Sydänvikaisten lasten äidit pinoon!

:hug: . Toivottavasti löydät vertaistukea, luulisin sitä syvan sivuilta löytyvän. Toivon suojelusenkeleitä sinulle ja vaavillesi.

 

Menin ihan sanattomaksi viestistäsi katjuusa :'( Voimia sinulle kovasti :hug:

 

Katjuusa!! Mä en osaa sanoa muuta kuin että :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: Toivoa ei saa menettää :ashamed:

 

Rakenneultra viime viikolla (h19) ja tyttärellämme todettiin aortankoarktaatio, pulmonaalistenoosi sekä vsd. Kardiologin vo:lle menemme 20.12. Itse olen jo liittynyt syvaan ja tilannut ensitietopaketin kotiin. Olen myös meilaillut paikallisen syvan tukihenkilöiden kanssa ja saanut tukea sitä kautta.

 

ahdistaa sydänpolikäynnillä kaikki oli taas ok ja vauva voi hienosti. vaikka kuinka koitan olla sillä asenteella ettei kannata surra etukäteen niin alkanu vaan ahistamaan se leikkaus, pyörii mielessä ja välillä on sellanen tunne että vauva siihen kuolee :'(

 

Hei! Niin kauan kun on elämää on myös toivoa! :hug:

 

ahdistaa sydänpolikäynnillä kaikki oli taas ok ja vauva voi hienosti. vaikka kuinka koitan olla sillä asenteella ettei kannata surra etukäteen niin alkanu vaan ahistamaan se leikkaus, pyörii mielessä ja välillä on sellanen tunne että vauva siihen kuolee :'(

Hei whatever...tiedän tunteen - olen jostain syystä myös pysytellyt pitkään pois tältä palstalta ihan vain sen takia, että tuntuu vaikealta lukea muiden ahdistuksesta, kun omassakin on välillä tekemistä ihan liikaakin.

Meillä on kotona kaksospoika, 3,5kk - ja tähän astisissa tutkimuksissa AS on jäänyt kohtalaiselle tasolle ja paineet läpän alueella(?) jopa laskeneet. Siitä huolimatta suru omassa sydämessä säilyy. Viimeksi tänään, kun poika ei meinannut nukahtaa millään vaan hänellä oli kamalasti asiaa juteltavana ja naureskeltavana, multa tuli itku. Tuntuu kovin epäoikeudenmukaiselta, että pientä sydäntä koetellaan niin kovin.

Lapsen kuoleman pelkääminen varmaan kuuluu asiaan - itse olen sen ääneen muutamalle ystävälleni sanonut ja vastaukseksi olen saanut vain "höpö-höpö" -kommentteja. Tekisi mieli kirkua, että laittakaapa omalle kohdallenne, niin saattaisitte ottaa sen pelon / surun vastaan eri tavalla. Mutta onneksi täällä on ainakin ihmisiä, jotka tietävät, mitä kaikkea me äidit ja isät käymme läpi.

Toivotan sinulle ja lapsellesi valtavasti voimia ja toivon, että maailma kohtelee teitä hyvin. Ja yritä muistaa (mitä hoen itselleni joka ainoa päivä, kun itku nousee kurkkuun), että NYT ON KAIKKI HYVIN. SITTEN ITKETÄÄN, KUN / JOS ON AIHETTA! Se toimii välillä...välillä ei.

 

ahdistaa sydänpolikäynnillä kaikki oli taas ok ja vauva voi hienosti. vaikka kuinka koitan olla sillä asenteella ettei kannata surra etukäteen niin alkanu vaan ahistamaan se leikkaus, pyörii mielessä ja välillä on sellanen tunne että vauva siihen kuolee :'(

Hei whatever...tiedän tunteen - olen jostain syystä myös pysytellyt pitkään pois tältä palstalta ihan vain sen takia, että tuntuu vaikealta lukea muiden ahdistuksesta, kun omassakin on välillä tekemistä ihan liikaakin.

