lapsella epilepsia

Onkos täällä sivuilla muita epileptikko lasten äitejä? Mulla 10v poika, jolla tammikuussa tuli ensimmäinen kohtaus ja lokakuussa alkoi lääkitys. Syynä epilepsiaan on rykelmä vääränlaisia hermosoluja aivoissa, eli sikiöaikainen kehityshäiriö. Sairaus on ihan hyvin hallinassa, eli mitään jatkuvaa pelkoa ja ahdistusta se ei aiheuta, mutta onhan siinä monta juttua pohdittavana ja "murehdittavana". Yksi niistä on esimerkiksi lapsen infektiotaudit, joista ei kukaan tiedä miten vaikuttaa epiin tai siis aivojen sähkötoimintaan, vielä kun kohtauksiin on liittynyt hengitysvaikeutta.
Mutta jos on muita, niin vaihdettaisiin ajatuksia..

 

meillä on kahdeksan vuotias tyttö jolla on dysfasia ja kolme kuukautta sitten todettiin epilepsia tai tarkemmin sanottuna otsalohko epilepsia eli siinä kohtaukset tulevat öisin.kyllä tää on välillä niin raskasta koko perheelle.meillä on lääkitys jota nostetaan koko ajan kun lääke ei auta niinkuin pitäisi.tyttö kyllä nukahtaa tosi nopeasti kun menee nukkumaan mutta nukkuu vaan noin tunnin ja sitten alkaa huuto eli meillä lapsi huutaa hysteerisesti ja itkee potkii jonkun aikaan ennen kuin rauhoittuu.tämä lääke auttaa sen verran että kohtaukset ovat lievempiä.nyt vielä on kurkkukipua ja silmät on tulehtuneet eli taas heräillään yöllä ja valvotaan.ajattelin tossa että pieni vauvaakin on helpompi hoitaa yöllä kuin tätä meidän rakasta isompaa tyttöä.tässä on sellainenkin asia kun ajattelee että saisi miehensä kanssa illalla myöhempään vähän sitä kahden keskistä aikaa niin eikös tämä lapsi rupea melkein heti huutamaan välillä tuntuu että ei jaksa.mutta onneksi rakkaus voittaa tämä lapsi on kuitenkin niin rakas.

 

Ymmärrän hyvin, miten raskasta tuollainen voi olla. Me olemme siitä onnellisessa asemassa, että vaikka pojallanikin nukahtaminen lisäsi selkeästi sähköpurkauksia, niin yhtään kertaa en ole huomannut kohtauksen tulevan nukkuessa. Tietysti voihan niin olla, että kohtauksia on silloinkin, mutta poika ei herään niihin, enkä minä niitä huomaa.
Meillä selkein oire niiden parin lievän tajuttomuuskohtauksen lisäksi oli ajoittainen, kohtauksittainen käsien vapina, jota poika yritti piilotella ja se on nyt lääkityksellä loppunut lähes tyystin. Siitä poikakin on onnellinen, kun ei tarvitse salaa painaa kämmeniä pöytään kesken leivän voitelun, piirtämisen tms, kuten hän ennen teki.
Muutoin lapsi ottaa läkkeet reippaasti ja kaikki on sikäli hyvin, mutta kaikkivoipana uskoo itse, että jos hän päättää, ettei kohtauksia tule, niin niitä ei sitten tule. Niinhän se ei tietysti ole, mutta poika uskoo siihen vakaasti. Pelkään sen asenteen aiheuttavan harmia sitten murkkuikäisenä.. Koulu sujuu hyvin ja meillä elämä on jatkunut lähes kuten ennenkin, mutta monia ajatuksia tulevaisuudesta se sairaus silti herättää. Niin ja pitää toivoa, ettei se hermosolurypäs pahemmin aktivoidu, niillä kun joskus on sellainen taipumus, että alkuun päästyään purkaukset vaan lisääntyy. Toivottavasti löytävät teille sopivan lääkityksen, että saatte yörauhan takaisin. Voimia ja kirjoittele tänne jos se yhtään auttaa.

