Itse saman uutisen vuosia sitten kuulleena ymmärrän hyvin aloittajan shokin. Meillä ei edes ollut mitään tietoa siitä että kummankaan suvussa olisi tätä sairautta ollut, ja kun lapsen oireita googlailemalla törmäsi tautiin nimeltä INCL- sen ohitti hyvin päättäväisesti, että ei se nyt ainakaan tätä ole... Mutta kun sen uutisen lääkäri sitten kertoi, ensimmäisen sanani olivat: "Mutta siihenhän kuolee!" Ja sitten alkoi itku...
Oma INCL-tyttömme on pian kymmenvuotias. Kaikenlaista on mahtunut matkan varrelle, vaikeampia ja helpompia aikoja ja kaikenlaisia juttuja on joutunut opettelemaan. Hyvä puoli siinä on se, että asiat tulevat vastaan yksi kerrallaan - epilepsia, letkuruokinta,lääkepaljoudet, apuvälineet, limaimut sun muut; niihin ehtii kummasti tottua. Vaikka sitä voi olla vaikea uskoa, niin ihminen tottuu aika paljoon kun on pakko...
Oma neuvoni on, että alkujärkytyksen lievennyttyä muistakaa, että lapsi on sama lapsi kuin ennen diagnoosiakin. Hoitakaa ja rakastakaa häntä parhaan taitonne mukaan kuten tähänkin asti - hänen hoitotarpeensa tulevat olemaan erilaisia kuin terveiden lasten, mutta ne ovat hänen tarpeitaan ja niistä tulee teille tavallisia. Antakaa hänelle virikkeitä sen mukaan mistä hän tykkää - kaikenlaiset aistiharjoitteet ja jumppa/fysioterapia ovat hyviä. Oppikaa elämään tässä päivässä ja nauttimaan niistä hetkistä kun kaikki on hyvin, huomisesta ei kukaan tiedä - ei omastaan tai terveidenkään lastensa huomispäivästä. Kukaan ei voi tarkalleen ennustaa miten hänen elämänsä kulkee - pääpiirteet tietysti, mutta ei aikoja ja yksityiskohtia. Sanotaan, että INCL-lapset lakkaavat hymyilemästä mutta että hymy saattaa myöhemmin palata, joskin harvinaisena. Oma tyttömme on aina ollut perusluonteeltaan aurinkoinen ja tyytyväinen tyttö, ja sellainen hän on edelleen silloin kun ei mikään erityinen vaivaa. Hymytön päivä on harvinainen ja antaa aiheen kysyä, mikä on vialla... Hän on maailman ihanin ja suloisin tyttö!
Miettikää ajan kanssa, millaista tukea juuri te haluatte. Vertaistukea löytyy INCL-yhdistyksen kautta, itse emme ole sitä kaivanneet. Teille varmaankin ehdotetaan jossain vaiheessa intervallihoitojaksoja - miettikää itse, onko se sitä mitä te haluatte. Me emme halunneet, moni muu haluaa. Tärkeää on se, että ratkaisu on TEILLE oikea, myös lapsellenne. Meidän lapsemme on parina päivänä viikossa erityispäiväkodissa, jossa viihtyy oikein mainiosti.
INCL on suomeksi sanottuna paska juttu, mutta ei kannata tuhlata elämäänsä pelkäämällä tulevaa vaan ennemmin oppia ottamaan ilo irti elämän pienistä asioista ja hyvistä hetkistä. Uskokaa tai älkää, jonkun ajan päästä huomaatte että aurinko nousee ja laskee edelleen niin kuin tähänkin asti. Ja te selviätte kyllä.
