Laura vietti kuukausia sairaalassa, mutta sai kolme lasta endometrioosista huolimatta: ”Raskaana pysyminen oli vaikeaa”
Perheenäidin diagnoosiksi paljastui adenomyoosi kohdunpoiston jälkeen. Sen jälkeen riesana olivat endometrioosikivut. Näin hän on oppinut elämään sairautensa kanssa.
Onko mulla taas menkat, Laura ajatteli.
Kun helsinkiläisnaisen kuukautiset alkoivat 13-vuotiaana, ne olivat alusta saakka runsaat ja lamaannuttavan kivuliaat.
Maajoukkuetasolla karatea harrastanut nuori ei halunnut jäädä paitsi liikunnasta ja muista normaalin elämän riennoista, joten usein hän raahautui harrastuksiin ja kouluun kivuista huolimatta.
– Tunsin häpeää ja yritin pysyä muiden mukana hampaat irvessä, vaikka sattui ihan hirveästi.
Hänelle oli sanottu, että tällaisia kuukautiset olivat, ja ne tulisi vain kestää.
Lue myös Ihan mamina -blogista: Menkkahäpeää ravintolassa, kuinka runsaat kuukautiset haittaavat elämää
Vuosien varrella Laura haki apua vaivoihinsa niin kouluterveydenhuollosta, lähiterveysasemalta kuin yksityiseltä lääkärinvastaanotolta, mutta muuta apua ei herunut kuin kipulääkereseptejä.
– Kun olin noin 17-vuotias, eräs lääkäri pohti, että voisivatko kivut johtua endometrioosista, mutta asia jäi siihen. Tarkempia tutkimuksia asiassa ei tehty, Laura kertoo.
Hän ei tiennyt, että muutamia vuosia myöhemmin hän joutuisi makaamaan vuodelevossa ja pelkäämään vauvansa hengen puolesta.
Kaksi keskosta
Joskus kivut olivat niin lamaannuttavia, että Laura joutui jäämään koulusta tai töistä kotiin. Kuukautisten aikaan hän tarkisti liikkuessaan aina lähimmän wc:n sijainnin, jotta voisi välttyä tuhrimiselta.
Laura tuli ensimmäistä kertaa raskaaksi suhteellisen nuorena.
Raskauden aikana Lauralla oli kuitenkin verenvuotoja ja supistuksia jo raskausviikolta 21 lähtien, jotka muutaman viikon kuluttua veivät hänet sairaalahoitoon, jotta vauva saisi kasvaa kohdussa mahdollisimman pitkään.
Osastohoidossa Lauraa pidettiin puolitoista viikkoa, jonka jälkeen hän vietti lääkärin määräyksestä kuusi viikkoa vuodelevossa kotona. Luultavasti niiden ansiosta 25-vuotias Laura synnytti esikoispoikansa täysiaikaisena raskausviikolla 38.
Toinen lapsi sai alkunsa pian ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen, mutta Lauran harmiksi tutut verenvuodot ja supistelut varjostivat raskausaikaa.
Vauva syntyi kiireellisellä sektiolla raskausviikolla 29.
Edellisenä iltana Lauran kipeitä supistuksia oli pidetty Naistenklinikalla vaarattomina, koska supistuksia oli tullut jo pidemmän aikaa. Seuraavana aamuna supistuksia tuli kuitenkin niin tiuhaan, että Lauran oli lähdettävä Naistenklinikan päivystykseen, eikä synnytystä voitu tässä vaiheessa enää estää.
Keskoskaapissa ollessaan viikon ikäinen vauva sai stafylokokkibakteerin, mistä aiheutui CP-vamma, joka vaikeuttaa kävelemistä ja muuta liikkumista vielä tänä päivänäkin. Vauva vietti sairaalassa puolitoista kuukautta ennen kuin hänet kotiutettiin.
Neljän vuoden sisään ehti syntyä vielä kolmaskin lapsi. Aiempia raskauksia oli seurattu ylimääräisin kontrollein raskausdiabeteksen takia. Nyt niitä järjestyi kakkoslapsen keskosuuden vuoksi.
Tämänkin raskauden aikana hän joutui päivystykseen ja osastojaksoille puoleksitoista kuukaudeksi. Supistukset alkoivat jo 16. raskausviikolla.
28. raskausviikon alkaessa Laura lähti Helsingin Naistenklinikan päivystykseen verenvuodon takia, josta hänet otettiin osastolle tutkimusten jälkeen. Mitään loogista syytä verenvuodolle ei Lauran mukaan tutkimuksissa löydetty.
– Viimeinen osastojakso kesti kaksi viikkoa, ja osa siitä ajasta täydellisessä vuodelevossa. Edes sängynpäätyä ei saanut nostaa. Jatkuvan epätietoisuuden takia olin huolestunut ja peloissani. Toivoin vain, että lapseni selviäisi hengissä.