Meillä on kotona kaksospoika, 3,5kk - ja tähän astisissa tutkimuksissa AS on jäänyt kohtalaiselle tasolle ja paineet läpän alueella(?) jopa laskeneet. Siitä huolimatta suru omassa sydämessä säilyy. Viimeksi tänään, kun poika ei meinannut nukahtaa millään vaan hänellä oli kamalasti asiaa juteltavana ja naureskeltavana, multa tuli itku. Tuntuu kovin epäoikeudenmukaiselta, että pientä sydäntä koetellaan niin kovin.

Lapsen kuoleman pelkääminen varmaan kuuluu asiaan - itse olen sen ääneen muutamalle ystävälleni sanonut ja vastaukseksi olen saanut vain "höpö-höpö" -kommentteja. Tekisi mieli kirkua, että laittakaapa omalle kohdallenne, niin saattaisitte ottaa sen pelon / surun vastaan eri tavalla. Mutta onneksi täällä on ainakin ihmisiä, jotka tietävät, mitä kaikkea me äidit ja isät käymme läpi.

Toivotan sinulle ja lapsellesi valtavasti voimia ja toivon, että maailma kohtelee teitä hyvin. Ja yritä muistaa (mitä hoen itselleni joka ainoa päivä, kun itku nousee kurkkuun), että NYT ON KAIKKI HYVIN. SITTEN ITKETÄÄN, KUN / JOS ON AIHETTA! Se toimii välillä...välillä ei.

kiitos tuollaset höpö höpö -kommentit on ikäviä, mutta toisaalta, mitä sitä osais itse toiselle tällasessa tilanteessa sanoa jos ei itse ois kokenu eli kai sillä hyvää tarkoitetaan loppupeleissä kuitenkin.. tällähetkellä pähkäilen hulluna että kuka uskaltaa alkaa kummiksi meidän pojalle kun tuntuu ettei kukaan halua vauvan sydänviasta kuullakaan :/ toinen mikä ahdistaa, on pelko siitä että vauva joutuu sairaalahoitoon ennen leikkausta ja joudutaan olemaan erossa :'(

 

Mä vihaan höpö höpö kommentteja. Mä kun kerroin tutuille että pojan sydämessä on iso reikä jne..Niin jokainen järjestäen kertoi että tietää sen ja sen ja sen jolla on kans reikä eikä ne oo vaarallisia eikä niille tehdä mitään ja turhaan mietit ja suret ja pelkäät..

Noh, meidän pojan kohdalla tilanne ei ole niin yksinkertainen mutta tiedämpähän olla puhumatta...

 

ahdistaa sydänpolikäynnillä kaikki oli taas ok ja vauva voi hienosti. vaikka kuinka koitan olla sillä asenteella ettei kannata surra etukäteen niin alkanu vaan ahistamaan se leikkaus, pyörii mielessä ja välillä on sellanen tunne että vauva siihen kuolee :'(

Hei whatever...tiedän tunteen - olen jostain syystä myös pysytellyt pitkään pois tältä palstalta ihan vain sen takia, että tuntuu vaikealta lukea muiden ahdistuksesta, kun omassakin on välillä tekemistä ihan liikaakin.

Meillä on kotona kaksospoika, 3,5kk - ja tähän astisissa tutkimuksissa AS on jäänyt kohtalaiselle tasolle ja paineet läpän alueella(?) jopa laskeneet. Siitä huolimatta suru omassa sydämessä säilyy. Viimeksi tänään, kun poika ei meinannut nukahtaa millään vaan hänellä oli kamalasti asiaa juteltavana ja naureskeltavana, multa tuli itku. Tuntuu kovin epäoikeudenmukaiselta, että pientä sydäntä koetellaan niin kovin.

Lapsen kuoleman pelkääminen varmaan kuuluu asiaan - itse olen sen ääneen muutamalle ystävälleni sanonut ja vastaukseksi olen saanut vain "höpö-höpö" -kommentteja. Tekisi mieli kirkua, että laittakaapa omalle kohdallenne, niin saattaisitte ottaa sen pelon / surun vastaan eri tavalla. Mutta onneksi täällä on ainakin ihmisiä, jotka tietävät, mitä kaikkea me äidit ja isät käymme läpi.