 

Meillä 5v. pojalla tuli epilepsia 2.5v. silloin sai 5 kohtausta, jonka jälkeen aloitettiin lääkitys. Kohtaukset pysyi poissa pari vuotta, jolloin aloitettiin lääkityksen purku. 3kk purusta tuli kohtaus jolloin aloitimme uudelleen lääkityksen, mikä on toistaisesti pysynyt poissa. Tämänkuun lopulla on meno magneetti kuvaukseen. Onko teidän lapsille tehty kuvaus, miten onnisti?

 

Meidän epileptikkomme on aika pieni vielä, 1v2kk, mutta voin laittaa omia kokemuksiamme sairaudesta silti.

Ensimmäiset kohtaukset tulivat aika tarkkaan puolivuotiaana, vähän alle. Tulivat aina siinä unen ja valvetilan rajamailla, silmät kääntyivät ylös ja sitten alkoi horkkamainen tärinä. Näitä tuli alle kymmenen. Sitten alkoivat kunnon hengittämättömyys-tajuttomuus-kouristuskohtaukset, mitä niitäkin tuli useasti päivässä. Monesti olimme osastolla, mutta aina sanottiin että vika on vanhempien korvien välissä, kun osastolla ei tullut alkuun ainuttakaan kohtausta :headwall: Sanottiin mm. että lapsella on vaan korvatulehdus, suotta hakeudutte osastolle täysihoitoon \|O
Alkoi tulla myös poissaolokohtauksia.

Pari ambulanssireissua, muutama kohtaus ensiavussa ja osastolla, ja pääsimme uniEEG-rekisteröintiin, siinä ei saatu yhtään kohtausta kiinni, ja käyrät täysin normaalit. Kohtaukset kuitenkin jatkuivat lähes päivittäin, ja poika meni EEG-pitkäaikaisrekisteröintiin, oli pari vuorokautta EEG-huppu päässä, ja kiinni saatiin yksi iso kohtaus, sen aikana muutokset sähkötoiminnassa selkeät, vasemmalla takana temporaalisesti selkeät muutokset, ja siitä ne levisivät myös jokapuolelle aivoja.
Aloitettiin Absenor, ja siihen poika reagoi alkuun niin, että kohtaukset tulivat entistä useammin ja rajumpina, kunnes lääke saatiin hoitotasolle, kohtaukset loppuivat. Poissaolot jäivät, niihin tuli Lamictal tuon Absenorin rinnalle. Nekin loppuivat, kunnes alkoi tulla taas hidastuneisuutta, ja Lamictalia nostettiin.

MRI tehtiin, ei mitään normaalista poikkeavaa, kerron tästä itse MRI:stä kyllä lisää jos joku teistä niin haluaa

Absenor nostaa maksaentsyymiarvoja (ALAT) joten sitä on ruvettu nyt puolen vuoden (vähän ylikin) kohtauksettomuuden jälkeen purkamaan pikkuhiljaa, Lamictalia vastaavasti nostetaan, ja koitetaan pärjäisikö pieni pelkästään Lamictalin avulla.

DG imeväisiän hyvälaatuinen epilepsia, odotettavissa on että kohtaukset joskus loppuvat kokonaan. Tätähän emme vielä tiedä, mutta kovasti toivomme että dg pitää paikkaansa

 

Toivon, että teillä on oikea diagnosi, eli että sairaus häviää, kun lapsi kasvaa. Monet lapsuusiän epilepsioista on sellaisia ja ehkä sekin, ettei sen kummenpaa syytä löytynyt viittaa samaan. Toivon todella, että totuus on vähintäin yhtä hyvä kuin ennuste.
Meillä epi luultavasti on ja pysyy, ei se solurypäs sieltä häivy, mutta jos pysyy tällaisenakin, niin hyvä.
Meillekin muuten kokoajan "vakuuteltiin", ettei mitään löydy, eli mitään ei ole. "onneksi" sähkökäyrä oli jo ensi yrittämällä poikkeava sekä hereillä, että varsinkin nukahtamisvaiheessa. Siis onneksi siksi, niin asia uskottiin.
Meillä poika syö Apydan 2x 300mg / vrk. Muuten ok lääke, mutta voi sotkea suola-nestetasapainon ja lisä kalkki on tarpeen. No se on kuitenkin pieni hinta kohtauksettomasta elämästä.

