Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

Hei teille kaikille ja onneksi löysin "teidät" täältä - en ole ikinä ennen tarvinnut vertaistukea näin paljoa kuin juuri tällä hetkellä. Täällä siis itketään myös sydäntä rinnasta ja silmiä päästä. Saimme kaksoset (tytön ja pojan 5.9.) Ja tänään kotiutuessamme saimme tietää, että kaksosista toisella on "jotain vikaa aorttaläpässä ja selkeitä muutoksia jo aortan alkupäässä". Sen tarkemmin lääkäri ei vielä halunnut asiasta kertoa. Oletteko te muut saaneet tällaista ensitietoa - ja mitä sen jälkeen on selvinnyt todelliseksi diagnoosiksi?

 

Hei teille kaikille ja onneksi löysin "teidät" täältä - en ole ikinä ennen tarvinnut vertaistukea näin paljoa kuin juuri tällä hetkellä. Täällä siis itketään myös sydäntä rinnasta ja silmiä päästä. Saimme kaksoset (tytön ja pojan 5.9.) Ja tänään kotiutuessamme saimme tietää, että kaksosista toisella on "jotain vikaa aorttaläpässä ja selkeitä muutoksia jo aortan alkupäässä". Sen tarkemmin lääkäri ei vielä halunnut asiasta kertoa. Oletteko te muut saaneet tällaista ensitietoa - ja mitä sen jälkeen on selvinnyt todelliseksi diagnoosiksi?

Hurjan paljon onnea pikkuisista!!!

Mulla on välillä tapana olla turhan positiivinen, mutta sanotaan kuitenkin... Ensimmäisenä ja toivottavimpana vaihtoehtona aorttaläppää miettiessä, olisiko se ollut bikuspinen eli kaksikuspinen eli kaksipurjeinen?
Meidän pienemmällä on lisävikana tuo kaksipurjeinen läppä, aorttaläpän purjeista kaksi ovat fuusioituneet ja jotenkin epämuodostuneet. Läppä kuitenkin toimii toistaiseksi.

Joskus sille tullaan tekemään jotain, mutta vasta kun se vaivaa.

Toisaalta, kun teille sanottiin että aortan alkupäässä on jotain, niin se voisi olla jotain läpän jälkeistä kaventumaa/pullistumaa, koska ellen muista ihan päin honkia, niin jonkinlainen läppähäikkä kulkee usein käsi kädessä läpän jälkeisen kaventuman/pullistuman kanssa...
Mä tarkistelen asiaa ja infoan sitten.

Hassua, että saitte noin häilyväisen diagnoosin... Koska olette menossa pienen kanssa tarkempiin tutkimuksiin? Ihan pienillä vaaditaan usein ihan lasten kardiologi ultraamaan, tavallisilla lastenlääkäreillä ei ole siihen hommaan läheskään yhtä hyviä valmiuksia.

Olette varmasti tosi huolissanne, ja päässä pyörii jos jonkinlaista. Kuitenkaan, tuo kuvaus ei kuulosta mitenkään pahimmasta päästä olevalta Ja luultavasti on hyvin korjattavissa. Eikä korjausta tehdä heti, ellei lapsi oireile selvästi, pyritään antamaan hieman lisää aikaa kasvamiseen, jolloin saadaan kirurgille hieman lisää pelivaraa yms. etuja.

Mä olen vähän kökkö lohduttaja, mutta... Koittakaa jaksaa. Tiedän kyllä mitä koette siellä läpi. Ja jotenkin siitä selviää kyllä, koko rumbasta, vaikka ei teistä nyt siltä taida tuntuakaan...
:hug: :hug:

Mulla on siis kaksi sydänpoikaa, kohta 2v ja kohta 3v, isommalla aortta lähes täysin ummessa, lisäksi reikä eteisten välissä. Tilanne eteni todella pahaksi ennen vian havaitsemista - poika leikattiin päivystyksenä. Pienemmällä tapauksella aortta myös pahasti kaventunut, mutta saatiin odotella leikkausta 3kk ikään asti. Lisäksi se aorttaläppä on epämuodostunut. Ja nykyään mitraaliläppäkin on ruvennut temppuilemaan.
Mutta mainiosti voivat, ja ovat reippaita poikia Eipä useinkaan huomaisi päällepäin että on vaadittu aikamoinen mankeli että tähän on päästy.

