Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

Itkua vääntäen täällä pitkästä aikaa kirjoittelen. Meillä kaikki hyvin, mutta tuon sydänenkelin äidin ja Kultsux3:n tekstit saivat padot avautumaan. Minä täällä kiukuttelen, kun poika on ärtyisä hampaita tehdessään :headwall: . Minulla sentään on lapsi!
Eli Remillä VSD ja IAA. Leikattiin 4 päivää vanhana ja kaikki on mennyt hienosti. Lapset vaan naureskelee, että veikalla on kaksi napaa, kun dreeniaukosta on jäänyt iso reikä mahaan . Ihan normaali 8kk vanha vesseli meillä asustaa. Istuu topakasti ja ryömii. Täysimetyksellä mentiin puolivuotiaaksi. Normaalipainoinen ja pituinen on. Lokakuussa seuraava kontrolli.
Peurungalle oltiin ilmoittauduttu, mutta jouduttiin kuitenkin perumaan.
Mulle saa myös laittaa s-postia, jos haluaa. Effica@netti.fi

Pirre ja poppoo ( 7/01, 11/03, 11/06)

 

Moi!

Meidän poijalta löydettiin 2 vrk:n ikäisenä aortan koarktaatio ja hänet leikattiin 4 vrk.n ikäisenä. Nyt kaikki hyvin.

 

Moi Kanttarelli!
Minkä ikäinen poikasi on nyt?
Meillä myös viat löydettiin 2 päivää vanhoina ja tuolloin 4 päivää vanhana leikattiin!
Tsemppiä teillekin =)
TIRRE JA POPPOO

 

Poika on kohta kolme viikkoa. Vähän jännittää ensimmäinen kontrolli.
Lapsi kyllä on niin pirteä ja ponteva ettei huolta..

 

Moi Kanttarelli!
Toivottavasti kaikki menee hyvin!
Mä en edes päivittäin ajattele pojan olevan sydänlapsi, kun kaikki tuntuu niin normaalilta . Eikä sitä edes uskalla ajatellakaan, että jotain tulisi...
Nyt mökille ja nettipimentoon viikoksi!

 

Katsoitko tuolta profiilista mun pojan kuvaa? Sulla varmaan niin tuoreessa muistissa vielä kaikki. Oli se kyllä ihan eläimellinen fiilis, kun poika vierestä pois vietiin. Tunteet on pinnalla vieläkin, kun niitä aikoja ajattelee...
Mutta nyt ppppoooooiiiiisssssssssss!

 

Meillä on huhtikuussa 07 syntynyt tyttö, jolla vsd, bikuspinen aorttaläppä ja dysplastinen pulmonaaliläppä. Eli 2 eri aukkoa sydämessä ja eriaset sydämen läpät kun normaalisti. Seuraava kontrollikäynti 24.7

 

Juu. meidän pojasta on ihan samanlaisia kuvia. Hengitysputki vaan on pienempi. Ei mekään oikeastaan ajatella, että meillä olisi sydänlapsi, etenkään sitten vuodet kuluu ja kontrollit vähenee.

 

Hei!

Olipa ilo löytää tämä keskustelu! Olen nyt 11 päivän ikäisen tytön äiti. Vuorokauden iässä lääkäri kuuli sydämestä sivuäänen. Epäili kuuleman perusteella VSD:tä. Saimme lähetteen sydämen UÄ-tutkimukseen. Tutkimuksessa maanantaina selvisi että kyseessä on fallotin tetralogia. Kardiologi on vielä kesälomalla ja meitä on tutkinut vain neonatologi. Kovasti odotan kardiologin tapaamista jotta asiat selkenisivät. Neonatologi kun ei ole asiantuntija sydänasioissa vaikka osasikin diagnoosin tehdä.

Tämä on esikoisemme, kovasti ja rankasti odotettu. Rankasti siksi, että vietin raskaudesta 12 viikkoa täydessä vuodelevossa. Olin niin odottanut vauva-arjen alkua, silloin kun huoli olisi poissa. Vauvan pelättiin syntyvän ennenaikasena...

Eli täällä todella kaivataan vertaistukea. Fallot-tytön äidin kirjoitukset loivat uskoa tulevaan. Ehkä me selvitään! Alkushokista kun yli pääsee niin olo varmasti vähän helpottaa vaikka huoli ja pelko on varmasti osa elämäämme.

Meillä on kontrolli tälle samalle neonatologille tiistaiksi. Painoa seurataan neuvolassa viikottain. Olen liittynyt jo sydänlapset ja -aikuiste ry:hyn ja saanut jutella toisen TOF-lapsen äidin kanssa. Onneksi netti on olemassa!!! :heart:

t. Krelu ja TOF-tyttö

 

Moi Krelu ja tervetuloa kirjoittelemaan!