Toivotan sinulle ja lapsellesi valtavasti voimia ja toivon, että maailma kohtelee teitä hyvin. Ja yritä muistaa (mitä hoen itselleni joka ainoa päivä, kun itku nousee kurkkuun), että NYT ON KAIKKI HYVIN. SITTEN ITKETÄÄN, KUN / JOS ON AIHETTA! Se toimii välillä...välillä ei.

kiitos tuollaset höpö höpö -kommentit on ikäviä, mutta toisaalta, mitä sitä osais itse toiselle tällasessa tilanteessa sanoa jos ei itse ois kokenu eli kai sillä hyvää tarkoitetaan loppupeleissä kuitenkin.. tällähetkellä pähkäilen hulluna että kuka uskaltaa alkaa kummiksi meidän pojalle kun tuntuu ettei kukaan halua vauvan sydänviasta kuullakaan :/ toinen mikä ahdistaa, on pelko siitä että vauva joutuu sairaalahoitoon ennen leikkausta ja joudutaan olemaan erossa :'(

Sairaalassa saa olla luojan kiitos mukana lapsen kanssa. meillä paljon lapset ollu sairaalassa eikä koskaan ole heitä sinne tarvinnut yksin jättää. Isä on ollu poissa töistä ja sit toinen on ollu sairaalassa ja toinen muiden kans kotona..

 

Sairaalassa saa olla luojan kiitos mukana lapsen kanssa. meillä paljon lapset ollu sairaalassa eikä koskaan ole heitä sinne tarvinnut yksin jättää. Isä on ollu poissa töistä ja sit toinen on ollu sairaalassa ja toinen muiden kans kotona..

tuolla oysin teholla ainakin oli kellonajat millon sai olla ja meillä kun tää pikkumies ei suostu nukkumaan ku vieressä, oma sänky on käyttämättömänä kun siinä maistuu unet vaan noin 15min kerrallaan, päiväsaikaan nukkuu ulkona ta sit sylissä (melkoinen lellikki )

 

whatever:
Joo, teholla ei saa olla yötä.."onneksi" lapset on on teholla yleensä aikas uneliata ja lääkittyjä niin nukkuvat. aika nopeesti teholta siirretään lastenosastolle ja siellä saa sitten olla lapsen tykönä.

Onhan se rankka ajatus et lapsen joutuu "hylkäämään", itsekkin sitä nieleksin että jos ja kun meidän pojalle se sydänleikkaus on varmaa.. mutta mutta..Koitan olla miettimättä. Meillä mahdollinen leikkaus on vuoden päästä mikäli oireet ei pahene tai jos käänne tapahtuu niin poju selviää ilman leikkuutta..

 

whatever:
Joo, teholla ei saa olla yötä.."onneksi" lapset on on teholla yleensä aikas uneliata ja lääkittyjä niin nukkuvat. aika nopeesti teholta siirretään lastenosastolle ja siellä saa sitten olla lapsen tykönä.

Onhan se rankka ajatus et lapsen joutuu "hylkäämään", itsekkin sitä nieleksin että jos ja kun meidän pojalle se sydänleikkaus on varmaa.. mutta mutta..Koitan olla miettimättä. Meillä mahdollinen leikkaus on vuoden päästä mikäli oireet ei pahene tai jos käänne tapahtuu niin poju selviää ilman leikkuutta..

juu, täytyy vaan toivoa, että se leikkaus tulee sitten nopeasti kun on tarve ettei tarvi pitkään sairaalassa makuuttaa. toivotaan että teidän pieni säästyisi leikkaukselta kokonaan

 

Heippa

Meillä on 8kk tyttö jolla on pda, kontrolli oli joulun jälkeen.Siellä tuli ilmi että kun kesällä oli vsd ja pda, niin tuo vsd on umpeutunut.Toivottavasti muistan sanan oikein...Katetrointi ensi kesänä tuosta toisesta. Meillä on tässä kaikkea muutakin että tuo sydän ei ole ainoa murheen aihe...ns erityislapsi siis kyseessä.Suulakihalkiokin löytyy ja se olis tarkoitus sulkea ensi kuussa.

