muuttuukko arki???

Lapseni diagnosoitiin torstaina kehitysvammaiseksi, kyllä ottaa koville, kun kuusi vuotta hoitanut lasta aivan tavallisena,ainoastaan hitaammin kehittyvänä. Ajatukseen tottuminen kestää varmaan pitkään.Mitä tää diagnoosi vaikuttaa meidän perheen arkeen ja muuhunkin??Osaako joku kertoa?

 

Minulla on kaksi jo aikuista kehitysvammaista lasta. Poika oli lähes 4 v kun sain diagnoosin,
kehitysvammainen, tuntemattomasta syystä. Siihen asti oli puhuttu kehitysviivästymästä.
Kun kuitenkin oli paljon poikkeamaa lapsen tavanomaisesta kehityksestä,
oli helpottavaa tietää, mistä on kysymys ja alkoi puheterapia. Hän aloitti päiväkodissa,
vaikka olin hoitovapaalla. Se helpotti elämää, ja sain tavata muita kehitysvammaisia
lapsia ja heidän vanhempiaan. Arki helpotti, kun kommunikaatio parani. Piktogrammeja
saatiin, joista poika sitten näytti, mitä halusi sanoa.
Tyttö oli lähes 2 v, kun dg tuli. Osasin itse vaatia tutkimuksia aikaisemmin.
Nyt ovat suht itsenäisesti asioitaan hoitavia, paljon on eteenpäin menty.
Eniten minua on auttanut asiansa osaavat työntekijät ja muiden vanhempien tapaaminen.
:wave:

 

Hei Tassut! Eikö ole saatu syytä teillä selville? Mä olen kuule miettiny pääni puhki, mistä tämä kaikki voi johtua?? Minkälaisiin tilanteisiin olet joutunut lastesi kanssa hyvässä ja pahassa? Asuvatko sinun lapsesi kotona vai itsenäisesti? Mun mieli vilisee kysymyksiä ja kaikenlaisia pelkoja tulevasta.Tyttöni on aivan herttainen eikä päälle päin ole mitään näkyvää merkkiä mistään, ja siksi tämä oli meillekin aika uutinen.Kai tämä tästä. sana kehitysvammainen on jotenkin niin mörkö, ainakin minulle.

 

On peittyvästi periytyvä tuntematon geeni. Geeni on tultava molemmilta vanhemmilta
ja todennäköisyys on 25 % saada kehitysvammainen lapsi. Meillä siis neljästä lapsesta
kahdella on tämä geeni. Lapseni asuvat kotona, vanhempi odottelee asuntolapaikkaa,
haluaa itsenäistyä.

Aivan ihanaa oli, kun poikani oppi aika yhtäkkiä eskari-iässä puhumaan. Siihen asti
oli muutaman sanan sanonut ja yhtäkkiä oli kuin tulppa olisi otettu pois ja puhe alkoi
tulla. Lukutaito on myös ja tuntee kellon.

Paljon tukea ja rauhoittelemista ja asioiden selittämistä elämä on ollut ja on edelleen.
Oppimisesta on suuri ilo, ja sen parhaiten ymmärtää toinen vanhempi, jolla on
erityislapsi.

 

Minun keskimmäinen tyttöni sai kehitysvamma diagnoosin 2,5vuotiaana. Alkuun oli kokonaiskehityksenviive ja ajateltiin että tyttö ottaa muut ikäisensä kiinni kouluikään mennessä. Kuitenkaan kehitys ei edistynyt toivotulla tavalla. Hänellä oli syntyessään rakennepoikkeama, mutta kehitysvammaisuuden "vaarasta" ei koskaan puhuttu raskausaikana ja kromosomit tutkittiin terveeksi tytöksi.

