Sikiöiden painoerosta, onko kyse fetofetaalitransfuusiosta

Hei,

Meidän tarinalle ei sitten tullut onnellista loppua, vaikka sitä kuinka toivoin ja rukoilin.

Lääkärit päätyivät keisarinleikkaukseen 12.5. jotta heidän mukaansa edes isommalla tyttö B:llä olisi mahdollisuuksia. Tytöt syntyivät aamupäivällä tyttö A Irina (500g ja 32cm) 9.49 ja Tyttö B Emilia (860g ja 35cm) 9.52.

Irina "romahti" muutaman kerran ensimmäisenä yönä joten klo 2.00 aamuyöllä minutkin työnnettiin sängyssä keskolaan tyttöjen luo kun Irina sai hätäkasteen.
Klo 8 aamulla minut kiidätettiin keskolaan uudestaan, syy selvisi vasta perillä...Irina ei jaksanut taistella enään, vaan hän menehtyi sisäisiin verenvuotoihin.

Nyt olemme keskittyneet Emilian hoitoon ja hyvinvointiin. Hänenkin jokaisessa elimessä on vaurioita johtuen syndroomasta. Suurimmasta osasta Emilia on jo ottanut taistelu voiton mutta nyt uusin uutinen on että huono verenkierto on aiheuttanut myös suuria aivovaurioita.....
Tässä tilanteessa sitä jo miettii, että eikö tässä olla kärsitty jo tarpeeksi :'(

Nyt toivotaan vain parasta ja että saataisiin tyttö kotiin.

Toivon kaikille onnea ja toivottavasti kenellekkään ei koidu meidän kohtaloa

Lara

 

Voimia Lara80! :hug: :'(

 

Voimia Lara80, olette joutuneet kohtaamaan suurimman menetyksen. Toivon Emilialle voimia taistella ja kaikkea hyvää hänen elämäänsä.

 

Voi.. Otan osaa suruunne!! Sylintäydeltä halauksia!!

 

Lara, olen todella pahoillani puolestanne ja itku silmässä luin kertomustasi! :hug: :hug: Vanhemmille lähetän hurjasti voimia ja pienelle Emilialle sinnikkyyttä taistella ja toipua vastoinkäymisistä huolimatta!

 

Voi Lara, voimia teille! Hiljaiseksi vetää... :'(

 

Laralle ja perheelle kovasti voimia :hug: Ja pikku Emilialle paljon kaikkea hyvää että jaksaa kasvaa ja voimistua!

 

Hei!

Olen muutaman kerran käynyt lueskelemassa tällä palstalla ja nyt "uskaltauduin" kirjoittamaan meidän tarinamme.

Aloin odottamaan identtisiä kaksospoikia keväällä -08, LA oli siis saman vuoden joulukuussa. Raskausviikolla 17 menin kaksosraskauden vuoksi ylimääräiseen ultraan, jossa todettiin fetofetaalitransfuusio. A pojalla oli runsaasti lapsivettä ja B poika oli jo lähes vedettömässä tilassa. Järkytys oli suuri, mutta eteenpäin oli mentävä ja toivoa pidettävä yllä, vaikka lääkärit eivät kovin valoisia tulevaisuudennäkymiä maalailleetkaan. Asuimme silloin vielä Oulun seudulla, joten saimme hoitavaksi lääkäriksemme Aydin Tekayn- varmasti parhaan mahdollisen lääkärin meidän tilanteeseemme. Aydin teki laseroperaation rv:lla 19, ja leikkaus onnistui todella hyvin: lapsivesimäärä sikiöiden välillä alkoi heti tasoittumaan ja B poikakin alkoi liikkumaan vilkkaasti. Minulta poistettiin leikkauksessa yli 2litraa lapsivettä, joten oma olonikin helpottui huomattavasti!

Kävimme ultrassa viikon välein ja kaikki näytti hyvältä. Pojat kasvoivat samaa vauhtia, painoeroa ei ollut juuri yhtään. Sitten yhtäkkiä rv 23+0 ultrassa B poika todettiin menehtyneeksi. Vaikka tiesimme, että laserleikkaus ei todellakaan välttämättä poista ongelmaa kokonaan, oli toisen menehtyminen ihan hirveä järkytys. Olin vielä samana aamuna tuntenut molempien liikkeet. Laitoin kaiken toivon vielä elossa olevaan poikaamme, enkä antanut itselleni "lupaa" surra toisen menehtymistä. Työnsin surun ja ikävän pois, sillä olihan kohdussani vielä elävä vauva, enka jaksaisi raskautta, jos päästäisin surun valloilleen.

