Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

moi!! oli kysyttävää ollaan lähdössä helsinkiin keikkaukseen noin 2 -3 vk päästä ja menemme omalla autolla, kun vauva pääsee pois sairaalasta voiko sen laittaa kaukaloon istumaan asumme jyväskylässä!? meillä poika jolla on avsd. jännityksen ja pelon kanssa odottelemme leikkausta.

 

marsu: kyllä voi laittaa vauvan ihan normaalisti kaukaloon. Meillä 3-v pojalle tehtiin 2.5 viikkoa sitten asd sulku (avoleikkauksessa). Maanantaina leikattiin ja lauantaina päästiin jo kotiin kun kaikki meni hyvin ja poika toipui tosi hienosti. Autolla olimme mekin liikenteessä ja kotiin 3,5 tunnin ajomatka. Omassa istuimessaan matkusti pikku-herra ihan niinkuin ennenkin.

Nyt ollaan tosiaan oltu kotona 1,5 viikkoa ja sama ralli jatkuu ihan niinkuin ennen leikkaustakin ei ole tahti hidastunut yhtään. Toki rajumpia leikkejä täytyy vähän vältellä ja muistaa ettei kainaloiden alta saa nostella, mutta ei päälepäin uskois, että missään avosydänleikkauksessa meidän herra olis ikinä ollutkaan. Ei ole kuin hieno arpi rinnassa muistuttamassa...joka sitten "muutaman" vuoden päästä jakaa rintakarvat hienosti kahden puolen Kaikkea hyvää teille ja tsemppiä leikkaukseen :heart:. Kaikki menee varmasti hyvin. Pieni mies on siellä hyvissä käsissä.

 

Moi,

Ketju on näköjään ollut ja pitkään, mutta en silloin ku sitä eniten tarvitsin huomannut... Meillä 01/06 syntynyt poika, jolla VSD ja ASD. Leikattiin avoleikkausessa 02/09 eli kaksi vuotta sitten. Viime syksynä päästiin terveen kirjoihin, mutta tosiaan noita kontrolleja tulee olemaan pitemmän aikaa. Meidän osalta tämä meni hienosti, vaikka olisin toivonut, että tuo korjaus olis ollut aiemmin.

Sisaruksista keskusteltiin täällä, meillä on myös 12/07 syntyneet kaksos pojat, jotka ovat molemmat terveet ja tällä hetkellä odotan neljättä lasta, ainakaan vaikeaa rakenne poikkeamaa sydämen osalta ei ole, mutta nuo reiät näkyvät tosiaan vasta syntymän jälkeen. Seurantaa äitipolilla on koko raskauden ajan. MEillä tuo leikkauksen pitkittyminen johtui siitä, että poika sairastui 4,5 kk ikäisenä ITP:n eli trombosytopeniaan ja veriarvot eivät meinanneet pysyä kohdillaan. Siinä toinen syy jatko seurantaan ja noiden käyntien lisääntymiseen.

Päiväkerrallaan mennään ja jokaisesta nautitaan se mikä pystytään.Ennen leikkausta meillä ei kehitys oikein kulkenut eikä ruoka maistunut, mutta nyt sitten kahteen vuoteen pituutta tullut lisää lähes 30 cm ja paino sais nousta vielä enemmän, mutta ruokahalua on nyt minusta loistavasti siihen kun aiemmin vahdin, että saan riittävän annoksen menemään päivittäin.

Todella tuolla tuolla helsingissä ollaan taitavia ja osaavia!

 

hei! meillä hesan reissu on nyt ohi mentiin 23.3 ja tultiin kotiin eilen 31.3. meillä pojalla avsd/avosydänleikkaus! pojalla ikää 4kk! leikkaus onnistui hyvin!! oli ihanaa palata kotiin!!kiitos hyvän henkilökunnan ja mäkkäritalon jossa saimme yöpyä koko perhe!!!!!!!nyt täällä parannellaan!!!

 

Huomio!