Mä olen vaan saanut nyt hirvittävän ahdistuksen tästä sydänasiasta.Olen kuullut että katetrointi ei välttämättä onnistu, tekevät varjoäänikuvauksen ja pelottaa jos siinä tulee ilmi jotain pahempaa...

Onko kenelläkään kokemusta tästä pda:sta ja sen sulkuoperaatiosta?Meidän tyttö ei oireile millään lailla että sikäli tuon kanssa ei ole kiire. Luin sydänlapset ja -aikuiset -sivuilta että jos ei katetrointi onnistu niin sitten on kyseessä tähystysleikkaus. Tiedättekö miten se tapahtuu näin pienelle?Hänellä kun on aika iso kai tuo pda.

 

Meille syntyi 7/06 sydänpoika, jolla todettiin aorttakaaren ahtauma, aorttaläpän ahtauma ja eteisväliseinässä reikä. Joulukuussa 2006 tehtiin Helsingissä pallolaajennus aorttaläppään, joka onnistui tosi hyvin. Sillä korjauksella on menty eteenpäin. Ahtaumaa on jäljellä, jota seurataan tällä hetkellä puolen vuoden välein. Mutta jos uusia oireita ilmaantuu yhteyttä pitää ottaa herkästi. Uskaltavat laittaa pitemmät kontrollivälit isommille lapsille, kun jotain muutosta tulee, se näkyy heti lapsen jaksamisessa.

Nyt vesseli on hyvin suloinen ja eläväinen poika. Juoksee ja leikkii ihan normaalisti muiden lasten mukana. Meidän muihin lapsiin verrattuna puhe on tullut muita aikaisemmin. Kukaan ei huomaan hänestä yhtään mitään, että pojalla voisi olla jokin vakavempikin sairaus.

 

Hei, löysin tämän listan etsittyäni nyt eilisestä illasta asti kaikkea mahdolllista netistä liittyen sikiöllä todettuun vsd:hen. Toivottavasti tavoitan kohtalotovereita näin. Kävimme eilen 4d-ultrassa, tarkoituksenamme vain käydä "tervehtimässä" vatsassa potkivaa ensimmäistä vauvaamme, jotta "siteen" luominen häneen olisi konkreettisempaa sekä minulle että isälle. Kaikki alkoi loistavasti, tytön ihastuttavat kasvot nähdessämme koimme mielettömän tunnemyrskyn rakastuessamme uuteen tulokkaaseen lopullisesti. En vielä tuolloin tiennyt, mitä muutaman minuutin päästä selviää lääkärin taskastellessa vauvaa tarkemmin. Hän havaitsi sydämessä selvän vsd:n, ja lisäksi piti tätä hieman pienenä ja nenäluuta "ehkä hieman lyhyenä". Näillä perusteilla hän esitti epäilyksensä mahdollisesta down-syndroomasta sydänvian aiheuttajana. Maailma romahti. Lääkärillä oli kiire eikä hän muuutoinkaan halunnut kommentoida ennustetta tai todennäköisyyksiä. Lähdimme kotiin täynnä kysymyksiä ja kipua, johon ei ole lääkettä.

Erityisesti haluaisin kuulla, onko muille esitetty epäilyksiä vsd:n aiheuttajasta ja onko vsd-vauvoilla todettu kroosomipoikkeavuuksia. Ikäni ei ole riskitekijä ja nuo sikiön kokoon ja nenän pituuteen liittyvät poikkeavuudet vaikuttavat mielestäni lieviltä (tämän surffailumaratonin jälkeen...). Ultrannut lääkäri on kuitenkin ymmärtääkseni erittäin kokenut ja pätevä. Mutta tälle pakokauhulle joka välillä muuttuu lamaannukseksi, välillä hysteriaksi, en pysty paljoakaan tekemään. Nyt odotetaan kutsua ensin naisten-, sitten Lastenklinikalle tutkimuksiin. Tieto on ainut asia, jota osaan etsiä, ja sekin välillä lisää tuskaa ja on kovin ristiriitaista. Mutta en voi olla pohtimatta todennäköisyyksiä ja mahdollisuuksia, se on ainut asia josta välillä saan voimaa, välillä taas kylmä vettä niskaani. Aika on tässä asunnossa nyt seisahtunut.