A poika selvisi toisen menehtymisestä johtuvat kriittiset päivät, ensimmäisen viikon jne. Kävin edelleen Aydinin vastaanotolla ultrassa kerran viikossa. Tavoitteenamme oli päästä 28rv:lle, jolloin mahdollisuudet selvitä olisivat jo kohtalaiset. Lapsivettä minulle kertyi edelleen liikaa, ja sitä poistettiin pari kertaa. Lapsiveden runsas määrä ei ollut kuulemma enää haitaksi sikiölle, mutta kohdun venyminen aiheutti ennenaikaisia supistuksia. Olin sairaslomalla töistä ja melkeinpä vuodelevossa kokoajan, sillä supistuksia tuli tosi herkästi.

Viikot kuluivat. Aydin kertoi, että silloin kun toinen sikiö on kuolleena kohdussa, raskautta ei päästetä täysiaikaiseksi, sillä tässä tapauksessa täysiaikaisuuteen liittyy suurentunut sikiön menehtymisen riski. Niinpä tiesin jo etukäteen, että jos kaikki menee hyvin, poikamme syntyisi viimeistään 36rv alussa. Rv 35+1 synnytys sitten käynnistettiin ja kaikkien yllätykseksi synnytys lähti käyntiin heti ensimmäisestä yrityksestä. Saimme kuukausien piinan ja tuskan jälkeen pirteän pienen pojan syliimme!

Nyt meillä on ihana aurinkoinen, kohta 8kk vanha poika ilonamme. Hän on kehittynyt ihan normaalisti, eli ei ainakaan vielä näy merkkejä fetofetaalista aiheutuneista ongelmista kehityksessä.

Pian synnytyksen jälkeen tuli myös suru. Ikävöin ja suren pientä enkeliämme, mutta ajattelen, että jotta toinen sai elämän toisen oli siitä luovuttava.

Toivon muille saman kokeneille ja erityisesti sulle lara, paljon jaksamista ja kaikkea hyvää!

 

Hei!
Kävimme ti 30.6 Oys:ssa ja saimme varmuuden, että meidän tytöillä on fetafetaalitransfuusio :'( Mieheni haluaa alkaa käydä rankkoja hoitoja mutta itse olisin ollut valmis luopumaan. Lääkärit ei antanut toivoa, olemme onnellisia jos vauvat ovat hengissä ensi viikolla... Aydin Tekay on kesälomalla ja hänen mukaansa meitä ei vielä kannata leikata. A- sikiöllä ei ole vielä niin paljon lapsivettä... Lääkärit ei vastannut kysymyksiini siitä, että onko mahdollista ,että jommalla kummalla voi tulla aivovaurioita liiasta verestä tai liian vähän.... Onko omia kokemuksia tai tietääkö joku hyviä sivuja? Olen rv20

 

Identtisiä odottava: Lähetin sulle yv:tä...

 

voi että...mäkin olisin tarvinnut näitä keskusteluja -02.meidän tytöt menehtyivät fetofetaaliin vk26.ensin meni isompi ja sitten saman päivän iltana pienempi.multa ehdittiin viikossa poistaa vettä 6.5litraa ja varmaan samanverran tuli sit synnytyksessäkin.vauvat tulivat ulos ihan itsestään.
kun meidän tytöt syntyivät huhtikuussa-02 niin toukokuussa tehtiin kuulemma ensimmäinen laserleikkaus oulussa.
tyksissä kävin hoidossa ja mein oma neuvolalääkäri päivitteli "miksi ihmeessä sinne pitää mennä,hän on itsekkin identtinen tällasia niistä tulee".aikasemman lapsen kanssa mentiin sit 6v neuvolaan ja ei ilennyt lääkäri silmiin kattoa.että sapetti silloin...
se oikeesti kauheen rankkaa kun alkaa sitä lapsivettä pukata vattaan ja mustakin viimiseltä tuntui et selkänahka alkaa ratketa,kun ei nahka enää venynyt.viimosina aikoina pystyin juomaan vain piimää ja velliä syömään.tästä ei silloin kuullut yhtään mistään :/

toivon kaikille tsemppiä näitten raskauksien kanssa.