 

http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/fin/mika/sydanvika/yleisimmat_sydanviat/as/?id=186

Aorttaläpän ahtauma

Aorttaläpän ahtauma eli aorttastenoosi (AS) on aortan läpän epämuodostuma, joka rajoittaa läpän avautumista. Vasen kammio joutuu puristamaan verta kovalla paineella aorttaan. Vasemman kammion lihas paksuuntuu ja sen voima voi pettää. Aortan tyvi läpän yläpuolella laajenee.

Noilla sivuilla on kovasti tietoa, linkkejä yms. Kannattaa vierailla. Tosin on hieman hankalaa kun ei ihan tiedä että mitä etsii, mutta kyllä se diagnoosi vielä tulee.

 

Voi kiitos! Olen ehtinyt tällekin aamulle jo itkeä useaan otteeseen ja viestisi sai jotenkin kummasti rauhoitettua mieltäni eli täytyy kyllä sanoa, että et todellakaan ole "kökkö lohduttaja". Mietin tässä nyt, miten sinä/te olette ikinä jaksaneet alkuvaiheen läpi lastenne kanssa, kun ei vielä ole ollut sitä tietoa kaikesta, mitä sinullakin nyt jo tuntuu olevan. Meidän ultran teki eilen lasten kardiologi, mutta hän sanoi suoraan, että ei voi vielä kertoa tarkemmin, mistä on kysymys - asia vaatii häneltä lisätutkimuksia. Sen verran hän kuitenkin kertoi, että kun aorttaläppä on normaalisit kolmipurjeinen, niin meidän pojalla on kahden purjeen väliseinä(?) paksuuntunut, fuusioitunut(?). Vielä ei tiedetä aiheuttaako se ahtaumaa vai vuotoa. Aortan alkupäässä on jo näkyvissä pullistumaa. Kirjoituksesi auttoi palauttamaan mieleen lääkärin eilisiä puheita. Olen yön miettinyt, että miksi mitään sivuääntä ei kuulunut kolmen päivän tarkastuksessa eikä mitään viitteitä näkynyt myöskään 4D-ultrassa. Nyt vasta, kun kotiuduimme, kun lapset olivat jo 12 pvn ikäisiä, niin kaikki alkoi selvitä. Koska teidän pojilla alkoi tämä kaikki?

 

Voi kiitos! Olen ehtinyt tällekin aamulle jo itkeä useaan otteeseen ja viestisi sai jotenkin kummasti rauhoitettua mieltäni eli täytyy kyllä sanoa, että et todellakaan ole "kökkö lohduttaja". Mietin tässä nyt, miten sinä/te olette ikinä jaksaneet alkuvaiheen läpi lastenne kanssa, kun ei vielä ole ollut sitä tietoa kaikesta, mitä sinullakin nyt jo tuntuu olevan. Meidän ultran teki eilen lasten kardiologi, mutta hän sanoi suoraan, että ei voi vielä kertoa tarkemmin, mistä on kysymys - asia vaatii häneltä lisätutkimuksia. Sen verran hän kuitenkin kertoi, että kun aorttaläppä on normaalisit kolmipurjeinen, niin meidän pojalla on kahden purjeen väliseinä(?) paksuuntunut, fuusioitunut(?). Vielä ei tiedetä aiheuttaako se ahtaumaa vai vuotoa. Aortan alkupäässä on jo näkyvissä pullistumaa. Kirjoituksesi auttoi palauttamaan mieleen lääkärin eilisiä puheita. Olen yön miettinyt, että miksi mitään sivuääntä ei kuulunut kolmen päivän tarkastuksessa eikä mitään viitteitä näkynyt myöskään 4D-ultrassa. Nyt vasta, kun kotiuduimme, kun lapset olivat jo 12 pvn ikäisiä, niin kaikki alkoi selvitä. Koska teidän pojilla alkoi tämä kaikki?