Tsemppiä teille!

 

\

Toivon, että teillä on oikea diagnosi, eli että sairaus häviää, kun lapsi kasvaa. Monet lapsuusiän epilepsioista on sellaisia ja ehkä sekin, ettei sen kummenpaa syytä löytynyt viittaa samaan. Toivon todella, että totuus on vähintäin yhtä hyvä kuin ennuste.
Meillä epi luultavasti on ja pysyy, ei se solurypäs sieltä häivy, mutta jos pysyy tällaisenakin, niin hyvä.
Meillekin muuten kokoajan "vakuuteltiin", ettei mitään löydy, eli mitään ei ole. "onneksi" sähkökäyrä oli jo ensi yrittämällä poikkeava sekä hereillä, että varsinkin nukahtamisvaiheessa. Siis onneksi siksi, niin asia uskottiin.
Meillä poika syö Apydan 2x 300mg / vrk. Muuten ok lääke, mutta voi sotkea suola-nestetasapainon ja lisä kalkki on tarpeen. No se on kuitenkin pieni hinta kohtauksettomasta elämästä.

Tsemppiä teille!

Kiitos! Samoin teille, ja paljon kohtauksettomia päiviä, viikkoja, kuukausia ja ehkä vuosiakin

Neuro vilautteli puheissaan, että ajatellaan vaikka kun iholla on luomi, niin aivoissa voi olla samantyyppinen kudosmuutos, mikä painaa johonkin ja tekee nuo purkaukset, ja kun lapsi kasvaa, niin se ei enää painakaan, ja näin kohtaukset jäisivät pois.

Olen ihan (no, melkein...) täysin nojautunut tuohon teoriaan, toivon todella että noin on, kuin edellä mainitsin. Olisipahan yksi asia pois päiväjärjestyksestä, pienellä kun on myös synnynnäinen sydänvika. Ja kun näitä molempia pitkäaikaissairauksia kontrolloidaan yms, niin pelkästään sekin on jo aikamoista ramppaamista eri alojen ammattilaisten luona. Mutta meilläkin on riesana jatkuvat ja pitkäkestoiset infektiot, yksi loppuu niin toinen alkaa, eikä kierteelle näy loppua :/

Kovasti kaikkea hyvää teille!

 

Eikö semmoinen sikiöaikainen kehityshäiriö eli dysgenesia voida poistaa leikkauksella? Tuttavaperheen lapsella oli myös vastaava "löydös" MRI:ssä ja nyt suunnitellaan myös leikkaushoitoa, jos lääkitys ei toimi.

 

Hei!

Kirjoittelen "uutena" tästä epilepsia-asiasta...
6-v pojallamme on vasta parisen viikkoa sitten ilmennyt tällaisia hidastuskohtauksia (poissaolokohtauksia), jotka kestävät muutamia sekunteja. Niiden aikana toiminta hidastuu, ja suu "nykii" muutaman kerran, ja sitten taas toiminta jatkuu normaalina..

Tänään soittelin lääkärille asiasta, ja piakkoin saamme ajan EEG-tutkimukseen. Mitään varmaa asiasta en siis voi sanoa, mutta osaisitteko te kokeneemmat kertoa kirjoittamani perusteella olisiko tässä kyseessä epileptinen kohtaus?
Miten tämä sairaus etenee? ts. mitä "voi sattua"?
En ole vielä jaksanut käsitellä asiaa mielessänikään, kun tämä on tullut niin yhtäkkiä... :ashamed:

 