 

Identtisiä odottava, kyselit aiheesta nettisivuja. Itse en niitä ole juurikaan löytänyt, mutta monikkoperheet- sivuilla on jotain tietoa

http://www.suomenmonikkoperheet.fi/monikko2008/tietoa_odotus_paa.php

ja sit: http://www.tttsfoundation.org/

noi jenkkisivutkin on ihan ok, vaikka sisältävätkin sitä ylimääräistä "hömppää"

Itse koin saavani parasta tietoa aiheesta omalta lääkäriltä. Ja vertaistuki olisi ollut kullan arvoista!

 

Pahoitteluni kaikille, joiden tarinoissa ei ole onnellista loppua.

Itse olen tänne silloin tällöin kirjoitellut ja nyt päätin taasen vähän kuulumisia kertoa. Nyt on meneillään viikot 31+2 ja kaikki on sujunut tähän asti hyvin. Viime ultrassa painoarviot olivat 1446g ja 1406g, vasemman puoleinen on ollut aina arvioiden mukaan hiukan sirompi. Lapsiveden määrä on aina ollut normaali ja vauvojen virtsarakot ok. Viitteitä transfuusiosta ei siis ole ollut.

Jos kaikki sujuu loppuun asti hyvin, sitä saa todellakin olla kiitollinen. Kaikille identtisten kaksosten odottajille tsemppiä, koettakaa olla liikaa huolehtimatta, vaikka se vaikeaa olisikin.

 

Lara, mainu ja miikuli syvät osanotot menetyksistänne.

mainun tarina on kuitenkin sikäli lohdullinen, että toinen pieni selvisi :heart:

Itse odotan identtisiä kaksosia nyt viikoilla 16+6. Edellinen ultra oli meillä rv12+2 ja seuraava on viikon päästä Oys:ssa. Mua jännittää ja pelottaa kovasti, vaan eipä se murehtimalla kummene. Tietääkö kukaan prosenttimääriä, kuin yleinen tuo fetafetaalitransfuusion oireyhtymä on? Eli kuin monelle se tulee, joiden vauvoilla on yhteinen istukka?

Kun viikoilla 12+2 selvisi, että vauvoillamme on yhteinen istukka, ei meitä informoitu asiasta juuri yhtään. Siis kerrottu mitä riskejä siinä on ja miten seurataan yms. Itse olen tiedot netistä hankkinut. Mitä olette tykänneet Oys:sin lääkäreistä? Itse olen tuonne nyt ensimmäistä kertaa menossa, kun paikkakunnallamme on kesäsulku.

 

MaMbO86, käsittääkseni todennäköisyys fetofetaalitransfuusioon on 10-15 %. Itse olen kokenut vähän samaa aiemmin, ei minullekaan kerrottu näistä asioista mitään. Tosin eivät kyllä K-HKS:ssä varmaksi edes osanneet sanoa, että kyseessä on tämäntyyppinen raskaus. Netistä olen vasta törmännyt tähän asiaan ja itseopiskellut, kunnes sairaalanvaihdon (HyS) myötä olen saanut oikein virallistakin tietoa suoraan lääkärin suusta.

Niin, täällä siis myös diamniaalis monokoriaaliseksi virallisesti varmistunut raskaus menossa rv 21+2. Seurannassa käydään kahden viikon välein nyt kun onnistuttiin vaihtamaan sairaalaa. Viimeisimmässä ultrassa rv 20+5 edelleen sikiöt on silmämääräisesti samankokoiset ja lapsiveden määrä molemmilla normaali. Painoarviot antavat kuitenkin koko ajan A:lle pienempiä lukemia, nyt viimeksi arviot olivat 310/410 grammaa. Tämä voinee siis olla merkki hitaasti kehittyvästä transfuusiosta tai sitten mennä vain mittavirheen piikkiin. Aika näyttää.

Paljon voimia haluan minäkin toivottaa näiden asioiden kanssa kamppaileville sekä suuret pahoittelut menetyksiä kokeneille. :hug:

 

Hei!
Kävimme eilen Aydin Tekayn luona. Meille oli suurinpiirtein sali jo varattu,että aletaan tekemään laserhoitoja. Mutta niitä ei tarvittukaan!!!