 

Liitynpä minäkin porukkaan mukaan, tulevana sydänlapsen äitinä. Meille syntyy ensi viikolla sektiolla Helsingissä vauva, jolla on havaittu av-blokki jo rakenneultrassa. Raskausaika on ollut henkistä vuoristorataa, vaikka fyysisesti olenkin (ja myös vauva on) jaksellut hyvin. Tällä hetkellä eniten kauhistuttaa tuleva sektio ja vauvan vointi sitten "ulkona". Tahtoisin kovasti kuulla millaisia kokemuksia teillä muilla on lastenklinikan sydänosaston toiminnasta? Oletteko kokeneet hoidon hyväksi ja ennenkaikkea lapsilähtöiseksi? Saako vanhemmat tarpeeksi tietoa ja ovatko resurssit riittävät parhaan mahdollisen hoidon turvaamiseksi? Jotenkin tuntuu, että kaikki ihan perusjututkin pelottaa..

 

suuri aukko eteisvaliseinassa, joka yritettiin sulkea kevaalla katetroinnilla, mutta aukko oli oletettua suurempi eika sulkulaitetta voitu laittaa. Leikkaus parin viikon kuluttua ja huolestuttaa kovasti, vaikka periaatteessa onkin "helppo" sydanleikkaus. Eniten pelottaa se, ettei sydan kaynnistykaan leikkauksen jalkeen. Toivottavasti kaikki menisi hyvin. Voimahaleja kaikille sydanlasten vanhemmille! :heart: :hug:

 

Me käytiin sydänkontrollissa viime perjantaina ja kaikki oli pysynyt ennallaan. Tytön VSD aukko on kovin pieni, mutta ASD aukko on suurempi.Tytöllä on myös aorttaläppä ja keuhkovaltimoläppä paksummat, kun yleensä ja jos ne paksuuntuvat tiettyyn pisteeseen alotetaan estolääkitys tai joudutaan korjaamaan katetroinnilla. Sydänlääkärin mukaan ne asiat eivät ole ajankohtaisia ennen 2 vuoden ikää luultavastikaan :heart: haleja kaikille :hug:

 

aiti!Meillä pojalla VSD,ja sulkuleikkausaikaa odottelen,KAUHULLA!Oon itekki miettiny tuota sydämmen käynnistys asiaa,ja asiaa yleensäkkin koko operaatiosta.Te jotka ootte jo leikkauksessa käyneet,niin kysynkin,että mikä vaihe siinä operaatiossa on se vaarallisin vaihe.Sydämmen pysäytys,avaus,käynnistys,rytmihäiriöt,mikä?Välillä tuntuu,et kieltäydyn koko tulevasta,mutta lasta ajatellen on sinne pakko mennä.Oireita ei ole,ikää jo 1.7 vuotta,lääkityksenä ainoastaan Furesis special,annostus tosi pieni(1milli*2).

 

Meillä pojalla ASD, havaittiin 2 8 mm reikää ihan vauvana. Nyt menossa kouluun ja reiät edelleen kylläkin hieman pienentyneet, mistään sulkemisesta ei ole ollut mitään juttua. Viimeksi löytyi vielä aorttaläpän rakennemuutos, eli meillä 2 purjeinen läppä ja pieni vuoto siinä. Seurataan ja jos vuoto kasvaa niin avoleikkaus kutsuu.

Kellään tietoa, pitäisikö kaikki ASD:t korjata? Netistä lueskellut, että useimmiten aikuisena vaiva alkaa haittamaan, siksi juuri lapsena olisi hyvä korjata. Viimeksi kontrollissa piti asia ottaa puheeksi, mutta sitten löytyikin tämä uusi asia, joka taas mullisti kaikki.

 

Onko muitten sydänlapsilla epäilty olevan jotain oireyhtymiä?Kun meiän tytöllä on epäilty noonania ja nyt kabukia, ovat molemmat oireyhtymiä.
Tytön paksumpien läppien vuoksi etsivät oireyhtymiä, kun eivät tiedä miksi ne läpät ovat sellaiset :ashamed:

 

Lastenklinikka on loistosairaala ja maailman huippua ja sydänosasto on myös huippu! Henkilökunta on todella ammattitaitoisia ja vanhemmat saavat halutessaan hoitaa lastaan niin paljon kuin haluavat. Imetystä tuetaan, tietoa annetaan, hoito oli ainakin meillä lapsilähtöistä ja vanhempia tukevaa. Olomme oli turvallinen sydänosastolla.

 

Meillä masuvauvan (nyt viikkoja rapiat 27, la 10.11.07) sydänviasta heräsi epäilyt rakenneultrassa ja saatiin samantien lähete tarkempiin tutkimuksiin Taysiin.

Itkettiin ja pelättiin, oli järkytys kuulla ettei masukilla olekaan kaikki hyvin. Tässä viikkojen kuluessa on kuitenkin taas hymy ja ilo palannut takaisin, napasuonipunktion ja siitä tehdyn lisätutkimuksen tulokset kuitenkin olivat normaalit. Meille odotetaan pientä tyttöä :heart:

Meillä vauvalla epäillään Fallotin tetralogiaa, näillä näkymin synnytys tapahtuu Taysissa vaikkakin heti ensimmäisellä kerralla meille infottiin että Helsinkiin mennään kun vauva syntyy.

Neljän viikon välein käydään nyt ultrassa lasten kardeologin ollessa mukana seuraamassa kehitystä.

