Hetkeen ei ole tullut Lumin kuulumisia kerrottua. Sairauden kanssa on menossa nyt oikeastaan ihan hyvä vaihe. Fysioterapiassa käydään joka maanantai ja ahkera jumppaaminen ja ”oikealla” tavalla istuminen on auttanut ja toinen lonkka on vetreytynyt. Jäykkä se kuitenkin on toiseen verrattuna, mutta parempaan suuntaan ollaan kuitenkin menty. Ja koska lonkka on vetreytynyt on myös kävelytyyli muuttunut. Enää se ei näytä siltä että neiti lentää pian naamalleen, vaan asento on parantunut etukenomaisesta tyylistä suoremmaksi.
Nilkan tilanne on vähän vaihteleva. Välillä näyttää että siellä voisi vaikka olla nestettä ja viikon päästä tilanne voi olla jo ihan eri. Niimpä kun lääkäri soitteli niin sovimme että hän laittaa lähetteen ultraan jossa käydään varmistamassa nilkan tilanne. Eipähän tarvii sitten pähkäillä että mikä se nyt onkaan. Välillä sitä valitetaan kipeäksi ja välillä taas ei särje yhtään.
Lääke menee edelleen pistoksena ja torstaista on nyt tullut se pahin päivä. Joka torstai tyttö yleensä oksentaa jossain vaiheessa. Hän voi selvästi silloin pahoin. Ja koska Lumi inhoaa foolihapon ottamista oksensi hän myös sen ottamisen yhteydessä. Niimpä päätimme että foolihappo annetaan sitten perjantaisin, joka helpotti ainakin jonkin verran tilannetta (enää oksennetaan kerta kahden sijaan), sillä perjantaina olo on tytöllä jo normaali. Nyt sitten lääkäri kirjoitti pahoinvointilääkettä joka aloitetaan ja toivotaan että se auttaa. Torstaisin Lumi syö huonommin ja kiukkuinen kuin mikä. Niinpä torstai on meistä monesta sellainen päivä tällä hetkellä joka voitaisiin suosilla skipata.
Joka torstaisella pistoksella.
Käymme siis joka torstai aamu neuvolassa piikillä. Lumi istuu sylissäni ja pistos laitetaan Lumin toiveesta käsivarteen. Lääke menee ihon alle ja tyttö ei itke ollenkaan. Hokee monesti vain ääneen (hieman jännittyneellä sellaisella), tämä on taas kuin hyttysen pisto. Niin reipas tyttö. Emme edelleenkään halua pistää kotona, sillä emme halua että Lumi joutuu jännäämään koska se pistospäivä onkaan. Vaikka varmasti pääsisi osittain helpommalla kun pakata joka torstai neljä lasta autoon ja ajella kylälle. Neuvolasta on tullut meidän lapsille näiden vuosien aikana jo niin tuttu paikka, että siellä ollaan jo kuin kotonaan. Niinpä meno käy välillä, sanoisinko hieman villiksi ja monesti ulkovaatteet ja sukat lentelee pitkin odotustilaa. Äidin käskystä ne kuitenkin laitetaan paikoilleen.
Lääkärin kanssa siinä puhelimessa jutustellessa saimme myös luvan siihen että Lumi saa osallistua eskarissa luisteluun ja hiihtoon, mutta pitää olla erittäin varovainen ja vain lyhyitä aikoja. Tämä oli ihan mahtava juttu, sillä olisihan se ollut niin kamalaa jos ei olisi saanut noihin osallistua. Lumi on kerennyt luistelemaan elämässään kaksi kertaa, joten voitte arvata kuinka tämä on ihan jännittävä ja uusi juttu.
Ollaan nyt myös alettu miettimään J:n kanssa että kokeilisimme auttaisiko Lumin tilanteessa ruokavalion muutos. Jättäisimme pois maidon, jota Lumi juo muutenkin jo huonosti ja samoin osan viljoista (tyyliin kaikki kotimaiset). Jos tuolla muutoksella olisi mahdollisuus joskus päästä lääkkeistä eroon olisi se kyllä sen arvoista. Tutustumme ensin hieman tuohon ruokavalio muutokseen ja sitten varmasti alamme tuota koittamaan.
Tällä hetkellä kuuluu siis ihan hyvää ja Lumi on oikein reipas eskarilainen. Hän on saanut esikoulussa hyvin kavereita ja tykkää olla siellä.
Kommentit (20)
Lumi on kyllä hurjan reipas tyttö! Kumpa pahoinvointi edes helpottaisi. ♡
Ihana Lumi♡ Isot tsempit teille sinne!