Meillä näyttää(ainakin tällä hetkellä), että meillä on pysähtynyt tai lähtenyt pois fetofetaalitrasfuusio. Aydin ei pystynyt selittään miten on mahdollista...ainakaan lääketieteellisesti. Hän luki muitten lääkärien kirjoittamat paperit moneen kertaan ja puheli, että nyt on tapahtunut kirjoitusvirheitä mutta meillä oli tuttu kätilö niin se muisti että meillä oli todella huonosti asiat vielä viime viikon ke.

Nyt meidän tyttöjen selviytymis mahdollisuudet ovat kohentuneet, kunhan saatais viikkoja enemmän.

Nyt olen pitkästä aikaan iloinen mutta kuitenkin takaraivossa on pieni pelko.......

 

Hei Identtisiä odottava,
hyvä että tilanne on nyt parempi. Koita olla rauhallisin mielin ja levätä ja syödä hyvin. Nauti pienistä iheistä jotka kohdussasi kasvavat. Meillä odotusaikana oli transfuusiota jo viikolla 12, mutta se kanssa pikkuhiljaa itsestään "parani." Slloin luin paljon noita ketjun alkupään kirjoituksia ja sain niistä voimaa uskoa ja toivoa, että saisin lapset vielä elävänä syliini. Meille kävi hyvin ja pojat täyttävät pian kaksi vuotta ja ovat mitä tehokkain vauhtikaksikko.

 

Olisi mukava kuulla identtisiä odottavalta tuoreita kuulumisia.

Minulla on viikkoja kasassa nyt 23+3 ja viimeksi kävimme Aydinin luona Oys:issa rv22+5 ja silloin vauvojen painoarviot olivat A 461g ja B 426g. Eli painoeroa on jonkin verran arvioiden mukaan, mutta ei liikaa. Myös lapsivesimäärät ja vauvojen virtsarakot olivat normaalit. Kaikki siis hyvin 4.9 taas seuraava aika.

 

Hei kaikille! Meidän pienokaiset näkivät päivänvalon 28.8. rv 38+5 suunnitellulla sektiolla. Herra A oli 3200g ja 49cm ja herra B 2980g ja 50cm. Painoeroa ei siis juurikaan ollut, B oli aina painoarvioissa hitusen pienempi, mutta kasvoi omilla käyrillään. Meidän odotuksemme meni siis hienosti ilman transfuusiota. Mitä teille muille identtisesten kaksosten odottajille kuuluu?

 

Hei kaikille!

Lueskelin tätä palstaa nyt ensimmäista kertaa ja tunteet vaihtelivat järkyttävästä pelkopaniikista pieneen toivoon. Odotan identtisiä kaksosia, kyseessä on monoamnioottis-monokoriaalinen kaksosraskaus. Raskausviikkoja on 16+4. Ultrassa ollaan käyty Turussa kahden viikon välein ja seurannat jatkuu samankaltaisina. Viime torstaina ultrassa sikiöillä oli painoeroa noin 20g ja lääkäri vakuutti ettei ole syytä huolestua, mutta eihän se mitään auta.. Molemmilla oli rakoissa virtsaa, mutta lapsiveden määrästä ei ollut mitään puhetta. Kai lääkäri olisi sanonut, jos tilanne olisi ollut poikkeava.
Mutta ihana lukea esimerkiksi Sarppanan hyviä uutisia, toivo siis elää! Kai hyviä tarinoita on paljon, tänne nyt vain on eksyneet ne surulliset kohtalot, kun kyseessä on fetofetaali transfuusio. Olen onnellinen että tilannetta seurataan tiuhaan ja saan riittävän usein tietää vauvojen voivan hyvin. Kuulosta kamalalta, että jollakulla on vain nt-ultra ja seuraava ultra vasta monen, monen viikon päästä! Yritä sitten siinä pysyä rauhallisena..
Odottaminen on raskasta, varsinkin kun vielä työn puolesta tiedän mitä kaikkea voi mennä pieleen. Mutta parasta tässä on vain yrittää pitää lippu korkealla ja olla onnellinen noista kahdesta pienestä, jotka kohdussa myllertää.