Olemme kaksi sairaanhoitajaopiskelijaa ja teemme laadulliseen tutkimukseen pohjautuvaa opinnäytetyötä sydänsairaan lapsen ja hänen vanhempiensa saamasta ohajuksesta sairaalassa. Tarvitsisimme mahdollisimman monta perhettä uudenmaan alueelta haastateltaviksi. Haastattelu on kirjallinen ja kysymykset ovat avoimia kysymyksiä. Opinnäytetyössämme olemme kiinnostuneita Teidän ja lapsenne kokemuksista, joita saitte sairaalassa ollessanne ohjaukseen liittyen.

Jos kiinnostuit ota yhteyttä sähköpostitse: Suvi-Lotta.Serpola@metropolia.fi tai Matilda.Solmula@metropolia.fi

Kiitos!

 

Hyvät vanhemmat !

Olemme Helsingin ammattikorkeakoulu Metropoliassa opiskelevia sairaanhoidon opiskelijoita ja teemme opinnäytetyötä Sydänsairaan lapsen ja vanhempien ohjaamisesta kotiutusvaiheessa. Opinnäytetyömme tarkoituksena on selvittää millaista tietoa lapsi ja vanhemmat saivat ja miten lapsi ja vanhemmat kokivat saamansa ohjauksen, sekä kuka ohjausta antoi ja minkälaista ohjausta he olisivat tarvinneet kotiutusvaiheessa, jotta hoitohenkilökunta pystyisi entistä paremmin ottamaan huomioon lapsen ja vanhempien tarpeet ja siten kehittämään hoitotyön laatua.

Tietoa on tarkoitus kerätä haastattelemalla pääosin Teitä vanhempia, sekä lasta. Teillä on opinnäytetyömme kannalta arvokasta tietoa oman kokemuksenne perusteelta saamastanne ohjauksesta kotiutusvaiheessa. Kertomalla omista kokemuksistanne voitte auttaa kehittämään sydänsairaan lapsen hoitotyötä.

Haastatteluun osallistuminen on Teille täysin vapaaehtoista. Suostuessanne tutkimukseen, tarkoituksemme on tehdä teema haastattelu, Teille sopivana ajankohtana joko kotonanne tai erikseen sovitussa paikassa. Suostuminen tai kieltäytyminen tutkimuksesta ei vaikuta millään tavalla lapsenne hoitoon. Emme myöskään tarvitse tietoja lapsenne sairauskertomuksista tai muista asiakirjoista. Käytämme vain saamaamme tietoa, jonka Te meille annatte.

Kaikkea saamaamme tietoa haastattelussa tulemme käyttämään luottamuksellisesti ja kunnioituksella. Voitte halutessanne esiintyä tutkimuksessamme nimettöminä. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne, yhteystietomme ovat allekirjoituksen yhteydessä.






Helsinki 22.9.2011



Suvi-Lotta Serpola
Puh. 045 1279926
Suvi-Lotta.Serpola@metropolia.fi
Matilda Solmula
Puh. 044 5470537
Matilda.Solmula@metropolia.fi
Sairaanhoitaja AMK

 

Hei!
Minulla poika runsas 1kk, ja sydämestä löydetty syntymän jälkeen kammioväliseinä aukko joka iso. Pojalla kova keuhkopaine siitä syystä,jonka vuoksi hengästyy ruokaillessaan.Aloitettu sydämen vajaatoiminnan lääkitys. Mahdollinen operaatio edessä..jatkuvassa tarkkailussa. Sydänpolilla käynti tiheää..
Esikoinen Down syndroomalapsi. Oli kalvolla peittyvä aukko sydämessä ja hetkellinen sydämen vajaatoiminta lääkitys, sydän todettiin terveeksi 4-vuotiaana.

 