No mun mielestä tuo kyllä kuulostaa juuri tuolta aorttaläpän ahtaumalta.
Varma en toki voi olla, mutta noilla tiedoilla

Mä olen kaiken tietoni opiskellut itse, sitä ei ole kyllä pahemmin tarjoiltu esim. hoitohenkilökunnan taholta. Esikoisen viasta sain tarkan kuvauksen siinä vaiheessa kun hänet oli jo leikattu, ja kirurgi tuli juttelemaan ja kertomaan että mitä hän oikein teki... (normaalisti kirurgin kanssa jutellaan ennen leikkausta, mutta kun tuo meidän esikoinen leikattiin niin kovalla kiireellä niin ei ehditty pitää mitään juttutuokioita) Ja silloin kun kaikki tapahtui niin nopeasti, eli oli kontrolli huonojen reisivaltimopulssien ja ihmeellisten verenpaineiden(ne eivät todellakaan sanoneet mulle silloin mitään) takia ja sitten mentiinkin jo ambulanssilla Helsinkiin ja leikkaukseen, niin sitä oli niin shokissa ettei sitä ymmärtänyt oikeastaan yhtään mitään mitä kerrottiin. Jälkeenpäin vasta selvittelin asioita.

Esikoisen kanssa oltiin teholla heti syntymän jälkeen, pidettiin normaaleina alkuhankaluuksia vaikean synnytyksen (&hätäsektion) takia, ja siellä oli ihmeellisiä saturaatioiden laskuja, ja sivuääni + tyypilliset koarktaatiopotilaan verenpaineet & huonot reisivaltimopulssit.
Pääsimme kotiin kun poika oli n.viikon, ja kontrolliaika tuli 1,5kk myöhemmin. Ultrassa teholla ei näkynyt siis mitään (mutta meillä ei olekaan täällä kardiologeja, se on iso MUTTA tässä asiassa), vaan vasta kontrollissa, ja silloin tilanne oli äärimmäisen kriittinen ja poika lähti suoraan Helsinkiin.
Poika oli oireillutkin, karjui aina kun piti syödä, huusi hysteerisenä ja hikisenä, mutta en tajunnut silloin että ei hän jaksanut :'( Ja hikistelikin kyllä, mutta en osannut pitää sitäkään hälyyttävänä, kun lapsi oli niin kovin itkuinen niin ajattelin että hikoilu kuuluu siihen itkuun vaan... Kun itku oli rajua, niin se väsytti.

Kuopuksella havaittiin nuo verenpaineiden heitot & heikot reisivaltimopulssit jo synnärillä, ja kahden viikon iässä oli kontrolli kardiologille (meillä käy täällä omassa keskussairaalassa kardiologi HYKS:n lastenklinikalta aina kerran kuukaudessa), ja sieltä sitten tuli vahvistus epäilyille, sama vika löydettiin kuin isoveljellänsäkin.
Meinattiin että ei ole kuitenkaan niin paha mitä isoveikalla, ja sanottiin että koitetaan odotella 6kk ikään asti, koska silloin voidaan pallolaajentaa, eli leikkaus ei olisi ollut välttämätön... Mutta pojan kasvaessa suoni veti itsensä enemmän umpeen, ja suunniteltu leikkaus tehtiin pienen ollessa 3kk.

Ei nuo pienet pumput vieläkään mitenkään täydellisiä ole, mutta toimivia kuitenkin, eivätkä juurikaan tässä meidän arjessamme käy vaivaamaan Pojat ovat reippaita ja jaksavia suurimman osan ajasta.

Tuo kohta kirjoituksessasi että "vielä ei tiedetä aiheuttaako se ahtaumaa vai vuotoa" on siinä mielessä lohdullinen, että ainakaan vielä siellä ei näyttäisi kaiketi olevan kumpaakaan Eli ei ole mitenkään akuutti tilanne läpän suhteen. Ja läpät saavat falskata välillä todella runsaasti, eikä siitä silti ole mitään haittaa, ahtauma on mun tietojeni mukaan pahempi juttu kuin vuoto, varsinkin jos vuoto on lievää.

Pärjäilkää :hug:

 

Olen sanaton...miten sitä voikaan olla tietämätön siitä kaikesta, mitä ihmiset joutuvat käymään läpi. Minä taistelen itse vielä suunnattoman vihan kanssa -en voi ymmärtää, miksi juuri meidän pienelle piti tulla näitä ongelmia. Sydämen lisäksi hänellä tutkitaan virtsajohtimen refluksitautia (mikä minulla itselläni on leikattu ihan vauvana). Onneksi siihen hoito on tänä päivänä pistos Botoxia eli leikkausta ei tarvita.

