Onko täällä muita kroonisesti suolisairaita?

  • Viestiketjun aloittaja CU
  • Ensimmäinen viesti
Juu
Alkuperäinen kirjoittaja Emilyn:
Alkuperäinen kirjoittaja jaah:
Emilyn, mun miehellä on crohnin tauti, raju sellainen, ja kaikki lääkevaihtoehdot on käyty läpi, nyt onneksi biologiset lääkkeet auttaa.
Musta on todella ylimielistä ja ilkeää et sä sanot et sun siskon huono kunto on sen omaa syytä (elintavat ja ruoka) ja sä vaan oot niin hyvä tyyppi et sun ei tarvii syödä lääkkeitä.
Kun tauti menee pahaksi, ei ruokaa PYSTY syömään, eli oksentaa kaiken pois, ja olo on kammottava. Siinä ei ruokavaliot ja asenteet auta, toki stressiä pitäisi välttää ja yrittää elää terveellisesti, mutta kun tauti menee oikeasti pahaksi, on lääkkeet/leikkaus mikä auttaa, toivottavasti.
EN sano etteikö _LIEVÄT_ tapaukset pääse oireettomiksi ruokavaliolla tai vastaavalla, mut kun tuo crohn oikeesti jyrää niin ne lääkkeet on ainoa vaihtoehto jos hengissä haluu selvitä.
Hyvä sulle et oot pärjänny ilman leikkauksia ja lääkkeitä, niin toivoisi kaikilla olevan, mut älä viitsi antaa ymmärtää että se on vaan itsestä kiinni, se tuntuu aikamoiselta rienaukselta kun on vuosia seurannut vierestä miten tuo sairaus vie voimat ja terveyden ja lopulta nuo jytyt lääkkeet on palauttanu meillekin suht normaalin elämän ja joku ilkee sanoa et se on oma vika jos menee huonoon kuntoon..
Höpölöpö, sille on lääkäritkin sanonut että ilman noita monia tekijöitä tila ei olisi mennyt niin huonoksi. Ja on se kumma, jos ihmiset ei kykene vastuuta kantamaan siitäkään, että on täysin mahdollista omalla käytökselläänkin tuhota omaa terveyttään. Minä puhuin vain sisareni tapauksesta, en väittänyt että kaikilla muilla pelkkä ruokavalio auttaisi mutta eipä sitä kovin moni ole halukas edes kokeilemaan. Ja kyllä, minä hoidan aktiivisesti terveyttäni ja jos joku muu sitä ei tee, tuskin siitä tarvitsee ruveta kettuilemaan.
Mun miehellä on Chron todella pahana, eläessään ei ole polttanut, ei juo, on aktiivinen urheilija, syö todella terveellisesti. Ja toistan Chron on TODELLA pahana.

Mutta älä välitä, ei miehelläkään alkuvuosina ollut isompia vaikeuksia, pahemmat oireet alkoivat vasta n. 10 vuotta diagnoosista. Voihan se olla että sinäkin vielä pääset ihan oikeasti kokeilemaan vaikean Chronin hoitamista elämäntavoilla.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Juu:
Alkuperäinen kirjoittaja Emilyn:
Alkuperäinen kirjoittaja jaah:
Emilyn, mun miehellä on crohnin tauti, raju sellainen, ja kaikki lääkevaihtoehdot on käyty läpi, nyt onneksi biologiset lääkkeet auttaa.
Musta on todella ylimielistä ja ilkeää et sä sanot et sun siskon huono kunto on sen omaa syytä (elintavat ja ruoka) ja sä vaan oot niin hyvä tyyppi et sun ei tarvii syödä lääkkeitä.
Kun tauti menee pahaksi, ei ruokaa PYSTY syömään, eli oksentaa kaiken pois, ja olo on kammottava. Siinä ei ruokavaliot ja asenteet auta, toki stressiä pitäisi välttää ja yrittää elää terveellisesti, mutta kun tauti menee oikeasti pahaksi, on lääkkeet/leikkaus mikä auttaa, toivottavasti.
EN sano etteikö _LIEVÄT_ tapaukset pääse oireettomiksi ruokavaliolla tai vastaavalla, mut kun tuo crohn oikeesti jyrää niin ne lääkkeet on ainoa vaihtoehto jos hengissä haluu selvitä.
Hyvä sulle et oot pärjänny ilman leikkauksia ja lääkkeitä, niin toivoisi kaikilla olevan, mut älä viitsi antaa ymmärtää että se on vaan itsestä kiinni, se tuntuu aikamoiselta rienaukselta kun on vuosia seurannut vierestä miten tuo sairaus vie voimat ja terveyden ja lopulta nuo jytyt lääkkeet on palauttanu meillekin suht normaalin elämän ja joku ilkee sanoa et se on oma vika jos menee huonoon kuntoon..
Höpölöpö, sille on lääkäritkin sanonut että ilman noita monia tekijöitä tila ei olisi mennyt niin huonoksi. Ja on se kumma, jos ihmiset ei kykene vastuuta kantamaan siitäkään, että on täysin mahdollista omalla käytökselläänkin tuhota omaa terveyttään. Minä puhuin vain sisareni tapauksesta, en väittänyt että kaikilla muilla pelkkä ruokavalio auttaisi mutta eipä sitä kovin moni ole halukas edes kokeilemaan. Ja kyllä, minä hoidan aktiivisesti terveyttäni ja jos joku muu sitä ei tee, tuskin siitä tarvitsee ruveta kettuilemaan.
Mun miehellä on Chron todella pahana, eläessään ei ole polttanut, ei juo, on aktiivinen urheilija, syö todella terveellisesti. Ja toistan Chron on TODELLA pahana.