Tilannetta ei helpottanut, että kotiin äitiä ikävöimään jäivät vajaa 4- ja 3-vuotiaat lapset.
Perheen kuopus syntyi lopulta raskausviikon 34 lopulla. Terveen lapsen syliin saatuaan Lauran olo oli maailman onnellisin. Tytär kotiutui viiden päivän ikäisenä.
”Raskaaksi tuleminen ei ollut minulle koskaan ongelma, mutta raskaana pysyminen oli.”
Lauran entisestään runsaat kuukautiset olivat runsastuneet entisestään jokaisen synnytyksen jälkeen. Häntä väsytti ja huimasi usein, oli näköhäiriöitä, päänsärkyjä ja olo tuntui kaikin puolin sumuiselta.
Lue myös: Kuukautiset synnytyksen jälkeen: koska ne alkavat ja miksi alkaminen voi viivästyä?
– Eräänä iltana vuosin kuukautisista verta litran verran.
Kun pian sen jälkeen vuoto yltyi 1,5 litraan, Laura hakeutui päivystykseen, jossa hänet otettiin osastolle tutkimuksia varten. Hän sai myös rautainfuusion, jonka jälkeen hän tunsi olonsa kuin uudeksi ihmiseksi.
Tapahtuneen jälkeen Laura pyysi kohdunpoistoa.
Lauralle oli tehty sterilisaatio kolmannen lapsen syntymän jälkeen, ja hän oli täyttänyt 30 vuotta. Kohtu poistettiin saman vuoden syksyllä.
Patologisissa tutkimuksissa kohdusta löytyi adenomyoosipesäkkeitä. Lauralle ei kuitenkaan vielä tuossa vaiheessa kerrottu asiasta.
Laura ehti sairastaa adenomyoosia tietämättään liki 20 vuotta.
Joutui itse ottamaan sairauksista selvää
Kuukautiskivut -ja vuodot olivat viimein historiaa, joten Lauran olo kohdunpoiston jälkeen oli onnellinen ja helpottunut.
Tunteet heittivät kuitenkin ääripäästä toiseen, sillä pian lantion alueella ilmeni uusia kipuja. Sektioarven pinnalta löytyi pari kipeää pattia, joita lääkärit epäilivät haavatyräksi. Tyrä poistettaisiin leikkauksessa.
Kun leikkaus oli ohi, huomattiin, että poistetut patit olivat endometrioosipesäkkeitä.
– Minulle kerrottiin, että hoitoni siirtyy endometrioosin takia Naistenklinikalle, mutta ei sitä, mikä se on. Siinä vaiheessa, kun sain ajan, olin ehtinyt selvitellä itse netin kautta, millainen sairaus endometrioosi eli kohdun limakalvon sirottumatauti on.
Naistenklinikan endometrioosiklinikan kontrollikäynnillä nousi esiin myös patologisessa tutkimuksessa kohdunpoiston yhteydessä löydetty adenomyoosi.
Palaset loksahtivat paikoilleen diagnoosin myötä
Usein endometrioosia sairastavalla on myös adenomyoosi. Näin oli myös Lauran tapauksessa.
Laura löysi internetistä gynekologisten sairauksien potilasjärjestö Korennon, liittyi jäseneksi ja sai tietopaketit molemmista sairauksista.
Järjestön asiantuntijoille pystyi soittamaan ja saamaan nopeasti vastauksia mieltä askarruttaneisiin kysymyksiin. Korennon antamasta tiedosta ja tuesta tuli Lauralle niin merkittävä juttu, että Laura kouluttautui itsekin vapaaehtoiseksi vertaisohjaajaksi.
Kun hän kertoi kavereilleen ja tuttavilleen endometrioosista ja jälkikäteen saamastaan adenomyoosidiagnoosista, hän kuuli, ettei ollut lähipiirinsä ainoa näihin tauteihin sairastunut.
– Vaikka minulla on ollut rankkoja vaiheita, on ollut helpottavaa kuulla, etten ole ainoa näiden asioiden kanssa painiskeleva.
Muiden kanssa sairauskokemuksista puhuttuaan Laura on huomannut, että jokainen sairauspolku on uniikki ja erilainen.
Kiitollisuutta Laura tuntee siitä, ettei ole kokenut lapsettomuutta tai keskenmenoja monien muiden samasta taudista kärsineiden tavoin.
– Olen kävelevä esimerkki siitä, että adenomyoosi tai endometrioosi eivät aina merkitse lapsettomuutta.
Repivää ja tuikkivaa kipua
Lauran kivut eivät poistuneet vatsan pinnalta poistettujen endometrioosipesäkkeiden myötä.