Edessä oleva kuukausi tuntuu elinkautiselta. Täytynee vain laskea sen varaan, mitä sinäkin sanoit, että tilanne ei ole mitenkään akuutti, koska asiaa vasta tutkitaan ja seurataan. Eihän se tietenkään omaa oloa helpota. Lisäpaineita tuo se, että meillä ei ole ennestään lapsia, joten kummallakaan meistä ei ole tietoa siitä, mikä on pienelle vauvalle normaalia ja mikä ei. Onhan meillä toki terve tyttövauva, johon voimme veikkaa verrata...

Raskaaksi tämän tekee tietenkin sekin, että meillä ei ole vielä hajuakaan, mistä sitten loppujen lopuksi on kysymys. Tuntuisi, että olisi helpompaa alkaa käsitellä asiaa, kun saataisiin vain tietää lopullisesti, mistä on kysymys. Epävarmuus ja -tietoisuus tuntuvat kaikkein pahimmalta. Eihän tässä kuitenkaan ole mitään vaihtoehtoja - kaikki, mitä tulee eteen tulee vain kestää. Ja pientä lohtua tuo toki se, että kuulee ja saa lukea muiden selviytymiskertomuksia - juuri nyt, kun kaikki tuntuu synkistä synkimmältä.

 

Niinhän se on, että kestettävä on, ja otettava mitä annetaan. Ei ole vaihtoehtoja. Mutta toisaalta, sen voimin sitä sitten jaksaakin. Ihminen venyy ihmeellisiin asioihin ja kestää ihmeen paljon, silloin kun on pakko.

En tiedä luitko tätä ketjua, mutta muistaakseni täällä tämä jo olikin... Laitan kuitenkin uudelleen ellet huomannut http://health.groups.yahoo.com/group/syva/

Tuo on sydänlasten vanhemmille tarkoitettu vertaistukiforum, mistä olen itse saanut paljon sitä kaikkein parasta tukea. Siellä on monenlaista tarinaa, on onnellisia ja on surullisia tarinoita. Enemmän kuitenkin niitä selvitytymistarinoita Kannattaa liittyä, ja laittaa sen jäsenyyden vahvistamisen jälkeen listalle pieni esittely, missä kerrot teidän tilanteen noin kuten täälläkin, sillä muistaakseni siellä on muiden AS-lasten äitejä, jos nyt teidänkin pienellä se nyt sitten on. Ja kyllä siellä aika kattava kirjo sydänvikoja on yhteensä, eli mitä luultavimmin tulet löytämään sieltä vertaistukea Sekaan vaan joukkoon tummaan

 

Hei! Olipa kiva lukea teidän tarinaa. Meidän pikkukakkosella on kanssa tuo aorttaläppä kaksipurjeinen, löytyi sattumalöydöksenä synnärillä kun erikoistuva lastenlääkäri ei löytänyt noita raajapulsseja ollenkaan ensin. Sitten mentiin kovaa kyytiä juhannuksen alla ultraan, oli vielä onneksi tuo lastenkardiologi paikalla. Siellä oli sitten mukana myös tuo erikoistuva ja raajapulssit löytyi sitten lopulta ja ultratessa löytyi sitten sattumalöydöksenä tuo aorttaläpän kaksipurjeisuus, ilmeisesti jotain pahempaa ensin hakivat. Ohjeeksi annettiin, että hoitakaa kuin tervettä lasta ja jos nlaseurannoissa löytyy sivuääni, niin sitten uudelleen keskarille.
Hyvin meni 3 vuotta. Nyt on alkanut sivuääni kuulua ja ilmeisesti tuo läppä vuotaa. Keskarille ultraan aika tossa lokakuun alkupäivinä, sinne asti olisi kestettävä tätä epätietoisuutta. Lohdutettu on sillä että näihin vikoihin on varaosia, huoh mutta se itse leikkaus sitten jännittääkin enemmän. Katsotaan miten tämä tilanne nyt sitten edistyy.
Meidän esikoisella kanssa sydänvikaa, pieni VSD joka jo kasvanut umpeen.

Näitä "pieniä" sydänvikoja ei noissa raskaudenajan ultrissa saada näkymään, näin olen käsittänyt. Kävin kyllä kolmannelta kaikki mahdolliset ultrat sitten läpi, mitkä vaan sai ja niissä ei ollut viitteitä isommista vioista.