Mutta älä välitä, ei miehelläkään alkuvuosina ollut isompia vaikeuksia, pahemmat oireet alkoivat vasta n. 10 vuotta diagnoosista. Voihan se olla että sinäkin vielä pääset ihan oikeasti kokeilemaan vaikean Chronin hoitamista elämäntavoilla.
:LOL: Voi jee, kyllä koko maailma nyt pyörii sun miehesi ympärillä..
 
muistathan
Alkuperäinen kirjoittaja vartooja:
Miul crohnin tauti.
Crohn on vain se henkilö, joka nimesi oireet. Kun suolistosta löytyy aftoja, helposti saa sen diagnoosin. Mut kun ne aftat pystytään aiheuttamaan just tuolla natrium--lauryyli--sulfaatilla eli sodium--lauryl--sulfat -nimisillä aineilla:

http://www.healthychoices.ukhq.co.uk/Articles/SLS-Ulcers.pdf

Yhtäkään sellaista ei kestä ottaa, eikä sellaista hammastahnaa käyttää. Toi on se väitös, joka täytys tulostaa lääkärillekin. Mulle kun piti viimeksi määrätä antibioottikuuria (kauan sitten tosin, poskiontelotulehdukseen), piti lääkärille tavata moneen kertaan, mitä ei saa olla siinä valmisteessa ja seki piti sanoa, et apuaineen kohdalla lukee sit;-)

 
kotisuklaata
Tässä se kaakaojauhemerkki, joka sopii, kun tekee itse suklaata. Hunajan kans vaan sekaisin ja hylakuohukermaa (meillä käytetäään luomuseesaminsiemenöljyä) sekaan, mössö nurin lusikalla ja hyvää on:)
http://www.greenandblacks.com/us/what-we-make/hot-chocolate/fairtrade-cocoa-powder.html
 
vihainen vieläkin

Arcoxia ja muut koksibit ovat olleet monen suolelle kohtalokkaita. Eipä ihme:
http://yle.fi/uutiset/terveys_ja_hyvinvointi/2009/03/johtava_kipulaaketutkija_karahti_huijauksesta_607744.html
 
Alkuperäinen kirjoittaja kysmys:
Alkuperäinen kirjoittaja Kiukkuperse:
Mun pikkuveljellä on Crohnin tauti ja ite tein koulussa opinnäyte työn Crohnin taudista.
Mitä te pystytte syömään?

Tällainekin löytyi:
http://sinisetvalot.blogit.fi/crohn/
Jhoo.. tuo onkin mun blogi, jota en ole viime aikoina päivittänyt sairauden osalta. Pitäisi päivittää.
 
Alkuperäinen kirjoittaja kysmys:
Alkuperäinen kirjoittaja Kiukkuperse:
Mun pikkuveljellä on Crohnin tauti ja ite tein koulussa opinnäyte työn Crohnin taudista.
Mitä te pystytte syömään?