Menkää rauhallisin mielin sinne tutkimukseen. Oireet viittaavat poissaoloepilepsiaan, kuten itsekin päättelit. Kysessä voi olla myös jokin muu häiriö, mutta hyvä että tutkitaan. Jos näkyy poikkeamaa kätrissä, tehdään ehkä lisätutkimuksia ( magneetti- tai varjoainekuvaus ) tai jos mitään ei löydy, ole uudestaan yhteydessä, mikäli oireet jatkuu.
meillä epäilivät ensin Rolandista epilepsiaa ( hyvälaatuinen, häviää yleensä kasvaessa ), mutta ihan ei oireet vastanneet, joten tutkittiin lisää.
Poissaolokohtauksiakin hoidetaan lääkkeillä, ettei aiheuta vaaratilanteita esim. liikenteessä tai oppimisvaikeuksia tms. Lääkehoito tehoaa monilla hyvin. Ja tietysti kohtaustyyppi voi muuttua, mutta keskusteujen perusteella aikamonilla poissaolokohtauksia saavalla ne ovat ainoa kohtaustyyppi, ei tietysti kaikilla.
Toivotaan, että saatte selvyyttä tilanteeseen. Hyvin hoidettu epi ei juurikaan rajoita mahdollisuuksia eikä hankaloita suuremmin elämää. Jos tutkitaan Helsingissä, niin ainakin täällä saimme epihoitajalta paljon tietoa, esitteitä ja muutenkin hyvää hoitoa.
Reipastamieltä koko perheelle!

 

Tosiaankin, etsin lisää tietoa epilepsiasta, ja kaikki havaitut oireet ovat juuri poissaoloepilepsian kuvaukseen sopivia.
Odottelemme nyt vain EEG -aikaa että saadaan varmuus asiaan ja siihen sopiva lääkitys, pojalla kun on muitakin sairauksia ettei tule mitään ristikkäisvaikutuksia..

Hartaana toiveena että lääkityksen avulla nuo kohtaukset saataisiin kuriin.

 

Onko kokemuksia, minkälainen on magneettikuvaus ja miten käytännössä onnistaa 5v vilistäjälle?

 

\

Onko kokemuksia, minkälainen on magneettikuvaus ja miten käytännössä onnistaa 5v vilistäjälle?

Meidän vilistäjä oli MRI:ssä vasta 9kk, ja se tehtiin kevytanestesiassa. Aamulla mentiin osastolle, syömättä, ja hetki ennen kuvantamista pieni sai "humautuksen" eli oli nukutettuna sen kuvantamisen ajan. Itse kuvantamisen aikana kävin itse aamupalalla, ja kehoitettiin tulemaan osastolle tunnin päästä, mutta pieni ei ollutkaan silloin vielä saapunut, vaan oli jäänyt heräämöön, hän kun ei olisi lainkaan vironnut siitä humautuksesta. Ja jo klo 14 maissa saimme lähteä kotiin, kun pieni oli kunnolla herännyt, ei kramppaillut ja oli syönyt vähän ruokaa.

 

No niin nostetaanpas vähän tätä aihetta taasen..
Meillä kävi muuten sellainen "onni", että lapseni koulusta kysyttiin vapaaehtoisia perheitä lapsen luutiheyden selvittämiseen. tai siis tutkimus koskee lasten ruokavalion, liikunnan ja perimän merkitystä luutieysjutuissa, siis osteoporoosin syntymistä. Mun mielestä huippu juttu, että meidänkin kundi pääsi mukaan, epilepsiasta huolimatta, koska hänen lääkityksensä voi aiheuttaa osteoporoosia. Nyt on ainakin nykytilanne ja suuntaviivat selvityksessä. Yksi mahdollinen huolenaihe vähemmän.

 

Nyt on EEG tutkittuna ja pari kohtausta saatiin taltioitua.
Löydös oli poikkeava, eli ei siis tarvitse takuta lääkäreiden kanssa kovin kauaa.
Reilun viikon päästä saadaan jonkinlainen selvitys lääkitykseen..
Nyt täytyy vähän sulatella asiaa mielessä.....

 

huh huijaa. tänään olis kello 12 meillä eeg. hiukkasen jännittää ja nyt jo harmittaa että tuloksia joudutaan odottamaan. pelottaa että eegssä ei näy mitään ja silti olisi epilepsia,sitten myös pelottaa että on ja näkyy. tää on just tätä. aina saa olla huolissaan omasta lapsestaan. ja huoli on todella kova.

