surullisia juttuja...

pakko kysyä teiltä onko teidän mielestä nourten ihmisten syyöpä viime vuosinä lisääntynyt...? olen viime aikoina saanut kuulla useista nuorista ihmisistä, äideistä ja isistä, (+/- 30 v) jotka sairastavat / ovat kuolleet syöpään. tuntuu tosi ahdistavalta ja pelottavalta, eniten omien pienten lasten puolesta. entä jos itse sairastuisi...

 

Itse sain selville sairastavani syöpää aiheuttavaa tautia.
Vaikka tauti nyt lääkäreitten kontrollissa niin kyllä pelko tuolla piilee, että saanko olla poikani seurassa vuosi kymmeniä vai vaan vuosia.
Kaikista pahin oli kyllä, kun lääkäri kertoi että tämä tauti hoitamattomana tappaa jo nelikymppisenä. Ja kasvaimen muutuessa syöväksi ei mene kuin 6-8kk jonka jälkeen ei ole enään mitään tehtävissä, koska leviää nopeasti. Minulta löydettiin 37 kasvainta jotka onneksi olivat kaikki vielä hyvälaatuisia.
Joten jos lääkärit eivä tolisi ajoissa tautiani todenneet, niin ehkä en olisi tässä tätä kirjoittamassa.

 

kannattaa pysyä vaan elämänmyönteisenä ja ajatella positivisesti.EI liian syvällisesti miettiä kaikkia mahdollisia sairauksia, voi nimittäin käydä niin että sairastuu vaikeaan masennukseen eikä se oo mikään mukava juttu. puhun kokemuksesta...onneksi pikkuhiljaa alkaa helpottamaan. Kaikkihan on mahdollista mut ei kannata surra etukäteen..Ja Suomessa on hyvä terveydenhoito :flower: On tosi tavallista että pienen lapsen myötä alkaa mielessä pyöriä kaikenlaiset pelot ja huolenaiheet..Sekin aika vaan kuuluu elämään eikä kannata ajatuksilleen antaa liikaa valtaa :hug:

 

Tsemppiä sinulle Tiitiäisen äiti! Toivottavasti sinulla menee kaikki hyvin ja että saat olla osana poikasi elämää vielä pitkään! )

Ja kiitos sinulle Siiri ajatuksistasi! Ne piristi yllättävän paljon. Tuntuu hyvältä että mielestäsi "saa" olla onnellinen eikä koko ajan tarvitse olla huolestunut kaikesta. Ja tottahan se on että on luotettava terveydenhoitoomme. Tsemppiä sinullekin!

Aurinkoista kevättä teille molemmille! Nauttikaa elämästä! :flower:

 

hupsista minkänäköisen hymiön sain aikaan... piti kyllä Tiitiäinen ollla ihan iloisen näköinen... =) =)

 

Näin se on, että joka neljäs tulee kohtaamaan ko. sairauden jossakin elämänsä vaiheessa. Milloin ja millaisen kasvaimen ja missä niin sitä ei voi tietää.

Meidän perheen tragedia oli kun mieheni veli kuoli puolitoista vuotta sitten syöpään. Silloin pelotti mutta nyt ajan päästä sitä ajattelee, että kun sille ei voi mitään niin turha murehtia. Tämä tapaus karsi elämästä jotakin ylimääräistä pois ja toi myös tilalle jotakin uutta, ehkä parempaa mitä ei olisi koskaan ajatellutkaan. Turhat läskikuurit myös jäi, koska joskus voi tulla aika ettei pysty syömään vaikka haluisi.

 

Hei Tiitiäisen äiti, saanko olla sen verran utelias ja kysyä mikä tauti on sellainen joka aiheuttaa syöpää ?? Onko jokin suolistosairaus ? Minkälaisia oireita sinulla oli ? Kiinnostaa vaan siinä mielessä että jos joitain oireita ilmaantuu tietää hakeutua ajoissa hoitoon, eihän sitä koskaan tiedä kuka sairastuu... :'(

 

Minulla on tauti nimeltä FAP. Ei kovinkaan yleinen n1/100 syöpäsairauksista.

