Vammainen lapsi, ennakkoluulot

Olen totaalisen uupunut Lapseni on alle kouluikäinen, täysin normaalin näköinen poika. Hän on kuitenkin kehitysvammainen, ja hänellä on paljon käytöshäiriöitä. Viimeksi tänään naapuri kommentoi ikävästi, että et saa pidettyä kurissa, kun lapsi ryntäsi hänen koiraa päin. Onneksi kerkesi nostaa koiransa syliin. Vastasin tas että lapsi on kehitysvammainen, hän ei ymmärrä, ymmärrys on alle vuoden tasolla. Toki yritän valvoa jatkuvasti, mutta koska lapsi on myös ylivilkas, näitä ryntäilyjä kerkeää tapahtua.

Haluaisin kulkea kyltin kanssa missä lukee että lapseni on vammainen, kyse ei ole huonosta kasvatuksesta. Mistä saan voimia tähän jatkuvaan ihmisten mulkoiluun ja kommentointiin? Lapsi saa säännöllistä terapiaa, ja käy kuntouttavassa päivähoidossa. Käytöshäiriöt ja aistihäiriöt ovat hänen pahin ongelma, eli apuja todellakin on ja ammattilaiset auttavat minkä pystyvät. Hän ei puhu, mutta on erittäin vilkas ja fyysisesti ketterä.

 

Onko mahdollisuutta vertaistukeen?

 

Vertaistukea on, paljonkin. Ilman sitä en jaksaisi näinkään hyvin. Entiset kaverit on lähes jääneet pois ja tapaamme lähinnä vertaisihmisiä. Mutta lapsen kanssa ulkoilu, kaupassa käynti ja kaikki normi askareet on tosi raskaita. Hän kiljuu, raivoaa, ryntäilee, käyttäytyy tosi holtittomasti eritysesti vieraissa tilanteissa.

Tämä oli tämmönen juhannus valitus nyt. Toki jaksan kun pakko on. Mutta, raskasta on katsoa ihmisten "tietäviä" katseita, ja kuunnella niitä ikäviä selän takan puolihiljaa sanottuja lauseita.

 

Saatko vertaistuke mistään? Auttaisiko jaksamaan, jos saisi jutella jonkun kanssa jolla sama elämäntilanne?

 

Vertaistukea tosiaan on. Kesällä tilanne korostuu: muut perheet miettivät innoissaan mihin menevät lomalle, ja minä mietin ainoastaan miten selviän loman järjissäni. Lapsen kanssa kuukausi kahdestaan on todella raskas. Mihinkään huvipuistoihin tai yleensäkään paikkoihin missä on paljon ihmisiä, emme voi mennä. Lapsen ongelmat kasvavat kun tilanne on hänelle vieras.

 

Olen siis yksinhuoltaja, ja lapsen tarha on heinäkuussa kiinni. Lapsi käy kehitysvammaisille kuuluvassa tilapäishoidossa, mutta se on vain 3 vrk kuukaudessa.

 

[QUOTE="uupunut";24058997]Vertaistukea on, paljonkin. Ilman sitä en jaksaisi näinkään hyvin. Entiset kaverit on lähes jääneet pois ja tapaamme lähinnä vertaisihmisiä. Mutta lapsen kanssa ulkoilu, kaupassa käynti ja kaikki normi askareet on tosi raskaita. Hän kiljuu, raivoaa, ryntäilee, käyttäytyy tosi holtittomasti eritysesti vieraissa tilanteissa.