 

Hei! Olipa kiva lukea teidän tarinaa. Meidän pikkukakkosella on kanssa tuo aorttaläppä kaksipurjeinen, löytyi sattumalöydöksenä synnärillä kun erikoistuva lastenlääkäri ei löytänyt noita raajapulsseja ollenkaan ensin. Sitten mentiin kovaa kyytiä juhannuksen alla ultraan, oli vielä onneksi tuo lastenkardiologi paikalla. Siellä oli sitten mukana myös tuo erikoistuva ja raajapulssit löytyi sitten lopulta ja ultratessa löytyi sitten sattumalöydöksenä tuo aorttaläpän kaksipurjeisuus, ilmeisesti jotain pahempaa ensin hakivat. Ohjeeksi annettiin, että hoitakaa kuin tervettä lasta ja jos nlaseurannoissa löytyy sivuääni, niin sitten uudelleen keskarille.
Hyvin meni 3 vuotta. Nyt on alkanut sivuääni kuulua ja ilmeisesti tuo läppä vuotaa. Keskarille ultraan aika tossa lokakuun alkupäivinä, sinne asti olisi kestettävä tätä epätietoisuutta. Lohdutettu on sillä että näihin vikoihin on varaosia, huoh mutta se itse leikkaus sitten jännittääkin enemmän. Katsotaan miten tämä tilanne nyt sitten edistyy.
Meidän esikoisella kanssa sydänvikaa, pieni VSD joka jo kasvanut umpeen.

Näitä "pieniä" sydänvikoja ei noissa raskaudenajan ultrissa saada näkymään, näin olen käsittänyt. Kävin kyllä kolmannelta kaikki mahdolliset ultrat sitten läpi, mitkä vaan sai ja niissä ei ollut viitteitä isommista vioista.

Teidän kohdalla epäiltiin juuri tätä meidän lasten vikaa.

Ikävä kuulla että se läppä on nyt ruvennut falskaamaan. Onneksi se saa vuotaa melko paljon ennen kuin operoidaan, ja jos jotain keinoläppää mietitään niin se pyritään laittamaan mahdollisimman lähellä teini-ikää, jottei tarvitse sitten vaihdella heti isompaan.
Meillähän on pienemmällä tuo läppä kaksipurjeinen, ja mä olen mennyt vähän siinä toivossa eteenpäin että "ei se varmaan koskaan vuotamaan ala" - kun eivät ne kaikki nimittäin ala. Ja hyvin vähän olen kuullut näitä juttuja että kaksikuspinen olisi alkanut vuotaa... No, oljenkorsi se on pienikin oljenkorsi, ja kaikkeen takertuu jos pakko on.

Totuus on, että meidän pojan läppä ei ole edes vain tavallinen kaksipurjeinen tapaus, vaan se on muutenkin epämuodostunut. Että saapa nähdä kauanko tuo toimii :/ Ja mitraaliläppäkin on löystynyt nyt (ei mitään tietoa että miksi se yhtäkkiä löystyy...) hiljattain.

Tuo että näkyykö odotusajan ultrissa on kiinni hirmu monesta seikasta. HYKS:ssa on joku yksikkö, missä eräs täti on erikoistunut nimenomaan sydämen sikiöaikaiseen tutkimukseen, ja kyllä hän kuulemma bongailee melko pienet reiätkin sieltä jo raskausaikana
Mutta tavalliselta lääkäriltä ja rajallisella laitteistolla se ei välttämättä onnistu...eli todennäköisesti ei onnistu.
Mikä on toki ihan ymmärrettävää, onhan sikiöaikana ne suonet yms. melko kapoiset vielä

 

Voi, miten kamalaa kuulla, että mitraaliläpässäkin on löysyyttä.

Sekin on kyllä totta, että meille annetaan juuri niin paljon kuin jaksamme kantaa - ja vaikka välillä tuntuukin ihan kohtuuttomalta, niin ainahan sitä jotenkin selviää.

Huomaan itse, että vaikka aikaa on kulunut epämääräisestä "diagnoosista" vasta muutama päivä, niin kummasti oloa on alkanut (alkupaniikin jälkeen) helpottaa se, että näen pienen poikamme voivan hyvin. Ensimmäisen kotipäivän väsymys johtui varmaan rankasta edellisestä päivästä, millon tehtiin tutkimuskia tutkimusten jälkeen...