 

Meiän tytöllä nyt ikää 8kk on vsd ja asd ja muitakin sydän poikkeavuuksia ja hänellä ei ole ainakaan todettu mitään kromosomi poikkeavuutta
Tytöllä on myös suulakihalkio,jonka vuoksi on tutkittu myös downin syndroomat yms... :ashamed:
jaksamista ja voimia koko perheellesi :hug:

 

paivisusanna, olettaisin että lääkäri vain valotti downin mahdollisuutta, koskapa tuota "ehkä" sanaa käytti, taitaa olla normaali käytäntö että down seulotaan jos löytyy sikiöltä joku tietty sydänvika(arvelisin ). :hug:

 

Meillä on VSD-poika,ei mitään muuta poikkeavuutta.Tosin tuo vsd tuli vasta ilmi kotiinlähtötarkastuksessa.Leikattu ei olla vieläkään,vaikka ikää 2-vuotta ja aukko hankalassa paikassa(kalvomaisella alueella).Oireita vajaatoiminnasta ei ole,joten odotellaan ja katellaan kesään asti,sillon kontrolli.

Hyvin teillä kaikki sujuu,jaksamisia :hug:

 

Kiitos teille jotka jo ehditte vastaamaan. Todella lohdullista kuulla ettei tämä vsd mitenkään välttämättä viittaa kromosomipoikeavuuteen. Oliko teidän vaavit muuten normaalikokoisia sikiöaikana? Ja onko nuo aukot minkä kokoisia olleet syntymän aikaan?

Tänään tuli pikku askel eteenpäin kun saatiin kuulla tuo aika jolloin päästään Naistenklinikalle jatkotutkimuksiin. Ensi viikon keskiviikkona tavataan siellä ylilääkäri ja hän tekee kuulemma lähetteen Lastenklinikalle. Eli kardiologin ajasta ei vielä ole tietoa.

Raskausviikkojahan meillä on nyt 28+2, eikä kromosomeja luultavasti nyt lähdetä tutkimaankaan koska varsinaisesti mitään vaihtoehtoja tulevan suhteen ei ole, nyt on vain otettava vastaan mitä tulossa on. Tuntuu vaan aika raskaalta ajatella seuraavia odotuksen lähes kolmea kuukauta kun ei tiedä millainen tyttö sieltä oikein syntyy. Sitä kun on ajatellut aina että raskaushan varmaan on elämän onnellisimpia aikoja! Ja nyt pelottaa miten tämä huoli vaikuttaa vauvankin oloon tuolla masussa.

Muutenkin helpottavaa tuntea että siellä jossain toisten tietokoneiden äärellä on kuitenkin joitain jotka ymmärtävät tätä tämänhetkistä tilannettamme. Justiin tänään totesin miehelle että ei me varmaan koskaan ihan ennallemme tulla, tapahtui tässä nyt mitä tahansa. Siinä määrin on elämän perustaa ravisteltu. Mutta tuntuu tosiaan hyvältä lukea kuinka hyvin täälläkin moni on selvinnyt eteenpäin.