Tämä oli tämmönen juhannus valitus nyt. Toki jaksan kun pakko on. Mutta, raskasta on katsoa ihmisten "tietäviä" katseita, ja kuunnella niitä ikäviä selän takan puolihiljaa sanottuja lauseita.[/QUOTE]

Hyvä että vertaistukea löytyy. Ihmisten asenteita on kovin vaikea muuttaa niin valitettavaa kuin se onki. Silti minusta on hyvä että asioita pidetään esillä ...jospa ne asenteetkin siitä sitten joskus pikkuhiljaa. :hug:

 

Tavallaan ymmärränkin kun lapsi näyttää fyysisesti ihan normaalilta. Totta kai ensimmäinen reaktio on että onpas huonosti kasvatettu. Lapsi ei osaa puhua joten totuus valkenee nopeasti, kun kuuntelee sellaista älämölöä ja siansaksaa missä on jokunen oikea sana seassa. Mutta, ensimmäinen reaktio on aina se kielteinen.

Ehkä jonain päivänä lähden vielä sellaisen lakanan kanssa ulos, joku "vammainen, ei kasvatuksen tulos" tai vastaava. Kun kuitenkin koen että vammaisia kohtaan ihmisillä ei ole ennakkoluuloja. Yleensä kun kerron että lapsi on keva niin saan ymmärrystä, ja liiankin osaanottavia katseita. Se onkin toinen tarina sitten se

 

Olemme usein jutelleet muiden kehitysvammaisten lasten tai autisti lasten vanhempien kanssa aiheesta, kuinka ihmisten on helppo tehdä "omat johtopäätökset" ja suhtautua nuivasti lapseen/tai vanhempiin, joka ulospäin näyttää ns. normaalilta mutta käytös poikkeavaa. Minun toinen lapsonen myös kehitysvammainen, hänestä tosin näkyy tämä jo ns. ulospäin ihan tiettyjen piirteiden vuoksi, ihmiset siis suhtautuu suopeammin pikkusällin edesottamuksiin tai avoimuuteen, silti välillä koen että joudun selittelemään ja kertomaan vieraillekkin ihmisille asioita mitä en ole esikoisen kohdalla joutunut tekemään , koen kuitenkin avoimuuden näissä asioissa hyvin tärkeäksi, tieto (saattaa) kasvattaa sitä suvaitsevaisuutta.

Voimia sinne sinulle

 

Kiitos!

Jotenkin oma nahka pitäisi saada todella paksuksi. Ettei yhtään välittäisi muiden katseista ja mielipiteistä. Mutta on se vaikeaa, varsinkin kun välillä on väsynyt ja pinna kireällä.

 

Minulla täysin sama tilanne, jopa omalla pihalla ei voi olla, koska naapuri, joka tietää pojan kehitysvammaisuuden, kohtelee meitä kuin ruttoa. Eipä ihme, että myös hänen kouluikäinen poika tekee sitten jäynää minun alle kouluikäiselle pojalle. T-paidat "anteeksi, että ollaan olemassa" olis varmaan tarpeen. Ja tosiaan, pojalla riittää vauhtia ja energiaa vaikka muille jakaa

 

Meillä sama, omasta pihasta mennään aina käsi kädessä äkkiä pois. Johonkin lähimetikköön. Tykkään sadeilmasta kun suurin osa on sillon sisällä. Ei tule ongelmia niin paljon.

Lohduttaa että on muitakin. Jaksamista!

 

Semmosta se on, älä välitä vaan hymyile

 

hei! saanko kysyä että minkä ikäinen lapsesi oli kun hänet diagnisoitiin kehitysvammaiseksi?
minulla onn 2,7-v poika joka on hoitajan havantojen peruseella diagnisoitu.
millaista teidän vauva aika ja taapero aika oli?

 

Diagnoosi tuli 3 vuotiaana. Sitä ennen se oli tavallaan jo selvä. Lapsi on fyysisesti ikätasoinen, mutta kaikessa muussa jäljessä. Ja lisäksi ylivilkas ja käytöshäiriöitä ja aistiongelmia paljon.