Oireena mulla oli vain ripuli, ei kipuja, ei painonpudotusta.

Tauti lähtee liikkeelle perä_ ja paksusuolesta, ensin ilmestyvät polyypit ja sitten ne muuttuvat kasvaimiksi. Itselläni oli yli 100 polyyppia ja 37 hyvälaatuista kasvainta. Sen takia perä-ja paksusuoleni poistettiin kokonaan, mutta taudin laajeneminen ei lopu tähän leikkaukseen vaan voi siirtyä vatsalaukkuun ja leukaluihin voi ilmestyä kasvaimia.
Käyn 2 kertaa vuodessa tarkastuksissa, vatsatähystys, vatsan röngenkuvaus ja leukojen kuvaus.

Tauti voidaan todeta silmäpohja tutkimuksen avulla, mutta en osaa nimeä suomeksi, kaikki tautiini liittyvän toiminpiteet, kun tehdään täällä Espanjassa missä asun

 

\

Minulla on tauti nimeltä FAP. Ei kovinkaan yleinen n1/100 syöpäsairauksista.

Oireena mulla oli vain ripuli, ei kipuja, ei painonpudotusta.

Tauti lähtee liikkeelle perä_ ja paksusuolesta, ensin ilmestyvät polyypit ja sitten ne muuttuvat kasvaimiksi. Itselläni oli yli 100 polyyppia ja 37 hyvälaatuista kasvainta. Sen takia perä-ja paksusuoleni poistettiin kokonaan, mutta taudin laajeneminen ei lopu tähän leikkaukseen vaan voi siirtyä vatsalaukkuun ja leukaluihin voi ilmestyä kasvaimia.
Käyn 2 kertaa vuodessa tarkastuksissa, vatsatähystys, vatsan röngenkuvaus ja leukojen kuvaus.

Tauti voidaan todeta silmäpohja tutkimuksen avulla, mutta en osaa nimeä suomeksi, kaikki tautiini liittyvän toiminpiteet, kun tehdään täällä Espanjassa missä asun

Hali sulle :hug: Olisin vaan kiinnostumut että sulla ilmeisesti on avanne? Miten pärjäät sen kanssa ja oletko sopeutunut hyvin sen kanssa elämiseen? Jaksamista sulle ja perheellesi :heart:

 

Leikkauksesta jo melkein 7 kk, jolloin sain avanteen.
Olihan se alussa shokki, että miksi minulle, minähän olen vielä nuori, miten voin elää tuollaisen karmean pussin kanssa.
Mutta se meni aika pian ohi.
avanteen kanssa on loppujen lopuksi helppo elää. Toisin olisi jos minulle olisi tehty ohutsuoli j-pussi, joutuisin kesken unien käymään vessassa. Kyllä nytkin haluan aina tietää vessan sijainnin, jos tarvii pussi käydä tyhjentämässa. Ja pari kertaa on käynnyt, että olen joutunut tyhjentämään pussin kesken kävelyreissun , johinkin pusikkoon ja onhan tuo pussi useamman kerran "Räjähtänyt" öiseen aikaan ja se on ollut ikävintä; lakanat vaihtoon ja suihkuun ja silloin on kyllä tullut useampi kirosana ja itku. Mutta nyt on asia helpottunut, oikealla tai siis minule sopivalla ruokavaliollla ja vessassa ravaamiset ovat jäänneet vähemmälle. Yöllä voin jopa nukkua suht´koht rauhassa klo 23:sta aamu 7:aan, mutta kumminkin tulee heräiltyä ja tunnusteltua avannetta, että jos se onkin täynnä.
Käytän ihan samoja vaatteita kuin ennen leikkausta, Tosin rannalle en uskaltanut kesällä mennä, mutta ens kesänä ajattelin mennä ja laittaa bikinit päälle ja tahdä jonkun nätin suoja pussin avanteelle, ettei se ruma muovinen pussi herättäis liikaa huomiota.
leikkauksen takia painoni tippui n 14kg eikä se ole lähtenyt nousuun, eikä kuulemma kovin helposti nousekkaan. Aineeenvaihdunta on tottakai nopeampaa kuin paksusuolen kanssa, nyt , kun syön niin noin 3-4 tuntia menee , kun ruoka on jo saavuttanut määränpään eli pussin.
Ja paksusuolen puuttumisen takia ei elimistööni imeydy vedet ja suolat joudun juomaan ja syömmään jotain suolaista enemmän kuin ennen, vettä pitäisi juoda reilu 2 l päivässä ja niiden puutteen huoma kyllä pahoinvoinnissa, mutta se lätee heti pois, kunhan vaan joko juon tai pistän esim. pari oliivia suuhuni