Nyt odottelen kuin kuuta nousevaa lääkärin epikriisiä, mistä näkisin vihdoinkin kirjallisesti, mitä löydöksiä sieltä pikkuruisesta sydämestä sitten löytyikin.

On kiva, että "varaosia" löytyy...kyllähän mekin on se jollakin tasolla tiedetty - että leikkaus on varmaankin yksi hoitokeinoista, mutta kun lääkäri ei halunnut "kiirehtiä asioiden edelle" eikä suostunut meille edes kertomaan vielä mitään hoidoista. No - minä olisin halunnut tietää vaikka se olisi ollut asioiden kiirehtimistä.

Vaikka tilanne on kamala on ihanaa saada elää tätä uuden uutta arkea näiden kahden pienokaisen kanssa. Uskon, että vain arjen antama voima auttaa tästä yli.

(Höh, en näköjään osaa "lainata" teidän tekstejänne oikein :ashamed: )

 

Moips!
On taas tästä päivästä selvitty tuon pikkukakkosenkin kanssa. Liian rankkaa sille herätä klo 7 ja yrittää selvitä ilman päikkäreitä, sain nukkumaan puoleksi tunniksi ja kun herätin oli kamala raivon tunnin ajan päällä. Sai kuitenkin onneksi jotain ruokaa suuhunsa ja lähti isän kans sit muskariin. Hällä on aika usein noita huuto/raivokohtauksia ja liittyy juuri tuohon jaksamiseen. olen miettinyt, että varmaan johtuu tuosta sydämestä. Nukkuisin monen tunnin päikkärit, jos vaan sais. Onneksi pian, no 2 viikon kuluttua, on ultra. Katsotaan sitten vuotaako se läppä vai mikä siellä sitten sitä ylimääräistä meteliä pitää.

Minäkin tuudittauduin siihen, että jospa se ei koskaan alkaisi vuotamaan.... Tuntui se pahalta, kun lapsi kävi isänsä kanssa tk-lääkärillä kesällä pitkittyneen kuumeen ja flunssan vuoksi ja sieltä sitten passitettiin kuukauden kuluttua kontrolliin, kun kuului se sivuääni. No, vaikka se kuumeessa puolella lapsilta kuuluu... Meidän kaverilta se sitten kuului kontrollissa, omalääkärimme mukaan sellainen hyvin matalasointinen. Kyllä siinä jonkinlaisen pettymyksen kävin läpi, että voi ei. . ei ollut tällä lääkärillä keskarin tietoja käsillä ja jouduin sitten selittämään taustoja hälle. Tuumasin sitten lopuksi, että onhan noita varaosia, niinkuin keskarin lekuri sanoi. Tämä tuumasi vaan, että ei hän nyt ihan ekaksi sinne leikkaukseen....

Mä kävin yksityisellä gynellä raskausaikana noi käynnit, heillä ei niin hyviä laitteita käytössä että viat näkyisi, vaikka ultraajana olisikin sitten kokenut ja tähän ultraukseen perehtynyt gyne. Keskarilla taasen oli erikoistuva gyne tekemässä ultraa, paremmat laitteet tosin kuin yksityisellä. Hän ei siinä mitään erikoista nähnyt kun ei sitten kutsunut erikoislääkäriä paikalle.

 

Hei, kun en kerran saa (näköjään) lainauksia tehtyä, niin kysynkin näin suoraan, että mitä muita hoitoja tällaisiin läppäongelmiin tiedätte olevan kuin leikkaus?

Meille tuli tänään postissa lasten kardiologin lausunto - mistä ikävä kyllä en ymmärrä paljoakaan. Seuraavassa lainaus lausunnosta, minkä luulen ymmärtäväni..."Aorttaläppä kaiustoltaan poikkeava, paksuuntunut, bikuspinen avautumiskuvio. Aorttaläpässä ei vuotoa. Todettavissa rakenteeltaan poikkeava aorttaläppä, jossa tällä hetkellä lieväasteinen stenoosi." Että tämmöistä - itkuhan tästä tuli, kun loppuun saakka toivoin, että kyseessä olisi ollut se vuoto, kun näihin täällä olleisiin kirjoituksiinkin perustaen olen ymmärtänyt, että se voisi olla hieman "vaarattomampi(?)" kuin ahtauma...en tiedä - tuntuu, että asioita tulee nyt ehkä hieman liikaa kerrallaan käsiteltäväksi ja voi olla, että olen ymmärtänyt asioita jo nyt väärinkin moneen kertaan.