Pidetään hei yhteyttä muut kaksostenodottajat, olisi kiva kuulla kuulumisia! Vertaistukea tarvitaan kipeästi, näistä asioista ei todellakaan saa tarpeeksi (lue: ei ollenkaan) tietoa esim. neuvolassa! Olette mun henkireikä!

 

Sunburned; sun teksti oli kuin mun suusta. Mä odotan kans hyvin suurella todennäköisyydellä identtisiä kaksosia (en tiiä vielä muuta tarkemmin), ja pelko on tosiaan ollut viime päivinä aika läsnä Mutta mä haluan kans uskoa, että näille palstoille eksyy ne surullisimmat tapaukset, kun kaivataan vertaistukea vaikeaan tilanteeseen. Koska kaikki on meillä viellä tällä hetkellä hyvin, niin iloitaan siitä nyt ja surraan sit jos on aihetta siihen. Näin mä yritän ainakin tsempata itseäni ja uskon, että identtisten odottajistakin löytyy onnellisia tarinoita!

 

Sunburned: Sun tapauksessa riskejä riittää, voimia teille. Toivottavasti kaikki menee loppuun asti hyvin, ettei ffts kehity ja että pienet osaisivat olla sotkeutumatta nuoriinsa.

Muistuttaisin kuitenkin (näin jälkiviisaana) että muistaakseni noin 20% identtisistä kärsii jonkinasteisesta ffts ja pienempi osuus kärsii pahemmasti.

 

Täälläkin ffts-riski. Mutta tähän mennessä kaikki oikein hyvin mutta en oikein osaa milloinkaan hihkua kun riski kerta on :| Viikko sitten painoeroa oli vain 4g johon lääkäri sanoi että ei mitään eroa siis näin ollen.
Noh 13.10 on rakenneultra, ei enää pitkä aika Kirjoittelen tänne taas viimeistään silloin lisää

 

Hei!

Onnea paljon Sunburnedin, maalismaman ja Kinderin odotukseen

Meillä oli viime viikon tiistaina rv28+3 ultra, jonka mukaan a-vauva olisi kasvanut vain reilu 50g parissa viikossa ja b-vauva 250g! Tätä ultraa ennen ovat olleet hyvinkin saman kokoisia. Lääkäri oli sitä mieltä, että se on hänen mittavirhe koska sai niin huonot näkymät kohtuun. Kyllä se silti takaraivossa jyskyttää, että entä jos se ei ihan niin olekkaan. Seuraavan ultrankin antoi vasta parin viikon päähän. (Eli nyt se on viikon päästä ). Hitaasti kuluu aika, kun vähän pelon sekaisin tuntein odottaa ultraa, mutta eipä se murehtimisella kummene. Ja toisaalta ollaan sillä tavalla jo "hyvillä viikoilla", että hoitona luultavasti olisi vain seurailu ja synnytys. Tulen kirjoittelemaan kuulumisia sitten seuraavan ultran jälkeen!

Olisi kiva kuulla aijemminkin kirjoittaneiden kuulumisia

 

Meilläkin transfuusiosyndroomalla peloteltiin heti nt-ultrassa, samaan hengenvetoon kun saimmme kuulla odottavamme kaksosia. B-vauva oli hieman a-vauvaa suurempi, mentiin sitten lisäksi niskaturvotusepäilyn takia kromosomitutkimuksiin. Siellä selvisi että kaikki ok, ja 4 vkoa sitten vauvat olivat suht saman kokoisia. Se oli kyllä hurja helpootus, vaikka toki asia on ultran jälkeenkin pyörinyt mielessä, tilanteethan voi muuttua.
Tällä viikolla on sitten rakenneultra, kaikki peukut pystyyn että ovat edelleen suht. samankokoisia. Pelko se on persiissä, vaikka kromosomivastauksen jälkeen on jo uskaltanut raskaudesta iloitakin.
Mutta, kiitos kaikille jotka ovat täällä omista kokemuksistaan kertoneet, ja pidetään tosiaan yhteyttä että sitä elintärkeää vertaistukea saisivat kaikki kaksosten odottajat jatkossakin, mielellään myös niitä onnellisempia loppuja.

Toivotan siis kaikille oikein hyvin ja tasatahtisesti kehittyviä pikkuisia.

Tuplur, rv 20+1