Rankkaa aikaa on tämäkin, vielä rankempaa luvassa kun leikkausta odotetaan. Tämän hetken tiedon mukaan leikataan mahdollisesti heti syntymän jälkeen, kuitenkin ensimmäisen ikävuoden kuluessa.

 

Haleja Emppunen , on varmasti rankkaa :hug: :hug:

 

Moi kaikki! Nyt on pikkukakkosen läppä alkanut ilmeisesti vuotamaan. Sydämestä kuuluu matalasointinen sivuääni. Lähete lastenpkl:lle ultraan lähti tänään, aika tulee sitten joskus. Tällä lapsella on yksi sydämen läpistä jo alusta asti ollut valuvikainen, tuli ilmi ihan sattumalöydöksenä vauvana. Nyt 3 v. vanhana käytettiin ihan flunssan takia päivystyksessä ja silloin lääkäri kuuli sen sivuäänen. Tosin kuumeen aikaan 50 % lapsista on se, että sen vuoksi se sitten kontrolloitiin tänään.

Tää vika on käsittääkseni ihan mekaaninen, sen saa "korjattua" mutta kuitenkin musta tuntuu pahalta. Tähän asti kun on ollut että nla-kontrollit riittää, voi olla ettei koskaan ala läppä vuotaa...

 

Heippa taas!

Meille syntyi virkeä pikkumies reilu viikko sitten. Synnytys tapahtui siis suunnitellusti sektiolla Helsingissä ja vauva vietiin pian syntymän jälkeen lastenklinikan puolelle seurantaan, aluksi teholle ja sitten sydänosastolle. Vauvan vointi on ollut koko ajan hyvä, eikä tahdistinleikkaus ole vielä tässä vaiheessa ajankohtaista. Olemme kotona kasvamassa ja parin viikon päästä käymme eka kerran moikkaamassa kardiologia. Elämä näyttää nyt valoisalta ja keskitymme nauttimaan pienestä miehestämme. Nyt omalla kokemuksellani voin yhtyä kanttarellin mielipiteeseen lastenklinikan ja erityisen sydänosaston toiminnasta, tosi ammattitaitoista ja empaattista porukkaa. Koin, että pienistä sydänkäpysistämme siellä todella osataan pitää huolta.

Emppuselle haluan toivottaa voimia raskausaikaan. Oma kokemus erilaisesta raskaudesta kun on niin tuoreessa muistissa, että kaikkiin pelkoihin ja itkuihin on kyllä helppo samaistua. Toivottavasti kaikki menee hyvin :hug:

Hyvää loppukesää ja alkavaa syksyä myös kaikille muille sydänperheille!

 

Onneksi olkoon Alviina!

Hyvää alkusyksya kaikille!

 

Muistakaa ystävät että sydänvanhemmille on vertaistukea keskusteluyhteyden päässä ettei tarvitse yksin märehtiä ja pelätä asioita.Osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi on lista tukihenkilöistä,jotka ihan mielellään ovat avuksi.Rohkeasti,olipa sydänhuoli mikä tahansa! :hug:

 

luin sinun textisi,se kosketti minua.minulla on kans sydänsairas lapsi kohdussa rv16.eikä vielä lääkärit oikein tiedä mikä on vialla,sanoivat vaan et yx väliseinä puuttuu.vielä ei tiietä tarkemmin.niskaturvotus ok ja kromosomit myös.mutta heikot sydän äänet,100-107.lääkärit sanoivat että seurataan tilannetta.jos sydänäänet ovat menneet vielä huonommaksi ja nestettä on alkanut keräytymään,niin edessä on raskaita päätöksiä.voimia sinulle kultsux3.miten sinulle kävi?

 

luin sinun textisi,se kosketti minua.minulla on kans sydänsairas lapsi kohdussa rv16.eikä vielä lääkärit oikein tiedä mikä on vialla,sanoivat vaan et yx väliseinä puuttuu.vielä ei tiietä tarkemmin.niskaturvotus ok ja kromosomit myös.mutta heikot sydän äänet,100-107.lääkärit sanoivat että seurataan tilannetta.jos sydänäänet ovat menneet vielä huonommaksi ja nestettä on alkanut keräytymään,niin edessä on raskaita päätöksiä.voimia sinulle kultsux3.miten sinulle kävi?

Meillä on molemmilla ollut syke tota luokkaa...ja allekin. Ja matalapulssisia ovat tänäkin päivänä. Tosin mitään ongelmia sen suhteen ei ole ollut koskaan...

Jos sydämestä puuttuu yksi väliseinä (riippuu nyt että puuttuuko se vain eteisten/vain kammioiden/eteisten SEKÄ kammioiden välistä), niin se ei missään tapauksessa ole minkäänluokan kuolemantuomio kenellekään. Toki operointia on luvassa. Mutta niistäkin selvitään.
Menehtyneiden lasten prosentuaalinen määrä on jotain...no, se on niin pieni että se lohduttaisi, jos vaan muistaisin sen... Joinain vuosina se on ollut jopa alle prosentin.