 

[QUOTE="uupunut";24059032]Olen siis yksinhuoltaja, ja lapsen tarha on heinäkuussa kiinni. Lapsi käy kehitysvammaisille kuuluvassa tilapäishoidossa, mutta se on vain 3 vrk kuukaudessa.[/QUOTE]

Tälle kesälle tuskin enää mahdollista, mutta esim ensi kesäksi olisiko mahdollisuutta päästä sopparille (sopeutumisvalmennuskurssille). Monet järjestöt järjestävät lisäksi kesäisin yhteistä ohjelmaa vertaistuen merkeissä. Ulkopuolisten asenteisiin nekään ei tietenkään auta, mutta niistä voisi saada voimaa arkeen ja mahdollisuuden hetken olla juuri sellainen kuin on.

 

ok. meillä on motorinen kehitys jäljessä eli ei kävele. konttaa tosin ja nousee tukea vasten ylös (hypotoniaa) käytösongelmia ei ole pikemminkin poika on kokoajan hymyssä suin ja kovin nauravainen,yö nukkuu heräämättä eli ns. yli kiltti lapsi...
toisinaan vajoaa omaan maailmaan lelujen kera ja potkii ilmaan vauhtia...tajuaa paljon asioita ja puhetta vaikka ei puhukkaan itse paljoa ja sekin on vain mulle mitä sanoo... aisti juttuja tosin löytyy... itse en jaksa uskoa että diagnoosi meille on oikea vai kuullostaako yhtään samalta?

 

Kuulostaa niin tutulle. Välillä ihan oikeasti kadehdin vanhempia joiden lapsi on pyörätuolissa tms. tai hänestä näkee muuten, että ei ole ihan normaali. Meidän lapsemme on myös ihan normaalin näköinen ja ensi kontaktilla ihan normaalin oloinen, mutta sitten...
Tuijotuksia ja paheksuvia katseita, kun teini-ikäinen haluaa tehdä hiekkakakkuja tai mennä pikkulasten leluilla leikkimään.
En muuta pysty sanomaan, kuin jaksamista. Vertaistuki ja sellaiset ystävät jotka ymmärtävät ovat kultaakin kallimpia.

 

Kiitos uupunut Sadeilmoista tykätään meilläkin

 

Uskoisin että ymmärrän aika hyvin tunteesi, myös sen että kesäloma ahdistaa. Itse parhaillani odotan maanantaita kuin kuuta nousevaa, vielä muutamaksi päiväksi lapset pääsee päiväkotii ennen tuota kuukauden "lomaa". En ole yksinhuoltaja, mutta miehellä on nyt kevään aikana tuntunu osuvan työputket aina näille pyhille ja pidennetyille viikonlopuille.

Omalla tavallani olen nähnyt kolikon molemmat puolet näiden erityislasten kanssa. Meidän esikoinen on 6v down-poika jolla on myös autismi ja kehitysvamma aika syvä (ei puhu, viittoo vain vähän, vaipoissa yhä ja tarvii apua oikeastaan miltei kaikkiin arjen toimiin), kesän aikana saadaan toivottavasti se pyörätuoli. Kakkonn on autistityttö jolla ei olla vielä tutkittu kehitysvammaa, mutta todennäköisesti tulee saamaan lievä kehitysvammadiagnoosin ensi talvena. Aivan tavallisen näköinen 5v tyttö jonka käytös on on usein jotain ihan muuta...

Vaikka esikoisen vammat on paljon syvempiä ja taidot huomattavasti heikompia niin tälläkin hetkellä on pakko myöntää että hänen kanssaan pääsee paljon helpommalla kuin siskonsa kanssa. Lisäksi luonnollisesti ympäristö suhtautuu hjuomattavasti ymmärtäväisemmin tuohon lapseen kenen vamma näkyy kaikkien silmiin.

 

Itse olen vain ajan kanssa oppinut siihen ajatusmaailmaan, että kapeakatseisuus, ennakkoluulot ja ajattelemattomuus ovat niiden ihmisten ongelma, jotka näitä piirteitä omaavat.

