mä oon saanut vuoden alinta vammaistukea mutta mulla lääkekulut 150e kuussa, sairaalakulut 150ekuussa, oon pyörätuolissa ja mulla ei ollut silloin eds diagnoosia vaan crps 2 diagnoosi ja invalidisoiva päänsärky diagnoosi, en saanut silloin olla 3tuntia pidempään yksin ja mulla kävi kotipalvelu auttamassa, ikää mulla on 17vuotta. tosin silloin ei ollut noita kuluja, nyt uus hakemus ollut 8vko ja lupas et päätös tulee pian, nyt siis noi kulut, tosi hyvä lääkärin todistus, ja tilanne muuttunut todella huonoon, en voi opiskella, oon sairaalassa joka viikko ja jatkuvasti ambulanssilla, tarvin valvontaa ja apua koko ajan, apuvälineitä ja tukia on paljon, päänsärky hallitsee mun elämää, avustajakin haussa, lääkäri laitto kelaan suosituksen et saisin korotettua tai ylintä vammaistukea todella vaikean tilanteen takia, toivotaan parasta. mut kela ei saa sanoa ennen hakemuksen laittoa ettet saisi hakea uudestaan, kyllä saat hakea uudestaan eikä oo mitään takarajaa, millanen sun tilanne on? onko apuvälineitä? ylimääräisiä kuluja? muita sairauksia? mulla siis nyt diagnoosit: EDS 3, HMS, CRPS 2, laaja paha hermovaurio, vakava päänsärky oireyhtymä, krooninen komplensoitunut migreeni, päänsärky oireyhtymä, invalisoiva päänsärky ja lisäksi nikamien vamma ja chiari epäily. lääkkeitä otan päivässä säännöllisinä 8 ja tarvittavia menee yleensä 5 eli 13pilleriä päivässä, tajuttomuus kohtauksien takia en saa olla yksin kotona jos oon niin en saa nousta sängystä ollenkaan, tarvin apua pukemisessa, muistamisessa, peseytymisessä, kotona liikkumisessa, ulkona pyörätuolilla kulkemisessa... ja en voi siivota enkä laittaa ruokaa, mulla kädet pettää alta, ei kestä nostaa tai olla ylhäällä, välillä eivät toimi ollenkaan yms.
Näin kertoo facebookissa. Ihme että tuossa pystyy vielä vääntämään parisenkymmentkin kakkua päivässä....
jos pystyy leipomaan parikymmentä kakkua päivässä, silloin ei ole siinä kunnossa että tarvitsisi kotihoidon pesemään ja pukemaan itsensä.