Sen verran olen saanut itseäni koottua maanantaista, että tänään päätin lakata itkemästä tätä asiaa ja alkaa nauttia ihanista kaksosistamme. Ei ole heille reilua, että äiti vain itkee heidän ensimmäiset kotonaolopäivänsä! On ihanaa päästää vähän iloa ja riemuakin elämäänsä tämän surun jälkeen ja tosiasiahan on, että tällä hetkellä meillä on kaikki hyvin. Ja isikin on iloinen, kun "äiti voi paremmin".

=)

 

Se voidaan katetroimallakin kyllä laajentaa, mutta mä olen ymmärtänyt että leikkaus olisi tehokkaampi. Riippuu tietysti kamalasti siitä läpästä.

Toi lieväasteinen on hyvä homma, eli ei mitään hengenhätää kuitenkaan. Jos siellä häiritsee joku siellä epikriisissä niin voit pistää vaikka yksityisviestillä mulle, niin mä suomennan kyllä. Se on aikamoista siansaksaa ennen kuin sitä oppii lukemaan.

OIKEIN! Ei kannata heittää kirvestä kaivoon, kun tilanne on korjattavissa, eikä teidän pientä olla heti saliin kiidättämässä Mä en kyllä tiedä että miten nopeaan noilla läppäahtaumilla on taipumus mennä huonompaan suuntaan. Mutta meillä kun suoni oli ahdas, niin kuopuksella se ahtautui merkittävästi 3kk ikään mennessä. Ensinhän meinattiin että ellei se olisi tehnyt tota pikakuroutumista, niin oltaisiin odoteltu 6kk ikään asti jotta olisi voitu pallolaajentaa.
Mutta kai noikin on niin yksilöllisiä, ei niitä voi kovin tarkasti ennustaa että kauanko menee :/

Meidän esikoisella aortta veti lähes kokonaan umpeen jo 1,5kk mennessä, ja jotkut koarktaatiot tukkivat aortan jo paljon aikaisemmin, parin viikon iässä. Ei noista oikein tiedä :/

Miten tiheästi pientä seurataan?

 

Tuo katetrointi kuulostaa hyvältä...tai itseasiassa, mikä tahansa "hoito" kuulostaa hyvältä. Tiedän, että lääkäri ajatteli varmasti meidän vanhempien parasta, kun ei heti alkanut kertoa, mitä kaikkea voidaan joutua tulevaisuudessa tekemään. Silti se jätti inhottavan epätietoisuuden siitä, onko edes olemassa mitään hoitoja (vaikka tietysti olen tiennyt, että läppäleikkauksia on tehty kauan ja olen itse ollut sydänleikattuja monia vuosia kuntouttamassa "aiemmassa elämässäni" - mutta jännästi se vaan unohtuu, kun joutuu itse kasvotusten tällaisten asioiden kanssa).

Teidän pienillä tuntuu tuo tauti edenneen kovalla vauhdilla. Siinä ei ole paljoa ehtinyt varmaan etukäteen surkutella ja sopeutua on saanut vasta jälkikäteen. Ihailen valtavasti sitä, että jaksat täällä tukea ja kannustaa muita vaikka omakin elämä on täynnä yllätyksiä.

Nyt meillä on ensimmäinen kontrolli kuukauden kuluttua ja toivottavasti saamme sieltä lisää tietoa. Jatkosta emme toki vielä tiedä...

Voisin ihan mielelläni laittaa jossain välissä sinulle yksityisviestillä valittuja paloja siitä epikriisistä, mutta nyt alkavat pienet herätä, joten velvollisuus (ihana velvollisuus ) kutsuu!

 

Hei!
Mulla täs kans se "ongelma", UÄ:n aika kahden viikon kuluttua, vielä ei oikein pysty käsittelemään asiaa. Okei, läppä vuotaa kenties mutta onko muuta....? Siellä näkyy sitten.