Endometrioosikipuja hänellä oli ollut mahdollisesti jo ennen leikkaustakin, mutta tuolloin ne olivat menneet joko kuukautis- tai ovulaatiokipujen tai liikunnan jälkeisen rasituksen piikkiin.
– Pääsääntöisesti endometrioosikipuni tuntuu nykyään lantiossa, säteillen samaan aikaan selkään ja palleaan. Kipuni on pääasiassa kroonistunut, mutta hartiapistojen lisäksi siihen liittyy tuikkivan ja repivän tuntuisia kiputiloja, jotka ilmaantuvat ilman suurempaa ennakkovaroitusta.
Lauran mukaan rasitus lisää kipuja, mutta toisaalta, mitä pidempään hän pysyy paikoillaan, sitä vaikeampaa on lähteä taas kivun takia liikkumaan.
”Kipuni on pääasiassa kroonistunut”
Kivulla on häneen lamaannuttava vaikutus.
Arjessa se näkyy niin, ettei Laura voi nostaa painavia kauppakasseja, siivota koko kotia kerralla tai kävellä pidempiä matkoja, sillä seuraavana päivänä hän on niin kipeä, että joutuu ottamaan pyörätuolin alleen.
Liikunnallisen naisen on pitänyt siirtyä kevyempiin kotijumppiin, lyhyisiin kävelyihin ja uusien sisäharrastusten, kuten piirtämisen ja ompelun pariin.
Vaikka sairauksien saaminen tietoon ja niiden hoidattaminen on ollut työlästä ja raskasta, on Lauralle ollut samaan aikaan helpottavaa, että vuosien piinat ovat saaneet selityksen.
Vuosia Laura soimasi itseään, ja mietti, oliko kenties liikkunut liikaa ja siten aikaansaanut liian varhaiset synnytykset. Mitään selityksiä hänelle ei tapahtumista tarjottu. Nyt hän tietää, ettei olisi itse toisin toimimalla voinut välttyä niiltä.
Raskauskomplikaatioiden todennäköisyys kasvaa
Heti diagnooseista kuultuaan hän alkoi miettimään, olisiko lasten keskosuudet voineet johtua sairauksista.
Lääkärit ovat todenneet, ettei keskosuuden ja adenomyoosin välisestä yhteydestä ole riittävästi tieteellistä näyttöä.
Adenomyoosissa kuitenkin esiintyy kohtulihaksen poikkeavaa ja häiriintynyttä supistustoimintaa, ja tiedetään, että vaikeissa tautimuodoissa adenomyoosi voi lisätä raskauskomplikaatioiden riskiä.
– Minulle diagnoosin saaminen oli helpottavaa. Kun kuulin, ettei kohtuni ole ollut terve, en enää syyllistänyt itseäni varhaisista synnytyksistä.
Lue myös: Lukijan tarina: ”Endometrioosi oli viedä vauvani”
Ei kaipuuta entiseen elämään
Sairaus vaikuttaa kokonaisvaltaisesti omaan sekä perheen elämään.
Sen lisäksi, että puolison harteille on kasaantunut isompi osa kotitöistä, ovat Lauran lapset tunteneet välillä huolta ja epävarmuutta äidin voinnista.
Selvää apua Lauralle on tuonut viime syksynä pakaran tyveen asennettu neuromodulaattori, joka välittää aivoille tietoa lantion hermosta tietoa, että kipu ei ole kipua.
Lisäksi hänellä on keltarauhaslääkityksen lisäksi saatavilla kipulääkkeitä, joita hän ottaa silloin, kun yllättävä kipukohtaus iskee.
”Endometrioosi ei ole enää mörkö, vaan mukanakulkija”
Laura ei ole ollut töissä puoleentoista vuoteen. Kipuja hänellä on päivittäin, mutta ei aivan koko aikaa. Työelämään paluu on epävarmaa.
Diagnoosit vuonna 2019 saatuaan Laura on ehtinyt prosessoida ja työstää asiaa.
Hän ei ole katkera siitä, mitä on elämässään menettänyt, vaan pyrkii ottamaan ilon irti niistä asioista, mitä pystyy ja jaksaa tehdä. Realistina hän ei usko voivansa palata entiseen elämään, vaan toivoo, että kivut pysyisivät nykyisen hoitotilanteen myötä hallinnassa.
– Endometrioosi ei ole enää mörkö, vaan mukanakulkija, jonka kanssa pitää vain elää.
Laura toivoo, että molemmista gynekologisista sairauksista kerrottaisiin enemmän sekä niitä tutkittaisiin aiempaa varhaisemmassa vaiheessa, jotta muut välttyisivät vastaavilta kokemuksilta.
Jaa oma kokemuksesi