Itse aavistelin jo vauva-aikana ettei kaikki ole kohdallaan. Ryömikin vasta 10kk, konttasi kai joskus 1v3kk ja kävelemään lähti 2,5v. Muistan sen päivän kuitenkin kuin eilisen jolloin diagnoosi tuli. Itkin ihan mielettömästi. itkin sitä pahaa oloa, että miksi minun lapseni? miksei hän saa kokea kaikkea niinkuin me muut jne?! Sitten itkin itseäni ja piehtaroin itsesäälissä, nuori yhäiti jolla vielä vammainen lapsi. :ashamed:
Jonkin aikaa siinä meni, että täysin ymmärsin asian ja hyväksyin sen. Ja pystyn sanomaan ihan kelle tahansa ääneen, että kyllä, tyttäreni on kehitysvammainen. Hän on normaalin lapsen näköinen, eikä hänestä ohimennen ikinä huomaisi ettei kaikki ole ihan niinkuin terveellä. Yhdessä asiassa hän on kuitenkin parempi kuin moni muu, nimittäin musiikissa ja etenkin laulamisessa

Olen kiitollinen kuitenkin että tyttö on hyvin positiivinen persoona ja aurinkoinen lapsi. Siinä mielessä helppo, kun ei kamppaile tunteidensa kanssa, eikä ole aggressiivinen. Pystyy ilmaisemaan itseään ja toimimaan joissain arjen asioissaan. Pukemisessa tarvitsee vielä apua. On oppivainen ja uskon että oppii paljon taitoja mitä sitten joskus tarvitsee aikuisena tuetussa ympäristössä. Joskus pelottaa kuitenkin tulevaisuus, kuka hänestä huolehtii, kun minua ei enää ole? :ashamed:

Tyttäreni on nyt reilu 6v ja aloittaa koulun EHA1:llä syksyllä. =)

 

niin ja tämänhetkiset ongelmat ovat vaan ettei ulkona voi olla, niin että kääntäis selkänsä. Ei heti lähde karkuun, mutta ei siis ymmärrä ettei pihasta voi poistua omin luvin. Jatkuvasti vahdittava siis ulkona, sisällä ei niinkään tarvitse katsoa perään jatkuvasti. Yökuivaksi oppi vasta neljävuotiaana.

Ja syytä kehitysvammalle on tutkittu lukuisilla tutkimuksilla. Lastenklinikalla ei ole enää tarjota mitään tutkimuksiakaan meille. Perinnöllisyyslääkäri on koittanut selvitää josko olis joku oireyhtymä, mutta sopivaa ei ole löytynyt. Viime viikolla Rinnekodin lääkäri ehdotti vielä yhtä tutkimusta jolla voitaisiin koittaa selvittää syytä kehitysvammalle. Heillä on kuulemma joku ainoana suomessa oleva mikrosirututkimus. Ajattelin vielä siihen suostua ja sitten jos ei sillä syytä löydetä, niin lopettaa jatkuvan syynäämisen.
Joskushan syytä ei vaan löydetä ja syy jää tuntemattomaksi.

 

Samat itkut on tullu kanssa itkettyä nyt, ja vieläkin alkaa itkettään jos alan miettimään asiaa enemmän. Perinnöllisyyslääkärille laitettiin kuvat meidän tytöstä että jos sitä kautta selviis syy kehitysvammaan,kauhulla odotan mitä sieltä voi kuulua.tyttömme kehitys on jossain osa-alueella n 4v ja joissain alueilla lähes omassa ikätasossa, eskari alkaa nyt syksyllä ja sitten jatkoa taas katsotaan. :'( harmittaa

 

Me odotellaan ja ollaan henkisesti valmistauduttu kehitysvamma-diagnoosiin, poika nyt 3v. Diagnooseina on nyt rakennepoikkeavuuksia (mm. sydävika) ja yleisesti viivästynyt kehitys. Meilläkin ovat perinnöllisyyslääkärit etsiskelleet sopivaa oireyhtymää, mutta vielä ei ole tärpännyt. Diagnooseilla ei mielestäni ole sen kummempaa merkitystä arkeen. Saamme kaikki tutkimukset ja terapiat joka tapauksessa, joten diagnoosia emme siihen tarvitse. Sen sijaan odotan kehitysvamma-diagnoosia omien ajatusten selventämiseksi, on tosiaan helpompaa kertoa lapsen erityisyydestä muille kun sillä erityisyydellä on jokin nimi. Tsemppiä ajatukseen sopeutumiselle, se voi tuoda tullessaan myös lapsen tilanteen aiempaa paremman hyväksymisen.