Nyt vasta löysin tämän ketjun vaikka olen viime kuukausien aikana paljon netistä tietoa lukenutkin. Meidän tilanne siis seuraava: 1.10.2007 syntyi esikoispoikamme hätäsektiolla. Kuusi päivää olimme siinä aluesairaalassa missä synnytin. Vauveli hengitteli todella nopeasti, mutta syyksi sanottiin vaan se, että vauvalla on tulehdusta keuhkoissa kun imi mekonium pitoista lapsivettä. No, sitten tulikin nopea siirto keskellä yötä yliopistolliseen sairaalaan, kun vointi alkoi heiketä. Siellä tutkittiin ja kun vauva oli 9 päivän ikäinen, tehtiin diagnoosi: aortan koarktaatio (CoA). Samantien alkoivat valmistelemaan kuljetusta Lastenklinikalle jonne saavuttiin vielä samana iltana. Saapumista seuraavana päivänä tehtiinkin jo ns. suljettu sydänleikkaus eli aortan kaaren ahtauma leikattiin pois. Vauva parani hyvin leikkauksesta. Ensimmäinen päivä siis syntyi ja 25 päivä samaa kuuta saavuimme kotiin. Tämä siis lyhyesti kerrottuna, mutta kaikki saman kokoneet tietävät kyllä, miten rankka kokemus tuollainen oli. Nyt käymme kuukauden välein kontrolleissa ja viimeeksi havaittiin, että on mahdollista, että tukkeuma tulee uudelleen. Tämä siksi, että leikkaus tehtiin niin pienenä, ja nyt kun kasvu on kovaa, niin siksi voi olla, että uutta operointia tarvitaan. Onneksi ei enää kuitenkaan varsinaista leikkausta vaan ns. pallolaajennuksella. Helmikuussa taas uusi tarkistus, joten sitten tiedetään taas enemmän. Onneksi vauveli on kuitenkin kasvanut hyvin ja on todella nauravainen vauva. Jos saman "vian" omaavia löytyy muitakin, niin olisi todella kiva kuulla kertomuksia. Tsemppiä kaikille!

Täällä yks 3,5 kk CoA poitsun äiti. Meillä vika todettiin sydänultrassa 3 vrk:n ikäisenä ja siitä poika matkasi kiireesti ambulanssikyydillä Lastenklinikalle. Ahtauma leikattiin 9 pvän ikäisenä. Leikkauksesta toivuttiin nopeasti ja leikkauksen jälkeen olemme kk:n välein käyneet kontrolleissa. Nyt joudumme ikävä kyllä rekoarktaation vuoksi uuteen toimenpiteeseen =( Pallolaajennus edessä ja tietysti kaivelen netistä muiden kohtalotovereiden kokemuksia. Tosi kiva, että löysin tämän ketjun. Ja kirjoitelkaa ihmeessä kuulumisia. Lähinnä mietityttää, onnistuuko tuo pallolaajennus? Paine-erot on edelleen olemassa (jo heti ekassa kontrollissa, mutta hiukan kasvaneet) ja nyt aloitettiin verenpainelääkitys liian korkeaan verenpaineeseen. Kyllä on tosi kurjaa kun pienellä tällaista ja taas uus toimenpide edessä.. Mutta onneks en oo asian kanssa yksin. Hyvää kesää kaikille ja voimia koitoksiin!!

 

Mulla 4-vuotias poika jolla on DORV,VSD,PS synnäriltä suoraan lastenklinikalle jossa poika leikattiin 10vrk ikäsenä (3h leikkaus) loput 3 leikkausta onkin sitten kestäneet reilu 10h per leikkaus.Vaikeeta on ollu odotellessa poikaa leikkauksesta,soiteltu koko ajan teholle että joko on tullt jne. Toisiks viimesessä leikkaksessa sairaalasta soitettiin että pojan sydän oli pysähtyny kun rintakehä oli avattu,kriittisessä tilassa, eikä ihme 2 viimesintä leikkausta meni niin että oli vain viikko väliä, paikka oli puoliks irronnut ni ne päätti avata uudestaan ja kyllä pelotti :'( Tällä hetkellä ei mitään lääkitystä enää (oli disperin,spiresis ja furesis + duocal ravinne lisä) sydämessä 5mm vsd ja kontrolli on helmi-maaliskuussa.
Pojalla myös munuaiskystia isänsä suvusta ja myös nenässä oli dermodikysta jonka plastiikkakirurgi leikkasi 04.Nyt kaikki hyvin ja mikäli hyvin menee jatkossakin niin seuraava leikkaus varhaisteini iässä.
Halit kaikille sydänlasten äideille ja isille :hug:

sillo ku sun poika leikattin niin onko hänellä poikkeava verenkierto
meinaan ku mul on toi sama vika ja oon pohtinu et miten se verenkierto menee jos on tällänen vika niin leikkauksen jälkeen oisin tyytyväinen jos vastaisit