toiselle ultraajalle..

 

Älä menetä toivoasi. Toivo parasta, vaikka pelkäätkin pahinta. Päivä kerrallaan eteenpäin.

 

:hug:

 

Voi ei Jaksamisia sulle!

 

Niin ja kaikki muut rakenteet olivat normaalit,selkärangassa ei ollut vikaa,ei sydämessä,ei munuaisissa tai missään muualla.
Pään muotokin näytti normaalilta,mutta aivot olivat aivan jotain muuta.

 

Jos pelkät pikkuaivot ovat kehittyneet, toivoa ei ole. Me olemme tehneet keskeytyksen toisesta syystä, mutta muistan, kuinka ultraaja alkoi itkemään. Voimia! Jo olemassaolevat lapset ovat paras lohtu.

 

Niin ja kaikki muut rakenteet olivat normaalit,selkärangassa ei ollut vikaa,ei sydämessä,ei munuaisissa tai missään muualla.
Pään muotokin näytti normaalilta,mutta aivot olivat aivan jotain muuta.

Ja kaksi lääkäriä kävi katsomassa ekan lisäksi tilannetta,molemmat heistäkin olivat sitä mieltä,että aivot ovat täysin epänormaalit.

 

vaikka tapauksia ei voikaan verrata, mutta meille kerrottiin viime viikolla että vauvallamme on down ja kaikkea muuta kehityshäiriöitä ja lääkäri kertoi että 90%tod näk vauva kuolee ennen synnytystä. Me päätimme mennä keskeytykseen joka on huomenna.

Sinulle tietenkin eri tilanne kun viikkoja on noin paljon, mutta varaudu pahimpaan ja niin kaikki mitä tulee tuntuu 'paremmalta'. Muistetaan että lääkäritkin tekevät virheitä ja tuo ultra oli vasta yhden lääkärin mielipide. Jatkotutkimuksista selviää enemmän.
Aarghh olen huono sanojen kanssa, mutta ehkä ymmärrät mitä tarkoitin.
Voimia ja Halaus.

 

Jos pelkät pikkuaivot ovat kehittyneet, toivoa ei ole. Me olemme tehneet keskeytyksen toisesta syystä, mutta muistan, kuinka ultraaja alkoi itkemään. Voimia! Jo olemassaolevat lapset ovat paras lohtu.

Kaikki kolme lääkäriä erottivat ainoastaan pikkuaivot.

Mä mietin vain loppuuko nämä liikkeet nyt ja jonain päivänä saan kuulla,että lapseni on kuollut kohtuun.
Keskeytyshän ei käy koska viikkoja on kohta 30.

 

Voi ei, voimia.

 

Mitä tuo voi sitten käytännössä tarkoittaa?

 

 

Mitä tuo voi sitten käytännössä tarkoittaa?

Aivottomuus – Wikipedia

 

:hug: :hug: :hug:

Luota siihen, että kaikesta, mitä eteen tulee, selviää kyllä aikanaan. Paljon voimia!

 

Aivottomuus – Wikipedia

Mä mietin tota,mutta eikös sen olisi huomannut,kun pään muoto oli kuitenkin normaali..

 

Meillä oli 16 vuotta sitten tilanne, jolloin lääkäri lähetti kehityshäiriön vuoksi tays:aan tutkimuksiin. Siellä sanottiin että on vatsahalkio ja kitalaki- ja huulihalkio. Jäimme odottamaan vastauksia, kun minulta otettiin lapsivesinäyte. Odotus aika oli kamalaa. Mielialat vaihtelivat toivon ja epätoivon välillä. Lopulta puolentoista viikon kuluttua tuli soittamalla kutsu sairaalaan. Arvasin silloin että kaikki ei ole hyvin. Lopulta kahden unettoman yön jälkeen menimme vastaanotolle. Lapsellamme todettiin 18-trisomia. Eli niin vakava kehitysvamma, että ei ollut elinkelpoinen yksilö. Olin onnellinen kun meidän ei tarvinnut miettiä vaihtoehtoja. Seuraavalla viikolla meninkin sitten raskauden keskeytykseen. Viikkoja oli silloin 19+ jotain. Synnytin pikkuruisen poikalapsen, joka jo ensi silmäyksellä näytti pahasti vammaiselta, vaikka halkioita ei ollutkaan. Sormet ja varpaat löytyivät jne. mutta kasvot ja niska kielivät pahasta vammaisuudesta. Olisi todennäköisesti kuollut aortan pahan ahtauman vuoksi viimeistään heti synnytyksen jälkeen. Mieheni serkulla oli myös 18-trisomian lapsi, joka eli kaksi kuukautta hapen ja ravintoletkujen turvin. Aivotoimintaa ei ollut toisessa aivolohkossa lainkaan ja toisessakin vain elämän ylläpitämiseen tarvittava määrä. Saman vuoden sisällä oli myös hyvällä kaverillani sama tilanne. Hänen synnytyksensä käynnistettiin saman vamman vuoksi viikolla 34 ja lapsi kuoli elettyään 23 minuuttia.

Nämä ovat surullisia tapahtumia ja vie aikaa toipua. Voimia teille ratkaisun tekoon.

 

Kaikki kolme lääkäriä erottivat ainoastaan pikkuaivot.

Mä mietin vain loppuuko nämä liikkeet nyt ja jonain päivänä saan kuulla,että lapseni on kuollut kohtuun.
Keskeytyshän ei käy koska viikkoja on kohta 30.

Kyllä voidaan keskeyttää, eli käynnistää ennenaikainen synnytys vaikean vammaisuuden nojalla.

 

:hug: Milloin kävit edellisen kerran ultrassa? Oliko silloin kaikki ok?