 

"Muutenkin helpottavaa tuntea että siellä jossain toisten tietokoneiden äärellä on kuitenkin joitain jotka ymmärtävät tätä tämänhetkistä tilannettamme. Justiin tänään totesin miehelle että ei me varmaan koskaan ihan ennallemme tulla, tapahtui tässä nyt mitä tahansa. Siinä määrin on elämän perustaa ravisteltu. Mutta tuntuu tosiaan hyvältä lukea kuinka hyvin täälläkin moni on selvinnyt eteenpäin.[/quote]"

:hug: vaikka nyt tuntuukin siltä, ettette koskaan tule entiselleen, niin usko pois, kun vauva syntyy ja tilanne rauhoittuu niin näet asiat ihan toisin. meidän pikkumiehellä on pieni mikrodeleetio kromosomissa 22 ja silti eletään normaalia vauva-arkea (vaikkakin sydänleikkausta odotellen ) ja vauva on aivan ihana ja olemme hänestä yhtä onnemme kukkuloilla kuin edellisistäkin vauvoista. silloin kun vauva syntyi ja sydänvika paljastui, tuntui että elämä on meidät pettänyt ja epätoivo olo päälimmäinen tunne.
nyt ollaan huomattu että asian kanssa voi elää ja että on turhaa surra etukäteen, toistaiseksi vauvalle ei tosta kromosomijutusta johtuen ole tullut ilmi muuta kuin sydänvika ja ilmeiseti silmissä jotain pientä häikkää, tulevaisuus on muuten avoin, voi olla että tulee isona professori taikka tohtori tai sitten voi olla lievää kehitysvammaisuutta, tällähetkellä näyttää positiiviselta koska kehitys on ihan normaalilla tasolla, vauva alkoi oikeaan aikaan "juttelemaan", hymyilemään ja tavoittelee jo kädellä leluakin ym

 

Meidän tyttö oli syntyessä 4 kg ja 53 cm :heart: Ja aukot ovat hyvin pieniä olleet syntymästä asti,eivät oo menneet ainakaan vielä itse kiinni
Meiän tyttö on pirteä ja vilkas,niin kuin terveetkin lapset

 

paivisusanna:
Meidän pojalla asd/vsd eikä hänellä ole kromosomi ym poikkeavuuksia. Yritä vaan rauhoittua ja katsella eteenpäin, vsd on tosi yleinen "häiriö", mäki tiedän äkkiseltään laskettuna 6 meidän kaveripiiristä joilla on/ollu vsd lapsi.

Voimia ja kaikkea hyvää teille ja pienelle!! :hug:

 

Meillä vanhin poika täytti joulukuussa 17-v. ja hänellä on Downin syndrooma.
Nyt viikko sitten lääkäri löysi häneltä sydämestä aorttaläpän vuotoa ja galoppia.
Tähän asti hän on ollut terve ja nyt siis tuli "takapakkia".
Nyt odottelemme lisätutkimuksiin pääsyä ja jos viivästyy niin lääkäri suositteli yksityiselle menemistä.
Nyt poikamme on muutaman viikon valitellut että tulee "sähköä" käsiin, eli ilmeisesti puutumisoireita on kun veri ei kierrä riittävän tehokkaasti vuodon takia.
Verenpaine on tosi alhainen ja väsyneempi on selkeästi kuin mitä aikaisemmin.
Rasittavaa liikuntaa on syytä välttää ettei sydän rasitu liikaa.
Verenpaine ei saa nousta ettei mene vajaatoiminnan puolelle.
Nyt toistuvat flunssat rasittavat kamalasti häntä ja juuri sairasti pitkän angiinankin ja nyt on taas flunssa! :'(

Onko teillä muilla tietoa kyseisestä sydänongelmasta ja siihen liittyvistä hoidoista? Onko lääkityksiä määrätty ennen mahdollista leikkausta tms.?
Jännittää tulevat tutkimukset, että mitä kaikkea sieltä löytyy! :attn:
Onko millaisia oireita teidän lapsillanne ollut?

 

sydänpolilla käynti oli taas eilen, kaikki muuten ok, saturaatiotkin 94%, mutta painonnousu oli melkeen pysähtynyt, pituutta oli tullu kuukaudessa n 2cm. kardiologikehotti alottamaan kiinteät, mikä nyt sit jostain syystä harmittaa mua kamalasti, olisin halunnu täysimettää vielä, mutta tokihan vauvan paras on tärkeintä tässä.
ai niin pikkumies on muuten alkanut nauramaan ääneen, eli kehitys etenee hienosti