 

Tsemppiä ötökkä! Tuu sit kertomaan kuulumiset...jooko?

 

\

Tsemppiä ötökkä! Tuu sit kertomaan kuulumiset...jooko?

=)

tänään käytiin siellä eeg:ssä ja aika hyvin koe meni. kyllähän tuo poika huuti alussa ja lopussa mutta hyvin nukkui sen 20min.
nyt sit odotellaan tuloksia :ashamed: yhtään en tiedämillon ne tulokset tulee kun kukaan siellä ei osannut sanoa mitään vaikka kuinka kyselin :ashamed:

 

Eivätkö antaneet teille lääkäriaikaa? Meillä oli jo valmiikisi aika lääkärille noin viikon päähän eeg:stä. No toivotaan, että saatte pian tulokset. Hyvä kuitenkin, että tutkimukset etenee.
Tsemppiä odotteluun!

 

Eilen oli kuvaus, hyvin poika malttoi olla 34min. paikalla ja oli koko ajan hereillä. Nyt odottelemme kauhulla tuloksia mitä löytyi. Toivottavasti ei mitään kamalaa, ettei tarvis lääkärissä laukata ja kohtaukset pysyis lääkityksellä pois. Lääkäri / hoitaja kehui poikaa tosi reippaaksi 5- vuotiaaksi. Lupasimme hänelle jos on reipas jotain kivaa ja hän valitsi kivan noppa pelin.

 

Mielenkiintoista lukea teidän kirjoittelua, itselläni epi ollut nyt 17 vuotta, todettiin ala-asteella. Poissaolokohtauksia saattaa tulla, kun "tarpeeksi" itseään rasittaa, eli esim. pitkään jatkunut unettomuus sellaisen saattaa aiheuttaa.

Tilanteeni on siis täysin erilainen, koska teillä epi on pienellä lapsellanne eikä itsellä... Halusin vain jotenkin omalla kirjoituksellani rauhoittaa pahimpia pelkojanne (jos se tämän viestin kanssa nyt onnistuu) - kertoa, että olen elänyt aina erittäin aktiivista, vilkasta ja täysin normaalia elämää epistä huolimatta, käynyt läpi autokoulut, korkeakouluopinnot ja omalle alalle työllistymiset, kaikki. Naimisissa ja kolme tervettä lasta. Luultavasti se olisi pienen perhekriisin paikka, jos jollain lapsistani todettaisiin epi, mutta toisaalta, kun tiedän miten vähän se todellisuudessa vaikuttaa elämään, ei se kai niin paha juttu sitten olisikaan. Ehdoton edellytys tosin, että oikea lääke löytyy ja kohtaukset pysyvät poissa.

TÄTÄ TOIVON TEILLE KAIKILLE!

 

Minullakin on ollut lapsuuden ystävä, jolla oli epilepsia, joten sairaus ei ollet järkytys, mutta harmillinen juttu toki. Pyritään elämään ja eletäänkin ihan tavallista lapsiperheen elämää. No epilepsiapolilla hypätään muutaman kk välein, eli taas tälläkin viikolla. Rajoitukset on siis meillä aika pieniä, onneksi.
Katsotaan sitten keskiviikkona, mitä siellä polilla sanovat.

 