 

[QUOTE="uupunut";24058952]Olen totaalisen uupunut Lapseni on alle kouluikäinen, täysin normaalin näköinen poika. Hän on kuitenkin kehitysvammainen, ja hänellä on paljon käytöshäiriöitä. Viimeksi tänään naapuri kommentoi ikävästi, että et saa pidettyä kurissa, kun lapsi ryntäsi hänen koiraa päin. Onneksi kerkesi nostaa koiransa syliin. Vastasin tas että lapsi on kehitysvammainen, hän ei ymmärrä, ymmärrys on alle vuoden tasolla. Toki yritän valvoa jatkuvasti, mutta koska lapsi on myös ylivilkas, näitä ryntäilyjä kerkeää tapahtua.

Haluaisin kulkea kyltin kanssa missä lukee että lapseni on vammainen, kyse ei ole huonosta kasvatuksesta. Mistä saan voimia tähän jatkuvaan ihmisten mulkoiluun ja kommentointiin? Lapsi saa säännöllistä terapiaa, ja käy kuntouttavassa päivähoidossa. Käytöshäiriöt ja aistihäiriöt ovat hänen pahin ongelma, eli apuja todellakin on ja ammattilaiset auttavat minkä pystyvät. Hän ei puhu, mutta on erittäin vilkas ja fyysisesti ketterä.[/QUOTE]

Jos täysin normaalilta näyttävä lapsi käyttäytyy tuolla tavalla, ensimmäinen ajatukseni on, että onpa huonosti kasvatettu kakara. Pidän tätä ihan normaalina reaktiona: erityislapsia on kuitenkin vähemmän kuin huonosti kasvatettuja lapsia. Eivät sivulliset voi tietää, että lapsesi on kehitysvammainen eikä ymmärrys ole ensimmäisenä mielessä jos tuntematon lapsi esim. hyökkää lemmikkiä kohti.

 

Minä en tee päätelmiä vanhempien kasvatustaidoista sen mukaan, miten lapset eri tilanteissa käyttäytyvät, vaan se mukaan, miten vanhemmat reagoivat lapsen käytökseen.

 

Täällä on aspergerlapsen äiti. Ja KYLLÄ, sen kyltin kanssa olisi kiva kulkea todella. Vaikea sietää niitä katseita ja ihmettelyjä kun lapsi on "erilainen" vaikka ihan normaalin näköinen.

 

[QUOTE="vieras";24059743]Jos täysin normaalilta näyttävä lapsi käyttäytyy tuolla tavalla, ensimmäinen ajatukseni on, että onpa huonosti kasvatettu kakara. Pidän tätä ihan normaalina reaktiona: erityislapsia on kuitenkin vähemmän kuin huonosti kasvatettuja lapsia. Eivät sivulliset voi tietää, että lapsesi on kehitysvammainen eikä ymmärrys ole ensimmäisenä mielessä jos tuntematon lapsi esim. hyökkää lemmikkiä kohti.[/QUOTE]

Näinhän se toki onkin, mutta sen tavallisen näköien erityislapsen vanhemmalle tuo on rasittavaa. Varsinkin jos noihin tilanteisiin joutuu törmäämään usein. Siksi se päällepäin näkyvä vamma on omalla tavallaan helpompi.

Toisaalta se erityislapsi jonka erityisyys näkyy ulospäin on enemmän vammansa vanki. Siis hänessä se erityisyys herättää huomioa aina ja kaikkialla, ihmisten suhtautumiset voivat olla vaivautuneita, liian lässyttäviä jne. Tavallisen näköisen lapsen kanssa on taas ihana kun jotkut tilanteet ja reissut pystyy vetämään läpi ilman että kukaan kiinnittää lapseen sen enempää huomioa. Omalla tavallaan rikkauskin että ihmiset suhtautuvat tähän kuin kehen tahansa lapseen.



muoks. ja siis itse pidän etuoikeutena tässä "tavallisen näköisen" lapsen aknssa sitä että saan tse päättää missä vaiheessa lapsi muuttuu erityislapseksi (=keron uudelle ihmiselle lapsen diagnoosista) ja kuinka pitkään annan hänen olla ihan vaan tavallinen pikkutyttö.