 

saako minäkin vielä udella sinulta tiitiäisen äiti, oliko sinulla kuin pitkään sitä ripulia, ja oliko uloste aina vaan ripulia? Mulla on tosi usein uloste löysää tai ripulia. Kiitos sulle jos viitsit vastata :flower:

 

Itselläni on kanssa tuo FAP-geeni ja olen perinyt sen äidiltäni. Äitini sekä siskoni ovat molemmat kuolleet syöpiin ja kummallakin heistä on ollut tuo geeni. Tietääkseni Suomessa on noin 100 FAP-sukua.
Minulle tehtiin ennaltaehkäisevä J-pussi-leikkaus noin 7 vuotta sitten. Minulla ei ollut mitään oireita suoliston kanssa, mutta kun suolistossani oli polyyppeja niin se silloin poistetaan riittävän varhain. Sen jälkeen minulla on ollut enemmän ja vähemmän suolistonvetovaikeutta ja sen takia joutunut enemmän ja vähemmän tiputukseen, että on saatu suolisto taas vetämään. Yhden kerran on tehty suolistonkorjausleikkaus ja sen jälkeen eli nyt kolmisen vuotta on ollut melko seesteistä aikaa.
Lapsia minulla on kaksi; 4-vuotias ja 4-kk tytöt. Vanhimmalla on tämä sama perimä valitettavasti. Nuorimmalla ei. Suomessa voidaan nykyään tutkia DNA-testin avulla onko kyseisellä henkilöllä tuo geeni.
Itselläni on pian taas edessä mahalaukun tähystys ja vähän pelottaa mitä pohjukaissuolen polyypit tällä kertaa näyttävät ja pitääkö mennä leikkauspöydälle ja minkälainen leikkaus sekin tulee olemaan.
Ajoittain pelkään omaa kuolemaa ja suren jo sitä jos en nää lapsiani vanhempana, mutta eihän elämää voi suunnitella ja mitä tahansa voi sattua,-vaikka jäädä auton alle. Olen toisaalta onnellinen, että nyt on mennyt näin hyvin ja olen ihan kuin saanut jatkoaikaa suolistovaikeuksien kanssa.

 

vieras Kärsin ripulista pitkään ja se oli aina sitä ripulia, ja koska minulla on ruoka-aine allergia lääkärit veikkasivat sen johtuvan siitä

 

Hei Tiitiäisen äiti!

Yritin googlettaa tuota FAP:ia mutta en löytänyt siitä mitään
Itselläni tutkimukset vasta alussa eli vasta selvitellään verikokein esim.onko allergioita yms.
Itselläni ollut jo vuosikausia tätä ripulia. Ja tuntuu että se olisi vain ajankanssa pahentunut. Siis wc:ssä saa juosta monta kertaa päivässä ja ripuli on melkein aina kuin hanasta laskisi ....
Itselläni on kuitenkin sellainen tunne että tämä ei ole ainakaan mitään allergiaa...
Huomasin tämän ketjun vahingossa ja aloin lukemaan kun kerroit omasta jutustasi.
Satutko tietämään mistä löytäisin tietoa enemmän tästä FAP:stä?

kiitos :flower:

 

http://cc.oulu.fi/~sisawww/esit/020919.htm

http://www.pulssi.fi/6.php?nid=1104750450&avnid=-1&show=1&sl=0

Taudista kyllä surullisen vähän infoa vaikka niin ärhäkkä tauti onkin.
Laitoin googlella hakusanaksi polyypit

 

Totta se että syövät ovat lisääntyneet eivätkä ole vain vanhojen ihmisten tauti. Mutta miksi murehtia sellaista mitä ei ole vielä tapahtunut. Kyllä siinä jää elämä elämättä jos kaikkea vatvoo mielessään. Myönteistä elämänasennetta kehiin!!

 

\

Itselläni on kanssa tuo FAP-geeni ja olen perinyt sen äidiltäni. Äitini sekä siskoni ovat molemmat kuolleet syöpiin ja kummallakin heistä on ollut tuo geeni. Tietääkseni Suomessa on noin 100 FAP-sukua.
Minulle tehtiin ennaltaehkäisevä J-pussi-leikkaus noin 7 vuotta sitten. Minulla ei ollut mitään oireita suoliston kanssa, mutta kun suolistossani oli polyyppeja niin se silloin poistetaan riittävän varhain. Sen jälkeen minulla on ollut enemmän ja vähemmän suolistonvetovaikeutta ja sen takia joutunut enemmän ja vähemmän tiputukseen, että on saatu suolisto taas vetämään. Yhden kerran on tehty suolistonkorjausleikkaus ja sen jälkeen eli nyt kolmisen vuotta on ollut melko seesteistä aikaa.
Lapsia minulla on kaksi; 4-vuotias ja 4-kk tytöt. Vanhimmalla on tämä sama perimä valitettavasti. Nuorimmalla ei. Suomessa voidaan nykyään tutkia DNA-testin avulla onko kyseisellä henkilöllä tuo geeni.
Itselläni on pian taas edessä mahalaukun tähystys ja vähän pelottaa mitä pohjukaissuolen polyypit tällä kertaa näyttävät ja pitääkö mennä leikkauspöydälle ja minkälainen leikkaus sekin tulee olemaan.
Ajoittain pelkään omaa kuolemaa ja suren jo sitä jos en nää lapsiani vanhempana, mutta eihän elämää voi suunnitella ja mitä tahansa voi sattua,-vaikka jäädä auton alle. Olen toisaalta onnellinen, että nyt on mennyt näin hyvin ja olen ihan kuin saanut jatkoaikaa suolistovaikeuksien kanssa.

Kuinka useasti sinulla t'hystet''n mahaa_

 

Minulle tehdään tähystys ja vatsan röntgen kuvaus kaksi kertaa vuodessa , samoin leukojen kuvaus. Loppu elämäni ajan.

 

Tehdäänkö se siksi että ne kasvaimet voivat levítä eli voiko hyvänlaatuisille tulla etäpesäkkeitä? vai onko ne itsenäisiä kasvaimia?

 

Joissain tapauksissa (siis ei kaikille) voi myös ilmestyä polyyppeja vatsalaukkuun ja niistä sitten ajan kanssa kehittyä kasvaimia ja joista syöpä.
samoin leuan luukasvaimetkin voivat ilmestyä joillekkin tautia sairastaville.

Kaikille siis näitä ei välttämättä tule.

Ja jos ne ajoissa huomataan ne voidaan esim. hirttämällä sieltä poistaa kuten myös suolistosta, mutta omalla kohdallani niitä oli jo niin paljon ja koska syövän riski oli suuri (kasvaimien takia). L¨¨aäkäri päÄtyi heti saman tien nappasemaan itseltäni perä- että paksusuolen pois.

Jos tauti pääsee syöpä asteelle, niin yleensä ei ole enään mitään tehtävissä, koska syöpä leviäÄ erittäin nopeasti.
Tautiin on myös lääkitys, mutta sitä ei juuri suositella, koska jos jätät myöhemmin lääkityksen pois tauti nopeuttaa kehitystä.