 

Hei edith - tiedän tunteen...kaikista kamalinta tässä kaikessa on odottaminen. Aina välillä huomaan, että ajattelen kaiken olevan "kunnossa" ja että kaikki menee kyllä hyvin ja sitten välillä vaivun syvälle synkkyyteen miettimään niitä pahimpia mahdollisia asioita, mitä voi tapahtua. Jotenkin tuo odottaminen tuntuu todellakin elinkautiselta. Paras neuvo, mitä olen tähän asti ystäviltämme saanut on se, että "Keskity tähän hetkeen ja tähän päivään, kun kaikki on hyvin. Huominen tuo, mitä tuo."

 

Niinhän se on. Vielä kaksi viikkoa.... sitten tiedän enemmän. Tänään ajelin kotiin päin sydänlasten syystapaamisesta, niin ajattelin siinä mielessäni että, voi Jumala oli tuolla lapsella minkälainen sydänvika tahansa, se on mulle sitten niin rakas!!! Ja varmaan on sullekin. huomaa tuosta lapsesta, että jollain lailla tuo vika vaikuttaa hänen elämäänsä, on huomattavasti väsyneempi ja kiukkuisempi. Mulla tahtoo olla sellainen tahti elämässä päällä tätä nyk, etten ees ehdi onneksi niitä synkimpiä asioita ajatteleen.

 

Oltiin maanantaina Lastenklinikalla kontrollissa ja kaikki on niin hyvin, että seuraava kontrolli on vasta ensi vuonna, helmikuussa! =) Tähän asti ollaan käyty kerran kuukaudessa kontrollissa.
Tsemppiä kaikille!!! :hug:

 

Hienoa, JES! me mennään maanantaina nyt sitten katsastamaan mikä sitä ylimääräistä meteliä siellä pojaj sydämessä pitää. Sitten näkee ja tietää enemmän.

 

Kyselisin ihan mielenkiinnosta...Onko teidän lapsiltanne vernepaineiden mittaus hankalaa?
Meidän poitsulle annetaan kuulemma seuraavassa kontrollissa jotain rauhoittavaa, jos ei muuten onnistu, jotta saadaan luotettavat lukemat. Vauva huutaa pääpunaisena, kun mansetit kiristyy... Ja äidiltäkin pääsee itku...

 

Kanttarelli: Meillä ainakin verenpaineen ottaminen on tosi hankalaa. Mansetti kiristää inhottavasti ja välillä terävä reuna jättää punaisia jälkiä ihoonkin. Ei ihme, että pikkumies (nyt 2 kk) kovasti hermostuu ja lukemat sitten heittelee miten sattuu. Rauhoittavista ei olla meille ainakaan toistaiseksi puhuttu. :|
Mites sitten röntgenkuvien ottaminen sujuu? Meillä se on ollut varmaankin kaikkein traumaattisinta, jalat säkin alle, kädet sidottuina (ja lopuksi vanhempi pitämään käsistä). Siellä kyllä tuli itku äidilläkin.. Vaikka tarpeellisiahan nuo tutkimukset tietty on.

 

Enkä käsitä, kuinka onnistuin saamaan tuon jälkimäisen hymiön. Yritin vain sulkua kiinni..

 

Viimeksi verenpaineiden otto meni hyvin,tyttö oli 3kk,röntgen kuvissa huusi ihan kamalasti,kun väkisin pidettiin kiinni :'(
Meillä on muutaman viikon päästä seuraava sydänkontrolli,tyttö on silloin 6kk,jännittää kuinka kaikki tutkimukset onnistuu :/

 

Heippa kaikille!
Tänään käytiin siis siellä ultraäänessä ja uskomatonta kyllä, sieltä kuului selittämätön sivuääni. Läppä oli kunnossa, sulkeutui hyvin ja hyvin näytti toimivan. Ihan kuin kivi olisi pudonnut sydämeltä. Tosin seurantalinjalla jatketaan. Jos 6 v kuuluu sivuääni, niin sitten tarkastetaan taas.... Tällä kertaa päästiin säikähdyksellä.

 

Edith: Hienoa! =) Meille kardiologi sanoi kerran, että 40 prosentilla sivuääni kuuluu ilman mitään vakavaa syytä.

Röntgen kuvat on sujuneet meillä hyvin, enää niitä ei ole otettukkaan, leikkauksen jälkeen vain tarkistettiin, ettei ole kertynyt nestettä yms.