Kiitos.♥
Tsemppiä sinne hirveesti <3 toivottavasti tulehdukset rauhoittuu. Mulla niin huvitti että torstai pahin päivä.. meillä koko syksyn ollu torstai pahin päivä vaikka nyt ollaan muutama viikko pistetty meto vkloppuna. Juuri äsken pistettiin ja aamulla foolit sitte. Kerro sitten kuulumisia jos kokeilette ruokavaliota.. meidän tyttö ei juo maitoa mut viljat on ruokavaliossa.
Kuulostaa tutulta..meillä taas tabletin kanssa ei reagoitu näin voimakkaasti..mitä kyllä ihmettelin valtavasti.
Kiitos <3 tulee ja ruoka ei maistu..saa kauheita raivokohtauksia ja ilmeisesti väsyttää myös. Mut pistoksen kans kaikki siedettävämpää kuin tabletin kans. Jään odottelemaan teidän kokemuksia ruokavalion muuttamisesta.
Kiitos. <3
Voi tsemppiä sinnekkin.<3 Tuleeko teillä pahoinvointia pistoksesta?
Maito me nyt jätetään ihan ekana pois ja sitten jos jätetään viljat niin kirjoittelen siitä ilman muuta tänne. 🙂
Minä olen sairastanut lapsuusiän nivelreuman ja jossain vaiheessa minullekin kokeiltiin pistoshoitona kultaa eli kerran viikossa oli piikkipäivä. Ikävänä puolena oli myös se,että jouduin seisomaan liikuntatunnit sivussa muiden opetellessa luistelemaan ja pelaamaan pallopelejä. Säännölliset kortisonipiikityksetkin tulivat tutuiksi.Onneksi lapset ovat sopeutuvaisia,eivätkä murehdi sairauksiaan samalla tavoin kuin aikuiset. Kaikkea hyvää pienelle potilaalle ja jaksamista teille vanhemmille!
Juu mahdollisuudet pitäis olla hyvät. Meitä on kuitenkin varoiteltu, että teininä tuo voi oireilla voimakkaastikkin. Toivotaan kuitenkin että näin ei olisi ja Lumi pääsisi sairaudesta eroon. 🙂
Kyllä, olen täysin parantunut,vaikka reuman jäljet näkyvätkin esim.sormien keskinivelten pysyvinä muutoksina. Oireet alkoivat helpottamaan muistaakseni 14-vuotiaana ja lääkitys purettiin kokonaan 15-vuotiaana. Onneksi teidän pieni tyttönne saa nyt nauttia luistelun ja hiihdon harjoittelusta!Toivottavasti hänenkin sairautensa menisi koko ajan vähempioireiseen suuntaan. Käsittääkseni lasten reuma on nimenomaan sellainen, että voi parantua kokonaankin.
Olet siis parantunut täysin? Minkä ikäisenä oireet hellitti?
Meillä Lumille pistetään kerran viikossa Methotrexate ja liikuntarajoitteita on mahtunut näihin vuosiin paljon. Nyt liikuntarajoitteita ei onneksi ole, mutta esimerkiksi luistelu ja hiihto on ihan uusi juttu ja niitä on lupa harrastaa erittäin varovasti. Lumi on luistelusta nyt enemmän kuin innoissaan. 🙂
Ja kiitos tsempeistä.♥
Voiih, niin reipas tyttö Lumi! <3
Sulle löytyy haaste mun blogista 🙂 http://lovebeyondwordsblog.blogspot.com/2015/10/kymmenen-kysymysta.html
Hän kyllä on.♥
Kiitos haasteesta, tulen kurkkaamaan. 🙂
Kiva lukea tällaisia kuulumisia 🙂
Ihan mielenkiinnosta kysyn, kun en asiaan ole perehtynyt, eli miksi nimenomaan kotimaisten viljojen poisjättö voisi auttaa? 🙂
Siihen en ainakaan vielä osaa vastata. 🙂 Pitää vielä paneutua paremmin tähän, jotta tiedetään mitä aletaan jättää pois jne. 🙂
Okei 🙂 mietin vain miten eroaa ulkomaisista viljoista! Toivottavasti ruokavalion muutos tuo helpotusta <3
Mä luin jokin aika sitten yhden lääkärin kirjoittaman jutun, jossa oltiin todettu että maito ja kotimaiset viljat voisi pois jätettynä helpottaa tulehdusten tulemista, varsinkin tässä nivelreumassa. Ruisleivän voisi jättää ruokavalioon, mutta muut vois koittaa jättää pois…ainakin vehnä heti alkuu 🙂 Me siis vielä miehen kanssa paneudumme tähän kunnolla, jotta tiedetään miten toimitaan. Ainakin koitetaan jos tästä olisi jotakin apua. 🙂
Ihana Lumi! ❤
♡
Hän kyllä on ♥ ja niin toivon että tuo lääke auttaa.