Meillä on 1 v 3 kk ikäinen poika, joka sairastui epilepsiaan ollessaan vähän vajaa 9 kk ikäinen. Aluksi hän sai sellaisia velttouskohtauksia ja poissaolokohtauksia, mutta myöhemmin ne muuttuivat toisen puolen raajojen jäykistelyiksi, joihin liittyi hengityksen pysähtymistä tai vaikeutumista. Tutkittu on tarkasti, eeg:ssä oli aluksi niukka löydös, myöhemmin eeg normaali. Magneetti täysin normaali. Lääkitys aloitettiin lähes samantien, koska kohtauksia tuli useita lyhyellä aikavälillä ja niiden muuttaessaan luonnettaan lisättiin toinen lääke rinnalle. Tällä hetkellä kohtaustasapaino on huono, koska maksa-arvojen nousun takia jouduttiin toista lääkettä vähentämään eikä näköjään tuo toisen lääkkeen nosto auta asiaa laisinkaan. Vaikka tämä on ittelle tosi TOSI raskasta ja itku tulee harva se päivä, olen kuitenkin iloinen, että sairaus ei ole kuitenkaan ainakaan toistaiseksi vaikuttanut mitenkään negatiivisesti hänen kehitykseensä ja kasvuunsa. Meillä on myöskin tosi ihana lääkäri, joka tosissaan välittää pikku miehestä ja sen suhteen on turvallinen olo. Pelottaa kuitenkin, että koska kohtauksia ei ole saatu kuriin, kyseessä on sellainen epilepsian muoto, joka ei menekään ikää myöten ohi. On ollut tosi vaikeeta sopeutua tähän sairauteen tai hyväksyä sen olemassa olo, koska tuntuu ettei millään päästä ns. normaaliin elämään vaan se varjostaa koko perhettä. En tavallisesti koskaan kirjoittele millekään palstoille, mutta nyt tuntui siltä, että jos tätä kautta saisi vertaistukea, sillä loppujen lopuksi kukaan muu ei ymmärrä miltä epilepsiaa sairastavan lapsen äidistä tai isästä tuntuu kuin toinen vastaavassa tilanteessa oleva. Kiitos kun jaksoit lukea vuodatukseni

 

Moi,
Liitypä mukaan epivanhempien listalle! löytyy alla olevasta linkistä. Itselläni kohta 2v epipoika.

http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/

Jaksamista ja voimia!

 

No, tuossa toinen epi-äiti kirjoitti, niin kirjoitan minäkin vähän epilepsiaa sairastavan näkökulmasta.

Olen ollut 23 vuotta epileptikko, diagnoosina määrittämätön epilepsia. oireeni sopivat NME:hen (nuoruusiän myoklonusepilepsiaan), vaan yksi ero; epilepsia ei jäänytkään murkkuiässä pois...Vaihtelevasti on elo mennyt,oikeiilla lääkkeillä hyvin ja väärillä lääkkeillä sitten ihan potuilleen.... Olen käynyt läpi monia mutkia ja tutkimuksia, elimistöni hajottaa lääkkeitä oudosti ja lääkärini kuvaa minua aika erikoiseksi tapaukseksi. Yhdellä lauseella voin kuvata koko epilepsiaani: Mikään ei mene kohdallani niin kuten sen normaalisti kaiken tiedon mukaan kuuluisi mennä (olen siis se "poikkeus vahvistaa säännön" -sanonnan poikkeus...)

Minulla on kaksi lasta, korkeakoulututkinto ja maailman mahtavin puoliso. Olen onnellinen, vaikka moni sitä ehkä ihmetteleekin. Oikeastaan se, mitä haluan sanoa epilasten vanhemmille on, että välttäkää ylisuojelua. Epilepsia on niin yleinen, mutta edelleen siihen yhdistetään kauhu vaahtoavista suupielistä ja vatkaavasta kropasta. Monenlaista olen kuullut, mm. kun olin ala-asteella, niin toiset lapset eivät laittaneet kenkiä minun kenkien viereen, koska pelkäsivät tartuntaa... Kehotan puhumaan reilusti lapsen sairaudesta, lasta on mahdollisen kohtauksen tullen helpompi auttaakin. Olen huomannut, että epilepsia on edelleen vaiettu sairaus ja olen omalla kohdallani alkanut ajaa asiaa eteenpäin. Rohkeasti puhun sairaudestani ja korjaan väärinkäsityksiä. olen törmännyt myös niihin käsityksiin, että edelleenkin epileptikot pakkosteriloitaisiin (emme sentään enää elä 60-lukua...). Ja kasvattakaa lapsenne vahvoiksi kohtaamaan yhteiskunnan ja ympäristön asenteet. Me epileptikot olemme ryhmä, jotka eivät ole vammaisia, mutteivät myöskään terveitä.. Näin esimerkiksi vammaiskuljetustuen suhteen..