Tällainekin löytyi:
http://sinisetvalot.blogit.fi/crohn/
veikalla on vähämausteinen/lähes maustamaton ja vähälaktoosinen tai no laktoositon ruokavalio. Ei kestä kovin rasvaisia/sokerisia ruokia.. tai esim mitään kovin jyvä/siemen pitoisia ruokia..
 
:wave: yksi sairastaja täälläkin, raskaus oli maailman parasta aikaa, en ole voinnut niin hyvin ikuisuuksiin, vatsa kesti kaiken eikä mitteen ongelmia, nyt kun imetys loppui niin tietää taas että omistaa suoliston joka ei kunnossa ole :(
 
ehdotus
Eikö täsmä porukka vois saada sairaalaan parempaa ruokaa? Ainakin lisäaineet pois. Rasva muuten olis tosi hyvä lisätä ruokaan reilusti, mut ei mitään margariineja eikä oivariineja, ei saa olla yhtään fosfaatteja, kun ne estää ravinteiden imeytymistä.

Tässä yks crohnikko:
http://keksi.blogspot.com/2009/07/sairaalamuistiinpanoja-3.html
 
yhä terve silti

Kannattaa lukea kirja "Petos lautasella". Vois sen lukea muutkin, kun ihan terveet ihmiset sairastuu nykyään noihin...
http://koti.utanet.fi/~paula/kotikokkeli/micrococcus.htm
 
Alkuperäinen kirjoittaja ehdotus:
Eikö täsmä porukka vois saada sairaalaan parempaa ruokaa? Ainakin lisäaineet pois. Rasva muuten olis tosi hyvä lisätä ruokaan reilusti, mut ei mitään margariineja eikä oivariineja, ei saa olla yhtään fosfaatteja, kun ne estää ravinteiden imeytymistä.

Tässä yks crohnikko:
http://keksi.blogspot.com/2009/07/sairaalamuistiinpanoja-3.html
Minulle eivät edes olisi laittaneet nestemäisenä ruokaa toisella kerralla, ellen olisi itse sitä pyytänyt. Siitä huolimatta, että lääkäri sanoi että koko ruokailu laitetaan tauolle jos maha ei rauhoitu.. huvittavaa. Ruokavaliosta ei juurikaan välitetä lääkärien osalta tämän taudin hoidossa, itse pitää olla aktiivinen sen suhteen.
 
Aapee
Mulla ylläpitolääkityksenä 1x800 mg Asacol aamuin illoin ja 500 mg Asacol-suppo joka toinen päivä.

Tähy ohi -kyllä oli rankka päivä. Aamupäivän join Colonsteriliä 3 litraa, join ja yökkäsin, join ja yökkäsin. Sitten ripulia, kunnes se oli veden väristä. Sitten itse tutkimus... Onneksi suoli oli rauhallisen näköinen. Nyt vain sitten päästelen tutkimuksessa pumpattua ilmaa ulos. Anteeksi, jos tämä häiritsee jonkin esteettistä silmää. Meille suolisairaille nämä ovat tuttua juttua. Ja niin vielä, se tutkimuksen tehnyt lääkäri oli tosi komea. Kyllä kelpasi keltaisissa Sakupen peräreikä-housuissa pyllistää. No leikki leikkinä, mutta enää en osaa nolostella tuossa tilanteessa.
 
vieras
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
Voi jee, kyllä koko maailma nyt pyörii sun miehesi ympärillä..

Ja Emilyn se taas loistaa kommenteillaan....

Just, ja koska hänellä on tämä tauti, hän voi vähätellä muiden sairautta ja kuitata että heillä on huonot elämäntavat ja siitähän se sairauden paheneminen johtuu, just, just... luulisi että tuollaiseen sairauteen sairastunut tuntisi jotain empatiaa muita sairastuneita kohtaan mutta ei, Emilyn näyttää taas todellisen luonteensa...
 
narikka83
maha ongelmi on, ärtyny suoli oli yhen lääkärin "tulos" toinen meinas vain herkkää mahaa. pirruus ku ei ole rääpyä lähteä yksityiselle

laihtunu olen tämän ongelman takia parhaimillaan 8kg/1,5kk. nyt taas huonona, mitään ei kestä syö, vatta moittii heti.
 
vvvv
Alkuperäinen kirjoittaja vieras:
Jos on suolistossa avanne, niin mitä se käytännössä tarkoittaa? Miten siis esim. ulostaminen hoituu? Näistä puhutaan jotenkin niin vähän, oletetaan kai että "kaikkihan sen tietää".
Avanne on englanniksi stoma, sen kun googlettaa saa jotain tietoa ja kuvia kuvahaun kautta.
 
Lumivalkoinen
Mulla on "vain" ärtyneen suolen oireyhtymä eli ei mitään vakavaa mutta kiusallinen vaiva se on. Aina jonnekin lähtiessä täytyy miettiä missä on sitten lähin vessa jos menee maha sekaisin.
 
yliherkkyyttä ei olekaan
Alkuperäinen kirjoittaja narikka83:
maha ongelmi on, ärtyny suoli oli yhen lääkärin "tulos" toinen meinas vain herkkää mahaa. pirruus ku ei ole rääpyä lähteä yksityiselle

laihtunu olen tämän ongelman takia parhaimillaan 8kg/1,5kk. nyt taas huonona, mitään ei kestä syö, vatta moittii heti.
Hui kamala, jotain sun on syötävä, mut ei kannata ainakaan tuoreita vihanneksia - eikä kypsentämättä, jos ei ole itse kasvattanut niitä tai tunne viljelijää. Kerran sain jotain myrkkyä tästä, mut eipä lääkäri kiinnosunut siitä, vaan kirurgille lähetti - eikä sitäkään kiinnostanut se myrkky, vaan päätti, et mulla olis divertikkelit tulehtunu. Eikä mulla mitään divertikkeleitä voi olla, ne vaan hakee niitä väittämällä, et niitä on muka kaikilla:-D
http://koti.utanet.fi/~paula/kotikokkeli/myrkkykaali.htm
 
narikka83
Alkuperäinen kirjoittaja yliherkkyyttä ei olekaan:
Alkuperäinen kirjoittaja narikka83:
maha ongelmi on, ärtyny suoli oli yhen lääkärin "tulos" toinen meinas vain herkkää mahaa. pirruus ku ei ole rääpyä lähteä yksityiselle

laihtunu olen tämän ongelman takia parhaimillaan 8kg/1,5kk. nyt taas huonona, mitään ei kestä syö, vatta moittii heti.
Hui kamala, jotain sun on syötävä, mut ei kannata ainakaan tuoreita vihanneksia - eikä kypsentämättä, jos ei ole itse kasvattanut niitä tai tunne viljelijää. Kerran sain jotain myrkkyä tästä, mut eipä lääkäri kiinnosunut siitä, vaan kirurgille lähetti - eikä sitäkään kiinnostanut se myrkky, vaan päätti, et mulla olis divertikkelit tulehtunu. Eikä mulla mitään divertikkeleitä voi olla, ne vaan hakee niitä väittämällä, et niitä on muka kaikilla:-D
http://koti.utanet.fi/~paula/kotikokkeli/myrkkykaali.htm
kiitos linkistä! maha on turvoksissa, sekasin ja kipeä :( jos johonki lähtee pittää miettiä onko sillä välillä vessaa... alkaa pikkuhiljaa rajottaan "elämistä" ja juuri tuo, kevät ja syksy pahimmat...

 
Gilda
Hei te kaikki!

Liittyvätkö suun aftat suolistosairauksiin?

Miehelläni ja pojallani on todella usein aftoja. Poikani suoli toimii mielestäni ihan normaalisti, ainoastaan kipeät aftat vaivaavat ongelma alkoi 1-vuotiaana, nyt 8-v.)

Mieheni maha on mielestäni epänormaali. Omaani vertaan. Jos vaikka käydään etnisessä ravintolassa syömässä, se on heti ruokailun jälkeen syöksymässä kotiin ja vessaan. Ja se, että ei kai normaalin ihmisen normaali kakka haise _aina_ ripulilta?? Mieheni wc-asioimisen jälkeen haju on hirveä, ei siis vain kakan haju, vaan ripulin. Itse väittää, että ihan normaali hänen mahansa on...
 

Yhteistyössä